Kraj

Dzieci w dupie, my robimy striptiz

Naszym przeznaczeniem jest obnażanie się. Przed decydentami różnego szczebla i w różnych instytucjach. Od urzędników w gminie, przez pracowników socjalnych i dyrektorów szkół, po obcych ludzi, których prosimy o 1% ich podatku lub darowizny na subkonta naszych dzieci.

Tekst Agnieszki Szpili podziałał jak przerwanie tamy. Co jakiś czas coś nas odbezpieczy. Nas, czyli rodziców dzieci z niepełnosprawnościami, tych jeszcze małych i tych bardzo już dorosłych. Na co dzień topimy się w zmęczeniu, wypaleniu, bezradności i beznadziei. Wielu z nas niemal nie wychodzi z domu. Ale, jak już się nas zauważy, wystajemy z „normalności” niczym ostry kołek, ślad po urwanej gałęzi. Kłujemy w oczy, psujemy krajobraz, decydenci chcieliby nas schować. Od czasu do czasu – gdy kołek bardziej zakłuje w oczy, a może i w tyłki, moszczące się na państwowych posadach – rzucą nam jakąś obietnicę, że coś zmienią, coś dadzą. Podniecimy się tym przez chwilę, podniecą się media. Przez chwilę nas widać, a potem znowu hop za kraty. I tak do następnego razu.

Gdzie są te dzieci? W dupie!

czytaj także

Dzięki wspomnianemu artykułowi znów otworzyły się drzwi naszych klatek. Trzeba wyłazić! Hej, ho, ludzie, kto jeszcze ma siłę – pokażcie się! By przypomnieć o sobie setny, tysięczny raz. O tym, że istniejemy. O tym, jak wygląda nasza codzienność, nasze domy, budżety, nasze zdrowie, zwłaszcza psychiczne. Choć może my sami wyglądamy „normalnie” – nie urosły nam ani dodatkowe ręce, ani pięć wspomagających mózgów, choć bardzo by się przydały.

Wyleźć z domu

Kasia i Karola Koseckie, mama i córka, opiekunki Konrada i Nikodema z niepełnosprawnością, wykorzystały okazję, zapraszając w sobotę 17 września na obywatelski protest pod Pałac Prezydencki.

„Byłyśmy wku****** od dawna. Ale wczoraj przeczytałyśmy tekst Agnieszki Szpili Gdzie są te dzieci? W dupie! opublikowany w Krytyce Politycznej i cała fala naszej złości i smutku rozlała się znów w naszym domu. Słowa Agnieszki Szpili wyrażały to, co czujemy nieprzerwanie, ale poziom zmęczenia codziennymi czynnościami jest tak duży, że na wyrażenie poczucia niesprawiedliwości starczało nam siły tylko w zaciszu domowym” – piszą w opisie wydarzenia na Facebooku.

Ile osób przyjdzie? Trudno powiedzieć. Przecież prawie nie wychodzimy z domów. Za nas dwukrotnie protestowała niewielka grupa rodziców i ich niepełnosprawne dzieci, zamieszkując na sejmowych korytarzach. Obserwowaliśmy ich w mediach. Zobaczyliśmy legowiska na materacach, „harcerskie” przygotowywanie posiłków, mycie się w sejmowych łazienkach… Oburzeni pomstowali: jak można zrobić to dzieciom? A co my niby mamy w naszych domach, w ciasnych mieszkaniach? Luksus i wiktoriańską służbę?

– Moje dziecko jest w mojej dupie, bo w niczyjej innej się nie mieści. Żyje jakby w wiecznej dupo-macicy – pisze mi O., kobieta z dyplomem magistra sztuki, z przymusu – niepracująca. – Akurat mieliśmy elektryzującą kąpiel. Majtki z wanny wylądowały na lampie, jak chciałam je zdjąć, to jebnął mnie prąd. Nie ma ubezpieczenia od ryzyka opieki nad autystycznym – dodaje. Ani ubezpieczeń, adekwatnych do innych chorób, zaburzeń, niepełnosprawności.

Czy Polski Ład przysłuży się osobom z niepełnosprawnościami?

– Dziżus, włożyłam brudne ciuchy do kosza na śmieci zamiast do pralki. Taki mam dziś, kurwa, stan. Możesz pisać, że jako rodzic fantazjuję o eutanazji. O tym, że najpierw będzie impreza z dobrymi prochami, a potem niech się to już wszystko skończy raz na zawsze. Jestem stuprocentową frustratką. Uważają mnie za roszczeniową mamuśkę, a mnie coraz częściej żyć się nie chce – pisze K., matka dwójki dzieci, w tym nastolatka z długą listą zaburzeń neurologicznych, znaczącego mieszkanie a to dziurą w ścianie, a to rozbitą szybą. K. pracuje zdalnie na część etatu.

