Kraj

Autyzm – to, czego nie widać

Niesamodzielni, niskofunkcjonujący, zależni. Trudni, męczący, nieprzewidywalni ze swoimi natręctwami, stereotypiami, autoagresją. Nie wykazują wybitnych zdolności. Często niemal w ogóle się nie komunikują. Dorosłe osoby z autyzmem sprzężonym z niepełnosprawnością intelektualną oraz innymi zaburzeniami nie zostały dotąd dostrzeżone przez system wsparcia. Patrząc na opinie naukowców, można mieć wrażenie, że właściwie nikt ich nie widzi takimi, jakimi – być może – naprawdę są.


Autyzm w Polsce zaczęto diagnozować na większą skalę dopiero w latach 90. W tamtym czasie zaczęły powstawać pierwsze przychodnie i ośrodki (najbardziej znana i wciąż prężnie działająca Fundacja SYNAPSIS powstała na przełomie 1989 i 1990 roku). Ludzie, którzy otrzymali wtedy wiarygodne diagnozy, mają dziś co najmniej 20-30 lat. Nie zawsze zostali zdiagnozowani jako małe dzieci. Nie wszyscy otrzymali właściwą pomoc. Ich życiowe historie są często dramatyczne.

W autyzmie brak wczesnego wsparcia może oznaczać tylko jedno – brak szans na rozwój i na wykorzystanie potencjału. Dzieci z autyzmem często nie komunikują się werbalnie, zachowują się w specyficzny sposób i wydają się niezainteresowane światem – dlatego trzeba chcieć i umieć do nich dotrzeć. To wciąż wyzwanie dla terapeutów, a w tamtych czasach niemal ich w Polsce nie było.

Autyzm – czy unikniemy katastrofy?

czytaj także

Nie ma pogłębionych badań, które śledziłyby losy zdiagnozowanych wtedy osób. Nie znamy nawet ich liczby. Nie wiemy, jak dziś funkcjonują, czy stały się samodzielne. Dr Renata Stefańska-Klar, psycholożka i wykładowczyni uniwersytecka, badająca i diagnozująca autyzm od lat 70., gdy jeszcze zupełnie inaczej go definiowano, podkreśla, że prognozy zawsze są trudne, pomimo istniejących w tym względzie zasad: „Niektórzy z moich ówczesnych pacjentów, którzy rokowali słabo, ukończyli studia. Jednocześnie wielu spośród tych rokujących lepiej nie osiągnęło efektów, jakich się po nich spodziewano. Nie sposób przewidzieć, jak potoczy się los danej osoby, bo nie jesteśmy w stanie przewidzieć przyszłych wydarzeń, jakie zajdą w jej życiu, ani tego, z czym spotka się w swoim środowisku i czy jej rozwojowy potencjał zostanie dostrzeżony, czy będzie wspierany”.

Stracone pokolenie?

Pierwsze terapie miały charakter behawioralny. Skoro jedynym widocznym objawem autyzmu jest – jak uważano kiedyś – „dziwne” zachowanie, to trzeba sprawić, by „chore” dziecko zachowywało się „normalnie”. „Na tej bazie swoją popularność zyskała stosowana analiza zachowania (ABA) – oparta na teorii behawioralnej metoda systematycznego, intensywnego uczenia za pomocą nagród i kar. W artykule z 1987 roku Ole Ivar Lovaas, psycholog z Uniwersytetu Kalifornijskiego w Los Angeles, udowadniał, że 40 godzin indywidualnych sesji ABA w tygodniu, 365 dni w roku, przez co najmniej dwa lata jest w stanie wyleczyć z autyzmu połowę dzieci z tym zaburzeniem (Lovaas 1987)” – czytamy w tekście Autyzm odcieleśniony. Historia społecznego konstruowania autyzmu jako choroby, zaburzenia i niepełnosprawności autorstwa Mateusza Płatosa z Uniwersytetu Warszawskiego („Studia de Cultura” 10(1) 2018).

Skoro jedynym widocznym objawem autyzmu jest – jak uważano kiedyś – „dziwne” zachowanie, to trzeba sprawić, by „chore” dziecko zachowywało się „normalnie”.

