Prof. Jacek Zaremba: Nigdy w życiu nie skierowałbym kobiety do prof. Chazana ani do jego byłego szpitala, czyli szpitala Św. Rodziny.
Robert Kowalski: Co pan sądzi na temat całkowitego zakazu aborcji w Polsce?
prof. Jacek Zaremba: Na szczęście jeszcze do tego nie doszło, ale to pomysł z piekła rodem.
Rodem z Kościoła.
Nie zmieniam zdania – z piekła. Sadzę, że Kościół tego nie przemyślał. Wielokrotnie rozmawiałem z ludźmi reprezentującymi Kościół, nigdy takich rozmów nie unikałem. Kiedyś nawet znany dominikanin, ojciec Jacek Salij, organizował bioetyczne spotkania, w których regularnie brałem udział
To były dawne lata.
Tak, dość dawne. Różni duchowni uczestniczyli w tych spotkaniach i różne poglądy były tam reprezentowane. Ja wypowiadałem się między innymi na temat badań prenatalnych. Uczestnicy spotkań chętnie tego wysłuchiwali, zabierali głos, swobodnie dyskutowali. Miałem też okazję rozmawiać na temat badań prenatalnych z księdzem profesorem Józefem Tischnerem, bo kiedyś obaj mieliśmy prelekcje na konferencji bioetycznej w Bielsku-Białej, organizowanej przez Polskie Towarzystwo Neurologiczne. Mówiłem o problemach bioetycznych w neurologii i poświęciłem sporo czasu diagnostyce prenatalnej. Po spotkaniu ks. prof. Tischner powiedział mi, że dotychczas przedstawiano mu te zagadnienia w zupełnie innym świetle. Chciałem go wtedy zaprosić na posiedzenie poświęcone problemom bioetycznym w genetyce człowieka i pamiętam, co mi na to odpowiedział: „Panie profesorze, co mi pan proponuje, czy ja nie mam już dość kłopotów?”.
To problem rzymskiego katolicyzmu. Teologia protestancka uważa, że eliminacja „niepełnosprawnych” to uczynek chrześcijański.
Może nie aż tak, ale protestanci rzeczywiście mają zupełnie inne, bardziej liberalne podejście. W każdym razie ustawa z 1993 roku o ochronie płodu ludzkiego i warunkach dopuszczalności przerywania ciąży, gdzie są uwzględnione trzy wyjątki, była z ludźmi Kościoła przedyskutowana i w pewnym stopniu przez Kościół uznana. Słyszałem wówczas wypowiedzi niektórych biskupów, żeby te regulacje zaostrzyć, ale były też wypowiedzi przeciwne. Pamiętam, że jak ustawa, o której tu mowa, weszła w życie, to ówczesny prymas ks. biskup Józef Glemp specjalnie udał się do papieża, żeby się nią pochwalić.
Bo to miał być prezent dla papieża.
W każdym razie ta ustawa była przez Kościół tolerowana, chociaż wiemy, że Kościół nigdy nie był za przerywaniem ciąży z jakiejkolwiek przyczyny.
Czy teraz ma pan jakieś kontakty ze stroną kościelną, istnieje możliwość spotkania i dyskusji?
Nie, teraz nie. Ale przypomnę tu sytuację sprzed ładnych paru lat – gdy w najlepsze działało Zjednoczenie Chrześcijańsko-Narodowe. Przychodzili wówczas do mnie działacze ruchu pro-life, żeby przedstawić swoje stanowisko kwestionujące dopuszczalność przerywania ciąży z jakichkolwiek powodów. Pamiętam, że jednemu z nich złożyłem konkretną propozycję wywieszenia w poradni genetycznej listy małżeństw, które zgłaszają gotowość adopcji dziecka niepełnosprawnego z upośledzeniem umysłowym. Przedstawiałbym wtedy taką możliwość kobietom, które rozważały przerwanie ciąży ze względu na nieprawidłowy wynik badania prenatalnego. Mojemu rozmówcy ze stowarzyszenia pro-life bardzo spodobała się ta propozycja, ale po miesiącu czy dwóch poinformował mnie, że „u nas takich chętnych nie ma”.
A więc jest wielu takich, którzy chcieliby zmusić innych do urodzenia ciężko chorego dziecka, natomiast nie ma takich, którzy chcieliby takie dziecko adoptować.
