Teza, że społeczeństwo traci na ignorowaniu neuroodmienności, stanowi przykład skrajnie neoliberalnego podejścia, wzmacniającego krzywdzący pogląd o konieczności bycia przydatnym w społeczeństwie. Według takiej wizji świata neuroróżnorodność staje się akceptowalna pod warunkiem, że przynosi korzyści. Tymczasem powinniśmy raczej przypominać, że wszyscy mamy tę samą godność niezależnie od swojej produktywności – mówi nam Ewa Furgał, założycielka Fundacji Dziewczyny w Spektrum.
W przeszłości dziewczęta i kobiety, których zachowanie jakkolwiek odbiegało od przyjętych norm, opisywano jako opętane przez demony, szalone lub histeryczne. Dziś częściej określa się je nieco mniej piętnującymi, ale wciąż pejoratywnie kojarzącymi się epitetami. Mówi się, że są przewrażliwione, niestabilne emocjonalnie, lękowe, nieporadne lub nieśmiałe. „Nic wielkiego, dziewczyny przecież często tak mają” – możemy usłyszeć.
Wprawdzie z tego powodu nikt już nie pali nikogo na stosie i rzadko wysyła przymusem do ośrodków zamkniętych. Ale jedno wciąż się nie zmienia – uczucia i doświadczenia kobiet są wyciszane, bagatelizowane i deprecjonowane – także przez terapeutów i lekarzy, którzy w tworzeniu systemu wsparcia i opieki zdrowotnej latami koncentrowali się wyłącznie na mężczyznach.
Dlatego dziś wciąż wielu i wiele z nas myśli, że ADHD, czyli zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi, to domena nieumiejących usiedzieć na miejscu chłopców, a w spektrum autyzmu znajdują się nieradzący sobie w relacjach dorastający geniusze.
Niespodzianka! Z różnymi rodzajami neuroodmienności zmagają się także dziewczynki, dorosłe kobiety, osoby niebinarne czy transpłciowe. Szacuje się, że neuroatypowe_i – zdiagnozowane_i lub nie – stanowią nawet 20 proc. całej populacji. O kobietach z tej grupy słyszymy wciąż stosunkowo rzadko nie tylko ze względu na zaniedbania w obszarze diagnostyki i badań, ale także dlatego, że od najmłodszych lat są socjalizowane do ukrywania swoich potrzeb i niedostosowania do otoczenia. Maskują się, myśląc, że coś jest z nimi bardzo nie tak, podczas gdy to świat pozostaje nieuważny na neuroróżnorodność (wielość modeli neurorozwojowych) i dyskryminuje ogromną część ludzkości.
Może należy tu więc postawić całkowicie wywracające dotychczasowy porządek pytanie: skoro wiadomo, że nasze mózgi są po prostu różne, gdzie przebiega granica pomiędzy tym, co uważamy za normę, a patologiami, zaburzeniami czy chorobami psychicznymi? Między innymi te wątpliwości próbuje rozwiać Jenara Nerenberg w wydanej niedawno przez Wydawnictwo Krytyki Politycznej książce Neuroróżnorodne. Jak żyć w świecie skrojonym nie na naszą miarę, wskazując, że „takie przesunięcie w naszym postrzeganiu tego zjawiska może pomóc rzeszom kobiet na całym świecie żyjącym z niezdiagnozowaną bądź mylnie zdiagnozowaną neuroodmiennością, oszczędzając im długich lat niepotrzebnych cierpień z powodu współwystępujących depresji, stanów lękowych, poczucia wstydu i winy, niskiej samooceny i zniekształconego obrazu własnej osoby”.
Autorka twierdzi nawet, że „neuroróżnorodność, jeśli przyjmiemy ją z otwartymi ramionami, może przynieść radykalne korzyści we wszystkich aspektach życia”. Ale czy takie zmiany są w ogóle możliwe i czy można rozmawiać o neuroodmiennościach inaczej niż neoliberalnym językiem zysków i strat? O to zapytaliśmy Ewę Furgał, autorkę bloga Dziewczyna w spektrum i książki o tym samym tytule, założycielkę Fundacji Dziewczyny w Spektrum. Nasza rozmówczyni diagnozę spektrum autyzmu otrzymała w wieku 36 lat.
czytaj także
Paulina Januszewska: „Taka już jest – wrażliwa, nieśmiała, wycofana” – czy tobie, dziewczynie w spektrum, też zdarzało się to słyszeć?
