To, co miało upodmiotowić osoby z niepełnosprawnością, umacnia paternalizm, tyle że ze strony urzędników. Poza tym wygląda to tak, jakby zamiast prowadzenia pilotażu skali potrzeb państwo chciało przećwiczyć nowe instrumenty na „żywym organizmie”, ostatecznie i tak oferując nielicznym żywą gotówkę zamiast kompleksowej opieki.
Rządy Zjednoczonej Prawicy od bez mała dwóch kadencji zapowiadają reformę systemu orzecznictwa o niepełnosprawności powiązaną z budową systemu realnego wsparcia w codziennym funkcjonowaniu osób z niepełnosprawnością. Zapowiedzi wprowadzenia ustawy o świadczeniu wspierającym obudziły więc wielkie nadzieje w środowisku.
Oczekiwania te dotyczyły dwóch wymiarów. Po pierwsze, spodziewano się zdecydowanego wzmocnienia wsparcia kierowanego do osób z niepełnosprawnością, które mają największe i najbardziej złożone potrzeby. Po drugie, oczekiwano ucywilizowania wsparcia dla opiekunów – głównie rodziców dzieci wymagających najbardziej intensywnej opieki, którzy muszą rezygnować z pracy, by pobierać tzw. świadczenie pielęgnacyjne.
Świadczenie wspierające dla OzN. Rząd wyciągnął asa z rękawa? [wyjaśniamy]
czytaj także
Wielkie liczby na PowerPointach Ministerstwa Rodziny i Polityki Społecznej, okraszone wizją wsparcia wystarczającego do samodzielności osób niepełnosprawnych, a także obietnica możliwości dorabiania do świadczenia dla opiekunów podniosły te oczekiwania na jeszcze wyższy poziom. W tym kontekście tym bardziej nie powinno dziwić rosnące rozczarowanie treścią proponowanych regulacji. De facto wprowadzają one kolejny system orzekania dla celów nowego świadczenia, dodatkowo komplikując i tak już złożony i trudny dla odbiorcy system. Niefortunnie projekt, który ma ponoć realizować postanowienia Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych… wyłączono z konsultacji społecznych, wbrew tejże konwencji.
czytaj także
Projekt jest daleki od szumnych zapowiedzi, ale może jeszcze wypełnić skromną rolę kroczku we właściwym kierunku pod warunkiem wprowadzenia w nim istotnych zmian. Tutaj skupimy się na trzech aspektach.
Pierwszym jest wprowadzenie oceny wsparcia osoby z niepełnosprawnością. Nie ma wątpliwości, że taka ocena jest potrzebna. W obecnej chwili stosowane gradacje, np. stopień niepełnosprawności, niewiele mówią o tym, czego i w jakim zakresie potrzebuje dana osoba: specjalistycznego sprzętu do komunikacji, poruszania się, a może całodobowej opieki osoby trzeciej ze względu na ciężkie zaburzenia zachowania? Niestety, projekt jedynie zapowiada wprowadzenie skali oceny potrzeb wsparcia, ale jej nie ujawnia. Jest to tym dziwniejsze, że zarazem wskazuje progi niezbędne do uzyskania świadczenia wspierającego w określonej wysokości: 50 proc., 100 proc. lub 200 proc. renty socjalnej.
Progi te wydają się mocno wyśrubowane (otrzymanie najniższego wsparcia, odpowiadającego około 700 zł, wymaga uzyskania 70 proc. punktów), co potwierdza ocena skutków regulacji: samo MRiPS szacuje, że zaledwie 50 tys. osób otrzyma najwyższe wsparcie.
