Kraj

Masz siedzieć w domu, w szkole nie ma dla ciebie miejsca

Pani Zalewska wyklucza uczniów z życia społecznego, skazuje na samotność. Jeżeli pedagodzy, nauczyciele, dyrektorzy są mądrzy, to łamią przepisy i pomagają tym dzieciom. Od ich odwagi i empatii zależy teraz możliwość nauki dziecka ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi na terenie szkoły – mówi Monika Mamulska.

Przy okazji reformy edukacji minister Anna Zalewska postanowiła uregulować przepisy dotyczące dzieci, wobec których orzeczono niepełnosprawność oświatową. Dzieci, dla których nauka w szkole publicznej jest zbyt dużym wysiłkiem, a które dotychczas mogły przynajmniej część lekcji odbywać na terenie placówki, czasem z innymi dziećmi, czasem, w zależności od orzeczenia lekarza, w osobnej klasie, teraz mają uczyć się w domu. O konsekwencjach decyzji minister Zalewskiej rozmawiam z Moniką Mamulską, koordynatorką ogólnopolskiego protestu rodziców dzieci z niepełnosprawnościami.

Katarzyna Przyborska: Dostarczyła pani w sierpniu ubiegłego roku 40 tysięcy podpisów pod petycją przeciwko odebraniu dzieciom z niepełnosprawnościami możliwości nauczania indywidualnego na terenie szkoły. Co takiego zmieniło się w przepisach, że zaczęła pani działać?

Monika Mamulska: Poprzednie przepisy o nauczaniu dzieci z orzeczeniem o potrzebie kształcenia specjalnego i specjalnymi potrzebami edukacyjnymi dawały gwarancję indywidualnego wsparcia na terenie szkoły. Nowe rozporządzenie, które weszło w życie 1 września 2017 roku, gwarancji nie daje, a jedynie w szczególnych, uzasadnionych przypadkach dopuszcza taką możliwość, co w praktyce znacznie utrudnia tym uczniom dostęp do nauki na terenie szkoły.

Słabość nowych rozwiązań polega między innymi na tym, że ich zastosowanie uzależnione jest od współdziałania szkoły, dyrekcji, rodziców, poradni, kuratoriów i organów prowadzących, a ich nieprecyzyjność pozostawia niestety pole do nieuprawnionych działań, które nie zawsze mają na względzie dobro dziecka.

Teraz tych podpisów jest już ponad 100 tysięcy, 22 listopada zawiozła je pani Mateuszowi Morawieckiemu. I co?

Premier Morawiecki zignorował obywateli, którzy podpisali apel, i nie odpowiedział nam wcale. Dlatego nie pozostało mi nic innego, tylko złożyć skargę na MEN i rząd polski w Parlamencie Europejskim w związku z utrudnianiem dostępu do edukacji dzieciom ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi.

Nauczanie indywidualne na terenie szkoły to najlepsze rozwiązanie?

W sytuacji przewlekłych chorób, niepełnosprawności i zaburzeń osobowości, szczególnie częstych w okresie dojrzewania, to naprawdę jedyna szansa na socjalizację i poprawę sytuacji zdrowotnej, a w rezultacie samodzielność, spełnienie i szczęście! Szkoła jest areną życia społecznego, dzieci tam nawiązują przyjaźnie na całe życie. Pani Zalewska wyklucza uczniów z życia społecznego, pozbawia ich kontaktu z rówieśnikami. Jakie one mogą mieć teraz światełko w tunelu, po co mają wstawać rano z łóżka?

Protestuję w tej sprawie już od 12 lat. Na ulicach, w Sejmie, gdzie się da

Rozporządzenia de facto wykluczają wszystkich uczniów z niepełnosprawnościami, którzy wymagają na jakimkolwiek etapie edukacyjnym indywidualnego wsparcia. Nie wiadomo, jak dzieci, nawet takie jak mój syn, które przeszły przez szkołę publiczną i gimnazjum integracyjne, poradzą sobie z kolejnym etapem. Tam traktowane są już bardziej dorośle, wymagana jest samodzielność, a one dojrzewają dłużej i pracują wolniej. Czy jest coś złego w tym, że ktoś pracuje wolniej, jeśli ma chęci i się stara?