Ewa Furgał: Tak, wielokrotnie spotkałam się z sytuacją, w której nie rozumiano jakiegoś mojego zachowania i przypisywano mi zupełnie nietrafione intencje. Na przykład gdy wycofywałam się z sytuacji społecznych, często zarzucano mi lenistwo, nieuprzejmość albo niedojrzałość emocjonalną. Tymczasem źródłem tych zachowań był bardzo duży lęk społeczny wynikający z neuroodmienności, co każe zwracać większą uwagę na przyczynę, a nie objaw.
Powiedzmy w takim razie, co w ogóle oznacza termin „neuroróżnorodność” i komu właściwie służy? Skoro przyjmujemy, że wszyscy jesteśmy różni neurologicznie, to możemy uznać, że norma nie istnieje, a jednak stosujemy terminy „neuroatypowy” czy „neuroodmienny” i wiemy, że osoby z ADHD czy w spektrum autyzmu doświadczają różnego rodzaju trudności. A może problem leży w języku, który okazuje się niewystarczający do opisania rzeczywistości?
Neuroróżnorodność to założenie, że ludzkie mózgi są różne i różnie pracują. Używając określenia „neuroróżnorodne”, odnosimy się do całej populacji ludzkiej, która obejmuje osoby neurotypowe i neuroatypowe. Przyjęło się, że do tej drugiej grupy zaliczane są osoby, które uznawane za borykające się z zaburzeniami rozwojowymi albo psychicznymi. Jenara Nerenberg w swojej książce wymienia tu ludzi w spektrum autyzmu, z ADHD czy z zaburzeniami przetwarzania sensorycznego, ale spokojnie można tu dodać też osoby ze schizofrenią czy osoby z chorobą afektywną dwubiegunową, bo w tych przypadkach neuroprzekaźniki też pracują w sposób odmienny niż u osób neurotypowych.
Pamiętajmy jednak, że to pewne uproszczenia potrzebne do budowania uważności społeczeństwa na osoby m.in. o innej niż typowa wrażliwości sensorycznej, które częściej się przeciążają i w związku z tym potrzebują w przestrzeni publicznej rozwiązań związanych chociażby z regulowaniem poziomu hałasu. Ale tutaj znów czyha na nas sporo pułapek zbiorczego traktowania, w którym mogą nam umknąć istotne różnice, jak specyfika rozwojowa. W efekcie nasza tendencja do ujednolicania czy spłaszczania pewnych zjawisk sprawia, że wrzucamy do jednego worka np. autyzm i ADHD, tymczasem one mogą występować zarówno razem, jak i oddzielnie.
W tym kontekście bardziej istotne wydaje mi się zatem mówienie o potrzebach niż posługiwanie się konkretnymi medycznymi określeniami, szczególnie tymi patologizującymi. Ludzkość jest grupą o różnorodnych potrzebach i zasobach, które powinny zwracać naszą uwagę i znajdować odzwierciedlenie w projektowaniu i organizacji wszystkich obszarów życia społecznego.
czytaj także
Rozumiem, że zaspokojeniu tych potrzeb nie do końca sprzyja odwołanie się do kryteriów medycznych. Ale chyba oficjalna diagnoza ma znaczenie?
