Nie można poprzestać na konstatacji, że „państwo daje za mało”, trzeba też głośno mówić, że daje nierównomiernie i – powiedzmy to wprost – niesprawiedliwie.
Podwyższyć i ujednolicić – te dwa słowa ujmują kierunek potrzebnych zmian w zabezpieczeniu społecznym osób niepełnosprawnych, niezdolnych do samodzielnej egzystencji i ich rodzin, których przedstawicielki od kilkunastu dni protestują w Sejmie.
czytaj także
Okupacja Sejmu przez niepełnosprawnych to wciąż gorący temat, warto jednak spojrzeć chłodniejszym okiem na to, jakich zmian potrzebuje system ich wsparcia, aby stał się bardziej sprawiedliwy i solidarny. Ze względu na kontekst protestu, skupię się na tym wymiarze, który sami protestujący wysunęli na plan pierwszy, czyli zabezpieczeniu finansowym.
Protestuję w tej sprawie już od 12 lat. Na ulicach, w Sejmie, gdzie się da
czytaj także
Kluczowe są tu dwa problemy. Po pierwsze, niewłaściwa do potrzeb wysokość wsparcia rodzin niepełnosprawnych dorosłych ogółem, a pewnych podgrup w szczególności. Po drugie, bardzo duże zróżnicowanie wsparcia, jakie otrzymują poszczególne grupy dorosłych osób (znacznie) niepełnosprawnych i ich rodzin czy opiekunów. Szersza dyskusja w głównym nurcie koncentruje się głównie na pierwszym z problemów, czyli na za niskich kwotach pomocy w relacji do ogromnych wydatków, jakie muszą pokrywać z własnej kieszeni rodziny osób niepełnosprawnych, by mogły minimalnie godnie funkcjonować. Warto jednak ów problem widzieć – i próbować rozwiązać – wespół z drugim, czyli budzącym poważne zastrzeżenia zróżnicowaniem zabezpieczenia społecznego samych osób niepełnosprawnych i ich rodzin.
Nierówne traktowanie niepełnosprawnych dorosłych
Po stronie samych niepełnosprawnych w stopniu znacznym, wymagających stałego wsparcia w codziennym funkcjonowaniu, mamy w zasadzie trzy grupy.
Po pierwsze, osoby pobierające renty socjalne, a więc te, które w dorosłość weszły już jako niepełnosprawne (w przypadku osób studiujących ta cezura jest przesunięta do 25. roku życia). Renta ta w chwili rozpoczęcia protestu wynosiła od 1 marca 865 złotych brutto, w jego wyniku zdecydowano o podniesieniu jej do wysokości (od 1 czerwca) do 1029 złotych brutto (tym samym znosząc nierówność kwotową pomiędzy rentą socjalną a rentą z tytułu całkowitej niezdolności do pracy ).
Po drugie, osoby pobierające renty z tytułu całkowitej niezdolności do pracy. Przysługują tym, którzy i które utraciły samodzielność już w dorosłym wieku i to będąc osobami pracującymi, a więc nabywają prawo do rent powiązanych ze stażem pracy.
Po trzecie, osoby, które stały się niepełnosprawne w wieku dorosłym, ale nie nabyły prawa do renty z tytułu całkowitej a często i częściowej niezdolności do pracy (jeśli np. nie miały odpowiedniego stażu pracy oraz okresu składkowego i nieskładkowego). Ta grupa jest najsłabiej zabezpieczona, w zasadzie może liczyć chyba zaledwie na zasiłek stały z pomocy społecznej, przy czym możliwość uzyskania go jest zależny od spełnienia kryterium dochodowego, również bardzo niskiego.
czytaj także
Biorąc pod uwagę całe to zróżnicowanie warto starać się, aby 500-złotowy dodatek – o który słusznie walczą rodzice w Sejmie wraz ze wspierającymi ich środowiskami – objął każdą z tych grup znacznie niepełnosprawnych. Prof. Ryszard Szarfenberg wskazywał w jednym ze swych niedawnych komentarzy, że dobrym pomysłem sprzyjającym lepszemu wsparciu ogółu znacznie niepełnosprawnych byłoby podniesienie zasiłku pielęgnacyjnego (przysługuje on niezależnie od tego czy ktoś pobiera rentę socjalną czy nie). Od wielu lat pozostaje on na poziomie 153 złotych – i od tyluż jest sztandarowym przekładem tego, jak bardzo polityka wsparcia niepełnosprawnych jest w Polsce niewystarczająca.
