Kraj

„Od lat walczę o to, żeby móc pracować”

Konfederacja chce złożyć do Sejmu projekt, który ma znieść absurdalny zakaz podejmowania pracy zarobkowej przez pobierających świadczenia pielęgnacyjne opiekunów i opiekunki osób z niepełnosprawnościami. Aż trudno uwierzyć, że realizacji tak słusznego postulatu chce partia, której jeden z liderów wielokrotnie poniżał publicznie dzieci i dorosłych wymagających wsparcia w codziennym funkcjonowaniu, zaś pozostali członkowie – zwolennicy prywatyzowania niemal każdej dziedziny życia – piętnowali kolejne filary polityki społecznej III RP.

1971 zł – dokładnie tyle wynosi obecnie wysokość świadczenia pielęgnacyjnego, które przysługuje rodzicom osób wymagających stałej, wskazanej w orzeczeniu o niepełnosprawności opieki. Dużo? Mało? Każdemu, kto zdecyduje się być jego beneficjentem, musi to wystarczyć na utrzymanie siebie i podopiecznego, bo regulująca finansowe wsparcie ze strony państwa ustawa o świadczeniach rodzinnych zabrania generowania jakichkolwiek dodatkowych dochodów.

Spirala nonsensu

W praktyce oznacza to, że nie wolno pracować nawet dorywczo na zleceniu czy umowie o dzieło. Ale nie tylko. Przykładowo Anna Nowak z Poznania, mama dorosłej Agnieszki z mózgowym porażeniem dziecięcym i prezeska stowarzyszenia „Żurawinka”, z uwagi na pobór świadczenia nie mogła ubiegać się o kredyt.

W grudniu ubiegłego roku głośno zrobiło się o nominowanym do Paszportu „Polityki” Igorze Jarku, tacie czteroletniej Igi w spektrum autyzmu. Pisarz obawiał się, że zasiłek socjalny uniemożliwi organizatorom plebiscytu wypłacenie mu kwoty związanej z nominacją lub ewentualną nagrodą. Z tym problemem autor zbioru opowiadań Halny spotkał się już w przeszłości przy okazji zdobycia innego wyróżnienia, krakowskiego literackiego lauru UNESCO.

Tamto wydarzenie opisał na swoim Facebooku tak: „Znowu w dużym skrócie: rozmowa, chociaż przyjemna i kulturalna, i tak ostatecznie skończyła się tym, że musiałem przysiąc, iż nic więcej już nie zarobię, a w ogóle to kurważ mać jako opiekun Igi powinienem się nią zajmować, a nie bawić w pisaninę. Serio. Nawet musiałem napisać oświadczenie z tym związane”.

W sprawie Paszportów wypowiedziało się wywołane przez media Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej, zapewniając, że Jarek otrzyma pieniądze, bo nagrody nie włącza się do kategorii dochodu. Trudno jednak przewidzieć, jak ta sprawa potoczyłaby się bez medialnego nagłośnienia, a i labirynt systemowych pułapek i zawiłości pozostał.

– W efekcie dochodzi też do takich absurdów, jak np. niemożność sprzedania obrazu, który namalowało się hobbystycznie albo przed narodzinami dziecka, czy choćby robótki ręcznej. Nie można otrzymać wynagrodzenia za zrobione w nocy tłumaczenie lub napisany artykuł. Od opiekunek i opiekunów na świadczeniach oczekuje się, że mają zajmować się wyłącznie opieką. Zdarza im się tłumaczyć z każdej złotówki pojawiającej się na koncie. Tymczasem pracujących na etacie rodziców zdrowych dzieci nikt nie pyta, jak spędzają czas, gdy ich dzieci są na zajęciach pozaszkolnych, nikt nie każe im się z niczego tłumaczyć, niczego udowadniać – mówi nam Anna Duniewicz, mama neurowyjątkowego Krzysia i założycielka inicjatywy obywatelskiej „Chcemy całego życia!”.

Uwięzieni w czterech ścianach? Dla wielu z nas to codzienność

Grupa ta zawiązała się we wrześniu 2017 roku tuż po IX ogólnopolskim Kongresie Kobiet, na którym społecznicy z obszaru niepełnosprawności zorganizowali centrum „Chcemy całego życia!”. Jednym z postulatów centrum było zniesienie zakazu aktywności zarobkowej na świadczeniach opiekuńczych. Bo zakaz ten w sposób oczywisty uderza w podstawowe prawa człowieka, pogarsza sytuację ekonomiczną i społeczną rodzin osób z niepełnosprawnościami i sprawia, że opiekunom grożą bardzo niskie emerytury.