W przeciwieństwie do sytuacji w niektórych innych krajach, jak na przykład Stany Zjednoczone, gdzie są rodziny, które chętnie adoptują dzieci np. z zespołem Downa lub inną wrodzoną wadą. I teraz w związku z zapowiedzianym zaostrzeniem ustawy, chcę wznowić tę propozycję i wywiesić w naszej poradni genetycznej listę małżeństw gotowych przyjąć i adoptować dziecko chore. Pamiętam, że była kiedyś posłanka prawicowa, pani Boba, której w wywiadzie w telewizji zadano pytanie…
…ona jest lekarką i członkinią PiS.
Widziałem przed laty wywiad z nią w telewizji, gdzie wypowiadała się przeciwko badaniom prenatalnym i przeciwko przerywaniu ciąży w ogóle. Padło wówczas pytanie dziennikarza: „Czy pani ma dzieci?”. Odpowiedziała: „Nie mam i chciałam nawet kiedyś dziecko adoptować, nie mogłam jednak tego uczynić, bo zaproponowano mi dziecko upośledzone”. Zapamiętałem nazwisko tej posłanki, która popisała się tak otwartą hipokryzją. Mogę też panu powiedzieć, że gdybym chciał ujawnić nazwiska niektórych dobrze znanych osób, które przyprowadzały do mnie swoje żony na badania prenatalne, to z pewnością byłby pan zdumiony. Zatelefonował do mnie kiedyś nawet minister, który uchodzi za fundamentalistę, i umawiał na wizytę żonę innego fundamentalisty. Ci ludzie najczęściej nie odnoszą do siebie tego, co chcą innym zaproponować. Miałem też telefony od osób duchownych, a raz powoływano się nawet na jedną szczególną ambasadę.
Watykańską?
Tak. Wie pan, ja kiedyś w telewizji pokazywałem zdjęcia różnych zdeformowanych płodów, bo mówiono wtedy o nas, że nasze badania polegają na „denuncjowaniu” chorych dzieci.
Jak by pan był rasistowskim eugenikiem.
O właśnie, eugenika. Co to znaczy? To dążenie do tego, żeby w populacji ogólnej zmniejszać częstość występowania patologicznych genów. Otóż termin „eugenika” jest tu niewłaściwy, bo badania prenatalne mają w gruncie rzeczy charakter antyeugeniczny. A dzieje się tak dlatego, że umożliwiamy posiadanie potomstwa osobom obciążonym genetycznie, a więc przyczyniamy się do przenoszenia patologicznych genów na następne pokolenia. Na przykład operuje się dzieci z ciężkimi wadami serca, które mogą być genetycznie uwarunkowane i dzieci te stają się sprawne i w przyszłości zdolne do wydania potomstwa z istotnie zwiększonym ryzykiem odziedziczenia wad serca. To jest właśnie klasyczne działanie antyeugeniczne.
Oczywiście są też przypadki terminowane.
Terminować znaczy zakończyć, przerwać. A słowo eugeniczne ma tu być obelgą i oskarżeniem, tak jak z tą denuncjacją dzieci.
Przede wszystkim my nigdy niczego nie narzucamy, tylko staramy się przestrzegać istniejących regulacji prawnych. I nie my decydujemy o czymkolwiek. Prawo do decydowania mają tylko osoby bezpośrednio zainteresowane, najczęściej kobiety w ciąży lub też małżeństwa, przy czym zazwyczaj pierwszeństwo w podejmowaniu decyzji przyznajemy kobietom.
No chyba, że wpadnie się na klauzulę sumienia. Wtedy decyzję podejmuje lekarz.
Nie można ludziom zabronić powoływania się na klauzulę sumienia, natomiast można żądać przestrzegania obowiązującego w Polsce prawa. Lekarz może więc odmówić wykonania zabiegu, powinien jednak wskazać miejsce, gdzie pacjentka może się udać. Trybunał Konstytucyjny uznał wprawdzie, że lekarz tego nie musi, ale szpital mający umowę z NFZ to już zupełnie inna sprawa. Szpital ma obowiązek umożliwić pacjentce dostęp do tego, co gwarantuje jej prawo. Póki takie jeszcze istnieje.