Warto również podnieść kwestię, czy docelowo jakąś formą dodatkowego wsparcia materialnego w celach rehabilitacyjnych nie powinny zostać objęte także osoby z orzeczonym niższym stopniem niepełnosprawności, poczynając od umiarkowanego. Także i one bowiem ponoszą liczne ograniczenia w codziennym życiu i koszty związane z rehabilitacją – zarówno tą zdrowotną, jak i społeczną czy zawodową. Jest też wiele osób blisko na granicy między stopniem znacznym i umiarkowanym. Jeśli w orzeczeniu zostanie przyznana im „niepełnosprawność umiarkowana”, otrzymywana pomoc może się bardzo skurczyć, choć osoba ta nadal może mieć znikome możliwości realnego utrzymania się.
Świadczenia dla opiekunów – jeszcze bardziej zróżnicowane
Na warunki życiowe, w tym finansowe, w jakich żyją osoby niepełnosprawne, wpływ ma także obecność i zaangażowanie bliskich oraz wsparcie od państwa, jakie ci mogą otrzymać z tytułu stałej pomocy, a nieraz po prostu opieki świadczonej swoim niesamodzielnym krewnym. W tym obszarze polski system zabezpieczenia jest jeszcze bardziej niejednorodny i niesprawiedliwy niż w przypadku świadczeń dla samych dorosłych z niepełnosprawnością. Możemy przy tym mówić o przynajmniej kilku grupach opiekunów, które rodzime prawo traktuje bardzo odmiennie.
Pierwsza to osoby, które zrezygnowały z jakiejkolwiek aktywności zawodowej w okresie sprawowania opieki nad bliską osobą, która niepełnosprawna stała się od urodzenia lub w dzieciństwie. Osoby takie, a najczęściej są to rodzice osób niepełnosprawnych od dziecka, otrzymują obecnie 1477 złotych miesięcznie, niezależnie od dochodu w rodzinie. Aktualna kwota tzw. świadczenia pielęgnacyjnego – relatywnie wysoka na tle innych świadczeń związanych z niepełnosprawnością i opieką – to w dużej mierze rezultat sejmowego protestu sprzed czterech lat. W odpowiedzi na centralny wówczas postulat, czyli zrównanie świadczenia z płacą minimalną, ówczesny premier Donald Tusk wprowadził stopniowo jego podwyżkę do właśnie tego poziomu. Aktualnie w Sejmie protestują głównie przedstawicielki tej właśnie grupy, przy czym tym razem nacisk kładziony jest już nie na świadczenia dla opiekunów, a dla samych niepełnosprawnych.
czytaj także
Druga z grup, która również ujawniła swe potrzeby podczas protestów przed czterema laty, to tzw. wykluczeni opiekunowie niepełnosprawnych osób dorosłych (jak sami nieraz siebie określają), czyli osoby zajmujące się niezdolną do samodzielnej egzystencji osobą bliską, której niepełnosprawność powstała już w dorosłym życiu. Tu wsparcie dla opiekuna jest wyraźnie skromniejsze – wciąż wynosi zaledwie 520 złotych, a jego otrzymanie zależne jest od kryterium dochodowego (764 złotych na osobę w rodzinie). Sytuacja tych ludzi praktycznie nie zmieniła się od czasów protestu sprzed czterech lat (koczowali wówczas pod Sejmem prawie miesiąc w namiotowym miasteczku!), mimo zmiany władzy i korzystnego dla nich wyroku Trybunału wydanego w międzyczasie.
Trzecia grupa, również od dawna zabiegająca o dostrzeżenie, to tzw. opiekunowie i opiekunki na emeryturach i rentach. Chodzi tu o starsze i często schorowane już osoby, które przez lata, a nawet dziesięciolecia zajmowały się swoimi niesamodzielnymi bliskimi, ale nie otrzymują z tego tytułu ani świadczenia pielęgnacyjnego, ani specjalnego zasiłku opiekuńczego, bowiem warunkiem ich otrzymania jest brak uprawnień emerytalno-rentowych po stronie opiekuna. Za rentę, która nieraz nie przekracza 1000 złotych pełnią – często resztkami sił – swoją rolę, nie mogąc za ponoszony trud otrzymać od państwa jakiegokolwiek wynagrodzenia i finansowego wsparcia (poza tym, co przysługuje osobie będącej pod ich opieką).
