MRKH łączy się z innymi wykluczeniami, co ostatnio zaczęłyśmy z Agatą lepiej widzieć. A to jest na przykład przecięcie z osobami interpłciowymi, których szacuje się, że jest w Polsce około 600 tys. – mówi Zuzanna Piontke z fundacji Bezpestkowe.
Kasia Bielecka: „Bezpestkowe to projekt założony w 2018 roku, którego celem jest nie tylko aktywne wspieranie osób z zespołem Mayera-Rokitansky’ego-Küstera-Hausera, ale również uświadamianie i edukowanie społeczeństwa”. Taką informację można przeczytać na waszej stronie. Czy możesz powiedzieć kilka słów na temat zespołu MRKH?
Zuzanna Piontke: Zespół MRKH to uwarunkowana genetycznie aplazja, czyli niewykształcenie się macicy i pochwy, lub hipoplazja, czyli ich niepełne rozwinięcie u osoby z fenotypem kobiecym i z kariotypem 46 XX. U każdej osoby przejawia się inaczej. To może być całkowity brak macicy, mogą to być szczątkowe rogi macicy. Tak samo w przypadku pochwy – może być ona całkowicie nieobecna albo występować w szczątkowej formie lub w formie zachyłka. U niektórych bezpestkowych jest on na tyle duży, że przy podejmowaniu prób współżycia staje się w pełni funkcjonalną pochwą nawet bez interwencji medycznej. W Polsce jest ok. 4400 osób z zespołem MRKH, który należy do grupy chorób rzadkich, a co roku rodzi się ok. 40 bezpestkowych.
Dlaczego zdecydowałaś się założyć Bezpestkowe?
Sama mam zdiagnozowane MRKH. Bezpestkowe założyłam pięć lat temu, kiedy zakończył się mój proces leczenia. Postanowiłam wtedy stworzyć grupę samopomocową na Facebooku. Dzisiaj jest na niej ponad 270 osób. Ja na początku nie znałam nikogo, więc celem grupy było znalezienie innych osób z MRKH. Głównie po to, żeby mogły wymieniać się swoimi doświadczeniami, ale też dzielić się kontaktami do polecanych lekarzy. Okazało się, że z tym jest bardzo duży problem.
Co wiedziałaś o samym MRKH, kiedy zostałaś zdiagnozowana?
Pierwszy artykuł, który przeczytałam po tym, jak dowiedziałam się, że mam MRKH, miał nagłówek „cierpi na zespół kobiecej tragedii”.
Po polsku?
Tak. I to było coś typu „sześć najciekawszych przypadków ginekologicznych”, albo coś takiego, bardzo clickbaitowy. Pamiętam, że to było zestawienie po prostu „dziwnych” chorób ginekologicznych. Załamałam się całkowicie, bo tych informacji albo nie było, albo były właśnie takie. Totalna stygmatyzacja.
Bo to było już po diagnozie?
Tak. Potem przez dobry rok nie chciałam z nikim o tym rozmawiać, stwierdziłam, że do MRKH w ogóle się nie przyznam. Potem nastąpił przełom i zdecydowałam się na leczenie. Trwało to pół roku i nagle moja lekarka powiedziała, że jej nie potrzebuję, i pomyślałam „kurwa, jakie to było łatwe”. To w ogóle nie było nic złego, nic strasznego.
Lekarze potrafią zapewnić pomoc w przypadku MRKH?
MRKH jest diagnozowane jako choroba rzadka, więc nie każdy lekarz się z tym spotka. Mówi się, że każdy lekarz ginekolog spotka w gabinecie osobę z MRKH raz, o ile w ogóle.
Dla jakich ginekolożek i ginekologów nie masz wyrozumiałości?
Takich, którzy nie potrafią się komunikować i które nie przyznają się, że czegoś nie wiedzą, tylko zaczynają prawić morały. Lekarze potrafią powiedzieć bezpestkowym na pierwszej wizycie, czyli osobom w gimnazjum: „nigdy nie będziesz mieć dzieci, nie będziesz mieć miesiączki, nie będziesz mogła uprawiać seksu”. A nie mówią na przykład o tym, że mają cykl menstruacyjny i mogą odczuwać PMS. To może się wydawać pierdołą, ale na naszej grupie nagminnie pada pytanie „dlaczego mam ochotę zjeść sześć tabliczek czekolady i zabić mojego chłopaka, skoro nie mam okresu?”. I nagle się okazuje, że nikt im nie powiedział, że go mają, ale bez miesiączki.
