Debata nad projektem „Zatrzymaj aborcję”, która odbyła się w Sejmie 15 kwietnia, podburzając emocje, po raz kolejny przykrywa brak debaty nad odpowiedzialną polityką społeczną, której w Polsce nie ma. Wbrew gorącym zapewnieniom o trosce o niepełnosprawne dzieci, które padały z sejmowej trybuny − rządzący nie liczą się z potrzebami dzieci oraz dorosłych osób z niepełnosprawnościami, a także ich rodzin.
Najgorętsze emocje już opadły, ale temat niech nie stygnie. Nie powinien.
Rodzice, którym rodzi się chore, niepełnosprawne dziecko, niemal z dnia na dzień przestają być pracownikami, podatnikami, niedostępne stają się dla nich dobra kultury, publiczne rozrywki, zwykłe spotkania w gronie przyjaciół. Zaczyna się nowe życie: diagnozy, szpitale, operacje, godziny spędzane w poczekalniach, miesiące czekania na kolejną wizytę, szukanie szans na rehabilitację, wraz z szukaniem pieniędzy na jej finansowanie. Wyszarpywanie świadczeń. Lęk, niepewność jutra, narastające zmęczenie, zgorzknienie, frustracja, bezradność, załamania psychiczne, stopniowa utrata zdrowia.
czytaj także
Do tego trauma rodzeństwa chorego dziecka. Rozpadanie się rodzin, gdy dwoje ludzi nie ma ze sobą już nic wspólnego, oprócz walki o przetrwanie z chorym dzieckiem. Kobiety częściej zostają same. Częściej też biorą na siebie ciężar bezpośredniej opieki i zajmowanie się sprawami terapii dziecka, boksowanie się z urzędami.
Mój syn, Piotr, ma 25 lat, autyzm i znaczny stopień niepełnosprawności. Jest zależny od innych osób, i to się już nie zmieni. W jego przypadku nie ma zagrożenia życia, jednak – gdy mnie zabraknie – grozi mu życie byle jakie, pełne cierpienia.
Teraz jest ważny. Dla mnie, naszych najbliższych, przyjaciół, terapeutów. Jest szczęśliwy, pogodny, mimo wielu trudności związanych z jego zaburzeniem. Jest wspierany, jego sukcesy są doceniane, choćby takie, jak samodzielne usmażenie jajecznicy. Poszerza się obszar jego decydowania o sobie, wybierania, co chce robić. Lub czego nie chce. Dostaje uwagę innych i jest wysłuchiwany, mimo poważnych problemów z komunikacją.
czytaj także
Jego decyzje i komunikaty dotyczą prostych rzeczy, np. tego, że dziś chciałby jechać tramwajem. Lubi gwar i miejskie życie. Domaga się wychodzenia z domu w ulubione miejsca, bo sam nie jest w stanie poruszać się w przestrzeni publicznej. Ma silny charakter, bywa bardzo uparty w dążeniu do swoich małych celów. Jest człowiekiem o specyficznych cechach i specyficznych potrzebach.
Nie odnalazłby się w przepełnionym DPS-ie na wygwizdowie z regulaminem i godzinami posiłków. Straciłby tam to, co ma teraz – podmiotowość. A system nic innego mu nie proponuje. Ewentualnie szpital psychiatryczny, gdyby tracąc to, co daje mu bezpieczeństwo, swój ból i przerażenie wyrażał agresją. Depresji pewnie nikt by nawet nie zauważył – spokojni pensjonariusze są mile widziani.
Od ponad dwudziestu lat zapewniam mu, co jestem w stanie, by się rozwijał i cieszył życiem. Dziś coraz bardziej boję się o jego przyszłość.
czytaj także
Zarządzam „firmą”, która zajmuje się sprawami syna: poszukiwaniem miejsc i ludzi, gdzie i u których znajdziemy wsparcie, logistyką dowożenia i odbierania, zdobywaniem funduszy i wiele więcej. A jednocześnie żyję na krótkiej smyczy, regulowanej uzależnieniem od dostępności i wydolności osób trzecich oraz od stanu naszych finansów. Zawsze z planem A, B i C. Ostatnio coraz częściej doświadczam własnego fizycznego i psychicznego wyczerpania.