Bakalarczyk: Uzawodowienie opiekunów moralnie zasadne, ale ma pułapki
czytaj także
Czwarta grupa, to osoby, które zajmują się niesamodzielnymi bliskimi, ale nadal pozostają przynajmniej w pewnej mierze aktywne zawodowo. Również wówczas żadne ze świadczeń z tytułu opieki im nie przysługuje. I choć ich sytuację materialną poprawia nieco dochód z pracy, trzeba pamiętać, że rodziny takie zwykle są narażone na dodatkowe koszty w związku z koniecznością zapewnienia opieki w zastępstwie na czas pracy.
Piąta grupa to osoby, które opiekując się długoterminowo bliskimi, znajdują się poza rynkiem pracy i nie mają zabezpieczenia emerytalno-rentowego (w związku z wiekiem czy stanem zdrowia), ale też nie kwalifikują się do któregokolwiek ze świadczeń z tytułu sprawowanej opieki – ze względu na albo przekroczenie progu dochodowego, albo brak obowiązku alimentacyjnego wobec podopiecznego. Ci ludzie są praktycznie poza zabezpieczeniem ze strony państwa, która przez te lata praktycznie nic nie zrobiło, by jakkolwiek im pomóc.
Wreszcie, trzeba wspomnieć o sytuacjach, w których osoba niepełnosprawna w wieku dorosłym zostaje sama i nie ma w pobliżu jakiegokolwiek opiekuna rodzinnego czy nieformalnego. Takich osób w związku z przemianami demograficznymi i społecznymi będzie coraz więcej, zwłaszcza tych niesamodzielnych w podeszłym wieku.
Jak widać z tego zestawienia, zarówno w odniesieniu do osób niepełnosprawnych niezdolnych do samodzielnej egzystencji, jak i do bliskich przejmujących wobec nich rolę opiekuńczo-wspomagającą, potrzeby zmian nie można wyłącznie sprowadzić do hasła: państwo powinno podnieść dane świadczenia, względnie wprowadzić „500 plus” dodatku. Jakkolwiek są to postulaty zasadne i słuszne co do kierunku, musi im towarzyszyć również pytanie – i odpowiedź – jak szeroką grupę obejmie dodatkowe wsparcie i czy są pokrewne grupy, dla których jakichś inny instrument pomocy byłby w tej chwili równie kluczowy.
Niesprawiedliwość w praktyce
Nie można poprzestać na konstatacji, że „państwo daje za mało”, trzeba też głośno mówić, że daje nierównomiernie i – powiedzmy to wprost – niesprawiedliwie. Należałoby w tej sytuacji postulować nie tylko podnoszenie świadczenia, ale też ujednolicenie systemu i zniesienie podziału na tyle kategorii osób zabezpieczonych w różnym stopniu. Oczywiście można uznać, że pewne odrębności mogłyby pozostać w związku ze specyfiką poszczególnych sytuacji, jednak obecne dysproporcje są zdecydowanie za duże, poza tym kryteria podziałów wydają się arbitralne i niezgodne z elementarną sprawiedliwością społeczną. Całość obrazu komplikuje fakt, że zróżnicowanie sytuacji prawno-socjalnej opiekunów nakłada się na różnice sytuacji prawno-socjalnej samych osób niepełnosprawnych. Łącznie różnica w poziomie zabezpieczenia poszczególnych grup może wynieść ponad 2 tys. złotych przy bardzo podobnym poziomie potrzeb osoby niesamodzielnej i poziomie zaangażowania opiekuna. Może się zdarzyć, że w niemal identycznej sytuacji życiowej – przy osobach w tym samym wieku – jedna rodzina zakwalifikuje się do renty socjalnej dla osoby zależnej i świadczenia pielęgnacyjnego dla opiekunki/opiekuna, a w drugiej, podobnej sytuacji rodzina nie otrzyma ani jednego ani drugiego. Jak to możliwe?