Poprzednie przepisy umożliwiały lekcje indywidualne na terenie szkoły, to pozwalało na integrację, na zawieranie znajomości. Działało.

Monika Mamulska z synem Tomaszem Dudkiem, fot. @facebook.com/monika-mamulska

Przepisy o nauczaniu indywidualnym po pierwsze gwarantowały takie nauczanie, jeśli szkoła wnioskowała i wszystkie warunki były spełnione, po drugie, określały liczbę godzin lekcyjnych na każdym etapie edukacyjnym. Było wiadomo, że jeżeli dziecko ma w szkole podstawowej od 6 do 10 godzin, to w gimnazjum czy w liceum będzie mieć od 12 do 16. W ramach tego układany był indywidualny program edukacyjno-terapeutyczny, tzw. IPET, czyli zajęcia z nauczycielem jeden na jeden na terenie szkoły. W oddzielnych pomieszczeniach albo w pomieszczeniach z klasą, w zależności od tego, jakie były zalecenia lekarza orzecznika.

A teraz dzieci mają uczyć się w domach.

Przejście przez wszystkie przeszkody, żeby móc skorzystać z możliwości zaproponowanych w nowych rozporządzeniach, jest gehenną. Szkoły nie informują, że taka możliwość jest, a nawet kiedy rodzice o to występują, szkoła najczęściej zasłania się przepisami ogólnymi, które stworzyła minister Zalewska, że dzieci z orzeczeniem o potrzebie nauczania specjalnego i nauczaniem indywidualnym mają się uczyć w domu. W praktyce to oznacza, że uczniowie ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi są po prostu z terenów szkół eliminowani. A brak szkoły jest prawdziwym nieszczęściem. Wykluczenie jest nieszczęściem, skazuje na samotność. Niepełnosprawni bez grup wsparcia nie dadzą przecież rady, a te nie powstaną, jeśli zniszczymy edukację integracyjną – do czego pani Zalewska najwyraźniej dąży.

Obecne przepisy dopuszczają naukę indywidualną w szkole tylko w szczególnych przypadkach.

O nauczanie indywidualne trzeba wystąpić. Dzieci, nawet te już zdiagnozowane, muszą być zdiagnozowane ponownie w poradni psychologiczno-pedagogicznej, a diagnoza musi zawierać zapis, że nauczanie ma się odbywać na terenie szkoły.

Nie będzie godności bez pieniędzy [rozmowa]

Ale diagnoza to dopiero początek. Musi być przychylna opinia szkoły, zgoda terapeutów i lekarzy, którzy najczęściej, jeśli tylko stan zdrowia na to pozwala, wnioskują o to, by dziecko uczyło się na terenie szkoły, bo jest to dla niego po prostu najlepsze.

Potem ten komplet dokumentów składa szkoła w organie prowadzącym, czyli u burmistrza albo u wójta, u prezydenta czy w wydziale edukacji urzędu miasta. Potem czekamy na decyzję. Ten cały proces trwa minimum trzy miesiące.

Trzy miesiące i wiele zabiegów.

Rodzic się musi wykłócić, mieć dużą odwagę, żeby stawić czoła tym wszystkim instytucjom tak jak ja, potrzeba też na to czasu i pieniędzy. Trzeba się odciąć od pozostałych problemów życiowych i konieczna jest współpraca z dzieckiem. Cała ta procedura po prostu upadla matkę, która trzy miesiące chodzi, żeby to wszystko załatwić.