Owszem, proces diagnozy medycznej może okazać się bardzo przydatny, a nawet przełomowy, bo służy rozpoznaniu siebie, własnych cech i potrzeb. Pozwala zrozumieć, dlaczego zachowujemy się tak, a nie inaczej, kim w ogóle jesteśmy. W moim przypadku w pierwszej kolejności istotna była autodiagnoza, ale jest ona często podważana przez specjalistów, szczególnie w odniesieniu do osób odbiegających od klasycznego wzorca. Mówimy tu przede wszystkim o dziewczynach, kobietach, osobach niebinarnych i transpłciowych, które ze względów społeczno-kulturowych nie tylko nie są traktowane poważnie, ale często nie ufają samym sobie. Potrzebują więc walidacji czy papierka od specjalisty, żeby w ogóle uznać, że to, co czują, czego doświadczają, dzieje się naprawdę i w ich ocenie sytuacji nie ma nic z przesady.
Ale moim zdaniem zdecydowanie najbardziej potrzebują diagnozy dzieci i młodzież.
Dlaczego?
Podczas gdy osoba dorosła może samodzielne zdecydować, czy wystarczy jej autodiagnoza, co ma zrobić z tą wiedzą, czy potrzebuje medycznej opinii i skorzystania z systemu wsparcia, dziecko czy nastolatek nie jest w stanie z całą pewnością stwierdzić, co będzie właściwe dla jego rozwoju. W przypadku dzieci i młodzieży jak najszybsza medyczna diagnoza jest kluczowa również z uwagi na możliwość skorzystania z dostępnych rodzajów pomocy, na przykład w obszarze edukacji. Dzięki diagnozie osoba w spektrum autyzmu może uzyskać orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego czy opieki nauczyciela wspomagającego. Oczywiście systemowe możliwości pozostawiają wciąż wiele do życzenia, ale pewne rozwiązania już istnieją i mogą realnie pomóc.
Rozwiązania dobre dla uczniów w spektrum czy z ADHD będą dobre dla wszystkich
czytaj także
A co tobie dała diagnoza? Czy pozwoliła ci się uwolnić od stosowania przetrwańczych strategii maskowania, dostosowywania się do narzucanego społecznie wzorca?
Diagnoza wskazała mi źródło trudności w moim życiu. Myślę, że to doświadczenie podziela wiele dorosłych osób. Często błąkamy się po różnych gabinetach, szukając wyjaśnienia, co właściwie działo się z nami od dzieciństwa, dlaczego nie pasowaliśmy do otoczenia. Mnie towarzyszyło przekonanie, że jestem zepsuta, że ciągle coś robię nie tak, że moim życiem rządzi chaos. Dzięki diagnozie udało mi się uspójnić moją historię, odnaleźć poczucie sensu, odkryć własną tożsamość i rozpoznać swoje granice. To z kolei pozwala zdecydować, co zrobić z przymusem ciągłego dostosowywania się do społeczeństwa, a właściwie uświadomić sobie, że można z niego zrezygnować.
Z pomocą w gabinetach bywa jednak różnie. Bywa, że w diagnostyce różnice indywidualne nie są traktowane poważnie, bo nie pasują do teoretycznych uogólnień. A jednocześnie kryteria diagnostyczne nieustannie się zmieniają, nie zawsze nadążają za rozwojem nauki lub są obciążone uprzedzeniami tworzących je specjalistów. Czy wobec tego ludzie mogą czuć się bezpiecznie i zaufać klasyfikacjom zaburzeń i chorób, takim jak stworzone przez Amerykańskie Towarzystwo Psychiatryczne DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) czy opracowywana przez WHO klasyfikacja ICD?
Pomimo oczywistych wad będę bronić diagnoz, bo dają one dostęp do wsparcia. Czy ów dostęp jest szeroki, skuteczny i pożyteczny we wszystkich przypadkach? Nie, ale zmianie tego stanu służą zmiany systemowe, których mamy prawo cały czas się domagać. Widzę tu inne ważne pytanie: czy ludzkie właściwości powinny być opisywane w sposób patologizujący i obsługiwać twardy, binarny podział na normę i nienormę?
No właśnie, powinny?