Opiekunowie dorosłych niepełnosprawnych: Jesteśmy zdani na siebie
czytaj także
Wyobraźmy sobie następujący przykład. W pierwszym przypadku osoba doznaje tragicznego wypadku w wieku 17 lat. Przez dalszą część życia będzie jej przysługiwała renta socjalna, zaś matce tej osoby – po rezygnacji z pracy – świadczenie pielęgnacyjne. Żeby była jasność: nie umniejszam strasznego dramatu tych ludzi i nie uważam, że wsparcie jakie otrzymują jest wysokie (wręcz przeciwnie: nadal jest ono za niskie i powinno się je dalej poszerzać). Równolegle jednak trzeba widzieć kolejne niedopatrzenie i niesprawiedliwość systemu. Kiedy bowiem wypadek dotknie kogoś w wieku 19 lat, a do tego osoba poszkodowana już się nie uczyła, nie otrzyma wówczas renty socjalnej, jej opiekun zaś nie będzie mógł liczyć na świadczenie pielęgnacyjne (jak dobrze pójdzie, skorzysta z 520 złotych, ale pod warunkiem, że gospodarstwo domowe nie przekroczy określonego progu dochodu). W obydwu przypadkach – i to nie przez moment, ale przez dalsze życie – państwo będzie te osoby i rodziny, dotknięte tragedią, wspierało będzie, rodziny odrębnie. Doprawdy, nie trzeba być socjalistą, by widzieć w tym ewidentną niesprawiedliwość i niesolidarność państwa.
Pisałem o tym – również posługując się hipotetycznymi przykładami – już cztery, pięć lat temu. To zatrważające, że przez cały ten czas państwo polskie nie zrobiło nic, by te niesprawiedliwe podziały jeśli nie zasypać, to choćby odrobinę załagodzić. Nie dokona tego również rząd, postawiony dziś pod ścianą. Rozwiązanie problemu zróżnicowanego traktowania jest zapewne trudniejsze niż samo podniesienie świadczenia dla części, choćby dużej, tego środowiska. Trudno oczekiwać, że w ciągu najbliższych dni czy tygodni państwo zmierzy się z tą złożonością, ale też należy mieć pretensje – i w ramach wyborów solidnie rozliczyć władze – za to, że przez te lata nie wykonano realnych kroków, które by ów problemem łagodziły. Wiele ponadto wskazuje, że w najbliższym czasie kwestia zróżnicowania w ogóle nie zostanie podjęta. Minister Rafalska tłumaczy wprawdzie protestującym, że jest wiele potrzebujących grup, można jednak wątpić, czy stoi za tym faktyczna troska o ich los czy raczej chęć wytłumaczenia niemożności rychłego spełnienia postulatów protestujących.
Na tym etapie kluczowe wydaje się objęcie choćby minimalnym zabezpieczeniem tych grup niepełnosprawnych i ich opiekunów, które znalazły się niemal całkowicie poza troską państwa. Wielowymiarowe wykluczenie społeczne spotyka tym samym ludzi i tak dotkniętych bardzo ciężko przez los. Różnice we wsparciu różnych podgrup to głównie kwestia sprawiedliwości, tu jednak mamy do czynienia z problemem zupełnego braku solidarności po stronie państwa.
Rodzicie niepełnosprawnych dzieci: Jesteśmy tu z rozpaczy, a nie z nudów
czytaj także
Na koniec apel do szeroko rozumianej lewicy. Wypowiadajcie głośno te problemy, uświadamiajcie opinii publicznej ich złożoność i wielość, pomóżcie poszkodowanym się organizować, a władzy tej czy innej oraz wszelkim interesariuszom próbujcie merytorycznie pomóc w rozwiązywaniu tych problemów. Jak dotąd bowiem działania środowisk lewicowych, choć pojawiały się tu i ówdzie, wybrzmiewały zbyt cicho w obliczu tak palącej i dotkliwej kwestii społecznej. Oby dyskusja, jaka toczy się przy okazji protestu, okazała się iskierką dla bardziej systematycznych i zdecydowanych działań – wszystkich, którym sprawiedliwość i solidarność społeczna oraz los dotkniętych wykluczeniem czy ciężkimi sytuacjami życiowymi leży na sercu.