Panie profesorze, ile badań prenatalnych wykonuje się w Polsce rocznie? Czy w ciągu ostatnich 10 lat jest ich więcej?
Jest ich więcej, ale z tego, co wiem, badań prenatalnych inwazyjnych ciągle wykonuje się mało. Niedawno rozmawiałem z prof. Lucjuszem Jakubowskim (byłym konsultantem krajowym ds. genetyki klinicznej) i on twierdził, że wykonuje się około 5 tysięcy badań.
Nie umiem ocenić tej liczby. To dużo czy mało?
Na tak duży kraj jak Polska to bardzo mało – w Czechach już przed kilkunastu laty wykonywano 10 tysięcy takich badań, przy prawie czterokrotnie mniejszej populacji.
Dlaczego w Polsce wykonuje się ich tak mało?
W dużej mierze ze względów światopoglądowych. Było wiele głosów sprzeciwu przeciwko tym badaniom i lekarze niechętnie kierowali na nie swoje pacjentki. Również program badań przesiewowych (zwany testem PAPPA), który ma na celu wychwycenie grupy zwiększonego ryzyka spośród kobiet we wczesnym okresie ciąży w celu zakwalifikowania ich do badań inwazyjnych, jest prowadzony u nas na małą skalę. Przyjmuje się, że ryzyko urodzenia dziecka z trzema najczęstszymi aberracjami chromosomowymi wynoszące 1:300 lub więcej w teście przesiewowym stanowi podstawę do wykonania badania inwazyjnego. Ale pan wspomniał o głosach sprzeciwu w związku z tzw. „terminacją”, czyli jak to mówią niektórzy „zabijaniem dzieci”.
Moim zdaniem to ani zabijanie, ani dzieci.
My posługujemy się terminem „przerywanie ciąży”. I rzeczywiście nie jest to idealne rozwiązanie, bo każdy lekarz wolałby móc interweniować i wyleczyć i to jeszcze w łonie matki, ale tu chodzi o ciężkie i nieuleczalne choroby, a my dbamy o to, żeby decyzja w takich przypadkach należała do osoby bezpośrednio zainteresowanej.
Nie wolno wymagać, żeby kobiety rodziły dzieci ciężko i nieuleczalnie chore. Byłby to może z ich strony dobrowolny czyn heroiczny, ale heroizmu nie wolno wymagać.
Nawet kościół nie wymaga heroizmu od swoich wiernych, bo heroizm to jest coś zupełnie szczególnego. Nieprawidłowy wynik badania nie oznacza, że osoba, która się poddaje badaniu, przerwie ciążę. My zresztą nigdy w trakcie porady genetycznej nie pytamy pacjentek o zamiary. Nigdy nie pada pytanie – co pani zrobi, jeśli wynik okaże się zły? Natomiast pytanie takie pada, gdy już znamy wynik i jest on nieprawidłowy. Mówię wtedy, że czuję się w obowiązku poinformować panią, że ma pani prawo podjąć decyzję co do losów ciąży zgodnie z obowiązującymi w Polsce regulacjami prawnymi. I część osób nie decyduje się na przerwanie ciąży.
Ich prawo.
O to chodzi. My jesteśmy tylko zainteresowani, żeby istniejące regulacje prawne nie były abstrakcją i były realizowane.
Jakich chorób szuka się w badania prenatalnych, na co ten radar jest nastawiony?
W dużej części chodzi o tzw. aberracje chromosomowe.
Czyli np. zespół Downa?
Na przykład. Szerzy się takie informacje, że prawie wszystkie wyniki badań i przerwania ciąż związane są właśnie z zespołem Downa. Słyszałem wypowiedzi jakichś posłanek, że 80–90% badań to właśnie zespół Downa. To jest nieprawda.
A jaki to procent?
