Chcemy, żebyście lepiej poznali środowisko osób z niepełnosprawnością i ich rodzin. Równe traktowanie wszystkich obywateli nie jest lewacką utopią.
Temat niepełnosprawności na łamach Krytyki Politycznej pojawia się regularnie, a za sprawą emocjonalnego tekstu Agnieszki Szpili znów przybrał na sile. Matka bliźniaczek z poważną niepełnosprawnością ostro sprzeciwia się obecnym rozwiązaniom prawnym, uprzedmiotawiającym opiekunów. Płacąc im świadczenie pielęgnacyjne w kwocie najniższego wynagrodzenia, nie pozwalając dorobić ani złotówki, państwo w ogromnym stopniu przerzuca na nich obowiązki, którymi samo powinno się zajmować.
czytaj także
Te nierealne oczekiwania rykoszetem odbijają się na dzieciach. Kiedy dorastają, najczęściej – tak samo jak rodzice – nie wykorzystują swego potencjału jako pracownicy, odbiorcy dóbr publicznych i kultury, aktywni obywatele, mający prawo do życia zgodnego z ich wyborami, możliwościami i potrzebami. Odbija się to na całym społeczeństwie.
W stadzie raźniej
Warto przypomnieć, że Agnieszka Szpila określa swoje oczekiwania wobec zwyczajnych ludzi, tych, których niepełnosprawność (jeszcze) nie dotknęła. Wobec was. Szkoda byłoby, gdyby ten pozytywny, niosący nadzieję wątek rozpłynął się gdzieś między współczuciem a krytykowaniem władzy.
My już jesteśmy w stadzie, od zawsze. Mamy te same prawa co wszyscy obywatele. Różnicą są potrzeby, które w przypadku osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin bywają specyficzne. Ale powinny być zaspokajane. Czasem trzeba więcej, by było równiej. Tylko wtedy mamy szansę na włączenie w społeczeństwo, na to, by nie tylko brać, ale i dawać. Potrzebujemy sojuszu. Chcemy, żebyście lepiej nas poznali. Równe traktowanie wszystkich obywateli nie jest lewacką utopią, jak pisała o tym kurator Nowak. Takie traktowanie powinno być celem nowoczesnych społeczeństw.
Równe traktowanie wszystkich to lewacka utopia. W szkole jej emanacją jest ed. włączająca. Tylko część dzieci ze specjalnymi potrzebami radzi sobie w szkole masowej. Forsowanie inkluzji przez Eu. Agencję ds. Specjalnych Potrzeb i Edukacji Włączającej, szkodzi wszystkim dzieciom!
— Barbara Nowak (@Br_Nowak) September 20, 2022
W poświęconym sprawom osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin odcinku podcastu Rozmowy dla dorosłych. Mężczyzna i kobiety wyjaśniają sobie świat pojawiła się teza, że wciąż za mało mówimy o tym, jak wygląda codzienne życie ludzi, którzy nieraz niemal z dnia na dzień zostają wysłani na wojnę o przetrwanie w świecie absurdów. Powinniśmy mówić o tym, z czym się codziennie mierzymy, opowiadać swoje historie nieprzetrawione przez cudze wizje, oczekiwania, przez młyny contentu i klikalności. To właśnie zrobiła Szpila. Dała korepetycje z wykluczenia.
Tłum wykluczonych
Samo sformułowanie „środowisko osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin” jest potężnym skrótem myślowym. Są głusi, niedosłyszący, niewidomi, niedowidzący. Są osoby z zespołami i chorobami genetycznymi, doświadczające różnego stopnia ich nasilenia. Niektóre osoby z porażeniem mózgowym mogą funkcjonować samodzielnie, zdradzając jedynie niewielkie problemy z poruszaniem się, inne są całkowicie zależne. Między tymi skrajnościami występuje wiele stanów pośrednich.
Na wózek siada się z wielu przyczyn – można na przykład chorować na dystrofię, rdzeniowy zanik mięśni, doświadczyć paraplegii. Jest całe mnóstwo chorób, dysfunkcji, zaburzeń fizycznych i mentalnych, które sprawiają, że dana osoba nie jest w stanie przejść modelowej (nie chcę powiedzieć „normalnej”) ścieżki rozwoju psychofizycznego, napotyka trudności, które powinny być niwelowane, choćby poprzez odpowiednie projektowanie przestrzeni publicznej czy dostępność komunikacyjną. Nie wszyscy komunikujemy się werbalnie, jest wiele sposobów alternatywnej komunikacji, jak np. język migowy czy różne formy komunikacji obrazkowej.
