Naszym przeznaczeniem jest obnażanie się. Przed decydentami różnego szczebla i w różnych instytucjach. Od urzędników w gminie, przez pracowników socjalnych i dyrektorów szkół, po obcych ludzi, których prosimy o 1% ich podatku lub darowizny na subkonta naszych dzieci.
Tekst Agnieszki Szpili podziałał jak przerwanie tamy. Co jakiś czas coś nas odbezpieczy. Nas, czyli rodziców dzieci z niepełnosprawnościami, tych jeszcze małych i tych bardzo już dorosłych. Na co dzień topimy się w zmęczeniu, wypaleniu, bezradności i beznadziei. Wielu z nas niemal nie wychodzi z domu. Ale, jak już się nas zauważy, wystajemy z „normalności” niczym ostry kołek, ślad po urwanej gałęzi. Kłujemy w oczy, psujemy krajobraz, decydenci chcieliby nas schować. Od czasu do czasu – gdy kołek bardziej zakłuje w oczy, a może i w tyłki, moszczące się na państwowych posadach – rzucą nam jakąś obietnicę, że coś zmienią, coś dadzą. Podniecimy się tym przez chwilę, podniecą się media. Przez chwilę nas widać, a potem znowu hop za kraty. I tak do następnego razu.
czytaj także
Dzięki wspomnianemu artykułowi znów otworzyły się drzwi naszych klatek. Trzeba wyłazić! Hej, ho, ludzie, kto jeszcze ma siłę – pokażcie się! By przypomnieć o sobie setny, tysięczny raz. O tym, że istniejemy. O tym, jak wygląda nasza codzienność, nasze domy, budżety, nasze zdrowie, zwłaszcza psychiczne. Choć może my sami wyglądamy „normalnie” – nie urosły nam ani dodatkowe ręce, ani pięć wspomagających mózgów, choć bardzo by się przydały.
Wyleźć z domu
Kasia i Karola Koseckie, mama i córka, opiekunki Konrada i Nikodema z niepełnosprawnością, wykorzystały okazję, zapraszając w sobotę 17 września na obywatelski protest pod Pałac Prezydencki.
„Byłyśmy wku****** od dawna. Ale wczoraj przeczytałyśmy tekst Agnieszki Szpili Gdzie są te dzieci? W dupie! opublikowany w Krytyce Politycznej i cała fala naszej złości i smutku rozlała się znów w naszym domu. Słowa Agnieszki Szpili wyrażały to, co czujemy nieprzerwanie, ale poziom zmęczenia codziennymi czynnościami jest tak duży, że na wyrażenie poczucia niesprawiedliwości starczało nam siły tylko w zaciszu domowym” – piszą w opisie wydarzenia na Facebooku.
Ile osób przyjdzie? Trudno powiedzieć. Przecież prawie nie wychodzimy z domów. Za nas dwukrotnie protestowała niewielka grupa rodziców i ich niepełnosprawne dzieci, zamieszkując na sejmowych korytarzach. Obserwowaliśmy ich w mediach. Zobaczyliśmy legowiska na materacach, „harcerskie” przygotowywanie posiłków, mycie się w sejmowych łazienkach… Oburzeni pomstowali: jak można zrobić to dzieciom? A co my niby mamy w naszych domach, w ciasnych mieszkaniach? Luksus i wiktoriańską służbę?
– Moje dziecko jest w mojej dupie, bo w niczyjej innej się nie mieści. Żyje jakby w wiecznej dupo-macicy – pisze mi O., kobieta z dyplomem magistra sztuki, z przymusu – niepracująca. – Akurat mieliśmy elektryzującą kąpiel. Majtki z wanny wylądowały na lampie, jak chciałam je zdjąć, to jebnął mnie prąd. Nie ma ubezpieczenia od ryzyka opieki nad autystycznym – dodaje. Ani ubezpieczeń, adekwatnych do innych chorób, zaburzeń, niepełnosprawności.
Czy Polski Ład przysłuży się osobom z niepełnosprawnościami?
czytaj także
– Dziżus, włożyłam brudne ciuchy do kosza na śmieci zamiast do pralki. Taki mam dziś, kurwa, stan. Możesz pisać, że jako rodzic fantazjuję o eutanazji. O tym, że najpierw będzie impreza z dobrymi prochami, a potem niech się to już wszystko skończy raz na zawsze. Jestem stuprocentową frustratką. Uważają mnie za roszczeniową mamuśkę, a mnie coraz częściej żyć się nie chce – pisze K., matka dwójki dzieci, w tym nastolatka z długą listą zaburzeń neurologicznych, znaczącego mieszkanie a to dziurą w ścianie, a to rozbitą szybą. K. pracuje zdalnie na część etatu.