W ten sam sposób pracowano także w Polsce w latach 90. Wiemy, że dla wielu osób z autyzmem okazało się to zgubne – jako dzieci wyuczyły się normatywnych zachowań, ale doświadczyły traumy. Dziś często nie potrafią żyć samodzielnie, chorują na depresję, mają inne zaburzenia psychiczne. Część z nich może sama o tym powiedzieć, za innych mogą mówić wyłącznie opiekunowie – ich dzieci są  bowiem poważnie niepełnosprawne.

Nigdy dość przypominania, że sam autyzm nie musi oznaczać niepełnosprawności jako takiej. Według światowych danych niepełnosprawność intelektualną ma około 38 procent osób ze zdiagnozowanym autyzmem.

„Nawet  w tej grupie problemy, które zaburzają funkcjonowanie, nie muszą być skorelowane z deficytem intelektualnym, choć z pewnością mogą utrudnić, a nawet uniemożliwić przeprowadzenie badania za pomocą testu  inteligencji” – podkreśla Renata Stefańska-Klar. Niepełnosprawność w autyzmie może być również wtórna, nabyta, jeśli wskutek zaniedbań edukacyjnych zabrakło szans na znalezienie alternatywnych metod komunikacji niewerbalnej i uczenie zgodne z autystyczną „odmienną ścieżką rozwojową” ucznia oraz uwzględniające jego lub jej „odmienny system operacyjny”, jak się to dziś określa.

U osób z autyzmem niepełnosprawność określonego stopnia może się więc rozwinąć w wyniku nieudanego procesu nauki i socjalizacji. Wpływa na to nie tylko wiek, w jakim zdiagnozowano autyzm, nie tylko edukacja i mniej lub bardziej udane interwencje terapeutyczne, ale także dom rodzinny, relacje rówieśnicze – każde wejście w przestrzeń społeczną. Na tym polega specyfika „odcieleśnionego”, jak pisze Mateusz Płatos, charakteru autyzmu, jego niewidoczna, bo niepowodująca fizycznych zmian natura. To tak, jakby ludziom trudno było w autyzm uwierzyć, bo go nie widać. Tajemnica kryje się w mózgu.

Chore na inność. Jak polskie media widzą osoby w spektrum autyzmu

Im lepiej rozumiemy naturę autyzmu – jako jednostki i jako społeczeństwo – tym więcej osób z autyzmem ma szanse na dobre życie. Dodajmy, że statystycznie około 70 procent osób z niepełnosprawnością intelektualną ma również autyzm! Sposób pracy z nimi musi to uwzględniać. Autyzm może być sprzężony z dysfunkcjami wzroku, słuchu, zespołem Downa, dziecięcym porażeniem mózgowym, wieloma innymi zaburzeniami.

Nie wiemy, jak zdiagnozowane w latach 90. pierwsze „oficjalnie” autystyczne osoby radzą sobie dziś w dorosłym życiu. Jednak na podstawie danych z ośrodków pomocy społecznej, placówek dziennego pobytu, ilości orzeczeń, danych organizacji pozarządowych itp. oraz na podstawie światowych danych o procentowym udziale osób z autyzmem w całej populacji można ostrożnie szacować, że prawdopodobnie kilka tysięcy z tych osób, dziś dorosłych, jest niesamodzielnych. To tzw. osoby „niskofunkcjonujące”, które po zakończeniu edukacji (najpóźniej w 24. roku życia) nie otrzymują niezbędnego, a właściwie żadnego wsparcia. Bo go nie ma.

„Konkursy piękności”

„W najtrudniejszej sytuacji są osoby, których zachowania – wywołane np. stresem, przebywaniem w większej grupie, przebodźcowaniem, nadwrażliwością sensoryczną, nieumiejętnym podejściem terapeutów czy trudnościami z radzeniem sobie z emocjami – dla wielu stanowią barierę nie do zaakceptowania: bicie, kopanie, gryzienie, szczypanie, ściskanie, natrętne dotykanie, wąchanie innych osób, samookaleczanie się, uderzanie głową o ścianę, bicie siebie rękoma, niszczenie przedmiotów, plucie, zachowania ucieczkowe, obnażanie się i zanieczyszczanie się w miejscach publicznych, nieustające bieganie nawet w pomieszczeniu zamkniętym, podskoki, fobie, natręctwa, niekończące się krzyki.