Kawiarnia, która daje samodzielność

A część organów prowadzących, mając w ręku argument w postaci rozporządzenia wprowadzonego przez minister Zalewską, wydaje decyzje odmowne, mówiąc, że musi przestrzegać prawa oświatowego. Tym zasłaniają się nauczyciele i dyrektorzy w całej Polsce, gdy są niechętni uczniowi, co niestety czasem się zdarza. I jest to o tyle haniebne, że przepisy zostawiają pole do nadużyć, nie bronią słabszych, segregują i wykluczają uczniów, którzy mieli wcześniej szansę na naukę w szkole i tym samym szansę na samodzielność w przyszłości.

Pani syn Tomek też dostał odmowę.

Dlatego robię taki raban. Na przykładzie Tomka najlepiej widać, że wykluczane są osoby, które można zintegrować. Tomek gra w ping ponga, jeździ na nartach i na rowerze, pływa, sam porusza się po mieście, sam jeździ na obozy, jest lubiany, a teraz dostaje sygnał: masz siedzieć w domu, w szkole nie ma dla ciebie miejsca.

W tym roku Tomek przygotowuje się do matury. To dla niego duże wyzwanie, ale postanowił je podjąć. Chciał się skupić na nauce i myśleć o tym, co będzie robić w życiu, a tymczasem całymi miesiącami był ciągany po kolejnych poradniach i diagnozach. Ma cztery orzeczenia, ale musiałam załatwić kolejne, bo szkoła obawiała się, że bez następnego orzeczenia, na nowych drukach, organ prowadzący może odrzucić podanie.

List do mamy z okazji Dnia Supermatki

I pani Zalewska się nie zastanawia, jaki ten komunikat ma wpływ na dziecko, które wiele wysiłku wkładało w to, żeby móc uczyć się z innymi, ale i na matkę, która razem ze swoim dzieckiem doświadcza wykluczenia, zmniejszają się jej szanse rozwoju zawodowego.

Wiele osób pisze do pani.

Ja to ostatnio zaczęłam spisywać. Każda strona zeszytu to jakieś wykluczone dziecko. Ja pracuję, ale zawsze odbieram telefon, kiedy dzwoni matka – zdesperowana, czy mogę sprawdzić, czy to pismo, które ona napisała do szkoły, jest na pewno dobre. Bo ona nie ma kogo o to zapytać. Koordynuję walkę o naukę dzieci na terenie szkół w całej Polsce, zbieram informacje. Nie wiem, czy to było celowe, perfidne działanie ze strony minister Zalewskiej, ale być może wiedziała, że wielu rodziców sobie z tym nie poradzi i zrezygnują z wnioskowania, bo to są rodzice często wypaleni, ubodzy, przestraszeni, wycofani, niemający warunków.

Musiałam stać się silna – dla swoich dzieci

Rodzice nie są w stanie stawić czoła opresyjności tego systemu. Często nie mają nawet z kim porozmawiać. Choroba, niepełnosprawność to nie są tematy, z którymi się chętnie idzie do ludzi, to są tematy, z którymi rodzice się ukrywają. Szczególnie w małych miejscowościach, gdzie nie ma opcji alternatywnej dla szkoły. To często rodzice, którzy nie będą w stanie nigdzie wozić dziecka albo przeprowadzić się kilkadziesiąt kilometrów, żeby być bliżej szkoły, choć znam oczywiście i takie przypadki. Państwo im w niczym niestety nie pomoże. Pobyt na terenie szkoły to była jedyna codzienna, bezpłatna terapia i socjalizacja.

I za to pani minister powinna ponieść odpowiedzialność. Bo to ma przełożenie na pogorszenie stanu zdrowia tych dzieci, tak jak w przypadku Mateusza, który próbował sobie parę razy odebrać życie. Bo go zamknęli na cały ubiegły rok w domu i stracił w ogóle chęć do życia. Śpiewający, utalentowany bardzo wokalnie chłopiec. Matka też o mało co nie wylądowała na leczeniu z tego powodu, bo wytłumaczono im, że przepisy nie pozwalają na przebywanie Mateusza na terenie szkoły. Minister Zalewska postawiła tych rodziców w sytuacji bez wyjścia.

