Mówią Joanna Rożen i Rafał Wojciechowski, rodzice dwuletnich bliźniaczek z in vitro.
Agata Diduszko-Zyglewska: Jesteście rodzicami dwóch uroczych bliźniaczek, które siedzą teraz obok nas na podłodze i bawią się w najlepsze. Są tu z nami tylko dzięki in vitro. Ustawa regulująca leczenie metodą in vitro przeszła właśnie w Senacie przewagą zaledwie kilku głosów, po dwudniowej dyskusji ujawniającej brak jakichkolwiek kompetencji merytorycznych i etycznych do decydowania o takich sprawach u wielu senatorów i senatorek. Jak się czuliście, słuchając tego wszystkiego?
Joanna Rożen: Czuliśmy się upokorzeni. Nie rozumiem, dlaczego w tej dziedzinie medycyny my jako pacjenci podlegamy stygmatyzacji. Czy nasza choroba, niepłodność, jest mniej istotna od cukrzycy, raka czy chorób serca? Dlaczego pacjenci z problemami ginekologicznymi czy andrologicznymi nie mogą liczyć na bezwarunkową ochronę ze strony państwa? Dlaczego sprawujący władzę pozwalają sobie na publiczne obrażanie i poniżanie ich? Dlaczego bez wstydu obrażają sto tysięcy dzieci urodzonych z in vitro, które są pełnoprawnymi obywatelami tego państwa?
Poruszył nas też list otwarty profesorów z Białegostoku do senatorów. Był wśród nich profesor Szamatowicz, który ze swoim zespołem przeprowadzał pierwsze zapłodnienia in vitro w Polsce i którego dokonania są porównywane z dokonaniami Religi w kardiologii. On i kilku innych uznanych na świecie polskich ekspertów prawie błagało w nim senatorów, żeby łaskawie pozwolili im leczyć ludzi. Przecież to absurd!
Rafał Wojciechowski: W tej dyskusji nie brano pod uwagę argumentów medycznych ani wyników badań. Niektórzy z senatorów utrzymywali wręcz, że in vitro nie jest metodą leczenia. A przecież nasze córeczki są żywym dowodem skutecznego wyleczenia nas z niepłodności. Mamy nadzieję, że prezydent bez przedłużania tych dyskusji laików – jałowych i bolesnych dla piętnastu procent par w Polsce, które cierpią na niepłodność – podpisze ustawę, bo ona zabezpiecza prawa pacjentów. Jak można nam je odbierać?
Jego kancelaria zgłosiła wątpliwość związaną z zapisem dotyczącym pobierania materiału od nieświadomego dawcy. Po co waszym zdaniem taki zapis znalazł się w ustawie?
J.R.: Pierwsze, co mi przychodzi do głowy, to że taki zapis umożliwia działanie na rzecz praw reprodukcyjnych pacjenta na przykład w wypadku leczenia nowotworow u dzieci. Kiedy dziecko jest chore, mądry onkolog może podpowiedzieć rodzicom, żeby spotkali się z ginekologiem i ustalili możliwość zabezpieczenia materiału genetycznego tego dziecka. Ono wyleczy się z raka, ale będzie bezpłodne, bo chemia ma taki skutek uboczny. Takie działanie pozwala zapewnić przyszły komfort życia komuś wyleczonemu z raka. Skoro to jest tak proste medycznie, to dlaczego temu dziecku nie pomóc?
R.W.: Nieudzielenie takiej pomocy wydaje się niezgodnym z Konwencją Praw Człowieka odebraniem komuś prawa do późniejszej decyzji o posiadaniu dzieci. A dla wielu ludzi taka niemożność jest ogromnym nieszczęściem.
Opowiedzcie swoją historię. Jak długo staraliście się o dziecko?
J.R.: Czekaliśmy na dziewczynki osiem lat. Odwiedzaliśmy po kolei najróżniejszych lekarzy w warszawskich klinikach. Nikt z nich nie znalazł do nas klucza, właściwego języka, długo nie wiedzieliśmy, o co chodzi w tej naszej chorobie.