We wrześniu 2017 roku inicjatywa „Chcemy całego życia!” zaczęła zbierać podpisy pod petycją „Pozwólcie nam pracować!”, którą w niedługim czasie poparło 12,5 tys. osób. W marcu 2018 roku organizatorki kampanii przekazały podpisy ówczesnej szefowej resortu rodziny, pracy i polityki społecznej Elżbiecie Rafalskiej na konferencji podsumowującej konsultacje społeczne nad programem „Za życiem”.

– Odbyło się to trochę po partyzancku – żeby dostać się do ministry, musiałam ominąć blokującego dostęp do niej ochroniarza. Okazało się jednak, że w kwestii naszych postulatów Elżbieta Rafalska pozostała nieugięta. Ze strony rządu nie było wtedy woli zmiany ani próby dialogu ze środowiskiem opiekunów osób z niepełnosprawnościami. Nie było nawet woli poważnej debaty na ten temat – wspomina nie bez żalu Duniewicz.

Opiekunowie nadal bez realizacji wyroku TK i w obliczu dramatu pandemii

Ludzka twarz Konfederacji?

Teraz systemowe paradoksy zwróciły uwagę Krzysztofa Bosaka, który – jak sam stwierdził na specjalnie zwołanej kilka dni temu konferencji prasowej – nie mógł uwierzyć w to, że ustawa o świadczeniach rodzinnych zawiera tak anachroniczne przepisy jak zakaz zarobkowania. Dlatego jego partia zaprezentowała projekt zmiany artykułów 16a i 17, które określają warunki otrzymywania świadczeń pielęgnacyjnych.

„Dzisiejszy rozwój technologii oraz zmiany w strukturze rynku pracy pozwalają na dużo większą elastyczność (praca na część etatu) oraz stwarzają możliwość pracy w warunkach domowych (praca zdalna). Nowelizacja pozwoli wielu osobom wyjść z szarej strefy i odzyskać godność jako pełnoprawni obywatele” – piszą autorzy legislacyjnych poprawek, jednocześnie wskazując na patologie, jakie generuje obecne prawo.

Chodzi przede wszystkim o to, że „opiekunowie, którzy chcą uczciwą pracą zdobyć dodatkowy dochód, bywają niestety zmuszani do pracy na czarno, bez umowy, ubezpieczenia, poza systemem podatkowym oraz prawami pracowniczymi”, a w dodatku są często skazani na społeczną alienację.

Konfederacja nie odkryła jednak Ameryki, bo ogłaszający decyzję ugrupowania Krzysztof Bosak ani szczególnie się nad tą kwestią nie napracował, ani nie pochylił jako pierwszy. Korekty przepisów od dłuższego czasu domagają się aktorzy wszystkich stron sceny politycznej i życia społecznego. Problem tkwi w tym, że sprawy nikomu nie udało się doprowadzić do końca – głównie z uwagi na brak zainteresowania rządzących. Przed Konfederacją, która wzywa do zjednoczenia i zaaprobowania inicjatywy ponad podziałami, stoi więc to samo wyzwanie i rozwiązanie szeregu wielu skomplikowanych i niezawartych w najnowszej propozycji niuansów, których nie da się wykluczyć skreśleniem paru słów w ustawie.

– Temat dorabiania do świadczenia nigdy nie był społecznie kontrowersyjny. Ostatnio znów stał się głośny. Dodajmy, że w związku ze zmianami w prawie aborcyjnym dużo się teraz mówi o różnych problemach rodzin z niepełnosprawnymi dziećmi. Konfederacja najwyraźniej próbuje być sprytna, podchwyciła bezpieczny i akceptowany temat, by pokazać, że zależy jej na wspieraniu naszego środowiska. To wyłącznie wizerunkowa droga na skróty – mówi związana z inicjatywą „Chcemy całego życia!” Dorota Próchniewicz, mama niepełnosprawnego Piotra z autyzmem.