Własnym głosem o spektrum autyzmu

Łatwiej nam zaakceptować np. potrzebę udzielenia pomocy w toalecie osobie niesprawnej ruchowo niż nagłe załatwianie potrzeb fizjologicznych w miejscu publicznym u sprawnego ruchowo autysty. Takie osoby od najmłodszych lat są wyrzucane z przedszkola czy szkoły. Jeśli »zahaczą się« gdzieś na dłużej albo zostaną przyjęte do placówki dostosowanej do ich potrzeb, ich rodzice mogą mówić o dużym szczęściu” – pisze Katarzyna Roszewska, prawniczka, działaczka społeczna, mama nastolatka z autyzmem na stronie inicjatywy Chcemy Całego Życia.

Inicjatywa wspiera wysiłki rodziców niesamodzielnych osób z autyzmem – lada dzień mają rozstrzygnąć się losy wieloletnich starań o utworzenie niewielkich placówek dziennego pobytu (środowiskowych domów samopomocy nowego typu), dedykowanych najbardziej zaburzonym osobom z autyzmem (D) oraz osobom z poważnymi niepełnosprawnościami sprzężonymi (E). Niemal każda z tych osób – niesamodzielnych, autystycznych dorosłych – i każda ich rodzina przeżyła dramat wielokrotnego odrzucenia przez istniejące placówki. Tym większy, że osoba z autyzmem potrzebuje przewidywalności i stabilizacji, a starzejący się rodzice – wytchnienia.

Osoba z autyzmem potrzebuje przewidywalności i stabilizacji, a starzejący się rodzice – wytchnienia.

Warsztaty terapii zajęciowej oraz środowiskowe domy samopomocy nagminnie nie przyjmują autystycznych – bo trudni, bo personel nie może zapewnić im komfortu w większej grupie. To obawy na wyrost – nie wszystkie osoby z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną przejawiają opisane wyżej zachowania. Mogą jednak zacząć je przejawiać w środowisku, które nie rozumie ich potrzeb. O ile wymawianie się przepełnieniem i brakiem kadry brzmi logicznie (najbardziej zaburzeni potrzebują wsparcia „jeden na jeden”), placówki nie wykazują nawet minimum dobrej woli, by wreszcie dostrzec realia i zacząć zabiegać o szkolenia, większe zatrudnienie, dodatkowe środki – świadczą o tym skargi rodziców.

Warszawa chwali się nowym, świetnie wyposażonym ośrodkiem dla osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności. Otwarty jesienią 2018 roku nadal nie ma kompletu podopiecznych, ale osobom z autyzmem odmówiono przyjęcia. Jeśli są gdzieś przyjmowane, rodzice mówią o „castingach”, „konkursach piękności” – starannie wybiera się osoby spokojne, licząc, że nie sprawią problemów.

Masz siedzieć w domu, w szkole nie ma dla ciebie miejsca

„Spokojne” osoby mogą zostać przyjęte do tych ośrodków, choć niekoniecznie dostaną tam wsparcie. Za spokojem może się kryć potężna, nieleczona od lat depresja. Często nawet bliscy nie zdają sobie sprawy, że osoby głęboko zaburzone też mogą na nią cierpieć. Podobnie jak zapominamy, że tzw. „trudne zachowania” mogą być wynikiem dolegliwości somatycznych – osoby z autyzmem nie są w stanie o nich powiedzieć, nie znają mapy swego ciała, mają bardzo wysoki próg bólu i powinny być regularnie badane. Niestety, tu kolejna bariera – brak odpowiednich warunków i wykwalifikowanej kadry w służbie zdrowia, wliczając psychiatrię.

Skąd brać specjalistów?