Jeden z dyrektorów trzymał linię ministerstwa i zbywał matkę elegancko – ona wysłała piętnaście pism, a dzieciak dwa miesiące siedział w domu. Dopiero po interwencjach dziennikarzy dyrektor zaczął rozmawiać.

Niepełnosprawni nie grają w „wielkiej, biało-czerwonej drużynie”

Najgorzej mają ludzie mieszkający na prowincji, np. mama spod Wadowic, która do mnie napisała, że jej dziecko zostało wykluczone z nauki na terenie szkoły i ma alternatywę w postaci dowożenia tego dziecka gdzieś do większego miasta. Dyrektor tłumaczy: tam będą specjaliści, tam się lepiej zaopiekują. Ale nikt nie patrzy na to, że to dziecko będzie przysypiać i omdlewać ze zmęczenia, godzinę jadąc w jedną i godzinę w drugą stronę codziennie.

Mówi pani – matki. A ojcowie?

Rozmawiałam chyba z setką takich osób i niestety to były prawie same matki. Nie bez powodu ta petycja została upubliczniona podczas Kongresu Kobiet w ubiegłym roku w Łodzi. Bo to jest problem, który uderza głównie w kobiety. To one zarabiają słabiej i to one najczęściej rezygnują z pracy, bo przepisy mówią, że któreś z rodziców musi być w domu podczas lekcji indywidualnych. W wielu przypadkach dziecko z orzeczeniem jest wychowywane tylko przez matkę, bo część ojców odchodzi.

Bakalarczyk: Uzawodowienie opiekunów moralnie zasadne, ale ma pułapki

Jeżeli jedno z rodziców, w wyniku usunięcia dziecka ze szkoły, wypada z rynku pracy, a jeszcze jest rodzeństwo, inni członkowie rodziny, którym potrzebna jest pomoc, to ta rodzina ubożeje, a my jako podatnicy będziemy utrzymywać coraz większą grupę. Taka jest konsekwencja tych rozporządzeń edukacyjnych. A nie ma lepszej społecznej oferty niż szkoły masowe.

Szkoła, która jest w trakcie reformy, szkoła, z której uciekają nauczyciele, przepełniona i borykająca się z masą problemów, kiedy widzi, że jeden z tych problemów może mieć z głowy, że ministerstwo pozwala się go pozbyć – może chcieć z tej możliwości skorzystać.

Ja po miesiącach walki dowiedziałam się o kolejnej przeszkodzie. Mianowicie nie tylko szkoła, nie tylko właściwe orzeczenie, sympatia nauczycieli, wniosek poradni, łaskawa zgoda kuratorium, nie – jeszcze zależy to od pozycji, jaką dyrektor szkoły ma w samorządzie. W każdym mieście, każdej gminie w wyniku deformy edukacji są ogromne niedobory, bo brakuje sal, brakuje nauczycieli, pieniędzy. Nauczanie indywidualne oznacza dodatkowe koszty, a samorząd nie chce tych kosztów ponosić, bo nie dostanie zwrotu z ministerstwa, i nie chce słyszeć o kolejnych wydatkach.

Niepełnosprawnym należy się więcej – i równiej

Jeżeli pedagodzy, nauczyciele, dyrektorzy są mądrzy, to łamią przepisy i pomagają tym dzieciom. Od ich odwagi i empatii zależy teraz możliwość nauki dziecka ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi na terenie szkoły.

Ze Śląska napisała do mnie nauczycielka, że kiedy weszły nowe przepisy, dzieci były tak załamane, że nauczyciele nie mogli na to patrzeć i postanowili im pomagać. Uzgodnili z proboszczem z lokalnej parafii, że te dzieci będą do niego chodzić i tam nauczyciele będą je uczyć.

Trochę powrót do konspiracji.