Odpowiem, przywołując przykład innej ludzkiej właściwości, czyli transpłciowości. W przeszłości w klasyfikacji medycznej funkcjonowała ona jako zaburzenie identyfikacji płciowej i występowała także pod terminem transseksualizm. W tej chwili ani w amerykańskiej DSM-5 ani w międzynarodowej ICD-11 nie ma transpłciowosci. Są: dysforia albo niezgodność płciowa, czyli stany powodujące dyskomfort lub cierpienie wynikające z rozbieżności między płcią odczuwaną a płcią oznaczoną przy urodzeniu. Zadaniem specjalistów jest zmniejszanie lub likwidowanie cierpienia za sprawą interwencji, zabiegów czy terapii medycznych, a nie patologizacja tożsamości, która sama w sobie nie jest jednostką chorobową czy zaburzeniem.
Jak to odnieść na przykład do spektrum autyzmu?
Obecnie wiemy, że spektrum autyzmu to uwarunkowany genetycznie model rozwoju człowieka i w klasyfikacji medycznej zalicza się je do zaburzeń rozwoju. Coraz więcej badań naukowych udowadnia jednak, że nie jest to zaburzenie rozwojowe, tylko właśnie inny model rozwoju. A więc coś, czego nie da się wyleczyć, doprowadzić do stanu uznawanego za wzorcowy. W związku z tym należy się zastanowić, co powinno się znaleźć w klasyfikacji medycznej i czy cierpienie powoduje sam rozwój w spektrum autyzmu, czy może coś innego?
Moim zdaniem polem interwencji medycznych powinno być minimalizowanie trudności, jakie spektrum autyzmu wywołuje. Z jednej strony mamy więc dość absurdalną sytuację, w której medyczna diagnoza definiuje ludzką tożsamość, jednocześnie ją patologizując. Z drugiej – nie możemy zapominać, że mnóstwo autystycznych osób potrzebuje wsparcia, do otrzymania którego diagnoza jest niezbędna.
czytaj także
Cofnijmy się jeszcze na chwilę do autodiagnozy. W sieci i książkach popularnonaukowych znajdziemy masę testów na ADHD albo takich, które sprawdzają, czy jesteś osobą wysoko wrażliwą. Padają tam na przykład pytania w stylu: „czy masz bogate życie wewnętrzne?”. Trudno mi wyobrazić sobie kogoś, kto odpowiada na nie przecząco. Gdy czytam twojego bloga, gdzie piszesz o swoich objawach i trudnościach, też się zastanawiam, czy przypadkiem nie jestem osobą w spektrum. Nie wykluczam tego, ale od razu mam wątpliwości, czy nie popełniam błędu, czy mylnie nie przypisuję sobie czegoś, co mnie nie dotyczy, i czy w ten sam sposób nie pomyśli o sobie niemal każdy czytelnik tekstu.
Jeśli chodzi konkretnie o „bogate życie wewnętrzne”, to rzeczywiście jest tak, jak mówisz, bo mamy tu do czynienia z tzw. efektem horoskopowym, na którym warto być wyczulonym tak samo jak na inne błędy poznawcze. Gdy jednak znajdujesz u siebie wiele punktów wspólnych z charakterystyką/specyfiką osób w spektrum autyzmu czy innego neurotypu, pewne zachowania i trudności działają u ciebie schematycznie, powtarzają się i występują z dużą częstotliwością, warto skonsultować je z opinią zewnętrznego obserwatora.
Dobrze mieć przy tym świadomość, że diagnoza to obiektywizująca, ale wciąż interpretacyjna wersja rzeczywistości, a także, że kryteria diagnostyczne są zbiorem objawów, które mogą, ale nie muszą pomagać w identyfikacji neuroodmienności w podobny sposób, jak rozpoznaje się to w przypadku innych jednostek psychiatrycznych. Niestety nie ma biologicznego markera, który jednoznacznie wskazywałby, czy ktoś jest na przykład osobą w spektrum autyzmu.
Nie możemy jednocześnie zapominać, że autodiagnoza konsultowana z kimś z zewnątrz bywa trudna do potwierdzenia zwłaszcza w przypadku kobiet, osób niebinarnych, transpłciowych, bo – jak wspomina Jenara Nerenberg – to grupa, która świetnie się maskuje i miewa syndrom oszustki.
czytaj także
Można temu zaradzić?