R.W.: Bo niepłodność to wyjątkowa choroba, która dotyka naraz dwojga ludzi.
J.R.: Robiliśmy mnóstwo badań, które zabierały dużo czasu i bardzo dużo kosztowały. Popadliśmy w straszną depresję.
Próbowaliście różnych metod leczenia?
J.R.: Tak, zaczęliśmy od naprotechnologii, o której już teraz wiemy, że nie ma nic wspólnego z nauką.
Nie ma ani jednej uznanej pozycji naukowej, która udowadniałaby skuteczność naprotechnologii. Zawierzenie tej metodzie kosztowało nas pięć smutnych i depresyjnych lat.
R.W.: Błąd podstawowy naprotechnologii polega na tym, że ona skupia się tylko i wyłącznie na kobiecie. A już wiadomo, że w pięćdziesięciu procentach powodem kłopotów z płodnością bywa słaba jakość nasienia lub inne czynniki związane z mężczyzną. Na niepłodność choruje para i trzeba leczyć parę. Tymczasem pewna lekarka dała Joasi do zrozumienia, że być może nasze problemy rozwiązałaby zmiana partnerów! Taka obcesowość była dla nas szokująca.
J.R.: Język wielu ginekologów świadczył o kompletnym braku empatii lub przynajmniej charakterystycznym dla wielu polskich lekarzy braku umiejętności komunikacyjnych… Stosowaliśmy też inseminację, o której już teraz wiadomo, że głównie służy nabijaniu kasy klinik, bo jej skuteczność jest kilkuprocentowa.
R.W.: Mało tego, inseminacja może być niebezpieczna, bo po stymulacji jajników może dojść do powstania i zapłodnienia kilku komórek jajowych naraz, a ciąże z trojaczkami czy czworaczkami są niebezpieczne i dla dzieci, i dla matki.
J.R.: W końcu trafiliśmy do kliniki w Białymstoku, bo pocztą pantoflową dowiedzieliśmy się, że tam pacjenci są traktowani inaczej. Że jeszcze nie dotarła tam komercjalizacja leczenia niepłodności.
Na czym polega ta komercjalizacja?
J.R.: W niektórych klinikach jest tak, że lekarz ma dla pary piętnaście minut na konsultacje, za to wysyła ludzi na mnóstwo drogich badań.
Zasady rynkowe nie sprzyjają skuteczności leczenia. Często chodzi o to, żeby jak najdłużej zatrzymać klienta.
R.W.: Od dwóch lat działa rządowy program refundacji in vitro. To świetnie, a jednak jego wprowadzenie sprawiło, że skuteczność in vitro spadła z trzydziestu procent do jedenastu.
Jak to możliwe?
J.R.: Lekarze mogą leczyć z jachtów przez telefon, a transfery zarodków robią pielęgniarki. Bo transfery są refundowane z pieniędzy państwa, więc trzeba ich zrobić jak najwięcej. A ponieważ jest program, a nie ma ustawy, która wymuszałaby ewaluację działań i skuteczności poszczególnych klinik, dochodzi do nieprawidłowości, czy wręcz skandali, jak ten w Szczecinie, gdzie kobieta urodziła nie swoje dziecko.
R.W.: Refundacja jest szlachetna, bo likwiduje barierę ekonomiczną, która wykluczała biedniejszych z leczenia niepłodności. Ale tylko ustawa może wymóc kontrolowanie tego, czy te pieniądze są wydawane z respektowaniem odpowiednich standardów.
Wróćmy do waszej historii – wbrew poradom obcesowej lekarki zostaliście ze sobą i szukaliście pomocy gdzie indziej.