Opowiem wam, jaką zrobiłam karierę na niepełnosprawności mojego dziecka
czytaj także
Czasem nawet w obrębie jednego zaburzenia potrzeby zdiagnozowanych są tak różne, że wymagają całkiem innych działań. Najlepszym przykładem jest spektrum autyzmu. Mówić, że niepełnosprawni tworzą jedno środowisko, to jakby oczekiwać, że wszyscy mieszkańcy stolicy siedzą pod kolumną Zygmunta i znają się osobiście. Tych, których łączy posiadanie orzeczenia o niepełnosprawności i często nic więcej, jest w Polsce kilka milionów. Według Spisu Powszechnego z 2011 roku (pełne wyniki spisu z 2021 r. nie są jeszcze dostępne) stanowią 12,2 proc. ludności. Jeśli doliczyć ich rodziców, opiekunów, członków rodzin, które założyli – ich partnerki, partnerów, dzieci – robi się tłum.
I ty możesz być niepełnosprawna
Sprawy niepełnosprawnych najczęściej przyciągają uwagę, jeśli nada im się sensacyjny wydźwięk, tak jak było na przykład przy okazji ujawnienia mrocznych tajemnic domu pomocy społecznej w Jordanowie lub gdy ogłoszono zmiany w prawie aborcyjnym.
Tymczasem pisanie o niepełnosprawności w kontekście aborcji jest absurdem. Utrwala stereotyp osoby z niepełnosprawnością jako kogoś wymagającego stałego podtrzymywania czynności życiowych, kogoś, kogo „matka nie wyskrobała”.
czytaj także
Szeroki dostęp do badań prenatalnych mógłby wykryć tylko niewielki odsetek wszystkich późniejszych niepełnosprawności. Powstają lub ujawniają się one najczęściej w trakcie dalszego życia. Mogą wyniknąć z trudnego i źle prowadzonego porodu, być skutkiem wypadków, dotyczyć nieprawidłowości w rozwoju mentalnym i intelektualnym, czego wciąż nie sposób wykryć podczas życia płodowego.
Przyczyny powstawania niepełnosprawności są wielorakie, różny może być też czas jej powstania. To znaczy, że każdy z nas może doświadczyć niepełnosprawności. Nie każdy zostanie paraolimpijczykiem. Wielu się zestarzeje. W naszych realiach niepełnosprawność fizyczna bywa zrównywana z intelektualną (Stephen Hawking nie był Polakiem), a brak mowy uważa się za niezdolność do komunikowania się. By wyrwać się z takiego myślenia, warto przeczytać książkę Tylko w mojej głowie Sharon M. Draper lub poznać historię Agnieszki Bal, Człowieka bez Barier 2015.
Na niewłaściwym torze
Decydenci wciąż nie mogą wyjść z anachronicznego, paternalistycznego myślenia o niepełnosprawności. Nasze środowisko przypomina o Karcie praw osób niepełnosprawnych (z uwagami co do niefachowego jej przetłumaczenia, począwszy od tytułu), mówi o idei niezależnego życia, o prawach człowieka, o edukacji włączającej i włączeniu w społeczeństwo. Urzędnicy każdego szczebla w tzw. instytucjach pomocowych wydają się twardo trzymać stereotypów oraz przestarzałego medycznego modelu niepełnosprawności (mowa o mentalności, nie tylko o przepisach).
Krajobraz po Szpili: Pozwólmy ludziom pracować (plus kilka pomysłów na poprawę losu)
czytaj także
Według niego niepełnosprawność jest problemem jednostkowym: „chora” jednostka wymaga indywidualnego leczenia oraz opieki, dlatego powinna stosować się do przekazywanych jej zaleceń. Przeciwstawny model społeczny opowiada się za monitorowaniem otoczenia osoby z niepełnosprawnością, wprowadzaniem zmian, które pozwolą jej realizować swoje potrzeby, z kształtowaniem odpowiednich postaw społecznych. To jakby dwa oddzielne tory kolejowe.