Jest jeszcze przecież faktyczna opieka nad postawnym, nadpobudliwym mężczyzną, który potrzebuje ciągłej uwagi, a właściwie uważności, by się z nim komunikować, tonować jego lęki, tzw. trudne zachowania, autoagresję, być z nim, a także po prostu z nim wytrzymać. To ta druga strona medalu.
Stracił cały swój poukładany świat
Pracuję też zawodowo, za pieniądze, co jest dość rzadką kombinacją u samotnych matek osób zależnych, ale się zdarza. Na etat w mojej sytuacji już nie liczę, więc różnie z tą pracą bywa. Ale ryzykuję, także po to, by mieć w życiu coś własnego. Zostaje jeszcze dom, obszar mniej zadbany. Nie ma krochmalenia firan, ale zakupy, obiady, pranie, odkurzanie są jakoś ogarnięte. Dla takiej rodziny jak nasza system nie przewiduje wsparcia w codziennym życiu. A szkoda, bo to akurat łatwo byłoby zorganizować.
czytaj także
Oczywiście to opis sytuacji sprzed kwarantanny. Teraz jestem z synem 24 godziny na dobę. Znowu stałam się dla niego całym światem, dyspozytorką dostępnych „atrakcji”, jak spacer czy wyjście do sklepu.
Nie muszę zmieniać pieluch, karmić dojelitowo. W rodzinach, gdzie tak się dzieje, kwarantanna właściwie nie zmieniła nic. Z domów, z których niepełnosprawni nie mogą wyjść, bo nie ma wind, podjazdów, płyną komunikaty: „niech się teraz wszyscy przekonają, jak to jest żyć w zamknięciu”. Mnie „tylko” wysiada układ sensoryczny, bo syn jest w nieustannym ruchu, wokalizuje. Nie rozumie, co się dzieje. Stracił swój poukładany świat – ze stałym harmonogramem zajęć.
Skupiam na nim całą uwagę, by możliwie najlepiej odnalazł się w nowej rzeczywistości. Co najmniej raz w tygodniu mam ochotę wyskoczyć przez okno z bezsilności i zmęczenia. Nie wiem, do czego wrócimy. Ale życie z dnia na dzień, bez planu, w niepewności to opcja znana chyba każdej rodzinie, w której pojawia się niepełnosprawność. Właśnie przez brak trwałego, przewidywalnego systemu, przeprowadzającego nas od uzyskania diagnozy, orzeczenia przez resztę życia.
I w tej sytuacji na kwarantannie zastaje nas − mnie − sejmowa debata nad projektem, a właściwie kilkoma, które powinny pozostać zamrożone dłużej niż Ötzi w alpejskim lodowcu, albo w ogóle nie powinny być brane pod uwagę.
15 kwietnia coś we mnie pękło. Próbuję tę rwącą rzekę niepokoju, smutku, wściekłości uregulować. Dorzucam więc swój głos w dyskusji, która toczy się oddolnie, ale nigdy się nie odbyła na szczeblu ogólnospołecznej debaty o tym, jak wspierać matki w ich decyzjach, rodziny, osoby z niepełnosprawnościami.
O czym powinniśmy rozmawiać, a nie rozmawiamy? Jakie sprawy mogą być dla państwa ważniejsze od jakości życia obywateli?
Aborcja to temat z dziedziny biologii i medycyny
Prawo, które próbuje się tworzyć na bazie ideologii, a raczej idiotycznej gry we wskazywanie palcem, kto dobry, a kto zły – uderza przede wszystkim w kobiety, które chcą mieć dzieci. Zachodzące w ciążę świadomie, czasem z trudem. Takie, które się badają, bo chcą wiedzieć, czy płód rozwija się prawidłowo. Dzisiejsza medycyna potrafi przecież ingerować w pewnych przypadkach w jego zdrowie przed narodzinami. Donoszenie ciąży to też kwestia zdrowia, wydolności organizmu kobiety.
czytaj także
Zdarza się, że natura stworzy kombinację genów niezdolną do życia. „Bezocze, mózg poza czaszką, zarośnięcie przełyku” – pisze patomorfolożka Paulina Łopatniuk w tekście dla OKO.press. Zdjęcia są o wiele bardziej przerażające niż zakrwawione ciałka z proliferskich bannerów. Projekt „Zatrzymaj aborcję” postuluje, by przestało być dozwolone usuwanie ciąży z przyczyn embriopatologicznych, czyli chodziłoby o takie właśnie „dzieci”, o jakich pisze Łopatniuk.