Dzieci szkoda

To są nasze codzienne gadki. Jesteśmy dla siebie ludźmi z telefonu, z komputera. Najbliższymi. To komunikacja terapeutyczna. Dobrze, jak jest z kim zagadać. Tak szczerze, bez złocenia gówna, w jakim żyjemy. Choć złocimy je czasem podczas „publicznych występów”. Nie mówimy wszystkiego. O depresjach, o kolejnych tabletkach, o próbach samobójczych. O tym, że dla nas nie ma terapii. My mamy być niezniszczalne i święte. A biologicznie, niestety – standard homo sapiens. Żadnych specjalnych mocy. Nie mówimy, by nasze dzieci nie czuły się niekochane, odrzucone. Niektóre zrozumieją słowa, inne odbierają sygnały energetyczne od na przemian wściekłych i ledwo żywych rodziców.

Państwo grozy

Dzieci szkoda. Co one są winne, że je wepchnięto w nasze „dupo-macice”, zamiast umożliwić takie obcowanie ze światem, jakie mogłoby być ich udziałem mimo dysfunkcji, problemów z wykorzystaniem ich potencjału? Ale i nie nasza wina, że nie dajemy rady zapewnić im wszystkiego, czego potrzebują jako osoby z niepełnosprawnością, ze specjalnymi potrzebami, ale przecież również obywatele. Dajemy, ile możemy dać, wyrywając skrawki „wsparcia”. A najwięcej wyrwie ten, kto najlepiej zrobi striptiz.

Na golasa

Naszym przeznaczeniem jest obnażanie się. Przed decydentami różnego szczebla i w różnych instytucjach. Od urzędników w gminie, przez pracowników socjalnych i dyrektorów szkół, po obcych ludzi, których prosimy o 1% ich podatku lub darowizny na subkonta naszych dzieci. Opowiadamy im intymne szczegóły naszego życia w nadziei, że poskutkuje to choćby minimalną zmianą archaicznego myślenia, jakimś groszem.

B. przygotowuje projekt, który ma ułatwić życie jednej z grup osób z niepełnosprawnościami. Ułatwienie ma być dostępne za niewielką kwotę, ale na starcie projekt musi być wsparty dużymi pieniędzmi. Starania o sponsoring trwają od kilku lat. B., prowadząc firmę w dochodowej branży, opowiada z przejęciem, że ludziom związanym z biznesem oczy wypadały ze zdumienia, gdy słuchali, że problemy rodzin, w których pojawiła się niepełnosprawność, to wcale nie tylko bieda, karaluchy, brak środków na leki, wózki czy cewniki. – Oni są, nie mają pojęcia, że tu chodzi o wykluczenie z życia społecznego, o wpychanie ludzi, którzy może jeszcze wczoraj pracowali w ich firmach, gdzieś na średnim szczeblu – w biedę i bezradność – konkluduje B.

Szczuka o „Heksach”: Zupełnie Stary Testament

czytaj także

Stawanie na golasa przed całą Polską uważamy za szansę – taką dała nam właśnie Agnieszka Szpila. Znów się pokazujemy. Proszę bardzo – tu rozwalony fotel, tu pogryzione ręce, tu kupa rozsmarowana na ścianie, bo dziecko ma zaburzenia sensoryczne, co brzmi niegroźnie, ale objawia się również w taki sposób. Od dawna, bo długo już tkwię na tej scenie, mam wrażenie, że ludzie uwielbiają fantazjować na nasz temat. Jacy to są rodzice dzieci z niepełnosprawnościami, jacy być powinni: wyjątkowi, silni, dzielni, wspaniali. Choć tak im, biedakom, trudno. Podobne fantazje snują, zdaje się, rządzący, mając gdzieś (tamże głęboko) obywatelskie projekty i konsultacje, którymi są zasypywani. Mają ich pełne biurka i szuflady.

I co? I gówno. Fantazjują, nim zobaczą więcej szczegółów. Jak wybuchnie kolejna inba. Wtedy obiecują. By już na nas nie patrzeć. Byśmy się znowu schowali. Niedawno była afera, dotycząca DPS-u w Jordanowie, obiecali kontrole. Teraz posłanka Iwona Hartwich zbiera podpisy pod obywatelskim projektem podwyższenia renty socjalnej i znów robi się gorąco wokół tematu świadczenia pielęgnacyjnego. Obiecają coś?

Wydaje się, że temat świadczenia, które zabrania pracować, najcelniej trafia do ludzi spoza kręgów związanych z niepełnosprawnością. Nie łudźmy się, że „normalsi” pojmą te hocki z orzeczeniami, wydawanymi na chwilę, „projektozę”, czyli terapie na 2–3 lata, bez systemowego finansowania, i tym podobne niespodzianki z kapelusza. My sami tego nie rozumiemy. Nikt tego nie rozumie. Ale zabronić ludziom pracy, by płacić im zasiłki? To trafia. W lutym 2021 temat w Krytyce Politycznej przeanalizowała Paulina Januszewska.