– Od lat walczę o to, żeby móc pracować. Mam wolny zawód, zdobywałam nowe umiejętności, by zarabiać na nasze utrzymanie. Ale na przeszkodzie jako obywatelce i matce, która wzięła na siebie odpowiedzialność za samodzielne wychowanie syna, stoi mi państwo. Oczywiste jest, że najwięcej uwagi poświęcam swojemu dziecku. Ale trudno jest pełnić w życiu tylko jedną rolę społeczną – dodaje.

Wcześniej z takimi projektami wychodziły chociażby Platforma Obywatelska i Nowoczesna. Ale tamte działania nie odbiły się tak szerokim echem jak ruch Konfederacji.

– Być może stało się tak dlatego, że ta partia uchodzi za szczególnie nieprzyjazną polityce społecznej. Najwyraźniej próbuje nadrobić braki, bo to jeden z niewielu jej projektów w tym obszarze – zauważa z kolei dr Rafał Bakalarczyk, badacz naukowy, autor raportu Godzenie pracy zawodowej z opieką nad osobami zależnymi wyzwaniem dla dialogu społecznego i polityki publicznej różnych szczebli, a także działacz społeczny zaangażowany m.in. w kolejną po „Pozwólcie nam pracować!” petycję o zniesienie krzywdzącego zakazu pracy. Mowa o kampanii „Dom to praca” przeprowadzonej przez Instytut Spraw Obywatelskich.

Niepełnosprawność w mediach: ofiary albo bohaterowie w społecznej próżni

Lewico, powinnaś być pierwsza

O tym, że Polskę i jej obywateli oraz obywatelki stać na to, by umożliwić osobom z niepełnosprawnościami i ich opiekunom normalne, godne życie, m.in. w 2018 roku przekonywała też partia Razem. Teraz urzeczywistniła te postulaty w postaci gotowego projektu. Dlaczego tak się stało?

– Póki co to Zjednoczona Prawica ma władzę i możliwość zmiany przepisów i wielokrotnie pokazała, jakie ma podejście do tematu opieki. Jeśli chcemy rzeczywistej poprawy sytuacji w najbliższym czasie, to musimy zmusić Zjednoczoną Prawicę do działania czymś więcej, projektem, którego nie będzie można przemilczeć ani ominąć – mówi posłanka Paulina Matysiak, przypominając, że wspólnie z innymi polityczkami Lewicy, Katarzyną Kotulą, Magdaleną Biejat i Marceliną Zawiszą, przedstawiły właśnie – być może wywołane do tablicy przez Konfederację – szerokie rozwiązania systemowe.

Główne punkty przedsięwzięcia to zwiększenie wszystkich świadczeń i ich stały wzrost wraz z płacą minimalną oraz zniesienie zakazu pracy podczas pobierania świadczenia pielęgnacyjnego. Projekt stanowi naprawę systemu świadczeń rodzinnych i dla osób z niepełnosprawnościami w Polsce. W myśl nowej ustawy świadczenie pielęgnacyjne w 2021 roku powinno wynosić 75 proc. wynagrodzenia minimalnego, czyli 2100 zł, specjalny zasiłek opiekuńczy 1120 zł, wszystkie inne dodatki i świadczenia – od 5 do 40 proc. płacy minimalnej, natomiast opiekunowie osób z niepełnosprawnościami zgodnie z zapisami ustawy mieliby mieć możliwość podjęcia pracy zarobkowej w niepełnym wymiarze czasu pracy.

Protestuję w tej sprawie już od 12 lat. Na ulicach, w Sejmie, gdzie się da

– Wiemy doskonale, że rządząca Zjednoczona Prawica nie ma w zwyczaju popierać projektów opozycji, a jeśli są jakieś zasadne, to częściej je przepisuje i przedstawia jako własne, niż popiera. Dlatego też w tym zakresie staramy się wypracować takie rozwiązania, które kompleksowo uregulują kwestie opiekuńcze. Konfederacja odpali fajerwerki, PiS to rozwiązanie odrzuci i temat się skończy. Nasze działania są obliczone na efekt – przedstawiamy wyczerpującą i przemyślaną regulację, która zmusi Zjednoczoną Prawicę do odniesienia się w sposób bardziej kompleksowy niż jednym zdaniem, a być może przekona rządzących do poparcia zmian lub choćby zainspiruje ich do skopiowania i wprowadzenia zaproponowanych rozwiązań – wyjaśnia przedstawicielka Razem.