Nie wiem, jak obronić „życie” bez głowy, rąk, twór będący korpusem z dwiema nogami. To nie jest niepełnosprawność! Aborcja to w tym przypadku dla kobiety szansa, że może wkrótce znów uda się jej zajść w ciążę, tym razem ze szczęśliwym rezultatem.
Nie śmiem nikomu odbierać prawa do głębokiej wiary, że „dziecko”, które ma wszystkie ważne organy na zewnątrz, jakoś się w łonie matki poskłada – byle ten ktoś nie próbował wpływać na powszechnie obowiązujące prawo reprodukcyjne.
Bo powinno ono jednak mieć podstawy w medycynie i biologii, a nie w wierze. Przydałoby się też choć trochę empatii dla kobiet.
Aborcja ma wiele twarzy, a ideologia odbiera podmiotowość
„Aborcjonistka” ma twarz kobiety, która gdy zachodzi w ciążę, a akurat nie chce mieć dziecka, zabija je i po problemie. Puszcza się, nie zabezpiecza. „Obrońcy życia” zestawiają to feministyczne zło z przykładami dobrych matek, które nie wahały się urodzić, choć lekarz doradzał usunięcie. Mając jakiekolwiek pojęcie o realnej dostępności aborcji w Polsce, trudno uwierzyć w takich odważnych doradców. Stawiam, że co najwyżej lekarz, informując o wadach płodu, poinformował też o rozwiązaniach prawnych. Te opowieści okraszone są pochwałą poświęcenia. Nasza kultura kocha poświęcające się kobiety. Dźwigające na swoich barkach wszystko, co tylko się im na nie wrzuci. Umęczone, ale dzielne.
Przez wyobrażenia, co kobieta powinna, nie udaje się tworzyć na poważnie polityki społecznej.
Wolimy ich umęczenie od sprawnego, przewidywalnego systemu wsparcia dla osób z niepełnosprawnością i ich rodzin. Oczekuje się od nas, że będziemy z uśmiechem rzucać się na stosy ofiarne, a nawet na nich chwalebnie umierać. Na przykład z powodu patologicznej ciąży. To właśnie jest piekło polskich kobiet.
czytaj także
Jako matka niepełnosprawnego dziecka z długim stażem wiem, co to znaczy odzieranie z podmiotowości, z indywidualizmu, z osobistej wolności. Ale dla systemu nie ma ciebie jako konkretnej osoby w konkretnej sytuacji. Nie ma potrzeb twojego dziecka. Od lat, mimo zaangażowania środowiska, zwoływania narad i konsultacji, prawo wciąż tworzy się wedle odgórnych wyobrażeń, jak ma być. Jakby osoby z niepełnosprawnością i ich bliscy byli homogeniczną społecznością. A to milion ludzi w różnych sytuacjach, z tysiącem różnych potrzeb.
czytaj także
Próby zaostrzania praw reprodukcyjnych odbywają się w burzy społecznych emocji. Ale można też dyskryminować po cichu, np. poprzez twór prawny zwany świadczeniem pielęgnacyjnym. Otrzymuje je rodzic rezygnujący z pracy na rzecz opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem, jeśli ma odpowiednie punkty w orzeczeniu.
1830 zł miesięcznie. Dla każdego. Niezależnie od zawodu, wykształcenia, wynagrodzenia. Do świadczenia nie wolno dorobić ani złotówki. Wypada się więc z rynku pracy, na który potem trudno wrócić – gdy kolejna komisja wspomnianych punktów nie przyzna, uznając, że dziecku się polepszyło.
Przechodzą na nie najczęściej matki. Bo zarabiały mniej. No, i są matkami. Na grupach internetowych pytają potem, czy wolno im posłać dziecko do przedszkola…
Odmowa dostępu do legalnej aborcji może być torturą − ocenił Komitet ONZ
czytaj także
System nie dostrzega życiowych postaw kobiet, ich poglądów, uwarunkowań, w jakich żyją, planów, potrzeb, oczekiwań, a bez tego nie może być dobrej polityki społecznej, prorodzinnej, reprodukcyjnej. Jesteśmy odcięte od dokonywania własnych wyborów, od szans na taki rozwój, jaki jest dla nas najlepszy według nas samych.