Janina Kaczmar, prezeska fundacji „Pomóż mi żyć”, prowadzącej Pomorską Farmę Życia, gdzie dzienne wsparcie znajdują najbardziej zaburzone osoby z autyzmem i sprzężeniami, mówi, że najwięcej starań i najwięcej problemów wiąże się z pozyskaniem i utrzymaniem kadry: „Dbam o wysokie wynagrodzenie, czyli cztery tysiące netto na miesiąc. Robię wszystko, by wywalczyć te kwoty. Nie wyobrażam sobie, by ludzie tak ciężko pracujący nie byli odpowiednio opłacani”. Janina Kaczmar podkreśla, że wielu psychologów, pedagogów tuż po dyplomie nie zdaje sobie sprawy ze wszystkich aspektów pracy z takimi osobami: „Dorośli z autyzmem nierzadko przechodzą treningi czystości, trzeba ich uczyć właściwego korzystania z toalety. Własny kał może być materiałem do stymulacji sensorycznej – dla nas to obrzydliwe, dla zaburzonej sensorycznie osoby już nie. By skutecznie pomagać ludziom z głębokim autyzmem, trzeba rozumieć właśnie takie różnice”.

Rodzice mówią o „castingach”, „konkursach piękności” – starannie wybiera się osoby spokojne, licząc, że nie sprawią problemów.

Dużo uwagi trzeba poświęcać wygaszaniu destrukcyjnych zachowań – problemy sensoryczne mogą prowadzić do samookaleczeń. Może wystąpić nagła agresja, wywołana przez niedostrzegalny dla osoby neurotypowej bodziec w otoczeniu. Trzeba uważać na dźwięki, zapachy, kolory, światło, ale nie wszystko da się przewidzieć. Z podopiecznym trzeba też po prostu wytrzymać – nieustanne wokalizacje (wycie, buczenie, mruczenie, kląskanie) działają na nasze zmysły jak tortura. Gdy osoba, która nie zna innej formy komunikacji, chce o coś poprosić, wskazać na jakąś niedogodność lub okazać emocje (także te dobre), wyraża to przez zachowanie nie zawsze dla terapeuty miłe – np. szarpie go za ręce. Takie zachowania powtarzają się dziesiątki razy i trzeba wiedzieć, jak na nie reagować, lub raczej nie reagować, by nie przeszły w agresywne wymuszenia. Trzeba szukać form możliwie najpełniejszej komunikacji. W ośrodku musi być miejsce wyciszeń, pomaga bieżnia mechaniczna, rower stacjonarny.

„Trzeba po prostu próbować. Programów terapeutycznych nie da się tworzyć odgórnie. O tym, co poskutkuje, rozstrzyga spotkanie twarzą w twarz, indywidualne podejście, wyczucie” – mówi Janina Kaczmar. Jako terapeuci zajęciowi najlepiej sprawdzają się osoby z konkretnymi predyspozycjami osobowościowymi: życzliwe, otwarte, na swój sposób kreatywne, decyzyjne. Mające niepełnosprawnych bliskich. Takie, które pracowały w domach pomocy społecznej i miały tam do czynienia z „brudnymi”, fizjologicznymi zadaniami. Muszą też być zastępowalne. Po trzech, czterech godzinach tak intensywnej pracy powinny mieć szansę na odpoczynek – inaczej wypalają się, biorą zwolnienia. A dla osoby z autyzmem zmiana terapeuty bywa życiową rewolucją – jeśli w kontakcie z jednym umie na przykład zrobić herbatę, to z drugim musi się tego uczyć od nowa.

Dostępność i przygotowanie kadry to najważniejsze czynniki decydujące o przystosowaniu placówki do pracy z najbardziej zaburzonymi autystami. Warunkiem skutecznej terapii i dobrego życia autystów jest bowiem drugi człowiek, który pomaga kontaktować się ze światem. To specyficzne wymaganie, wyzwanie i koszt. Gdzie zdobywać doświadczenie, gdy brak ośrodków? Ci, którzy je zdobyli, nie wykorzystują umiejętności – skoro nagminnie odmawia się przyjmowania autystów, to ich w placówkach nie ma. PFRON płaci za ciągłość pracy terapeutycznej, więc gdy podopieczny choruje przez tydzień, teoretycznie powinno się go zastąpić innym…

Pomorska Farma Życia to niewielka, niepubliczna placówka, założona w 2016 roku, prowadzona nadludzkim wysiłkiem, borykająca się z problemami finansowymi, lokalowymi. Takie miejsca można policzyć na palcach jednej ręki. Od 2005 działa Farma Życia w podkrakowskich Więckowicach, będąca domem dla 30 niesamodzielnych osób z autyzmem, organizująca też dzienne zajęcia da dojeżdżających. Poznańska Fundacja Dom Autysty zbiera fundusze na stworzenie podobnego miejsca.

