Przejmujące teksty Agnieszki Szpili, a potem Doroty Próchniewicz na temat sytuacji rodziców osób z niepełnosprawnościami (także dorosłych) odbiły się szerokich echem. Zainspirowały debatę o sytuacji tej grupy, ale też dały impuls do samoorganizacji, czego przykładem był niedawny protest ich przedstawicielek i przedstawicieli. Warto nie zmarnować tej okazji i pomyśleć nad rozwiązaniami politycznymi.
Sednem dyskusji jest poruszony przez Agnieszkę Szpilę problem zakazu pracy zarobkowej rodziców pobierających świadczenie pielęgnacyjne. Ogranicza on szanse uczestnictwa w życiu społecznym, zawęża pole wyboru, odbiera poczucie sprawczości, sprzyja ubóstwu, wykluczeniu i izolacji, a także utrudnia pokrycie różnych kosztów związanych z edukacją, rehabilitacją czy leczeniem podopiecznych.
czytaj także
Politycy opozycji, jak się okazuje, popierają odejście od zakazu i wskazują na konieczność kompleksowych zmian także w innych aspektach polityki wsparcia. Co więcej, wiele już przyjętych dokumentów rządowych, jak Strategia na Rzecz Osób Niepełnosprawnych czy uchwalona krótko przed wakacjami Strategia Rozwoju Usług Społecznych (tzw. deinstytucjonalizacji) również wskazują na konieczność umożliwienia aktywności zawodowej dla opiekunów.
Mimo tego reformy (czy choćby korekty) w tym kierunku nie możemy się doczekać od lat, choć środowiska zainteresowanych rodzin i ich sojuszników wielokrotnie przekonywały do nich rządzących i opinię publiczną. Dość przypomnieć kampanie „Chcemy całego życia” i „Pozwól opiekunom dorabiać” Instytutu Spraw Obywatelskich z 2017 roku, a także rozkręconą przez samych rodziców akcję petycyjną w internecie z 2020 roku.
Dodajmy, że problem prawnego zakazu pracy i pobierania świadczeń z tytułu opieki dotyczy nie tylko pobierających świadczenie pielęgnacyjne rodziców dzieci z niepełnosprawnością, ale także pobierających (prawie cztery razy niższy!) specjalny zasiłek opiekuńczy (w 2022 roku wynosił 620 złotych miesięcznie, za co oczywiście nie sposób przeżyć) opiekunów osób dorosłych ze znaczną niepełnosprawnością. Grupa, która może być zainteresowana zmianami w obszarze świadczeń z tytułu opieki, jest więc całkiem spora.
Skoro jest taka potrzeba, a politycy rzecz popierają, to dlaczego wciąż nic z tego nie wynika? Jednym z powodów może być trudność znalezienia konkretnej ścieżki przebiegu zmiany i ostatecznego kształtu rozwiązań, a co za tym idzie – zbudowania wokół tego konsensusu i szerszej siły nacisku. Co do ogólnego kierunku możemy się bowiem zgodzić ponad licznymi podziałami, ale na poziomie szczegółów sprawa nie jest już tak prosta.
czytaj także
Wymaga to bowiem istotnego przeformułowania zapisów ustawy o świadczeniach rodzinnych (sformułowanych tak, że nie da się po prostu „wykreślić zakazu”), a i to można zrobić na różne sposoby. Warto w tym miejscu zarysować scenariusze, które dałyby na to szansę. Pisałem już o tym kilka lat temu, być może dziś jest dobry czas, by rozważyć je na nowo.
Scenariusz nr 1 – wynagrodzenie za opiekę/wsparcie zamiast rekompensaty za brak pracy zawodowej
W Ustawie o świadczeniach rodzinnych świadczenie pielęgnacyjne przysługuje jako rekompensata za rezygnację z aktywności zawodowej w związku ze sprawowaniem funkcji opiekuńczo-wychowawczych wobec niepełnosprawnego dziecka (ale tylko z odpowiednim wskazaniem w orzeczeniu) lub znacznie niepełnosprawnego dorosłego, jeśli niepełnosprawność powstała w dzieciństwie. Być może zatem docelowo należałoby zmienić przeznaczenie świadczenia – zamiast, co do intencji, rekompensatą za dochody utracone przez rezygnację z pracy, powinno być raczej gratyfikacją za sprawowaną opiekuńczo-wspierającą rolę wobec bliskich?
Innymi słowy, środki przysługiwałyby nie za to, że ktoś musiał zrezygnować z pracy lub jej nie podjąć, lecz za samo to, że sprawuje rolę opiekuńczą wobec bliskiej osoby, która tego wsparcia wymaga. Za takim tokiem myślenia zdaje się opowiadać choćby posłanka Iwona Hartwich, jedna z liderek protestów z 2014 i 2018 roku.