J.R.: Dopiero w Białymstoku trafiliśmy na profesora Waldemara Kuczyńskiego, który właściwie ustawił nam leczenie. Kluczowe było jego podejście: podjął z nami współpracę jako z pacjentami, ale także jako ludźmi. Wreszcie wiedzieliśmy, co się będzie działo, jakie będą następne kroki, jeśli odrazu się nie uda. Leczenie trwało dwa lata. W tym czasie dwa razy przeszliśmy przez cały protokół: stymulację jajników, pobranie komórek jajowych, zapłodnienie in vitro, transfer i oczekiwanie na to, żeby zarodki się utrzymały i powstała ciąża.
Ile w tym czasie powstało zarodków?
J.R.: Za pierwszym razem pobrano ode mnie podczas biopsji dziewięć komórek jajowych, a za drugim osiem. Ale nie każda komórka jajowa jest w stanie stać się zarodkiem. Za pierwszym razem powstało sześć zarodków; cztery z nich były transferowane. Niestety nic z tego nie wyszło. Nie zaszłam w ciążę.
R.W.: Świetne było to, że profesor od razu zaproponował kolejne kroki, tak że nie mieliśmy czasu się załamać. Byliśmy zdeterminowani po tych wszystkich latach, więc zaczęliśmy od nowa – półroczna stymulacja jajników i tak dalej.
Dlaczego ważne jest stworzenie kilku zarodków naraz?
J.R.: Nie każdy zarodek jest w stanie się rozwijać – dokładnie tak jak w naturze. Przecież kobiety często są w ciąży przez dwa, trzy dni i nawet o tym nie wiedzą, bo zarodki niezdolne do rozwoju są wydalane przez organizm.
Wygląda na to, że wbrew opinii amatorskich „badaczy” płodności w sutannach natura nie podchodzi ze szczególnym nabożeństwem do zarodków.
J.R.: Natomiast wytworzenie ich, kiedy cierpi się na niepłodność, wymaga tak ogromnego nakładu sił psychicznych i fizycznych, tak długiego czasu i takiego nakładu środków finansowych, że tworzenie tylko jednego zarodka byłoby marnotrwieniem tych wszystkich starań.
A dlaczego nie można się obyć bez mrożenia zarodków?
R.W.: To wynika z procedury medycznej. Jest coś takiego jak transfer na świeżo, próbowaliśmy tego – czyli tego dnia, kiedy przyjeżdżaliśmy na ocenę zarodków po pięciu dniach ich rozwoju w inkubatorze, Joasia od razu miała transfer pierwszych dwóch…
J.R.: Bo profesor wierzy w siłę natury, umysłu i tak dalej. Pragnienie pacjentki, kolokwialnie mówiąc, może wspomóc cały proces. Ale ta metoda często nie działa, bo organizm po kilku miesiącach stymulacji jajników jest wyczerpany.
Zamrożenie zarodków daje szansę na to, żeby organizm kobiety mógł wrócić do naturalnego cyklu, do wytwarzania hormonów, co bardzo pomaga w utrzymaniu ciąży.
Lekarz może poczekać, aż wszystkie parametry pacjentki będą idealne. Bo stymulacja jajników oznacza cztery, pięć zastrzyków dziennie przez kilka miesięcy przy jednoczesnym wstrzymaniu działania przysadki mózgowej, która wytwarza hormony. U nas ta metoda transferu na świeżo także nie zadziałała i dopiero dzięki tym zamrożonym zarodkom udało mi się zajść w ciążę.
Co się dzieje później z niewykorzystanymi zamrożonymi zarodkami?
J.R.: Przez pierwsze dwa lata kliniki mrożą je na swój koszt, a potem przechodzi to na rodziców, którzy często wracają, żeby robić kolejny transfer, jeśli chcą mieć więcej dzieci. Sprawa tych zarodków to jeden z powodów, dla których uchwalenie ustawy jest tak ważne. Ustawa ogranicza tworzenie zarodków do sześciu i wydaje nam się, że to sensowna liczba, bo w tym skomercjalizowanym i niekontrolowanym nurcie zdarzają się lekarze, którzy tworzą ich o wiele więcej, często pod presją zdesperowanych rodziców. Potem nie wiadomo, jaki ma być ich dalszy los. Te procedury po prostu muszą być chronione regulacjami prawnymi. Pacjenci często nie są świadomi wszystkich mechanizmów związanych z leczeniem – zresztą tak samo jak w wypadku innych chorób. Z wieloletnich doświadczeń embriologów wynika, że sześć zarodków daje szansę na przyjście na świat dwójce lub trójce dzieci.