Narzędzie systemowe – rodzice

Janina Kaczmar doskonale wie, jak wygląda codzienność rodziców, często –  jak i w jej przypadku – samotnych matek: „Mój syn Darek, który ma 28 lat, jest chyba najtrudniejszym ze znanych mi przypadków. 14 razy był w szpitalu psychiatrycznym. Po tym, co przeszłam, nie wyjdę z nim sama za próg. Nie zostawię samego na dłużej niż 15 minut. Mogę być prezesem Fundacji, ale jestem też mamą. Moja praca się nie kończy, gdy busy zabierają podopiecznych do domów”.

Dzień, którego boję się najbardziej

czytaj także

Wieloletnie przebywanie z osobą, która niemal bez przerwy generuje jakieś dźwięki (buczy, krzyczy, wyje, stuka), jest nadpobudliwa (biega, skacze, zrzuca przedmioty, mało sypia) i w każdej chwili może zachować się w nieprzewidziany sposób, skutkuje nie tylko ciągłym przestymulowaniem zmysłów, ale wręcz zmianami na poziomie biologicznym.

Amerykańska psycholożka Marsha Mailick Seltzer zbadała, że stres rodziców osób z autyzmem jest porównywalny do tego, jakiego doświadczają weterani wojenni: jest w nich nieustanne napięcie, ciągła gotowość do podjęcia interwencji. W ciele odkłada się niebezpieczny dla zdrowia kortyzol, zwany hormonem stresu. Jak mają wspierać, gdy sami potrzebują specjalistycznej pomocy. W Polsce jej nie mają. Gdy krok po kroku muszą wyszarpywać  od państwa jakiekolwiek wsparcie dla swoich dzieci, nie mają już sił, by zająć się sobą. Nikt nie jest na coś takiego przygotowany. Czyniąc z rodziców główne systemowe „narzędzie” do opieki nad najbardziej zaburzonymi, państwo praktycznie wyklucza ze społeczeństwa i jednych, i drugich.

Stres rodziców osób z autyzmem jest porównywalny do tego, jakiego doświadczają weterani wojenni: nieustanne napięcie, ciągła gotowość do podjęcia interwencji.

W ostatnich latach więcej inwestuje się w dzieci z autyzmem – są programy wczesnego wspierania rozwoju, wysokie subwencje oświatowe. Organizacje pozarządowe też częściej kierują ofertę do najmłodszych. Potem jednak te dzieci dorastają i wypadają z systemu. „Pokażcie mi osobę od dziecka do dorosłości przeprowadzoną skutecznie przez jeden ośrodek, terapeutę, superwizora, fundację. Najlepsi fachowcy biorą się za dzieci, bo na to są pieniądze, bo łatwiej, bo przyjemniej. Potem zostawiają te dzieci, a okres dojrzewania może przynieść ogromny regres. Państwo niefrasobliwie traktuje wydatki” – mówi mi anonimowo osoba pracująca z dorosłymi.

Wspomniane domy typu D mogłyby być pierwszym krokiem do poprawy sytuacji dorosłych z autyzmem, tych najbardziej zaburzonych. Już teraz powinny powstawać hostele, mieszkania wspomagane, domy stałego pobytu, a nawet miejsca pracy. Potrzebni są osobiści asystenci.

Kręgosłup lepiej złamać przed osiemnastką, czyli niepełnosprawni i konstytucja

„Idealny system musi być elastyczny. Różne potrzeby, różne koncepcje, różne możliwości finansowania. Osoby o których rozmawiamy, jak i my wszyscy, podlegają zmianom, związanym z rozwojem. W tym przypadku rozwój bywa z reguły nieharmonijny, więc wymaga odpowiedniego dostosowania wsparcia czy edukacji, a ze względu na obecność nagłych skokowych zmian o charakterze progresji, należałoby równie szybko reagować odpowiednią zmianą w obrębie usługi, czasem również w jej rodzaju” – zaznacza Renata Stefańska-Klar.