Najlepiej sięgnąć po diagnozę medyczną, która wykorzystuje kilka narzędzi – konsultację z rodzicami lub kimś, kto zna pacjentkę od dzieciństwa, wywiad medyczny, rozwojowy plus obserwację i testy diagnostyczne. W kontekście spektrum autyzmu, który nauka nazywa modelem rozwoju, bardzo ważna okazuje się analiza pierwszych lat życia. Chodzi o znalezienie sygnałów, które świadczą o tym, że jeszcze niezdolne do maskowania się dziecko rozwijało się trochę inaczej niż większość jego rówieśników.
Kompleksowe podejście daje więcej pewności niż genderowo wrażliwa autodiagnoza, w którą dziewczyny często powątpiewają, nie chcąc być posądzone o to, że przesadzają.
W całym tym procesie potrzeba jednak bardzo dużo uważności i odpowiedzialności za swoje zdrowie psychiczne, co w momencie, gdy ktoś znajduje się w kryzysie i szuka pomocy, bywa po prostu nieosiągalne. Gdy cierpię, mogę być bardzo podatna na nadużycia czy dotkliwość luk systemowych. Zaś samo pójście na terapię czy do psychiatry niekoniecznie pomaga w funkcjonowaniu w świecie, który jest urządzony w sposób całkowicie niedostosowany do różnorodności. Czy to się jakkolwiek zmienia w inkluzywnym kierunku?
Na pewno obecny system jest ukierunkowany na indywidualizm w obszarze zdrowia psychicznego. Jednostki muszą łatać zaniedbania państwa i padają ich ofiarami. Niestety od lat mamy tu do czynienia z ogromnymi brakami wsparcia. Jednak rosnąca świadomość społeczna ma duży wpływ na rzeczywistość – także na system diagnostyczny, który powoli, ale się zmienia. Mamy coraz więcej uważnych specjalistów, którzy chcą się dokształcać i przyjmują do wiadomości fakt, że przez wiele dekad dziewczynki, kobiety i osoby niebinarne nie interesowały badaczy i naukowców.
Ponadto efekt pójścia na terapię czy do psychiatry ma wymiar nie tylko indywidualny. Fakt, że ludzie wiedzą więcej o sobie i potrafią zadbać o własne potrzeby i kondycję psychiczną, powoli przenika do różnych instytucji, choćby szkół.
Ale chyba nie tych państwowych?
Rzeczywiście to w pierwszej kolejności są placówki demokratyczne czy społeczne, ale istnieją też pedagodzy w publicznych placówkach, którzy aplikują swoją wiedzę w pracy z uczniami o tzw. specjalnych potrzebach. Rośnie świadomość pożytku płynącego z takiej organizacji edukacji, która bierze pod uwagę wymagania i możliwości sensoryczne, włącza do procesu uczenia coś więcej niż tylko podstawowe zmysły i pamięć.
Na pewno czymś, co znajduje coraz większy posłuch społeczny, jest próba zniwelowania barier. To się dzieje chociażby w instytucjach kultury, które otwierają się na coraz szerszą publiczność, wprowadzając udogodnienia dla osób w spektrum autyzmu czy z wrażliwością sensoryczną, jak seanse przyjazne sensorycznie czy przestrzeń wyciszenia. Tu na pewno widzę ogromną zmianę.
Bardziej martwi mnie fakt, że pozostawione same sobie są osoby wymagające znacznego wsparcia oraz ich rodzice i opiekunowie. Dawniej mówiło się o konieczności utworzenia specjalnych placówek dla osób autystycznych ze sprzężonymi niepełnosprawnościami. Obecnie środowisko rodziców skupione w Porozumieniu Autyzm-Polska postuluje deinstytucjonalizację i zasadę „tyle wsparcia, ile jest koniecznie, tyle samodzielności, ile jest możliwe”. Na planach się to kończy.
czytaj także
Chodzi o pieniądze czy brak koncepcji?