Wymagałoby to zerwania z dotychczasowym duchem przepisów i zmiany całej ich konstrukcji prawnej. Zapewne zmieniłby się wówczas krąg odbiorców świadczenia (tym bardziej gdybyśmy objęli nim także opiekunów dorosłych ze znaczną niepełnosprawnością). Zmiana funkcji rekompensacyjnej na gratyfikującą za sprawowanie opieki pozwoliłaby objąć świadczeniem także tych rodziców i opiekunów, którzy dziś są aktywni zawodowo lub pobierają świadczenia emerytalno-rentowe (co też – uwaga – wyklucza możliwość pobierania świadczenia pielęgnacyjnego). Odbiorców byłoby zatem więcej, co byłoby społecznie korzystne, ale też odpowiednio kosztuje.
Na taką sytuację z obawą mogą patrzeć rządzący, ale także część rodzin od dawna pobierających świadczenie pielęgnacyjne – czy władza nie zechce tych dodatkowych kosztów ograniczyć dodatkowymi warunkami otrzymania wsparcia, np. kryterium intensywności potrzeb opiekuńczych czy niskim dochodem. Podobny scenariusz zrealizował się bowiem ponad dekadę temu, gdy po okresie rozszerzania dostępu do świadczenia pielęgnacyjnego w latach 2009–2010 (m.in. o opiekunów znacznie niepełnosprawnych osób dorosłych), krąg uprawnionych lawinowo zaczął rosnąć.
Czy Polski Ład przysłuży się osobom z niepełnosprawnościami?
czytaj także
Aby ten proces zatrzymać, rząd wprowadził próg dochodowy dla części z nich. Wykluczyło to licznych rodziców i opiekunów osób, które utraciły sprawność w dorosłym życiu. Część opiekunów z długim stażem ma w pamięci tamto doświadczenie, zresztą do dziś nieprzezwyciężone. Opiekunowie osób dorosłych z niepełnosprawnością nie mają bowiem w świetle obecnej ustawy prawa do świadczenia pielęgnacyjnego, i to mimo że osiem lat temu krytyczny wyrok w tej sprawie wydał Trybunał Konstytucyjny.
Scenariusz nr 2: uchylenie furtki dla zarabiania przez opiekunów
W związku z tymi obawami warto wziąć pod uwagę – choć raczej przejściowo, jako rezerwowe – bardziej zachowawcze warianty. W ich ramach zachowalibyśmy zasadniczy kształt i przeznaczenie świadczenia pielęgnacyjnego, otwierając jednak możliwość łączenia go ze świadczeniem pracy na określonych zasadach. Mogłyby one dotyczyć formy (telepracy lub hybrydowej), uzyskiwanego dochodu do pewnego poziomu, rodzaju stosunku pracy (np. umowy cywilnoprawne) lub wymiaru czasowego (np. praca w niepełnym wymiarze).
Takie rozwiązania mogą być bezpieczniejsze dla rządzących, gdyż pozwalają na większą kontrolę liczby odbiorców, a być może też łatwiejsze do wprowadzenia drogą dodania dodatkowych przepisów, które określałyby warunki uzupełniania dochodów ze świadczenia dochodem z innych źródeł zarobkowych. Słabością – obok trudności porozumienia się względem szczegółów tych warunków – jest samo podtrzymanie istnienia limitów.
Część osób, które się w nich nie zmieszczą, będzie miała uzasadnione poczucie krzywdy i dyskryminacji, nadal też będzie uzasadnione dążenie do rewizji przyjętych reguł. Trudno więc będzie o trwałość regulacji, a do tego mogą one rodzić animozje w środowisku.
Nadal też nie zostanie usunięta wada zasadnicza, na którą zwracają uwagę autorki przywoływanych na wstępie artykułów: brak podmiotowego traktowania opiekuna, któremu nie daje się swobody i pełnej autonomii w sferze ekonomicznej, tylko coś nakazuje i czegoś zakazuje. A rodzice i opiekunowie są słusznie na taki paternalizm uwrażliwieni.
Scenariusz nr 3: osobne tory dla aktywnych zawodowo i tych poza rynkiem pracy
Trzeci scenariusz bywał suflowany przez niektórych opiekunów i opiekunki, obawiających się dużych zmian warunków świadczeniu pielęgnacyjnego. Argumentowano, że warto pozostawić je na dotychczasowych zasadach, zaś dla chcących i mogących pracować stworzyć równoległe, odrębne świadczenie uwzględniające specyfikę ich doświadczeń i potrzeb. Ten scenariusz może załagodzić potencjalne spory środowiskowe między opiekunami o różnym statusie na rynku pracy i aspiracjach, gdyż tworzy dla nich osobne ścieżki wsparcia.