„Dieta z Oświęcimia” zamiast leczenia. Fatfobia i ot*łość w polskich gabinetach
czytaj także
Mówimy zamiennie o zespole MRKH i bezpestkowych, ale w waszych mediach społecznościowych funkcjonuje jako Bezpestkowe. Skąd się wzięła ta nazwa?
„Zespół Mayera-Rokitansky’ego-Küstera-Hausera” to w pełnym brzmieniu nazwa trudna, stygmatyzująca, więc stwierdziłam, że chciałabym znaleźć taką, która byłaby przyjazna i nie kojarzyłaby się bezpośrednio z jednostką chorobową, ale jednak cały czas nawiązywała do zespołu MRKH. Pomyślałam, że owoce bezpestkowe od pestkowych niczym się nie różnią, tak samo jak osoby z zespołem od osób, które go nie mają, różnią się tylko brakiem macicy.
Wspomniałaś, że wasza facebookowa grupa zrzesza około 270 osób, a osób bezpestkowych w Polsce, w różnym wieku, może być około 4400. Nie wszystkie chcą należeć do grupy?
Działamy relatywnie od niedawna, więc młodszych bezpestkowych jest na grupie dużo. Są też osoby, którym zależy na posiadaniu dziecka, oraz takie, które są w trakcie procesu adopcyjnego lub go zakończyły. Są też mieszkanki z mniejszych miast – tam docieramy głównie dzięki Różowej Skrzyneczce. To dość różnorodna grupa.
Również wiekowo?
Tak. Najstarsza członkini grupy jest chyba w okolicach sześćdziesiątki, najmłodsza ma 14 lat.
Co robicie, kiedy pisze do was osoba po diagnozie MRKH?
Zawsze jednym z pierwszych kroków, które podejmujemy, jest wytłumaczenie, dlaczego to nie jest nic złego. W naszych mailach pisze to czasem caps lockiem, bo bywa, że brakuje mi słów na rzeczy, które powiedział lekarz w gabinecie. Kiedyś napisała do nas maila matka, która zaczęła od słów „w naszej rodzinie zdarzyła się tragedia”. A ja jej odpisuję: „w pani rodzinie jest osoba z MRKH”.
„Pigułki wypisuje mi weterynarz”, czyli antykoncepcja jest tylko dla bogatych
czytaj także
Gabinet lekarski to pewnie dla wielu osób pierwszy kontakt z tym określeniem. Co słyszą tam osoby z MRKH?
Bardzo często osoby z MRKH dowiadują się o tym w okolicach 16. roku życia, kiedy nie pojawia się pierwsza miesiączka, więc najczęściej do gabinetów lekarskich trafiają ze swoimi rodzicami, zazwyczaj z matką. I zwykle lekarze w pierwszej kolejności przekazują informację rodzicom, często bez udziału tych osób, których to bezpośrednio dotyczy.
Dlatego jedną z pierwszych waszych decyzji było stworzenie bazy zaufanych lekarek i lekarzy?
Kiedy ja byłam w procesie diagnozy, to wydawało mi się, że to przypadek, że trafiłam na nieodpowiednią i nieempatyczną lekarkę, która nie potrafiła mi tego wszystkiego wytłumaczyć. Dopiero po dwóch latach poszukiwań znalazłam osobę, która w odpowiedni, czyli prosty i empatyczny, sposób wyjaśniła, co mi jest i co się z tym wiąże. Nagle się okazało, że osoby z całej Polski mają dokładnie ten sam problem. Że osoby z całej Polski są kierowane do Poznania, gdzie jest jedna lekarka, która specjalizuje się w MRKH.
Czyli na przykład osoby z Dolnego Śląska czy z Podlasia muszą jechać do Poznania?
W większości przypadków tak. Jeśli przedstawiono im diagnozę w niewłaściwy sposób…
Jak odpowiadasz na pytania o „leczenie”, które do was spływają? Jakie są w ogóle możliwości po diagnozie bezpestkowości?