A jeśli nawet to się nie uda? Wtedy, jak dodaje nasza rozmówczyni, wypracowane projekty będą gotowe na czas bardziej sprzyjającej władzy.

Posłankę zapytaliśmy także o to, czy ruch skrajnej prawicy nie wpłynie przypadkiem na przejęcie kwestii tożsamościowych i elektoratu, o które naturalnie powinna troszczyć się Lewica?

– Uważam za dość śmiałą tezę przewidywanie, że osoby z niepełnosprawnościami oraz opiekunki, opiekunowie i rodzice tych osób po jednej akcji Konfederacji udzielą masowego poparcia formacji, której jeden z liderów, Janusz Korwin-Mikke, jeszcze niedawno nazywał osoby z niepełnosprawnościami „bredzącymi debilami”, a osoby walczące o godność osób z niepełnosprawnościami podczas protestu w Sejmie – „żebrakami”. Sugerowanie, że skrajna prawica ma jakąś minimalną wiarygodność w tym zakresie, i zakładanie, że osoby z niepełnosprawnościami, opiekunowie i rodzice poprą ją tylko dlatego, że pomachała raz papierkiem z postulatem, należy raczej do świata fantazji i nie sądzę, żeby się wydarzyło.

Rafał Bakalarczyk również nie uważa, by taki scenariusz był w tej chwili prawdopodobny, bo jego zdaniem Konfederacja nie dała się poznać jako kompetentny i konsekwentny orędownik odważnych zmian w kierunku poprawy sytuacji osób z niepełnosprawnościami.

– Na podstawie jednego, nawet spektakularnego akcentu trudno będzie więc zmienić ów wizerunek i zwiększyć zdolność do nagłego przyciągnięcia głosów, biorąc pod uwagę szereg innych, radykalnych poglądów, które to ugrupowanie głosi – twierdzi nasz rozmówca, który jednocześnie jest za tym, by w sposób nieuprzedzony oceniać sam pomysł bez względu na to, kto za nim stoi.

Autyzm – to, czego nie widać

Praca ludzkim prawem

Anna Duniewicz podkreśla, że usunięcie wykluczających przepisów jest popierane przez polityków i polityczki od prawa do lewa. Negowanie tej inicjatywy byłoby nie tylko jawnie wykluczające, ale też politycznie nieopłacalne.

– Z perspektywy prawnoczłowieczej postulatu bronią również kandydatka na RPO, Zuzanna Rudzińska-Bluszcz i pełniący tę funkcję Adam Bodnar, który wydał opinię dotyczącą złożonego na ręce Tomasza Grodzkiego w listopadzie ubiegłego roku senackiego projektu o świadczeniach rodzinnych. Wskazał jednak, że zmiany trzeba rozszerzyć na osoby pobierające wszystkie świadczenia, w tym specjalny zasiłek opiekuńczy. Ci opiekunowie znajdują się bowiem w najgorszej sytuacji. Co ciekawe, po drodze z takim postulatem wystąpiło również Ordo Iuris, co pokazuje, że zniesienie zakazu pracy zarobkowej na świadczeniach opiekuńczych ma niezwykle szerokie poparcie z często bardzo zaskakujących stron.

Dorota Próchniewicz również nie jest zaskoczona faktem, że odbiór społeczny tej sprawy nigdy nie był kontrowersyjny i rozumie ją niemal każde środowisko.

– No bo jak można komuś odebrać możliwość podjęcia pracy? Z czego ci ludzie mają żyć? Jak coś takiego może być legalne? Z takim przekazem można trafić do wielu grup i w przeciwieństwie do wywoływania chwilowych wzruszeń za sprawą narracji o dźwiganiu krzyża i cierpieniu, której mamy już po kokardę, trwale zainteresować nim społeczeństwo – przekonuje dziennikarka.

Za zniesieniem zakazu stoją trzy fundamentalne argumenty: ekonomiczny, psychospołeczny i ideowy. Jak tłumaczy nam dr Rafał Bakalarczyk, takie rozwiązanie – wdrożone choćby w częściowym zakresie – jest skutecznym narzędziem niwelującym występowanie ubóstwa. Pozwala to również na wykorzystanie potencjału zawodowego tych osób, co jest ważne z perspektywy kurczącego się rynku pracy w szybko starzejącym się społeczeństwie. To także szansa nawiązywania lub podtrzymania kontaktów i relacji oraz pewnego rodzaju wytchnienia od monotonii i izolacji, jaka bez wątpienia towarzyszy roli opiekuńczej.