Z drugiej strony niesie on pewne ograniczenia: nadal bowiem stajemy przed pytaniem, jakie świadczenia przyznać pracującym opiekunom. Ta grupa jest mocno zróżnicowana, nie ma też zero-jedynkowego podziału na pracujących zawodowo opiekunów i niepracujących. Jest to raczej kontinuum wynikające z szerokiego spektrum życiowych sytuacji: od regularnej pracy, którą godzi się z rolą opiekuńczą, przez dorabianie, gdy okoliczności pozwolą, aż po czerpanie dochodów z przeszłej lub aktualnej aktywności w rodzaju twórczości artystycznej.
czytaj także
Ponadto sytuacja rodziców i opiekunów bywa zmienna w czasie: wchodzą w kolejne fazy życia, zmienia się też stan zdrowia ich własny lub osoby wspieranej itd. Przypisanie ich do świadczeń jednego typu („dla pracujących” lub „niepracujących”) nie oddaje tych zmian w ich indywidualnej sytuacji, nieraz dokonujących się nagle. Do tego poruszalibyśmy się w modelu, który znów dzieliłby opiekunów/rodziców na mocno wyodrębnione kategorie prawne (a podziałów w odniesieniu do opiekunów i tak mamy już nadto).
Scenariusz 4: świadczenie przypisać osobie wspieranej, a nie opiekunowi
Ten kierunek zmian – od dawna obecny w postulatach części rodziców – zakładałby przypisanie świadczenia osobie wspieranej, a nie jej opiekunowi/osobie wspierającej. Na co te środki zostaną przeznaczone, rozstrzygane byłoby w gronie najbliższych. Pokrycie kosztów zaangażowania najbliższych, opłacenie usług zewnętrznych, a może któryś z wariantów mieszanych – stałaby za tym indywidualna lub wspomagana przez najbliższych decyzja tych osób, których potrzeba stałego wsparcia w codziennym funkcjonowaniu dotyczy.
Po pierwsze, stawiałoby to w centrum właśnie tę osobę i jej potrzeby, co współgra z duchem ratyfikowanej przez Polskę przed dekadą konwencji o prawach osób niepełnosprawnych. Po drugie, dawałoby jej możliwość bardziej elastycznego dysponowania środkami wedle zmieniających się potrzeb i możliwości. Po trzecie, sprzyjałoby (choć nie wymuszało) rozłożeniu obowiązków opiekuńczych i wspierających na większą liczbę osób, co potencjalnie mogłoby zmniejszyć indywidualne ryzyko i obciążenia, a służyłoby szerszym kontaktom społecznym. Po czwarte wreszcie, rozwiązanie to automatycznie eliminowałoby kwestię prawnego zakazu pracy dla opiekunów.
Taki wariant wydaje się zatem atrakcyjny, ale i on niesie pewne ograniczenia i zagrożenia, które już teraz należałoby wziąć po uwagę. Raz, że trzeba przemyśleć i ustalić relację tego świadczenia do innych świadczeń finansowych, które osoby z niepełnosprawnościami już otrzymują (zasiłek pielęgnacyjny, a w przypadku dorosłych także renty i pobierane przez niektórych tzw. świadczenie uzupełniające dla osób niezdolnych do samodzielnej egzystencji).
Gdzie są te dzieci? A gdzie ich opiekunowie? Odpowiadają politycy
czytaj także
Dwa, że taki krok kierowałby nas bardzo daleko od obecnej filozofii wsparcia rodziców i opiekunów. Część z nich już zdążyła się zakorzenić w dotychczasowym modelu, który jakoś dowartościowuje finansowo i symbolicznie ich rolę opiekuńczą, a ponadto implikuje uprawnienia pochodne w systemie zabezpieczenia społecznego.
Przypomnijmy bowiem, że pobieraniu świadczenia pielęgnacyjnego towarzyszy objęcie ubezpieczeniem zdrowotnym, prawem do zasiłku dla bezrobotnych po ustaniu opieki oraz (niestety tylko do pewnego okresu składkowego) ubezpieczenie emerytalno-rentowe. Reorientując system w taki sposób, że świadczenie nie byłoby już przypisane osobie opiekuna, trzeba bardzo uważać, by nie wylać dziecka z kąpielą i przy okazji nie pozbawić ich różnych uprawnień, które dziś daje pobierane świadczenie pielęgnacyjne.
Po trzecie wreszcie, osłabienie widoczności opiekunów jako podmiotów również zasługujących na wsparcie finansowe może osłabić widoczność publiczną ich innych potrzeb, wynikających z pełnionej funkcji – od urlopu wytchnieniowego, przez wsparcie informacyjno- konsultacyjne, aż po szkolenia czy pomoc psychologiczną i psychoterapeutyczną. Te potrzeby już dziś są źle zaspokajane i niewystarczająco obecne w sferze publicznej. Byłoby dramatem, gdyby ewentualne zmiany w systemie świadczeń finansowych jeszcze bardziej usunęły w cień potrzeby i oczekiwania opiekunów/rodzin w związku z pozapieniężnymi formami pomocy.