Nauczyciele śmieją się z siebie, że czują się jak za okupacji, na tajnych kompletach.

Z wielu powodów nauczyciele nie chcą chodzić na lekcje indywidualne do domów. Moje koleżanki nauczycielki mówią, że nie ma miejsca, warunków, pomocy naukowych, że się często boją, bo jeśli uczeń jest z dysfunkcjami, to na terenie szkoły, przy pomocy nauczyciela wspomagającego, do którego ma zaufanie, zupełnie inaczej się zachowuje niż we własnym domu.

Kręgosłup lepiej złamać przed osiemnastką, czyli niepełnosprawni i konstytucja

Dyrektorki piszą do mnie, że muszą zmuszać nauczycieli, przydzielając im odgórnie grafik – kto gdzie chodzi. Nikt nie płaci nauczycielom za czas poświęcony na dojazd do uczniów. Proszę sobie wyobrazić, jakie to może mieć przełożenie na jakość lekcji.

Druga sprawa – w domu nie ma możliwości prowadzenia terapii. Nauczyciel matematyki dostanie przydział i przyjdzie, ale pani z rewalidacjirehabilitacji fizycznej i/lub intelektualnej i psycholog, która na terenie szkoły łączy dzieci w grupy terapeutyczne, nie zrobi tego, kiedy każde dziecko jest w innym domu. Pensum godzin ma dwie do pięciu, nie więcej.

A rodzice? Czy nauczanie domowe rzeczywiście jakoś dezorganizuje ich życie?

Pani minister chyba zapomniała, że większość domów, w których jest dziecko z niepełnosprawnością, to domy bardzo ubogie. Zubożałe w wyniku wieloletniego leczenia, bo za większość potrzebnych terapii płacimy z prywatnej kieszeni. W ubogich domach, w jednym pokoju z kuchnią, tak jak w Opolu, mieszka siedem osób. I tam ma przychodzić do chłopca nauczyciel. Często jest tak, że to dziecko nie jest jedyną chorą osobą w domu. Czasem jest też babcia z Alzheimerem albo ktoś inny, kim się ta rodzina opiekuje, jest rodzeństwo. Jest np. matka po chemioterapii, która wychodzi z domu do kawiarni, żeby córka mogła mieć zajęcia indywidualne, a powinna leżeć w łóżku. To są dramatyczne sytuacje.

Dużo jest takich przypadków?

Samo ministerstwo w zeszłym roku przyznawało, że jest około 30 tysięcy takich uczniów. Ja uważam, że jest ich więcej, a ta liczba rośnie z roku na rok, bo rośnie liczba dzieci z zaburzeniami osobowości, a one też mają specjalne potrzeby edukacyjne. To są dzieci, które mogą samodzielnie funkcjonować, ale przechodzą jakiś kryzys i już na starcie zamiast pomocy dostaną wykluczenie.

Autyzm – czy unikniemy katastrofy?

czytaj także

Liczba dzieci z dysfunkcjami rośnie też, bo ratujemy coraz słabsze noworodki. Dlatego moją petycję poparł pan Owsiak. On dostarcza sprzęt do szpitali, żeby ratować noworodki, a ci jego szczęściarze wpadają potem w gąszcz przepisów, które wykluczają ich ze szkoły, czyli z życia. Noworodki są rehabilitowane – idą na to miliony – potem jest bardzo drogie, specjalistyczne leczenie i praca całej rodziny. A potem, po pierwszych pięciu latach, dziecko idzie do wychowania przedszkolnego i okazuje się, że jest wykluczone, bo wymaga indywidualnego wsparcia, ale go nie dostaje, więc wraca do domu, a rodzina przestaje być samodzielna.

Czy rozwiązaniem mogą być szkoły prywatne?