Z macicą raczej nic nie zrobimy. Co prawda pojawia się często pytanie o przeszczep macicy, mamy kilka takich bardzo zdeterminowanych osób na grupie. Ale my z Agatą, która jest współzałożycielką fundacji i koordynatorką projektu Bezpestkowe, nie lubimy za bardzo o tym rozmawiać, bo to jest raczej ciekawostka niż coś, co się faktycznie robi. Natomiast jeśli chodzi o zachyłek pochwowy, który występuje u osób bezpestkowych, to można go rozciągnąć na trzy sposoby. Pierwszy to jest z osobą partnerską, czyli w domyśle – z mężczyzną. Lekarze potrafią powiedzieć bezpestkowym, że nie mogą rozpocząć rozszerzania pochwy, dopóki nie znajdą stałego partnera lub nie ukończą osiemnastego roku życia.
I dalej tak jest?
Tak, to się trzyma. Ale są jeszcze inne opcje. Drugim sposobem jest stosowanie dilatorów, co jest naszym zdaniem najlepszą i najbezpieczniejszą opcją, dlatego że można to robić po prostu w domu i kiedy się chce i czuje taką potrzebę. Trzecią jest operacja chirurgiczna, która często i tak wymaga używania dilatorów na późniejszym etapie, natomiast ona jest rekomendowana dla osób, które anatomicznie nie są w stanie rozszerzyć pochwy za pomocą dilatorów. Bardzo często się spotykam z tym, że osoby myślą, że operacja jest najlepszym rozwiązaniem.
czytaj także
Dlaczego w takim razie część bezpestkowych decyduje się na ten zabieg, mimo że mogłyby same próbować rozszerzania w domu?
Często pojawiali się lekarze, którzy w procesie diagnostycznym mówili, że oni wiedzą, co robią, i że operacja jest jedynym rozwiązaniem, nie podając innych opcji. I osoby się decydowały na operację, bo nie wiedziały, że mają inne możliwości.
Jakiej zmiany w podejściu do bezpestkowych byście oczekiwały?
Dla mnie taką idealną sytuacją byłoby powołanie stałego zespołu specjalistów, specjalistek. Ginekolog, urofizjoterapeuta, psycholog, seksuolog, endokrynolog. Ale to jest cały czas myślenie w takim systemie zero-jedynkowym, medycznym. A my doznajemy wykluczenia na wielu poziomach. Gabinet lekarski to dopiero początek. Bardzo często też doznajemy wykluczenia przez naszych partnerów, którzy np. po latach w związku potrafią powiedzieć – masz MRKH, nie dasz mi dzieci, rozstajemy się. Wykluczenie często też nas dotyka w kobiecych kręgach.
Jak się przejawia?
Na przykład w kontekście braku miesiączki. Pamiętam takie posty, że np. kobieta kobietę zawsze poratuje tamponem i pomyślałam: okej, to chyba nie o mnie… Tak samo kiedyś trafiłam na konto jakieś transfobicznej laski, która zrobiła sondę: czy osoby bez macic mogą nazywać się kobietami? Kiedyś wrzuciłyśmy post z napisem „macica nie jest wyznacznikiem kobiecości” i też się rozpętała jakaś burza. Ale wykluczenia są też na poziomie relacji intymnych czy tego, jak reagują bliscy, jakie oczekiwania wobec nas ma nasza rodzina. To mnóstwo wykluczeń społeczno-kulturowych.
Również na poziomie systemowym?
Tak, mówimy tutaj o wykluczeniu systemowym ponad 4 tysięcy osób, system nie jest na nie przygotowany. I ja to w pewnym stopniu rozumiem, bo ludzie nam mówią „nigdy o tym nie słyszałem”, lekarze też się z tym nie spotkają często. To jest choroba rzadka, ale weźmy na przykład dilatory…
Czyli coś, co jest wam niezbędne, żeby pracować z MRKH.
Tak, dokładnie. W naszym przypadku to po prostu sprzęt medyczny. Są one przepisywane przez lekarzy, przez nich zamawiane. Ale na liście refundowanych sprzętów medycznych nie ma nic związanego z żadnym narządem rozrodczym.
Warszawianka u ginekologa ma się leczyć, a nie słuchać kazań
czytaj także
W ustawie dotyczącej refundacji sprzętu medycznego dilatorów nie ma?