Jak te niuanse wytłumaczyć urzędnikom?

Spektrum autyzmu, spektrum problemów

Aktywiści nieustannie przypominają, że osoby z orzeczeniem niepełnosprawności mają takie same prawa obywatelskie jak wszyscy. Powołują się na Konwencję o Prawach Osób Niepełnosprawnych, wciąż niestety nieprzestrzeganą w Polsce. Autystyczni mają także Kartę Praw Osób z Autyzmem. Od 20 lat działa Porozumienie Autyzm-Polska – to ok. 50 organizacji świadczących pomoc osobom z autyzmem i ich rodzinom, współpracujących ze sobą w zakresie  zagwarantowania im komplementarnej i specjalistycznej pomocy. W ubiegłym roku zaczęło działać samorzecznictwo osób ze spektrum.

Kawiarnia, która daje samodzielność

Środowisko związane z autyzmem (samorzecznicy, rodzice i opiekunowie, terapeuci, społecznicy…) jest całkiem sprawne i widoczne w swych działaniach. Temat coraz szerzej dociera do opinii publicznej. Jednak podstawowa trudność tkwi w samym zaburzeniu – czy, jak wolą mówić inni – „odmiennej ścieżce rozwojowej”. Wciąż nie wiadomo, skąd się autyzm bierze i jak się rozwija. Naukowe postrzeganie autyzmu nieustannie się zmienia. Nie nadążają za tymi zmianami środowiska oferujące wsparcie, a co dopiero system z całą swoją machiną. Dlatego ważne, by w działaniach stawiać na małe cele, przyczółki zmian – jak wspomniane, bardzo potrzebne domy typu D i E – a jednocześnie poszerzać świadomość autyzmu. Tu otwiera się ogromna przestrzeń, pełna niuansów, światłocieni, pytań, zagadek, ale też bólu, ignorancji, przekłamań, konfliktów.

Sama nomenklatura budzi spory i wątpliwości. Używane często, także i w tym tekście, określenia „niesamodzielny autysta” czy „niskofunkcjonująca osoba z autyzmem” są nieprecyzyjne. Tym ostatnim potocznie określa się osobę, u której autyzm jest sprzężony z niepełnosprawnością intelektualną. Jednak takie osoby funkcjonują bardzo różnie. Czasem nie spełniają prawnej definicji niesamodzielności, według której osoba niesamodzielna to ktoś, u kogo stwierdzono „konieczność stałej albo długotrwałej opieki lub/i pomocy innych osób w zakresie odżywiania, przemieszczania się, pielęgnacji ciała, higieny osobistej i otoczenia oraz prowadzenia gospodarstwa domowego z powodu naruszenia sprawności organizmu”. Czy ktoś z autyzmem, kto ma wysokie IQ, ale nie potrafi zrobić sobie kanapki, funkcjonuje wysoko czy nisko?

Wciąż za mało, zawsze za późno, często niesprawiedliwie

Co zrobić w przypadku dorosłych osób, które odmawiają jakiejkolwiek komunikacji ze światem, a przecież potrzebują – trywializując – kanapek, by nie umrzeć z głodu? Co z osobami niemówiącymi, które mogłyby się komunikować, gdyby dano im szansę na posługiwanie się komunikacją alternatywną? Bez tego otoczenie musi odgadywać ich potrzeby, więc czasem odczytuje je źle. Tego nie przewidziała nawet Konwencja.

Tak, autyzm jest skomplikowany! Wiedzieć o nim choć tyle to już coś! Inaczej postrzega autyzm osoba na spektrum, która dzięki specyficznym zdolnościom zrobiła doktorat, a inaczej – matka zaburzonego mężczyzny, która nie jest w stanie wyjść z domu, gdzie z kolei jest obiektem fizycznych ataków syna. Dla niej autyzm to codzienne zmaganie, koszmar, cierpienie, dla jej syna zapewne też. Być może od początku pozostawiono ich samym sobie. Być może syn miał kiedyś jedyną dostępną terapię, niekoniecznie właściwą. Dlatego trzeba uparcie wracać do tych początków – tylko wczesna diagnoza i odpowiednia edukacja, terapia, a w ciągu całego życia konsekwentne, zindywidualizowane wsparcie mogą zapewnić osobie z autyzmem dobrostan, szanse na prawidłowy rozwój i na wykorzystanie potencjału.