O to pierwsze plus ignorancję rządzących, którzy zawsze mają ważniejsze sprawy niż pomoc osobom z niepełnosprawnościami. Organizacje działające oddolnie i zrzeszające rodziców i opiekunów wypracowały koncepcję wspólnot domowych, w których mogłyby mieszkać dorosłe osoby z autyzmem oraz sprzężonymi niepełnosprawnościami. Opcji finansowania takich miejsc jest co najmniej kilka, bo mogłyby to być zarówno środki z budżetu centralnego, samorządowego, jak i pozyskiwane pozarządowo, ale barierą pozostaje odpowiednia legislacja i zapewnienie koniecznych środków, a więc konieczny jest ruch ze strony władzy.
15 lat temu pracowałam na Farmie Życia, w jednym z niewielu istniejących w Polsce miejsc, gdzie dorosłe osoby z autyzmem mogą wieść godne życie, mieszkając, rozwijając się, a także pracując w gospodarstwie ekologicznym. Prowadząca je w Więckowicach Fundacja Wspólnota Nadziei w całości utrzymywana jest z dotacji oraz środków pochodzących od rodziców mieszkających tam osób. Działa świetnie, stosuje metody, które można uznać za modelowe. Jednak ciągle boryka się z problemami ekonomicznymi, drżąc o przyszłość swoich podopiecznych. Rodzice tych osób żyją w ogromnym stresie, bo jeśli placówka upadnie, ich dzieci trafią do szpitali psychiatrycznych albo do zupełnie niedostosowanych do ich potrzeb domów pomocy społecznej.
Osoby neuroatypowe mają trudności z regulacją sensoryczną i emocjonalną, co wynika z określonych cech neurologicznych, ale tak naprawdę życie w nadmiernie pobudzonym świecie, który nieustannie bombarduje nas dźwiękami, obrazami i zmusza do bycia ciągle widocznymi i społecznie interaktywnymi, nie służy nikomu. Czy nie powinniśmy zatem naciskać na tworzenie takich przestrzeni i społeczności, które będą de facto służyć wszystkim?
To na pewno jest argument przemawiający do większości społeczeństwa. Sama z niego czasem korzystam, gdy mówię o rozwiązaniach postrzeganych jako udogodnienia dla określonej grupy, a w istocie wspomagających funkcjonowanie ogółu. Chodzi na przykład o ograniczanie hałasu, bodźców świetlnych, tworzenie miejsc przeznaczonych do regulacji układu nerwowego, czytelność przestrzeni publicznej, znoszenie barier architektonicznych czy odchodzenie od korzystania z biur typu open space.
Jednocześnie z mojej perspektywy ważne jest też, a może przede wszystkim to, żeby nie zapominać o osobach, które potrzebują czegoś dodatkowego czy zupełnie innego niż wszystko, o czym wspominam – nawet jeśli nie są to rzeczy, które będą służyć ogółowi. Potrzebna jest uważność na konkretne potrzeby i unikanie generalizacji. W zależności od tego, kim jesteśmy i co mówimy, pamiętajmy, że mówimy o bardzo konkretnych osobach, a nie o jednolitej masie.
Chciałabym, żebyśmy na koniec przyjrzały się bliżej książce Jenary Nerenberg. Wiem, że masz do niej pewne zastrzeżenia, ale zacznijmy od tego, co pozytywnego możemy z niej wynieść.
Bardzo doceniam już sam fakt, że ukazała się po polsku, bo mamy zdecydowane braki, jeśli chodzi o literaturę dotyczącą tego tematu. Myślę, że w Neuroróżnorodnych tkwi ogromny potencjał wzmacniania dziewczyn i kobiet. Można się obrażać na to, że Nerenberg opowiada głównie o grupie osób z dużymi sukcesami i zasobami. Jednak wiele z tych historii pozwala uwierzyć w to, że mimo barier związanych z neuroodmiennością można wieść satysfakcjonujące, dobre życie.