Niepełnosprawność w mediach: ofiary albo bohaterowie w społecznej próżni

Wcześniej, w grudniu 2020 roku, nagłośnił go Igor Jarek, pisarz nominowany do Paszportów Polityki, który nie mógłby odebrać tej nagrody. Pięć lat temu, jako inicjatywa „Chcemy całego życia dla osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin” zaczynaliśmy naszą działalność, przygotowując petycję Pozwólcie nam pracować.

W maju bieżącego roku stanowisko w sprawie świadczenia pielęgnacyjnego w obecnej formie zajął Rzecznik Praw Obywatelskich, Marcin Więcek, w pierwszym zdaniu zaznaczając: „Uzależnienie prawa do świadczenia pielęgnacyjnego od rezygnacji opiekuna osoby z niepełnosprawnością z pracy zarobkowej jest niezgodne z konstytucją, która nakłada na władze obowiązek pomocy tym osobom”. 

– Czy dla kobiety, matki dziecka z niepełnosprawnością, ta sytuacja musi oznaczać, że jej zawodowy dyplom wyląduje na zawsze w szufladzie? Dla przykładu – dla informatyka kilkuletnia przerwa w pracy zazwyczaj oznacza totalne wypadnięcie z rynku, bo nie ma on kontaktu z nowymi rozwiązaniami. Wydajemy miliony z budżetu na zatrzymanie w domach kobiet, a później kolejne na ich aktywizację zawodową w przypadku ustania opieki (na przykład, gdy dziecko umrze lub – co staje się nagminne – przy kolejnym orzeczeniu nie otrzyma punktów uprawniających do pobierania świadczenia, bo jego stan się poprawił – przyp. autorki). Do tego kobiety, bo to zazwyczaj one lądują na świadczeniu, mają ograniczane kontakty społeczne i się alienują. Ten system jest pełen absurdów. Czy można go uprościć? Tak, pozwalając do świadczenia dorobić. Mogę? Dorabiam i generuję podatki dodatkowe. Nie mogę? Nie tracę. Korzysta państwo, korzysta matka i korzysta rynek – mówi Ryszard Roesler, opiekun kilkorga krewnych z niepełnosprawnościami, administrator grupy Rodzice niepełnosprawnych dzieci – rozmawiamy, liczącej ponad 13 tysięcy osób.

Wydrzyńska: Zmuszanie do ciąży to przemoc, to gwałt

– W trakcie kolejnego regresu mojego 15-letniego, autystycznego syna zdałam sobie sprawę, że już po prostu nie dam rady, nie mam siły i nawet nie chcę mieć siły, by przetrwać, przetrzymać. Zrozumiałam, że ja jestem chora bardziej niż on. Z wyczerpania, z niewyobrażalnego całodobowego napięcia. Zrozumiałam, że jestem na wiecznej wojnie i chcę, żeby mnie ktoś uratował. Dał schronienie, wytchnienie, powiedział, jak mam to znieść i jak znaleźć choćby minimalną chęć do życia. By żyć nie tylko dla syna, ale też dla SIEBIE! Jako obywatelka nie mam szans na ratunek, nie w tym państwie, więc wraz z grupą osób w podobnej sytuacji, tworzymy Fundację „Dla Gigantów” – opowiada Iwona Kapturzak. – Chciałabym tym wykrzyczeć: Ludzie, JESTEM! Jestem opiekunem i jestem ważna! Wszyscy jesteśmy ważni w tym niezawinionym życiowym układzie, z chorobą, z niepełnosprawnością na pierwszym planie. Nasze potrzeby są ważne. Potrzebujemy zwykłego, dobrego, spokojnego życia. Jak wszyscy – dodaje.

Zima idzie. Dajcie się wreszcie ubrać, cholera jasna.

__
Dobry, bo przeczytany do końca, tekst jest bezcenny. Ale nie powstaje za darmo. Niezależność Krytyki Politycznej jest możliwa tylko dzięki stałej hojności osób takich jak Ty. Wesprzyj nas.

Dorota Próchniewicz
Dorota Próchniewicz
Dziennikarka, redaktorka i aktywistka społeczna
Dziennikarka, redaktorka, autorka i aktywistka społeczna. Mama dorosłego Piotra z autyzmem. Autorka bloga dorotaaprochniewicz.blogspot.com. Związana z inicjatywą „Chcemy całego życia dla osób z niepełnosprawnością i ich rodzin”.
Zamknij

20kp-logo-white-500px