Tak, autyzm jest skomplikowany! Wiedzieć o nim choć tyle to już coś.

Wróćmy też do początków tego tekstu i przypomnijmy, że to społeczeństwo w dużym stopniu stwarza niepełnosprawnych z autyzmem. „Czasem od nowa piszemy naszym podopiecznym życiorysy” – mówi Janina Kaczmar o ludziach, którzy przeżyli 30 lat, a nikt nigdy nie pracował z nimi w odpowiedni sposób. Dla terapeutów, nauczycielek, opiekunów obowiązkową lekturą powinna być książka Nie gryzę, nie biję, nie krzyczę (Wydawnictwo Linia, seria Biała Plama, 2018), której autor, szwedzki psycholog Bo Hejlskov Elvén, proponuje odwrócenie perspektywy i spojrzenie na tzw. trudne zachowania od strony osób z autyzmem i innymi dysfunkcjami rozwojowymi. Dopiero kiedy nauczymy się rozmawiać z nimi zrozumiałym dla nich językiem, będziemy mogli ich wspierać i dać im szanse na rozwój.

Anna Janiak, prowadząca w Poznaniu spółdzielnię socjalną FURIA, zatrudniającą osoby ze spektrum autyzmu, także tzw. „niskofunkcjonujące”, nie lubi tego sformułowania: „Używanie takich zwrotów wiąże się z jakąś potrzebą zaszufladkowania, a wciąż na tyle mało wiemy o autyzmie, że szufladkowanie może zahamować rozwój. Gdy przychodzi do nas konkretna osoba, nieraz okazuje się, że stan faktyczny rozjeżdża się z informacją o niepełnosprawności intelektualnej z diagnozy. Bo do tej pory nikt z tą osobą nie budował dobrego kontaktu, więc nie czuła potrzeby, by się wykazać”.

Musiałam stać się silna – dla swoich dzieci

„Uważam, że wszyscy ludzie z autyzmem mają szczególne zdolności wynikające z tego, że ich mózg pracuje w wyjątkowy sposób, ale zbyt często pozostają one nieodkryte, zaś te odkryte mogą pozostać niewykorzystane z powodu towarzyszących deficytów lub problemów zdrowotnych osób z autyzmem. Twórzmy więc dla nich jak najlepsze warunki rozwoju i edukacji. Dbajmy o to, co wpływa na jakość życia, zapewnia psychofizyczny dobrostan. Nie zapomnijmy i o tych, którzy nie mieli szczęścia otrzymać takiego wsparcia, bo urodzili się wtedy, gdy nie wypracowano jeszcze do tego odpowiedniego systemu, a niektórzy w czasie, gdy w Polsce autyzm nie był powszechnie definiowany. Pomyślmy o tych, którzy ze względu na współwystępujące trudności i sprzężone niepełnosprawności nie osiągną pełnej życiowej samodzielności, lecz przecież i oni mogą być szczęśliwi, wiodąc życie pełne sensu w bezpiecznych dla nich warunkach”  – podsumowuje Renata Stefańska-Klar.

Osoby ze spektrum nie potrzebują ułatwień architektonicznych ani drogiego sprzętu, tylko odpowiedniej edukacji i organizacji otoczenia. Ludzi, którzy będą chcieli i potrafili się z nimi porozumiewać. Uczmy się autyzmu. Cały świat ma przed sobą to zadanie. Chodzi przecież o więcej niż 1 procent populacji.

**
Dorota Próchniewicz – dziennikarka, redaktorka, autorka i aktywistka społeczna. Mama dorosłego Piotra z autyzmem. Autorka bloga autystyczni.blox.pl. Związana z inicjatywą „Chcemy całego życia!”.

Komentarze

System komentarzy niedostępny w trybie prywatnym przeglądarki.