Zadałem sobie trud i policzyłem wyniki z trzech ostatnich lat w naszym Zakładzie, to około 3 tysięcy badań i w sumie w 16% wyniki były nieprawidłowe, a wśród nich trisomia chromosomu 21, czyli zespół Downa, stanowiła około 30% – to dużo, ale nie 80 czy 90%. To najczęstszy wynik wśród aberracji chromosomowych. Zasadą naszego działania jest przedyskutowanie z pacjentką konsekwencji związanych z nieprawidłowym wynikiem badania, a zespół Downa jest poważną nieprawidłowością, bo wiąże się z upośledzeniem umysłowym najczęściej umiarkowanego lub znacznego stopnia. Konsekwencje dla pacjentki mogą polegać na ograniczeniu dalszej prokreacji, bo urodzenie dziecka z zespołem Downa często oznacza, że w tej rodzinie nie urodzą się już inne zdrowe dzieci. W Warszawie znany jest przypadek, że kobieta urodziła dziecko z zespołem Downa i tak się bała, że może urodzić drugie takie dziecko, że dziesięciokrotnie uciekała się do przerywania ciąży. W latach 80. prowadziłem program badań prenatalnych dla Warszawy i województwa stołecznego i z uzyskanych danych wynikało bardzo wyraźnie, że mają one istotne znaczenie pronatalistyczne, że rodzą się dzięki nim dzieci, których by nie było, gdyby badania te były niedostępne.
Mogę powiedzieć, że wiele tysięcy dzieci, obecnie często już dorosłych osób, mogło się urodzić, dzięki badaniom prenatalnym, które prowadzimy od 1975 roku. Inaczej by się nie urodziły, bo kobiety z lęku przed urodzeniem chorego dziecka rezygnowały z posiadania potomstwa.
Są oczywiście inne aberracje chromosomowe, na które ukierunkowane są testy przesiewowe: np. zespół Edwardsa – trisomia chromosomu 18 i zespół Pataua – trisomia chromosomu 13. To już są nieprawidłowości bardzo ciężkie, właściwie letalne, tzn. śmiertelne. I nawet takie dzieci kobiety czasem decydują się rodzić, mimo że nie są zdolne do życia. Giną w znacznej większości w ciągu roku. To szok przede wszystkim dla rodziny, ale jeśli podjęta jest taka decyzja, to należy ją uszanować. Satysfakcjonuje nas fakt, że ktoś decyduje świadomie i bez przymusu.
Ale czy takich kobiet nie należałoby jakoś od tej decyzji odwodzić?
Podstawowa zasada poradnictwa genetycznego, którą się kierujemy od lat, to niedyrektywność. Nasza rola to poinformować, udostępnić odpowiednie badania i zgodne z prawem procedury. Jeśli pada pytanie,co mi pan radzi? to odpowiadam zawsze: nie mogę pani nic radzić, tylko panią informuję jakie są konsekwencje takiego czy innego rozwiązania.
Ale ogólnie rzecz biorąc, dzięki badaniom prenatalnym rodzi się dużo dzieci, które bez tych badań by się nie urodziły. Ten fakt trzeba mocno podkreślać.
Dzięki waszym badaniom rodzą się dzieci zdrowe, będące jednak nosicielami chorób genetycznych?
Tak jest w istocie, a dotyczy to chorób uwarunkowanych genetycznie, ale w inny sposób niż aberracje chromosomowe. Przykładem mogą tu być choroby dziedziczące się w sposób recesywny. Badania prenatalne oferowane rodzinom, w których urodziły się dzieci dotknięte takimi chorobami, umożliwiają bezpieczne urodzenie dzieci zdrowych, ale będących w większości nosicielami patologicznych mutacji. A więc mówienie, że nasze działania są eugeniczne, to nieprawda. Mówiliśmy już o tym poprzednio.
Eugenika to słowo, które ma z was zrobić morderców nienarodzonych. Zna pan pewnie poglądy prof. Petera Singera, który uważa, że aborcję można by wykonywać także w zaawansowanej ciąży, w zasadzie bez górnej granicy, uważa on, że z moralnego punktu widzenia sam fakt urodzenia się nie czyni jeszcze z noworodka człowieka, że w ciągu pierwszych czterech tygodni rodzice mogliby mieć prawo zdecydować czy ma żyć, czy nie.
To bardzo kontrowersyjne, bo byłaby to już eutanazja.
Mniej kontrowersyjne niż życie w kalekim ciele i z potworną, bolesną chorobą?
Uważam, że u nas byłoby to niedopuszczalne. Dlatego właśnie w Polsce jest prawo mówiące, że życie płodu można przerwać tylko do momentu, gdy nie jest on zdolny do życia poza organizmem matki, to granica 23–24 tygodni. Na Zachodzie w niektórych krajach do tej pory jest tak, że zakończyć ciążę można prawie w każdej fazie, jeżeli się stwierdzi dużą nieprawidłowość płodu. Tak jest na przykład w Holandii i w Anglii. Nie ma takiego ograniczenia jak u nas.