– Wreszcie, jako społeczeństwo powinniśmy dążyć do tego, by prawo poszerzało pole wyboru dla opiekunki i opiekuna w zakresie decydowania o swoim życiu, w tym rozwoju zawodowym. Wiedząc, że opieka najczęściej spada na barki kobiet, należy to zagadnienie rozpatrywać szerzej – jako wyrównywanie szans pomiędzy płciami, poszerzanie wolności i poczucia sprawczości wśród matek oraz opiekunek dzieci oraz osób dorosłych z niepełnosprawnościami – zaznacza badacz.

Musiałam stać się silna – dla swoich dzieci

Nadzieje i niepokoje

To jednak nie sprawia, że potencjalne zmiany prawne nie spotykają się z żadną krytyką. Sceptycznie do pomysłu odmrożenia aktywności osób pobierających świadczenia odnoszą się ci opiekunowie i opiekunki, którzy nie widzą dla siebie szans na powrót do pracy. Obawiają się obniżenia wysokości zasiłków, całkowitego ich odebrania albo wprowadzenia warunków utrudniających otrzymanie wsparcia, jak nieobowiązujące dziś w przypadku świadczeń pielęgnacyjnych kryterium dochodowe albo stopniowanie niesamodzielności osoby z niepełnosprawnościami i jej zależności od wsparcia.

– W Polsce panuje powszechny lęk przed odbieraniem praw nabytych i ten lęk trzeba zrozumieć – przyznaje Anna Duniewicz. – Swego czasu naszej inicjatywie mocno się za tę petycję oberwało właśnie ze strony części środowiska opiekunów, mimo że mnóstwo osób wsparło ten postulat i to poparcie wciąż rośnie. Pojawiały się zarzuty, że przez nasze działania opiekunowie stracą świadczenia i zostaną zmuszeni do pracy albo umożliwi się dorabianie, ale kosztem obniżki świadczeń. Podkreślamy, że nie godzimy się na uszczuplanie świadczeń. Zniesienie zakazu nie oznacza też, że kogokolwiek miałoby się zmuszać do podjęcia pracy zarobkowej, bo w bardzo wielu przypadkach skrajnie zmęczony, obciążony obowiązkami lub starszy opiekun nie ma na to szans. Walczymy o wybór, nie nakaz, ale jednocześnie rozumiemy obawy innych rodziców – dodaje nasza rozmówczyni.

Od Doroty Próchniewicz słyszymy, że dla osób, które przez wiele lat nie mogły liczyć na żadną pomoc od państwa, dopiero rok 2014 okazał się przełomem. Właśnie wtedy ówczesny premier Donald Tusk w odpowiedzi na pierwszy sejmowy protest opiekunów osób niepełnosprawnych zdecydował o wypłacaniu świadczeń pielęgnacyjnych odpowiadających wysokości płacy minimalnej.

– To był sukces, wielka radość dla tych matek, które przez całe swoje życie nie miały własnych pieniędzy, bo opiekując się chorymi dziećmi, nigdy nie pracowały lub bardzo wcześnie straciły pracę. Dlatego dziś tak bardzo bronią świadczenia, boją się zmian – mówi mama Piotra, dodając, że w dyskusji stosunku do pracy dla opiekunów nie można pomijać wątku pokoleniowego.

– Teraz do głosu dochodzą młodzi, którzy stając się rodzicami dziecka z niepełnosprawnością, nie mogą przez to dłużej pracować na etacie lub prowadzić firmy. Oni już zupełnie inaczej postrzegają temat pracy i nie pozwolą go tak łatwo zamieść pod dywan. Rozumieją, że dziś praca może być zdalna, dorywcza, okazjonalna. Mają większą niż starsi opiekunowie świadomość własnych praw. Dlatego tupią nogą i wywalczą tę zmianę – zapewnia Dorota Próchniewicz.