W znanych mi historiach ze strony „pro life”, w świadectwach kobiet, które zdecydowały się urodzić niepełnosprawne dziecko, wiedząc, że takie noszą, zauważam coś, co trudno mi zaakceptować: skupienie na sobie. Na tym, że ja dałam radę, ja postąpiłam dobrze… Więc inni też muszą?
Charakterystyczne jest dla takich postaw – znam je z mediów, czasem z bezpośrednich wypowiedzi – podkreślanie, jak wielka może być miłość matki, stawianie własnego heroizmu, czy cokolwiek to jest, ponad sytuację dziecka. Brakuje wejrzenia w to, co ono może czuć, w jego stan, w jego cierpienia. To nie jest dojrzała miłość, nie trzeba głębokiej wiedzy psychologicznej, by to zrozumieć.
I może gdzieś tu leży klucz do projektu „Zatrzymaj aborcję”.
Prawo aborcyjne dotyczy wszystkich kobiet, także mnie i ciebie
Autyzmu nie wykrywa się w okresie ciąży. Mamą Piotra zostałam młodo, nie robiłam żadnych badań, ciąża bez powikłań. Diagnoza syna w 3. roku życia. Nie stałam więc przed dylematem, czy usunąć „wadliwy płód”. Kolejne rządy po 1989 roku wywlekały temat aborcji niczym poobijane truchło z horrorów klasy D, a ja wzdychałam: znowu ta aborcja, znowu temat zastępczy, nie chcę o tym słyszeć, nie moja sprawa… Z czasem zrozumiałam, że jak najbardziej moja. Bo bałam się mieć kolejne dziecko. I zostać sama z dwojgiem.
czytaj także
Stracić pracę. Narazić siebie i dzieci na pogorszenie warunków życiowych. Być już tylko matką, nikim więcej. Kolejnego sądzenia o alimenty nie udźwignęłabym. Bo, znając historie kobiet w mojej rodzinie, bałam się związków. Bałam się konsekwencji swoich własnych wyborów, chociaż w gruncie rzeczy uważałam je za pozorne.
Bo tak mnie wychowano, ucząc, że kobieta dźwiga krzyż, taki już jej los. Nie chciałam dźwigać z pokornym uśmiechem na twarzy. Tyle mi się udało. To moja historia. Na pewno opieka nad osobą zależną, własnym dzieckiem, jest doświadczeniem totalnym, dotykającym wszystkich sfer życia, przeobrażającym je. Nie każdy to udźwignie, zwłaszcza bez wsparcia, a nawet nie powinien.
Każda z nas ma własną historię. Od polityki społecznej, prawa reprodukcyjnego zależą nasze losy, spełnione lub niespełnione marzenia. Losy naszych dzieci, rodzin bądź ich braku. Niby oczywiste, a jednak wciąż trzeba to powtarzać.
czytaj także
„Jestem za aborcją. Za aborcją legalną, bezpieczną, wykonywaną przez kompetentny personel medyczny, zgodnie z aktualną wiedzą medyczną i za pomocą nowoczesnych technologii, dostępną dla wszystkich, niezależnie od ich zamożności czy miejsca zamieszkania. Jestem za aborcją tak samo, jak jestem za laparoskopową appendektomią lub fakoemulsyfikacją zaćmy. To zabiegi, które wymagają fachowców i zasobów, jak każde świadczenie medyczne. Nikt nie usuwa wyrostków robaczkowych ani nie operuje gałek ocznych bez powodu. Aborcji też nie wykonuje się bez przyczyny” – napisała przyjaciółka i chcę ją zacytować.
Chcę szacunku dla ludzi, kobiet, ich wyborów. Chcę poszanowania różnorodnych potrzeb osób z niepełnosprawnościami, zapewnienia im dobrego życia i bezpiecznej przyszłości.
Niech temat nie stygnie. I niech opatrzność chroni nas przed osobami, które gdziekolwiek się ruszą, wnoszą swój krzyż i walą nas tym krzyżem po głowie.