Nawet w dziewiątym miesiącu?
Kobieta może zdecydować, że nie urodzi żywego, ciężko chorego dziecka. To jest wysoce kontrowersyjne. W Polsce przyjmuje się, że jeżeli ciąża ma być przerwana, to im prędzej, tym lepiej, a 24. tydzień traktuje się jako pewne ekstremum. Przerwanie ciąży to nie jest idealne rozwiązanie, bo jak powiedziałem, wolelibyśmy móc leczyć, jeżeli tylko byłoby to możliwe.
W raporcie, o którym już wspominałem, finansowanym przez Stany Zjednoczone, udokumentowaliśmy fakt, że wśród kilkuset przypadków zbadanych w ciągu roku ustalono niespełna 3% wskazań do przerwania ciąży. Tymczasem wiele kobiet objętych programem oświadczało, że gdyby nie możliwość poddania się badaniom prenatalnym najpewniej dążyłyby do przerwania ciąży. Oszacowano, że ciąże mogły być zagrożone nawet ośmiokrotnie częściej aborcją z lęku przed urodzeniem chorego dziecka, a w znacznej większości były to ciąże prawidłowe. Co więcej, okazało się, że osoby objęte programem – to jest z grupy zwiększonego ryzyka – przed tym badaniem wielokrotnie przerywały ciążę ze strachu przed urodzeniem chorego dziecka. Proporcja ciąż przerwanych w efekcie diagnostyki prenatalnej do ciąż przerwanych uprzednio wynosiła w tej grupie 1:30! Tak więc udowodniliśmy bezspornie pronatalistyczny efekt badań prenatalnych.
Ale pokażę panu kilka zdjęć noworodków, np. bezczaszkowców, bo niedługo będziemy kazali kobietom rodzić nawet takie potworki. Zmuszanie kobiet to rodzenia czegoś takiego, byłoby po prostu niesłychanym okrucieństwem.
Zdjęcia te dawno temu pokazywałem w telewizji i przesyłałem do wglądu niektórym posłom.
To na zdjęciu to przypadek „dziecka Chazana”?
Mniej więcej. Występował kiedyś w telewizji jeden z posłów fundamentalistów, ciekawa postać, i pokazywał takie bezczaszkowe płody w czapeczkach, że to niby takie śliczne.
Z jakiego kraju przeniósłby pan do Polski prawo dotyczące aborcji?
Właściwie z każdego kraju Europy zachodniej, ale też np. z Czech, gdzie prawo jest adekwatne do możliwości przeprowadzania badań i regulacji, które uznaje się za etyczne. Według kryteriów przyjętych przez WHO za etyczne w przypadkach poważnej patologii płodu uważa się pozostawienie wolnego wyboru, a więc autonomii osobie bezpośrednio zainteresowanej. Przy czym wykonuje się badania tylko w celu stwierdzenia patologii płodu. Nie wykonuje się badań, żeby wykazać, jaka jest płeć dziecka (poza nielicznymi wyjątkami), jaki jest jego kolor skóry lub oczu. Wyłącznie ze wskazań medycznych lub też czasem w celu ustalenia ojcostwa, ale tylko wówczas, gdy ciąża jest wynikiem przestępstwa.
Jaki powinien być ostateczny termin dokonania aborcji?
Jestem zdania, że do 22 tygodnia ciąży, a wyjątkowo do 24, póki płód nie jest zdolny do życia poza organizmem matki. Ale bezczaszkowiec czy też płód z brakiem nerek nie jest zdolny do życia poza organizmem matki, niezależnie od zaawansowania ciąży. Nawet w takich przypadkach ostateczny wybór należy jednak do kobiety czy małżeństwa. To podstawowa zasada bioetyczna.