Jak zauważa Rafał Bakalarczyk – istnieją różne możliwe warianty poszerzenia możliwości godzenia pracy z opieką: – Zniesienie lub ograniczenie zakazu pracy dla pobierających świadczenia z tytułu opieki to tylko jedna z dróg. Inną ścieżką jest choćby stworzenie osobnego, równoległego segmentu pracy dla opiekunów, którzy w różnym zakresie byliby skłonni godzić te dwie ważne role: zawodową i opiekuńczą. I ten wariant ma swoje ograniczenia, ale warto mieć świadomość istnienia wielu różnych sposobów złagodzenia tego problemu. Poszukując optymalnego, trzeba ważyć i korzyści, i obszary ryzyka. I nadzieje, i obawy w ramach środowiska osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin.

Niepełnosprawnym należy się więcej – i równiej

Dość cierpiętnictwa

Taki cel ma Ewa Kowalska, autorka petycji o prawo do pracy dla osób pobierających świadczenia pielęgnacyjne. Jej zdaniem obecna kwota nie tylko nie wystarcza na przeżycie dla rodziny, ale w wielu przypadkach nie pokrywa nawet kosztów leczenia czy rehabilitacji dziecka. Przede wszystkim jednak jako młoda kobieta chce mieć prawo do normalnego życia i samorozwoju, bo nie podejmując żadnego zatrudnienia, wypada z rynku pracy na wiele lat i w ten sposób może stracić kwalifikacje lub uprawnienia do wykonywania swojego zawodu.

Córka Ewy urodziła się z rzadką wadą genetyczną, której właściwe zdiagnozowanie zajęło lekarzom prawie rok. – Byłam całkowicie nieświadoma tego, z czym wiąże się niepełnosprawność Neli. Odbijałam się od jednego gabinetu do drugiego, by zrozumieć, co dzieje się z moim dzieckiem. Potem szybko okazało się, że do wyzwań, jakie postawiła przed nami choroba, będę musiała jeszcze dopisać powolne wykluczanie mnie ze społeczeństwa – mówi nam mama dziewczynki.

Gdy Ewa chciała zapisać Nelę do żłobka, okazało się, że w Warszawie, gdzie mieszka, nie ma placówek przeznaczonych dla dzieci wymagających specjalnej opieki. Jak w takim razie miała wrócić do pracy?

– Brałam wszystkie zaległe urlopy, zwolnienia lekarskie i kombinowałam, jak przetrwać do momentu, kiedy będę mogła Nelę posłać do przedszkola. Ale tu napotkałam kolejną przeszkodę, bo takich miejsc jest niewiele i rzadko które przedszkole przyjmuje dzieci ze sprzężoną niepełnosprawnością, czyli umysłowo-ruchową – opowiada.

Gdy dodamy do siebie wszystkie systemowe schodki, okaże się, że większość opiekunek, rzadziej opiekunów, odpuszcza wspinaczkę i nie ma wyboru – musi zrezygnować z pracy, wykształcenia, doświadczenia zawodowego.

Nie będzie godności bez pieniędzy [rozmowa]

– Bardzo kochamy swoje dzieci, ale państwo nie może oczekiwać, że dostaniemy zasiłki, zamkniemy się w domu i będziemy tak całe życie siedzieć. Uważam, że to niesprawiedliwe. Za sprawą swojej petycji, którą podpisało ponad 13 tys. osób, chcę pokazać, że nie jestem odosobniona, bo kobiet, które pragną od życia czegoś więcej niż pełnienie roli opiekunki, jest znacznie więcej – zaznacza Ewa Kowalska, która podobnie jak społeczniczki i społecznicy z „Chcemy całego życia!” nie uniknęła hejtu. Zarzucono jej i innym matkom z młodego pokolenia, że są „zarobkiewiczkami”, które chcą bogacić się na niepełnosprawności swoich dzieci.

– Rodzice, którzy mają 50, 60 lat, nie wrócą na rynek pracy, bo nie mają dokąd. Są też osoby, które mieszkają w małych miejscowościach i nie zarobiłyby tam tyle, ile dostają na świadczeniu. Rozumiem je i zdaję sobie sprawę, że dla nich świadczenie pielęgnacyjne to jedyna opcja życiowa. Nie chcę tego zmieniać swoją petycją – twierdzi Ewa Kowalska.

Oprócz zniesienia zakazu pracy jej głównym celem jest chęć obalenia stereotypu, w którym matka lub ojciec dziecka z niepełnosprawnością muszą wchodzić w rolę cierpiętników, którzy siedzą w domu i płaczą nad swoim losem.