Na szczególną uwagę zasługuje też część dekonstruująca medycynę, psychiatrię, pokazująca nieobecność kobiet w ich tworzeniu i badaniu zaburzeń oraz chorób, a także powszechną tendencję do patologizowania cech ludzkich. Nerenberg upomina się o traktowanie kobiet jako podmiotów, odzyskuje wartość i znaczenie jakości, które uznano za gorsze, odstające od normy.
czytaj także
Chyba dość dobrze opisuje to cytowany przez nią Gary Greenberg: „Lekarze, którzy z uporem twierdzili, że homoseksualność jest chorobą, z pewnością nie wszyscy byli bigotami i świętoszkami. Podobnie jak nie wszyscy lekarze, którzy obecnie diagnozują syllogomanię u ludzi gromadzących w swoich domach gazety i puste słoiki po przetworach, ale pozostawiają bez diagnozy tych, którzy gromadzą miliardy dolarów, podczas gdy inni głodują, podlizują się bogaczom. Ich intencją nie jest przekuwanie cierpienia, jakie zadają nasze przedziwne instytucje, ani przekuwanie depresji i lęków, jakie rodzą przemiany późnego kapitalizmu i postnowoczesności, w lukratywne rynki bezlitośnie eksploatowane przez zachłanną branżę farmaceutyczną”.
Zgadzam się. I sądzę, że postulowane przez Nerenberg zmiany w obszarze dostrzegania ugenderowionych zaniedbań, mogą przyczynić się do upadku szkodliwych teorii i pojawienia się nowych – takich, które poprawiają jakość naszego życia, a nie dzielą ludzi na lepszych i gorszych, normalnych i odstających od normy.
Jednocześnie rzeczywiście widzę pułapki, w które Jenara Nerenberg – mimo że unika patologizowania cech osób neuroatypowych – niestety łatwo wpada w swojej książce.
Masz na myśli to, że u osób z różnymi rodzajami neuroodmienności – autyzmem, ADHD, zaburzeniami przetwarzania sensorycznego – szuka punktów wspólnych?
Powiedziałabym nawet, że esencjalizuje pewne cechy, na przykład przypisuje wszystkim neuroatypowym kobietom wysoką wrażliwość i empatię. O ile bardzo ważne jest rozbrajanie różnego rodzaju fałszywych, ale powszechnych przekonań, na przykład tego, że osoby w spektrum autyzmu są pozbawione empatii, o tyle szkodliwe staje się stwierdzenie, że każda autystyczna dziewczyna to wyjątkowo wrażliwa empatka.
Tak budujemy de facto kolejny stereotyp. Nie jesteśmy monolitem, choć takie wrażenie można odnieść po lekturze Neuroróżnorodnych, których idea była – jak się zdaje – zupełnie odwrotna. Wierzę, że Nerenberg chciała pokazać bogactwo neuroróżnorodności i odzyskać cechy powszechnie uznawane za niezbyt przydatne w osiąganiu społecznych korzyści, ale w mojej opinii nie do końca sobie poradziła z tym wcale niełatwym zadaniem. Jednocześnie to nie odbiera wartości całej książce.
Jak już zasygnalizowałaś, Nerenberg skoncentrowała też swoją uwagę na bohaterkach, spośród których większość mogłaby spokojnie pretendować niemal do miana geniuszek, a na pewno osób wysokofunkcjonujących (wiem, że sugerujesz odchodzenie od tego określenia, ale nie znalazłam lepszego). Autorka wskazuje, że to stracone pokolenie neuroróżnorodnych kobiet, których wysokie kompetencje czy ciekawe zainteresowania pozostają niewidoczne dla społeczeństwa, bo ich wykorzystanie utrudnia neuroodmienność, niedostrzegana przez to społeczeństwo, a często także nieuświadomiona przez same zainteresowane. „To wielka strata dla świata” – pisze. Zgadzasz się z taką tezą?
Jestem bardzo daleka od powielania mitu, według którego ktoś, kto nie ma kompetencji społecznych, musi być ponadprzeciętnie uzdolniony, na przykład matematycznie. Trudno też nie zauważyć, że Nerenberg rozmawiała z kobietami podobnymi do siebie – osobami z klasy średniej czy wyższej, które dysponują wieloma talentami i różnego rodzaju zasobami, a także pełnią poważane społecznie funkcje.