Ustawa ogranicza też liczbę transferów do trzech.
To też jest przemyślane. Pierwszy transfer służy temu, żeby ustalić, jak pacjentka odpowiada na leki. Jeżeli się uda, to fantastycznie, jeżeli nie, to wiadomo, co robic dalej. Z tą wiedzą przy drugim zabiegu stosuje się właściwe leki i jest większa szansa powodzenia. Jeśli się nie uda, zostaje w zapasie trzeci zabieg.
R.W.: Przeciwnicy ustawy o in vitro w obecnym kształcie powołują się m.in. na ustawę włoską, w której wolno wytwarzać o wiele mniej zarodków i nie można ich mrozić. Tylko że już wiadomo, że ustawa w tym kształcie dramatycznie zmniejszyła tam skuteczność leczenia niepłodności.
W Polsce jest już podobno półtora miliona par borykających się z niepłodnością. Musieliście spotkać wiele z nich.
R.W.: Uściślijmy: półtora miliona par, o których wiemy, bo zgłosiły się na leczenie, co nie zawsze oznacza in vitro – chodzi o osoby, które podjęły jakikolwiek wysiłek, żeby mieć dzieci. Nie wiadomo, ile jest osób niepłodnych wśród tych, które nie chcą mieć dzieci, nie mają partnerów lub nie wiedzą, że mogą się leczyć z niepłodności. Niepłodność to choroba cywilizacyjna, której zasięg niestety rośnie. Świadczy o tym choćby obniżanie przez Światową Organizację Zdrowia z roku na rok standardów zdrowego męskiego nasienia. Dziesięć lat temu zdrowy mężczyna miał czterdzieści milionów plemników w ejakulacie, dzisiaj wystarczy pięć milionów.
J.R.: Spotkaliśmy wiele innych par. Z niektórymi mamy kontakt dotej pory. Ludzie dają sobie nawzajem dużo wsparcia. Klinika w Białymstoku wspiera takie procesy, bo jest tam atmosfera intymności, niezwykłości całej tej sytuacji; jest miejsce na wyciszenie się i skupienie na leczeniu, a nie na frustracji.
Poparcie dla metody in vitro jest w polskim społeczeństwie bardzo wysokie – około siedemdziesiąt procent obywateli jest za – a jednocześnie bardzo niechlubną rolę odgrywa Kościół katolicki, który obrzuca błotem zarówno rodziców starających się o dzieci, jak i sto tysięcy tych dzieci, które już urodziły się dzięki in vitro. Czy spotkaliście jakieś katolickie pary starające się o dziecko tą metodą?
J.R.: Tak. Można by o tym długo opowiadać. Dla wielu takich osób to, co wygadują księża, jest strasznym obciążeniem. Jednak obcy człowiek uzurpujący sobie prawo do decydowania o czyichś najintymniejszych wyborach rzadko jest w stanie powstrzymać kogoś, kto pragnie dziecka.
Jedna nasza znajoma już w trakcie procedury in vitro poszła do spowiedzi. Ksiądz wymusił na niej przysięgę, że przerwie leczenie, pod groźbą nieudzielenia rozgrzeszenia.
Lekarz starał się ją od tego odwieść. W końcu sama doszła do wniosku, że przysięgając pod przymusem, padła ofiarą szantażu i że nie może przekreślić dla księdza swojej najgłębszej ludzkiej potrzeby. Strasznie się cieszymy, bo udało im się i wreszcie będą mieli to upragnione dziecko.
Co się stanie, jeśli ustawa jednak nie uzyska kluczowego podpisu i nie wejdzie w życie?