Nie ma ich dlatego, że nie są uznawane za sprzęt medyczny. Można je zamówić przez apteki czy sklepy internetowe. Przez długi czas ich w ogóle nie było w Polsce. Kilka lat temu kosztowały 150 zł, teraz to jest koszt 350 zł. Więc mówimy tutaj o sprzęcie, którego owszem, możesz używać przez lata, ale jednak ten jednorazowy wydatek musisz ponieść. Ostatnio miałyśmy sytuację, w której osoba napisała: „hej, potrzebuję zestawu na teraz”.
350 zł to dziś często koszt jednej wizyty lekarskiej.
Dla kogoś to może być mało, dla niektórych to może być bardzo dużo. Natomiast to jest sprzęt, który często jest potrzebny od ręki. Połowa naszego zeszłorocznego grantu poszła na zakup dilatorów. I kupiłyśmy ich – tylko albo aż – dziesięć, bo nagle liczba osób, która się do nas zgłosiła, totalnie przerosła nasze oczekiwania i musiałyśmy domówić. To jest sprzęt medyczny, ale my musiałyśmy go zamawiać przez sklep erotyczny. Podkreślam to mówienie o sprzęcie medycznym, bo dilatory to dla wielu zabawka erotyczna. Ale tak naprawdę one się przydają wielu osobom.
Komu jeszcze taka zmiana w ustawie ułatwiłaby życie?
To jest trochę pytanie o to, jak MRKH łączy się z innymi wykluczeniami, co ostatnio zaczęłyśmy z Agatą lepiej widzieć. A to jest na przykład przecięcie z osobami interpłciowymi, których szacuje się, że jest w Polsce około 600 tys. To jest populacja Wrocławia. Nagle się okazuje, że np. z transpłciowymi kobietami, które są po waginoplastyce, też mamy wspólne interesy, chociażby to, że nie mamy doświadczenia w menstruowaniu. Albo z kobietami, które decydują się na to, że nie będą matkami, czy z osobami po histerektomii, czyli usunięciu macicy. Nasze problemy są bardzo silnie związane z innymi osobami, z innymi kobietami, które doznają wielu wykluczeń. Dilatory przydałyby się osobom, które mają pochwicę, które są po nowotworze, osobom transpłciowym, osobom po waginoplastyce. To są osoby, które często same nie wiedzą, że dilatory to jest coś, co może im pomóc, z czego mogą korzystać, bo często nie są o tym informowane.
Teraz widzę, że ustawa z 2021 przyznaje dofinansowanie chociażby na soczewki do okularów czy wkładki ortopedyczne.
No właśnie. Przypadek dilatorów może się wydawać małą sprawą, ale to tak naprawdę pieniądze na łatanie systemu, który jest niewydolny.
A czy widzisz, że odkąd działacie, coś się zmienia?
Na początku naszej współpracy z Agatą powiedziałam jej, że mam problem ze znalezieniem specjalistów, którzy będą w stanie pracować z bezpestkowymi. A Agata na to: „to ich tego nauczmy”.
Mama Ginekolog radzi: miej znajomości, bądź bogata i bezkarna
czytaj także
To chyba trudne zadanie, tak na dwie osoby…
Tak, mamy jednak ograniczone zasoby. Jesteśmy fundacją, ale nie śpimy na forsie. Mam problem z lekarzami, którzy nie przyznają się do tego, że nie mają wiedzy na dany temat, ale działają tak, jakby ją mieli. Ale widzę, że młodzi lekarze działają inaczej niż ta starsza grupa.
Czyli jest nadzieja?
Myślę, że w młodych lekarzach jest potrzeba zmiany, i oni tę zmianę są w stanie przynieść. To wynika chociażby z wywiadów, które przeprowadzała Agata w ramach badania dotyczącego komunikacji lekarzy z pacjentami oraz wynikających z nich wniosków. Mam nadzieję, że ktoś da im do tego narzędzia, by nie musieli szukać odpowiedzi na własną rękę czy uczyć się na złych przykładach.
**
Zuzanna Piontke – koordynatorka projektów, edukatorka, działaczka społeczna i współzałożycielka fundacji Bezpestkowe, którą prowadzi razem z Agatą Śmiałkowską. Na co dzień zajmuje się składaniem rzeczy w całość i rozwiązywaniem sudoku na czas.