Profesor Chazan by się z panem nie zgodził. Widzi pan w jego motywacjach choć cień…
Nie, żadnego cienia nie widzę. Nigdy w życiu nie skierowałbym kobiety do prof. Chazana ani do jego byłego szpitala, czyli szpitala Św. Rodziny. Kiedyś skierowałem tam kobietę, na jej żądanie, dyrektorem był jeszcze wtedy ktoś inny. Wynik badania wskazywał na zespół Edwardsa, ale ona wymogła na nas, żeby ją tam skierować. Poszła i odmówiono jej zabiegu, pisząc, że „u nas się tego nie wykonuje”. Co oczywiście było złamaniem prawa przez ówczesnego dyrektora, ale nie miało to dalszych konsekwencji, bo niezwłocznie skierowaliśmy ją gdzie indziej.
Czyli już przed Chazanem było jak za Chazana?
Tak, podobnie. Chociaż nie wiem, czy poprzedni dyrektor posunąłby się do tego, do czego posunął się prof. Chazan. Znam prof. Chazana i jako człowieka go lubię, ale z jego stanowiskiem nie mogę się absolutnie zgodzić.
Żyję już wiele lat i na podstawie doświadczenia mogę powiedzieć, że ludzką cechą, bardzo ludzką, do której się niechętnie przyznajemy, jest brak konsekwencji. Na każdym kroku to widać, z jednej strony jesteśmy przeciwko karze śmierci, a z drugiej produkujemy broń masowej zagłady. W niektórych działaniach medycznych też jest pewna niekonsekwencja – z jednej strony opiekujemy się dziećmi niepełnosprawnymi, kochamy je, a z drugiej dopuszczamy do tego, żeby się nie rodziły. To jest pewna sprzeczność – ludzka niekonsekwencja. Dla mnie najważniejszą sprawą jest szczęście rodziny, a rodziny z dziećmi znacznie upośledzonymi trafiają do mnie już od lat 60. Te rodziny, jak żadne inne, są szczególnie zmotywowane do posiadania zdrowego potomstwa. Pragną wykazać się także dzieckiem zdrowym. Przychodzą do nas nie po to, żeby przerwać ciążę, ale żeby się upewnić, że dziecko jest zdrowe, i na szczęście w większości wydajemy wyniki prawidłowe.
Spotkał się pan z przypadkiem, że niepełnosprawni rodzice chcieli mieć niepełnosprawne dziecko?
Nie, nigdy w ciągu 40 lat pracy nie spotkałem się z takim przypadkiem. Ale to jest możliwe, na świecie znane są takie przypadki. Proszę spojrzeć na to zdjęcie na ścianie, to słynny angielski genetyk Lionel Penrose, z którym miałem zaszczyt się przyjaźnić. On opowiadał historię, że do jego poradni, jeszcze przed wojną zgłosiło się małżeństwo dwojga karłowatych osób dotkniętych chorobą genetyczną – achondroplazją, z zapytaniem jakie jest ryzyko, że może im się urodzić dziecko zdrowe, w przyszłości normalnego wzrostu. Dlatego, że oni mają już mieszkanie i wszystkie sprzęty przystosowane do swojego wzrostu.
Osoby z zespołem Downa nie mogą się rozmnażać, czy coś się zmieniło?
Nie, chociaż były pojedyncze przypadki, że kobiety z zespołem Downa miały potomstwo. Natomiast znane są rzadkie przypadki „niepełnego” zespołu Downa, przypadki tzw. mozaikowości, która polega na tym, że w części komórek dodatkowy chromosom 21 nie występuje. Mieliśmy tu w Warszawie pacjentkę, która miała tylko 5% komórek nieprawidłowych. Otóż ta dziewczyna z rozpoznaniem zespołu Downa, ale z lekkim stopniem upośledzenia umysłowego, wyszła za mąż i zaszła w ciążę. Przyszła z rodzicami na badanie prenatalne, bo ryzyko, że urodzi dziecko z pełnym zespołem Downa, było wysokie. Jednak dziecko, chłopiec urodził się zdrowy. Przyszła z nim kilkanaście lat później i pokazała jego świadectwo szkolne z czerwonym paskiem. Teraz ten chłopiec jest już na studiach. A zdrowa siostra naszej pacjentki w ogóle nie urodziła dzieci, więc linia rodowodowa została przedłużona przez osobę z zespołem Downa. Chociaż jest to zupełnie wyjątkowa sytuacja.
Prof. dr. hab. Jacek Zaremba, genetyk, członek Wydziału Nauk Medycznych PAN, pracuje w Zakładzie Genetyki Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie.
**Dziennik Opinii nr 149/2016 (1299)