– Czemu ci rodzice mają całkowicie rezygnować z życia w imię choroby, która i tak wiele im już odebrała? Dla większości społeczeństwa niepełnosprawność jest całkowicie obca i przyporządkowywana do szufladki „ofiara” lub „bohater”. Ani ja, ani moja córka nie znajdujemy się w żadnej z nich – wskazuje Ewa Kowalska.

– Jestem matką, która bierze na klatę to, co przyniosło jej życie. Jedyne, czego oczekuję od innych, to akceptacja faktu, że mam prawo normalnie żyć, pracować, uśmiechać się, ładnie się ubrać, umalować paznokcie, pójść do kina i jechać na wakacje – podsumowuje nasza rozmówczyni, która z niepełnosprawnością swojej córki oswaja internautów w mediach społecznościowych, uświadamiając ich jednocześnie, z jak wieloma trudnościami systemowymi mierzy się jako matka.

Dzień, którego boję się najbardziej

czytaj także

To dopiero początek

Trzeba jednak pamiętać, że samo zniesienie zakazu pracy opiekunów nie rozwiązuje innych ich problemów, jak chociażby kwestii zabezpieczeń społecznych, w tym emerytalnych. 16 lutego Mateusz Morawiecki ogłosił nową rządową strategię wsparcia, według której do 2030 roku ma nastąpić znaczna poprawa warunków bytowych tych ludzi i ich rodzin, która będzie wdrażała do polskiego ustawodawstwa założenia konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych. Na razie słyszymy jedynie o zapowiedziach i wskazówkach działań, ale jedną z kluczowych zmian ma być już wcześniej ogłoszone przez ministra Pawła Wdówika, pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, przeniesienie świadczenia z opiekuna na osobę z niepełnosprawnością.

Choć to rozwiązanie jest jak najbardziej nowoczesne i zasadne z prawnoczłowieczego punktu widzenia, bo pozwala budować podmiotowość osoby z niepełnosprawnością, wzbudza też niepokój o to, że może pozbawić opiekunkę lub opiekuna jakichkolwiek świadczeń i całkowicie wygumkować ją lub jego z systemu.

– Trzeba ten problem widzieć i artykułować nawet w dyskursie, który jest zdecydowanie za przypisaniem świadczenia osobie z niepełnosprawnością. Z kolei od rządzących należy wymagać przygotowania pakietu szerszych regulacji, który niezależnie od tego zapisu definiowałby w prawie i zapewniał opiekunom zabezpieczenia emerytalno-rentowe i zdrowotne. Już w tej chwili są one jednak za słabe i nie chronią w dostatecznym stopniu przed ubóstwem emerytalnym, zwłaszcza kobiet – mówi dr Rafał Bakalarczyk.

Jako przykład takiej słabości nasz rozmówca – podobnie jak Anna Duniewicz – podaje fakt, że składki emerytalne w przypadku pobierania świadczenia pielęgnacyjnego dla opiekunów są odprowadzane tylko do momentu uzyskania minimalnego okresu składkowego. Dla kobiet wynosi on 20 lat, a dla mężczyzn – 25. Po tym okresie – mimo że niektóre dzieci wymagają opieki przez całe życie – na poczet emerytury nie idzie już żadna złotówka, więc na starość opiekunowie zostają niemal z niczym.

– O tym też trzeba rozmawiać i zastanawiać się, co zrobić, by nikt nie został na przysłowiowym lodzie. Naszym zadaniem jako rodziców osób z niepełnosprawnościami jest sygnalizowanie i pokazywanie, gdzie prawo nie działa, bo tego doświadczamy na co dzień. Ale to w rękach ekspertów i państwa leżą nasze dalsze losy i wypracowanie najlepszego rozwiązania. Przed tą odpowiedzialnością nie można już dłużej uciekać i trzeba podejść do niej kompleksowo – podsumowuje Anna Duniewicz.

__
Ten artykuł nie powstałby, gdyby nie wsparcie naszych darczyńców. Dołącz do nich i pomóż nam publikować więcej tekstów, które lubisz czytać

Paulina Januszewska
Paulina Januszewska
Dziennikarka KP
Dziennikarka KP, absolwentka rusycystyki i dokumentalistyki na Uniwersytecie Warszawskim. Pisze o kulturze, prawach kobiet i ekologii.
Zamknij

Zapisz się na newsletter Krytyki Politycznej
i bądź na bieżąco