Niestety nie tylko władzy, ale i mediom bliska jest jazda starym parowozem. Zwracają na to uwagę Sylwia Chutnik i Michał Płaczek w eseju Kadry z wnętrza człowieka, opublikowanym w „Czasie Kultury”, przyglądając się wciąż bardzo popularnej Sprawie dla reportera Elżbiety Jaworowicz. Dziennikarkę nazywają „zapłakaną wybawicielką”, która w studiu „przyjmuje nieruchomą pozę królowej”, i konkludują: „Sprawa dla reportera jest spiralą cierpienia i śmiechu, niesprawiedliwości i agresji, której groteskowość faktycznie jest chyba najlepszym emblematem polskiej rzeczywistości – chaosu, przemocy i skompromitowanych instytucji, wobec których pokrzywdzeni zawsze pozostają sami i bezradni, przygnieceni obrazem własnego cierpienia. Patrzeni, ale bardzo rzadko patrzący i mający choć cień sprawczości”.
Media, również te „nowoczesne”, o dużych zasięgach, zbyt często robią to samo: nie wchodzą w szerszy systemowy kontekst, skupiają się na biednych, chorych, wiązanych pasami, pozbawianych renty paniach i panach, których trzeba uratować.
Jako społeczeństwo wyuczyliśmy się modelu medycznego. Wielu ludziom wciąż się wydaje, że powinni okazać troskę niepełnosprawnemu, gdy tylko go zobaczą. Sylwia Błach, pisarka, programistka, modelka body positive, osoba na wózku, o niechcianym zainteresowaniu pisze tak: „Gdy ktoś zaczyna opowiadać o swoich znajomych, którzy też jeżdżą na wózku… O zbiórkach, które widział w internecie… O bohaterskich niepełnosprawnych, których podziwia… O tym, jak kiedyś komuś pomógł… Czuję się tak, jakby moja niepełnosprawność przykrywała osobę, jaką jestem. Zamiatała pod dywan moje pasje, hobby, […] sprawy zawodowe i inne. Odbierała mi prawo do pogawędki o pogodzie i niewchodzenia od razu w trudne bądź nudne tematy”.
Niepełnosprawność w mediach: ofiary albo bohaterowie w społecznej próżni
czytaj także
Nie chcemy być ani pokazywani, ani postrzegani jako ofiary losu, którym wrażliwi obywatele podrzucą używany ciuch, trzy łzy lub parę groszy. W środowisku osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin jest ogromne pragnienie, by interesowano się naszymi sprawami – by rzetelne publikacje i badania trafiały do jak najszerszego grona odbiorów. Byśmy nie szerowali ich we własnej bańce, posępnie kiwając głowami, że możemy liczyć jedynie na chwilowy rozbłysk uwagi, ale na trwałe zmiany w społecznej mentalności już nie.
Strategia dla strategii
Nasze rządy równego traktowania wszystkich obywateli dotąd nie praktykowały – wykluczenie osób z niepełnosprawnościami trwa od dekad, a obecna władza, jak się wydaje, wręcz mu przyklaskuje. Choć trzeba przyznać, że pomysłów na zreformowanie systemu wsparcia dla OzN i zmian w przepisach PiS produkuje więcej niż wszystkie rządy po 1989 roku razem wzięte. Są one jednak papierowe i pozorne, oderwane od rzeczywistości (w tym finansowej) i niewystarczające. Jak chociażby ustawa flagowa „Za życiem”.
To mogło się zmienić: ogłoszona w lutym 2021 roku rządowa Strategia na rzecz osób z niepełnosprawnościami na lata 2020−2030 zebrała zaskakująco dobre opinie ekspertów. Właściwie zdiagnozowano w niej potrzeby i kierunki zmian, zgodnych z ideą niezależnego życia. Powinny one nastąpić między innymi w dostępności usług i przestrzeni publicznej, w edukacji, na rynku pracy, w mieszkalnictwie. Uwzględniono w niej nawet (choć zdaniem ekspertów niewystarczająco) sytuację kobiet z niepełnosprawnościami. Słabym punktem jest sprawa finansowania.
Dlaczego więc strategia nie jest wdrażana, a pełnomocnik rządu do spraw osób niepełnosprawnych, ogłaszając kolejne punktowe „innowacje”, traci ich zaufanie? Dlaczego rząd, nie mając pomysłu na finansowanie strategii, która finalnie ma przecież przynieść zyski, choćby poprzez wprowadzenie osób z niepełnosprawnościami na rynek pracy (dziś pracuje kilka procent), zapomina o tym, jak ogromne kwoty są obecnie wydawane bez sensu?