***
Każdy z tych scenariuszy ma swoje wady i zalety; zapewne można sobie wyobrazić jeszcze inne rozwiązania, a także argumenty do tych zaprezentowanych. Nie rozstrzygam, które są najkorzystniejsze, a jedynie zarysowuję spektrum możliwości myślenia o zagadnieniu. Z pewnością pójście którąkolwiek z wyżej wskazanych dróg wydaje się korzystniejsze niż zachowanie statusu quo, który ogranicza prawa rodziców/opiekunów i niesie dla nich i ich rodzin wiele przykrych konsekwencji.
Na koniec jeszcze jedna sprawa. Odejście od zakazu pracy zawodowej dla rodziców i opiekunów pobierających świadczenia jest słuszne, ale w wielu przypadkach niewystarczające, by te osoby mogły zgodnie z potrzebami czy aspiracjami wejść bądź wrócić na rynek pracy. Wiele z nich po prostu nie ma już siły, by angażować się jeszcze w pracę zarobkową lub jej poszukiwanie, wiele też nie miałoby z kim zostawić bliskich. Dlatego obok walki ze szkodliwym zakazem pracy warto zabiegać o rozwój wielofunkcyjnego i zindywidualizowanego wsparcia instytucjonalno-usługowego, ale też takie kształtowanie sfery zawodowej, by była ona otwarta na pracownice i pracowników mających pod długotrwałą, intensywną opieką bliskie osoby. To wyzwanie trzeba podjąć równolegle na wielu poziomach polityki publicznej, w ramach stosunków pracy i współkształtującego je dialogu społecznego.
Przed dwoma laty w ramach Komitetu Dialogu Społecznego Krajowej Izby Gospodarczej zaproponowaliśmy rozbudowany zestaw rekomendacji dla podmiotów różnych szczebli. Także dziś mogłyby posłużyć za inspirację, mówimy bowiem o problemach dotyczących grupy pracowników i pracownic szerszej niż tylko wychowujący dzieci z niepełnosprawnościami. To także pracujący, którzy opiekują się sędziwymi rodzicami, niepełnosprawnymi lub przewlekle chorymi dorosłymi czy bliskimi w ostrych, przewlekłych lub nawracających kryzysach zdrowia psychicznego. Wszystkie te osoby mogą być – właśnie ze względu na obowiązki opiekuńczo-wspierające – ograniczeni w możliwościach realizowania swojego zawodowego potencjału i zapewnienia bezpieczeństwa materialnego sobie i bliskim.
Dodajmy też do tego, że pewnych narzędzi dostarcza już kompleksowy program „Za życiem”. W jego ramach przyjęto do już obowiązującego porządku prawnego zapisy mające służyć – głównie za pośrednictwem Powiatowych Urzędów Pracy – wsparciu w powrocie na rynek pracy członków i członkiń rodzin osób znacznie niepełnosprawnych, jak również godzeniu pracy zawodowej z rolą opiekuńczą wobec niepełnosprawnych dzieci. Chodzi np. o uprawnienia do wnioskowania o elastyczne godziny pracy czy telepracy, czego pracodawca może odmówić tylko w określonych przypadkach, po uzasadnieniu.
czytaj także
Ograniczone stosowanie tych uprawnień w praktyce w znacznej mierze wynika właśnie z zakazu łączenia świadczeń i aktywności zarobkowej. Sprawia on, że wielu opiekunów i rodziców decyduje się pozostać poza sferą aktywności zarobkowej lub dorabia w szarej strefie. Jakąś rolę może też odgrywać niewystarczająca wiedza o uprawnieniach, jakie tym rodzinom przysługują w ramach urzędu pracy, a także niewystarczająca świadomość lub wola po stronie pracodawców, by zgłaszać służbom zatrudnienia oferty pracy i dostosowywać stanowiska pracy dla członków rodzin osób ze znaczną niepełnosprawnością, wymagających stałego wsparcia (na co można na określonych warunkach uzyskać pożyczki lub dotacje). Pamiętajmy, że już dziś w niektórych społecznościach lub branżach pojawiają się wakaty. Dobrze by było, aby polski rynek pracy mógł skorzystać także z potencjału tej grupy.
Prawu rodziców i opiekunów osób z niepełnosprawnościami do pracy towarzyszy mnóstwo innych, problematycznych zagadnień. Przez lata nie potrafiliśmy o nich dyskutować. Uwaga czytelników, jaką przyciągnęły ostatnio odważne głosy matek dzieci z niepełnosprawnościami, stwarza okazję, której nie wolno nam zmarnować.