Dzieci szkoda
To są nasze codzienne gadki. Jesteśmy dla siebie ludźmi z telefonu, z komputera. Najbliższymi. To komunikacja terapeutyczna. Dobrze, jak jest z kim zagadać. Tak szczerze, bez złocenia gówna, w jakim żyjemy. Choć złocimy je czasem podczas „publicznych występów”. Nie mówimy wszystkiego. O depresjach, o kolejnych tabletkach, o próbach samobójczych. O tym, że dla nas nie ma terapii. My mamy być niezniszczalne i święte. A biologicznie, niestety – standard homo sapiens. Żadnych specjalnych mocy. Nie mówimy, by nasze dzieci nie czuły się niekochane, odrzucone. Niektóre zrozumieją słowa, inne odbierają sygnały energetyczne od na przemian wściekłych i ledwo żywych rodziców.
czytaj także
Dzieci szkoda. Co one są winne, że je wepchnięto w nasze „dupo-macice”, zamiast umożliwić takie obcowanie ze światem, jakie mogłoby być ich udziałem mimo dysfunkcji, problemów z wykorzystaniem ich potencjału? Ale i nie nasza wina, że nie dajemy rady zapewnić im wszystkiego, czego potrzebują jako osoby z niepełnosprawnością, ze specjalnymi potrzebami, ale przecież również obywatele. Dajemy, ile możemy dać, wyrywając skrawki „wsparcia”. A najwięcej wyrwie ten, kto najlepiej zrobi striptiz.
Na golasa
Naszym przeznaczeniem jest obnażanie się. Przed decydentami różnego szczebla i w różnych instytucjach. Od urzędników w gminie, przez pracowników socjalnych i dyrektorów szkół, po obcych ludzi, których prosimy o 1% ich podatku lub darowizny na subkonta naszych dzieci. Opowiadamy im intymne szczegóły naszego życia w nadziei, że poskutkuje to choćby minimalną zmianą archaicznego myślenia, jakimś groszem.
B. przygotowuje projekt, który ma ułatwić życie jednej z grup osób z niepełnosprawnościami. Ułatwienie ma być dostępne za niewielką kwotę, ale na starcie projekt musi być wsparty dużymi pieniędzmi. Starania o sponsoring trwają od kilku lat. B., prowadząc firmę w dochodowej branży, opowiada z przejęciem, że ludziom związanym z biznesem oczy wypadały ze zdumienia, gdy słuchali, że problemy rodzin, w których pojawiła się niepełnosprawność, to wcale nie tylko bieda, karaluchy, brak środków na leki, wózki czy cewniki. – Oni są, nie mają pojęcia, że tu chodzi o wykluczenie z życia społecznego, o wpychanie ludzi, którzy może jeszcze wczoraj pracowali w ich firmach, gdzieś na średnim szczeblu – w biedę i bezradność – konkluduje B.
czytaj także
Stawanie na golasa przed całą Polską uważamy za szansę – taką dała nam właśnie Agnieszka Szpila. Znów się pokazujemy. Proszę bardzo – tu rozwalony fotel, tu pogryzione ręce, tu kupa rozsmarowana na ścianie, bo dziecko ma zaburzenia sensoryczne, co brzmi niegroźnie, ale objawia się również w taki sposób. Od dawna, bo długo już tkwię na tej scenie, mam wrażenie, że ludzie uwielbiają fantazjować na nasz temat. Jacy to są rodzice dzieci z niepełnosprawnościami, jacy być powinni: wyjątkowi, silni, dzielni, wspaniali. Choć tak im, biedakom, trudno. Podobne fantazje snują, zdaje się, rządzący, mając gdzieś (tamże głęboko) obywatelskie projekty i konsultacje, którymi są zasypywani. Mają ich pełne biurka i szuflady.
I co? I gówno. Fantazjują, nim zobaczą więcej szczegółów. Jak wybuchnie kolejna inba. Wtedy obiecują. By już na nas nie patrzeć. Byśmy się znowu schowali. Niedawno była afera, dotycząca DPS-u w Jordanowie, obiecali kontrole. Teraz posłanka Iwona Hartwich zbiera podpisy pod obywatelskim projektem podwyższenia renty socjalnej i znów robi się gorąco wokół tematu świadczenia pielęgnacyjnego. Obiecają coś?