Dla porównania, w Polsce wśród osób powyżej 16. roku życia jest ponad 1 mln (!) osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności, o dzieciach nie wspominając. Trudno oprzeć się wrażeniu, że projekt wprowadza te poziomy głównie jako zapory w uzyskaniu świadczenia, a przykładowe kryteria („osoba rozpoznaje, co ma na talerzu”) budzą niepokój o to, na ile czułe będzie to – tajemnicze jak dotąd – narzędzie w rozpoznawaniu potrzeb osób z niepełnosprawnością intelektualną i rzadkimi niepełnosprawnościami, np. związanymi z chorobami genetycznymi.
czytaj także
Żmudny proces określenia poziomów wsparcia odbywa się na potrzeby jednego świadczenia, i to w dodatku pieniężnego. Tymczasem określenie poziomu i rodzaju wsparcia powinno przede wszystkim przekładać się na dostęp do usług dopasowanych do potrzeb osoby z niepełnosprawnością: potrzeb mieszkaniowych, usług asystenckich, zakupu sprzętu i technologii. Wygląda to tak, jakby zamiast prowadzenia pilotażu skali potrzeb państwo chciało przećwiczyć nowe instrumenty na „żywym organizmie”, ostatecznie i tak oferując nielicznym „żywą gotówkę” zamiast kompleksowej opieki.
Drugim poważnym zastrzeżeniem jest radykalna zmiana charakteru świadczenia pielęgnacyjnego. Jak zauważyła prof. Katarzyna Roszewska, projekt bez uzasadnienia wygasza dotychczasowe prawo opiekunów do świadczenia pielęgnacyjnego, całkowicie zmieniając jego charakter: w przyszłości świadczenie będzie po prostu uznaniowym zasiłkiem. Zostanie ograniczone tylko do opiekunów tych osób, które otrzymają decyzję ustalającą odpowiedni poziom potrzeby wsparcia, a dodatkowo obwarowane będzie możliwością kontroli ze strony urzędników, czy rzeczywiście opiekun nie może pracować. To będzie też zniechęcać do korzystania ze skromnego okienka możliwości dorobienia do świadczenia, również obwarowanego limitem na poziomie sześciu minimalnych pensji rocznie.
Trzecim niepokojącym pomysłem jest powiązanie możliwości uzyskania świadczenia wspierającego przez osobę z niepełnosprawnością z rezygnacją przez opiekuna ze świadczenia pielęgnacyjnego. Tu znów warto przywołać profesor Roszewską, która wskazuje, że podobnych konstrukcji nie wprowadza się w przypadku pracodawców. Tu nie ma albo-albo: dofinansowanie zatrudnienia nie wpłynie na nowe świadczenie. A przecież rodziny osób z niepełnosprawnością wykonują pracę opiekuńczą i ponoszą zwiększone wydatki na codzienne funkcjonowanie i należałoby raczej oczekiwać wprowadzenia szerszych instrumentów ich wsparcia niż ograniczenia dotychczasowych. Tym bardziej że np. na rodzicach, tak czy owak, spoczywa obowiązek alimentacyjny, a nowe świadczenie – nawet to w pełnej wysokości – z pewnością nie umożliwi zakupu usług na rynku w takim stopniu, by opiekunowie nieformalni stali się niepotrzebni. Będą robić, co robią, tylko już bez pieniędzy.
Fajny kraj do życia (po koronawirusie). Z Marią Liburą o ochronie zdrowia [podcast]
czytaj także
Kontrola urzędnicza to czwarty aspekt projektu, który wymaga radykalnej weryfikacji. Projekt ustawy o świadczeniu wspierającym poddaje osoby z niepełnosprawnością kontroli urzędniczej w zakresie rozporządzania kwotą świadczenia, wprowadzając niejasną i nieoczywistą w interpretacji ideę marnotrawienia świadczenia poprzez wydatkowanie go „niezgodnie z celem”. Projekt, który miał upodmiotowić OzN, umacnia paternalizm, tyle że ze strony urzędników. Tłumaczenia, że podobnie jest w przypadku 500 plus, chybiają celu – czym innym jest troska o osoby małoletnie, a czym innym – kontrolowanie rachunków osób dorosłych.
**
Maria Libura – kierowniczka Zakładu Dydaktyki i Symulacji Medycznej Collegium Medicum Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie, członkini-założycielka i wiceprezeska Polskiego Towarzystwa Komunikacji Medycznej.