To, co robi pani Zalewska, sprzyja ich rozwojowi. Ale w szkołach prywatnych z kolei wprowadziła przepisy, które wymagają, aby terapeuci byli zatrudnieni na stałe, na etat. Inaczej państwo nie finansuje terapii. A nie oszukujmy się, szkoły prywatne prowadzą biznes i niekoniecznie chcą zatrudniać na etatach. Zresztą specjalistów w skali kraju jest mało; najlepsi pewnie także nie będą chcieli pracować w pełnym wymiarze w jednej placówce.

Czego potrzeba, by integracja mogła się udać?

To są systematyczne drobne kroki i one wszystkie muszą być pozytywne. Dzieci z niepełnosprawnościami potrzebują lokalnego, utrzymującego silne więzi środowiska, takich jak te, które tworzyły się przy gimnazjach. Były firmy, które współpracowały ze szkołami, nauczyciele i terapeuci szkolni współpracujący z radami rodziców, z rodzicami, dziadkami, pokazujący lokalny rynek pracy i perspektywy pracy oraz prawdziwe życie poza szkołą.

Własnym głosem o spektrum autyzmu

Dlatego walczę o naukę dla tych dzieci, bo kiedy one są jeszcze w szkole, mają szansę zrewalidować swój mózg, poprawić artykulację, nawiązać relacje, a to będzie procentować na całe życie. Te dzieci często mogą funkcjonować samodzielnie, ale muszą mieć grupę, która ich wesprze, nie tylko rodziców, ale sąsiadów, przyjaciół…

Tomek teraz ma znajomych na osiedlu, dlatego że tam chodził do podstawówki. W całej Łodzi są osoby, które już gdzieś spotkał na swojej drodze, a kiedy mnie zabraknie, on właśnie tych ludzi będzie spotykał; oni będą wiedzieli, kim on jest.

Gdyby mogła pani sytuację dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi naprawić, to co by pani zrobiła?

Przepisy należy uprościć i zagwarantować wszystkim uczniom z niepełnosprawnościami i specjalnymi potrzebami edukacyjnymi naukę w szkole oraz niezbędne terapie. Powinny też powstać i być rozwijane w szkołach wszystkie możliwe formy integracji oraz inicjatywy przeciwdziałające samotności i wyobcowaniu wśród dzieci i młodzieży.

Mama 4+: Nie tylko matkom należy się wsparcie

Powinno być więcej radości, tańca i spotkań w luźnej atmosferze bez ciągłego oceniania i presji. Należy się skupić na motywacji pozytywnej, koncentrować na zainteresowaniach i talentach. Zaprzestać ciągłego porównywania wyników. Inaczej zaprzepaścimy zdobycze edukacji integracyjnej i wieloletnie koszty leczenia i rehabilitacji. Powtórzę za Tomkiem, że szkoły są po to, żeby wszystkie dzieci do nich chodziły. Pani Zalewska powinna o to w końcu zadbać, a nie ignorować problem i uciekać od odpowiedzialności.

 

**
Monika Mamulska jest autorką petycji Pozwólcie wszystkim dzieciom uczyć się w szkole pod którą podpisało się już ponad 102 tys. osób w całym kraju. Petycję poparli m.in. prezydent Lech Wałęsa, Lidia i Jerzy Owsiakowie oraz Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy, Krystyna Janda, Maja Komorowska, profesor Magdalena Środa i Kongres Kobiet, profesor Monika Płatek, Inicjatywa Chcemy Całego Życia, rodzice osób z niepełnosprawnością. Monika Mamulska wygrała konkurs na Człowieka Roku 2018 „Dziennika Łódzkiego” i „Expressu Ilustrowanego” w kategorii „działalność społeczna”. Jest też autorką innowacyjnej usługi „Tłumaczenia na Poczcie” zwiększającej dostęp osób zagrożonych wykluczeniem cyfrowym do specjalistycznych usług, nagrodzonej e-Gazelami „Pulsu Biznesu” w 2014, 2015, 2017 i 2018 roku.

Komentarze

System komentarzy niedostępny w trybie prywatnym przeglądarki.