Wydaje się, że temat świadczenia, które zabrania pracować, najcelniej trafia do ludzi spoza kręgów związanych z niepełnosprawnością. Nie łudźmy się, że „normalsi” pojmą te hocki z orzeczeniami, wydawanymi na chwilę, „projektozę”, czyli terapie na 2–3 lata, bez systemowego finansowania, i tym podobne niespodzianki z kapelusza. My sami tego nie rozumiemy. Nikt tego nie rozumie. Ale zabronić ludziom pracy, by płacić im zasiłki? To trafia. W lutym 2021 temat w Krytyce Politycznej przeanalizowała Paulina Januszewska.
Niepełnosprawność w mediach: ofiary albo bohaterowie w społecznej próżni
czytaj także
Wcześniej, w grudniu 2020 roku, nagłośnił go Igor Jarek, pisarz nominowany do Paszportów Polityki, który nie mógłby odebrać tej nagrody. Pięć lat temu, jako inicjatywa „Chcemy całego życia dla osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin” zaczynaliśmy naszą działalność, przygotowując petycję Pozwólcie nam pracować.
W maju bieżącego roku stanowisko w sprawie świadczenia pielęgnacyjnego w obecnej formie zajął Rzecznik Praw Obywatelskich, Marcin Więcek, w pierwszym zdaniu zaznaczając: „Uzależnienie prawa do świadczenia pielęgnacyjnego od rezygnacji opiekuna osoby z niepełnosprawnością z pracy zarobkowej jest niezgodne z konstytucją, która nakłada na władze obowiązek pomocy tym osobom”.
– Czy dla kobiety, matki dziecka z niepełnosprawnością, ta sytuacja musi oznaczać, że jej zawodowy dyplom wyląduje na zawsze w szufladzie? Dla przykładu – dla informatyka kilkuletnia przerwa w pracy zazwyczaj oznacza totalne wypadnięcie z rynku, bo nie ma on kontaktu z nowymi rozwiązaniami. Wydajemy miliony z budżetu na zatrzymanie w domach kobiet, a później kolejne na ich aktywizację zawodową w przypadku ustania opieki (na przykład, gdy dziecko umrze lub – co staje się nagminne – przy kolejnym orzeczeniu nie otrzyma punktów uprawniających do pobierania świadczenia, bo jego stan się poprawił – przyp. autorki). Do tego kobiety, bo to zazwyczaj one lądują na świadczeniu, mają ograniczane kontakty społeczne i się alienują. Ten system jest pełen absurdów. Czy można go uprościć? Tak, pozwalając do świadczenia dorobić. Mogę? Dorabiam i generuję podatki dodatkowe. Nie mogę? Nie tracę. Korzysta państwo, korzysta matka i korzysta rynek – mówi Ryszard Roesler, opiekun kilkorga krewnych z niepełnosprawnościami, administrator grupy Rodzice niepełnosprawnych dzieci – rozmawiamy, liczącej ponad 13 tysięcy osób.
czytaj także
– W trakcie kolejnego regresu mojego 15-letniego, autystycznego syna zdałam sobie sprawę, że już po prostu nie dam rady, nie mam siły i nawet nie chcę mieć siły, by przetrwać, przetrzymać. Zrozumiałam, że ja jestem chora bardziej niż on. Z wyczerpania, z niewyobrażalnego całodobowego napięcia. Zrozumiałam, że jestem na wiecznej wojnie i chcę, żeby mnie ktoś uratował. Dał schronienie, wytchnienie, powiedział, jak mam to znieść i jak znaleźć choćby minimalną chęć do życia. By żyć nie tylko dla syna, ale też dla SIEBIE! Jako obywatelka nie mam szans na ratunek, nie w tym państwie, więc wraz z grupą osób w podobnej sytuacji, tworzymy Fundację „Dla Gigantów” – opowiada Iwona Kapturzak. – Chciałabym tym wykrzyczeć: Ludzie, JESTEM! Jestem opiekunem i jestem ważna! Wszyscy jesteśmy ważni w tym niezawinionym życiowym układzie, z chorobą, z niepełnosprawnością na pierwszym planie. Nasze potrzeby są ważne. Potrzebujemy zwykłego, dobrego, spokojnego życia. Jak wszyscy – dodaje.
Zima idzie. Dajcie się wreszcie ubrać, cholera jasna.