Mimo pominięcia przez autorkę tych oczywistych przywilejów, mówienie o tym, że źle skonstruowany system medyczny przegapił kobiety, jest bardzo ważne i zgodne z prawdą. Ale już teza, że społeczeństwo na tym traci, stanowi przykład skrajnie neoliberalnego podejścia, wzmacniającego krzywdzący pogląd o konieczności bycia przydatnym w społeczeństwie. Według takiej wizji świata neuroróżnorodność staje się akceptowalna pod warunkiem, że przynosi korzyści. W efekcie umiejętności i inne zasoby osób neuroodmiennych okazują się po prostu kolejnym generatorem PKB.
Tymczasem powinniśmy raczej przypominać, że wszyscy mamy tę samą godność niezależnie od naszej produktywności. I właśnie opierając się na tym założeniu, a nie cynicznym rachunku zysków i strat, należałoby budować system wsparcia, który nie wyklucza nikogo, a zwłaszcza jednostek i grup o ograniczonych możliwościach.
„Wyślij moje słowa w świat”. Własnymi słowami o spektrum autyzmu
czytaj także
I dlatego unikasz używania określenia „wysokofunkcjonujący”?
Tak. Ale też uważam, że z jednej strony jest ono mylące, a z drugiej – oceniające. To, co społeczeństwo ocenia jako „wysoki stopień funkcjonowania”, niekoniecznie jest spójne z dobrostanem osoby. Przykładowo autystyczna osoba uważana za „wysokofunkcjonującą”, czyli posiadająca dobrą pracę, znajdująca się w dobrej sytuacji materialnej, żyjąca w związku, może mieć kłopoty psychiczne, które doprowadzą ją do samobójstwa. Z drugiej strony autystyczna osoba uważana za „niskofunkcjonującą”, może mieć dobrą opiekę i dostęp do swoich pasji, co będzie czynić jej życie szczęśliwym.
Zdaję sobie sprawę, że w języku bardzo trudno jest uniknąć gradacji. Wolę jednak mówić o osobach wymagających – lub nie – znacznego wsparcia. Przy czym trzeba być dość ostrożnym w porównywaniu potrzeb poszczególnych grup, a jednocześnie pamiętać o tym, że istnieją neuroatypowe osoby ze sprzężonymi niepełnosprawnościami (na przykład w mojej grupie w spektrum autyzmu), do których koncepcja neuroróżnorodności w ogóle nie przemawia.
Dlaczego?
Te osoby, ale też ich rodzice czy opiekunowie mają poczucie, że choć idea neuroróżnorodności sama w sobie jest piękna i włączająca, nierzadko umniejsza lub ignoruje ich potrzeby. A te bywają szczególne, bo dotyczą choćby korzystania z wyspecjalizowanej infrastruktury czy wysokich nakładów finansowych lub są zupełnie podstawowe, bytowe, co nie przychodzi do głowy osobom, które nie muszą się o nie martwić na co dzień. Niewątpliwie po naszej stronie – samorzeczników i osób aktywistycznych – leży więc to, żeby wypracować taki rodzaj współdziałania i pomocy, który pozwoli osobom w spektrum autyzmu czy w obrębie neuroróżnorodności nie wykluczać grupy wymagającej znacznego wsparcia.
**
Ewa Furgał – założycielka i prezeska Fundacji Dziewczyny w Spektrum, organizacji wspierającej dziewczęta i kobiety w spektrum autyzmu i tworzącej dla nich bezpieczną przestrzeń. Edukatorka antydyskryminacyjna i równościowa, laureatka nagrody Fundacji Polcul za działalność obywatelską. Jest członkinią zespołu badawczego w projekcie Osoby queer z niepełnosprawnościami w Polsce realizowanym na Uniwersytecie Warszawskim. Autorka bloga Dziewczyna w spektrum. W 2022 roku ukazała się jej książka pod tym samym tytułem. Członkini Ashoki.