Dzieje się tak, bo mnóstwo pieniędzy przeznaczanych jest na obsługę krótkotrwałych projektów. Brakuje systemowych ścieżek, dedykowanych osobom o określonych potrzebach. Na zasadzie projektów działają dzienne ośrodki, usługi rehabilitacyjne, opieka wytchnieniowa, asystencja czy mieszkalnictwo wspomagane (turnusy pobytowe zamiast stałego zamieszkania). Oznacza to, że osoba z niepełnosprawnością lub jej opiekun otrzymują jakieś wsparcie – rzadko wystarczające – na rok, dwa, trzy lata, a potem ono znika. Może za kilka miesięcy projekt się powtórzy, może będzie inny, podobny. Zainteresowani skorzystają, o ile dowiedzą się, że w pobliżu miejsca ich zamieszkania jest akurat odpowiednia oferta projektowa.
Czy Polski Ład przysłuży się osobom z niepełnosprawnościami?
czytaj także
Na potrzeby projektów tworzy się papierowe ewaluacje – bo jakie inne można stworzyć, gdy osoba otrzymuje wsparcie przez krótki czas i nie wiadomo, jak poradzi sobie w kolejnych latach. Wyobraźmy sobie na przykład sytuację, gdy dziecko z dysfunkcjami ruchu korzysta z hipoterapii, jego stan (i dobrostan całej rodziny) się poprawiają, ale zajęcia kończą się wraz z datą zakończenia projektu, a nie z chwilą, gdy wykonano maksimum pracy z podopiecznym.
Projekty finansowane są ze środków unijnych, z PFRON, z pieniędzy samorządowych. Trudno się dziwić grupom, domagającym się wyższych świadczeń finansowych „do ręki”. Te akurat są systemowe, więc niektóre osoby czy rodziny będą miały trochę więcej w portfelu.
Krytyka Polityczna wielokrotnie pisała o nierównościach w tej sferze. Chociażby o tym, jak duża jest różnica między świadczeniem pielęgnacyjnym, przyznawanym na ściśle określonych warunkach opiekunom dzieci i osób, których niepełnosprawność powstała w dzieciństwie, a specjalnym zasiłkiem opiekuńczym, wypłacanym opiekunom tych osób, których niepełnosprawność powstała po 18. roku życia. 2119 zł kontra 620 zł. Przekonaliśmy się, że podwyżki świadczeń, którymi rządzący chwalą się jawnie, oznaczają – zakulisowo – wprowadzanie ograniczeń w przyznawaniu uprawnień do ich otrzymania.
Najbardziej kontrowersyjne jest samo orzecznictwo – orzeczenia przyznają różne organy, nie ma jednego rejestru osób z niepełnosprawnościami, więc nie jest znana ich liczba. Przyznawane są średnio na dwa–trzy lata, nawet przy poważnych zaburzeniach. Komisja orzekająca obraduje przez kwadrans. Nie zawsze zasiadają w niej specjaliści znający problem. Niepełnosprawności inne niż fizyczne są niemal niedostrzegane w całym ich skomplikowaniu i różnorodności.
Mam dziecko z niepełnosprawnością. Nie mogę zarobić nawet złotówki
czytaj także
Potrzeby osób z niepełnosprawnościami nie były uwzględnione w Polskim Ładzie, a teraz zapomina się o nich w strategiach kryzysowych. Łukasz Krasoń, polityk, mąż, ojciec, chory na dystrofię mięśniową, stale korzystający z respiratora, pyta premiera Morawieckiego, dlaczego tarcza solidarnościowa, która ma chronić obywateli przed podwyżkami cen prądu, nie uwzględnia takich przypadków jak jego.
Czy w takim systemie można czuć się bezpiecznie? Czy osoby z niepełnosprawnościami mogą żyć niezależnym życiem na tyle, na ile jest w ich przypadku możliwe? Na razie nie mogą się leczyć, korzystać z rehabilitacji, rozwijać, nieraz po prostu wyjść z domu. Mamy opowiadać nasze historie, robić striptiz, dawać korepetycje z wykluczenia. Być grupą, na której rządzący szukają oszczędności.
Nie rozumiem takiego świata. Jeśli też go nie rozumiecie, zostańcie naszymi sojusznikami. Przyjmijcie nas, upomnijcie się o nas, zawalczcie. O bliźniego swego różnorodnego jak o siebie samego.