J.R.: Ci, których stać, będą uprawiać turystykę in vitro, bo nawety na Białorusi ta sprawa jest uregulowana prawnie i w Grodnie z powodzeniem leczy się niepłodność. Brak ustawy oczywiście uniemożliwi leczenie biedniejszym. Będzie też w najlepsze działać niekontrolowana przez nikogo szara strefa.
Wiem, że jak wiele osób, które przeszły procedurę leczenia niepłodności, macie potrzebę pomagania innym ludziom, krzewienia wiedzy o tym, co jest skuteczne, dzielenia się własnym doświadczeniem. Ty, Joanno, jesteś zawodowo związana z filmem; zaczynasz właśnie pracę nad dokumentem o białostockiej klinice, profesorze Kuczyńskim i in vitro.
J.R.: Tak, bo profesor Kuczyński jest ewenementem w polskiej medycynie – myślę zarówno o jego dokonaniach, jak i jego sposobie rozmawiania z pacjentami i prowadzenia ich spraw. Kluczowe jest to, że odszedł od standaryzacji zabiegów. Profesor jest od wielu lat ekspertem, który służy konsultacjami m.in. komisji zdrowia. Jego sukcesem jest rządowy program refundacyjny, który działa od dwóch lat i dzięki któremu przyszło na świat już dwa tysiące dzieci. Profesor jest też współautorem różnych zapisów w ustawie, o której rozmawiamy. Jego skuteczność w leczeniu wynosi pięćdziesiąt procent, czyli jest jedna z najlepszych na świecie. Ale przede wszystkim muszę zrobić ten film, bo po prostu nie rozumiem, dlaczego milczymy o in vitro, dlaczego ono stało się tabu. Dlaczego pary leczą się w ukryciu?
Boją się opinii publicznej zarażonej resentymentem przez Kościół? Po prostu się wstydzą?
R.W.: Ludzie się wstydzą. Poza tym często boją się niedelikatnego kibicowania. Kiedy bierzesz udział w leczeniu, które może potrwać kilka lat, odpowiadanie na smsy „i jak wam idzie?” szybko staje się bolesne.
J.R.: Badania dowodzą, że stres przy leczeniu niepłodności – kiedy zabiegi się nie udają – jest porównywalny z tym przy leczeniu raka lub po stracie ukochanej osoby.
R.W.: Z drugiej strony pary, które to przetrwały, są bardzo scementowane. To wszystko zdarza się w tym kraju półtoramilionowej grupie par, a ludzie nic o tym wszystkim nie wiedzą. Poza absurdami, które wmawiają im politycy i księża, którzy nie mają zielonego pojęcia, o czym mówią.
Kiedy będziemy mogli obejrzeć ten film?
Chciałabym, żeby wystąpili w nim pacjenci, którzy teraz się leczą, żeby kamera pokazała ten proces, a on może trwać rok lub dwa. Innymi słowy, pracujemy i czekamy na nowe dzieciaki [śmiech].
***
CZYTAJ O IN VITRO NA DZIENNIKU OPINII:
Apel do prezydenta o podpisanie ustawy o in vitro
Agnieszka Ziółkowska: Kłamcy i nienawistnicy, nie zapomnimy wam tego!
Magdalena Kołodziej: Co ksiądz może wiedzieć o tym, co czują ludzie starający się o dziecko?
Anna Krawczak: Po kim masz oczy? Po in vitro [rozmowa]
Agnieszka Ziółkowska, In vitro – pierwszy krok za nami. Wreszcie!
Agnieszka Ziółkowska i Magdalena Radkowska-Walkowicz: In vitro – spór o pieniądze i władzę
Magdalena Radkowska-Walkowicz, Zarodki jako sprawa narodowa
Piotr Stępień: Debata o in vitro to zasłona dymna
Sławomir Wołczyński: Debata o in vitro jest zdominowana przez Kościół
Agnieszka Ziółkowska, Dyskutujmy o in vitro tak, jakby Piechy nie było
**Dziennik Opinii nr 195/2015 (979)
