Niezależność – to ona jest odbierana opiekunom niepełnosprawnego dziecka jako pierwsza. I to od razu na całe życie.
Czy wiedzieliście, że opiekunowie osób z autyzmem cierpią na zespół stresu pourazowego podobny do tego u żołnierzy na niebezpiecznych misjach wojennych?
Agnieszka Szpila i Dorota Próchniewicz, dwie cenione autorki, opisały w Krytyce Politycznej realia, z którymi muszą mierzyć się opiekunki osób niepełnosprawnych. Pokazały, jak bardzo jesteśmy zmęczone, sfrustrowane, zdesperowane. Potrzebujemy psychicznej odskoczni, ale także dodatkowego zarobku.
Chcemy dać społeczeństwu coś od siebie, ale państwo zabiera nam możliwość legalnego dorabiania do świadczenia. Kiedy robimy coś więcej niż opieka nad dzieckiem, jesteśmy uznawane za te, które zaniedbują dzieci albo same robią karierę na ich niepełnosprawności.
czytaj także
No to opowiem wam, jaką karierę zrobiłam ja.
Specjaliści od cudów
Urodzenie dziecka pozbawiło mnie kontroli nad własnym życiem. To normalne – tyle że zwykle trwa to rok, góra dwa. W moim przypadku będzie trwało całe moje życie.
Moje dziecko urodziło się tak, że będzie już zawsze wymagało uwagi, opieki i zaangażowania – niemal jak niemowlę. Nie zamknę córki w domu, żeby pójść do pracy, bo zrobi sobie krzywdę. Nie zostawię na chwilę samej, bo mogłaby wyjść z domu i wbiec pod samochód.
Moje ciało to ciało ofiary przemocy domowej. Na znikających siniakach pojawiają się kolejne. Odrastające włosy są targane. Pomalowana kosmetykami twarz jest rozmazywana. Moje jedyne ubrania to takie, w których wygodnie jest biec za dzieckiem i w których mogę bez problemu usiąść na ziemi w lesie czy na krawężniku, i których nie będzie mi żal, gdy córka podrze je w przypływie strachu, którego nie rozumiem i nad którym nie jestem w stanie zapanować.
Gdzie są te dzieci? A gdzie ich opiekunowie? Odpowiadają politycy
czytaj także
Miałam ostatnio jechać na konferencję, ale odkryłam, że nie mam w czym. Mogłam w getrach i jednej rozciągniętej bluzce, ciesząc się, że nie ma w niej dziur.
Kiedy w ogóle ktoś mnie zauważa, to kłuję w oczy tym, że nie robię z siebie cierpiętnicy, tylko uciekam w książki. Każda chwila wytchnienia jest na wagę złota. Z czytania zrobiłyśmy z córką cudowny rytuał pozwalający nam się zrelaksować. Córce daje wyciszenie, mnie trzyma na powierzchni i pozwala nie utonąć w walce z brakiem komunikacji z własnym dzieckiem i rozmową ograniczoną do prostych komunikatów.
Inny sposób to duża liczba spacerów wspomagających pracę mózgu, jak powiedzieli nam lekarze. Każdy spacer to wysiłek równający się z dźwiganiem ciężarów (dziecko uwieszone u ręki, drugą ręką pchany wózek) i ćwiczenie z ciągłej uwagi oraz cierpliwości. Bo komuś przeszkadza albo wózek, albo kładące się nagle na chodniku i krzyczące dziecko, które trzeba trzymać, żeby nie wyskoczyło na jezdnię.
Ujadające za płotami psy nie pomagają. Córka widziała kiedyś, jak jej pies terapeuta został pogryziony przez psa znajdującego się za płotem. Przez dwa lata walczyłam potem z atakami paniki z powodu szczekania psów. Udało mi się wypracować rozwiązanie: córka mówi do szczekacza: „Nu, nu”, a ja na to: „Nu, nu, nie szczekamy”.
Nasza codzienność to walka z lękami. To konieczność spania z nastolatką w jednym łóżku, bo sama spać nie potrafi. Kiedy jest ze mną przez całą noc, to tuli się do mnie tak, że nie mogę zmienić pozycji. Wstaję obolała i zmęczona.
Małe codzienne stresy często urastają do wielkich traum. Dlatego większość rodziców ze swoimi neuroodmiennymi dziećmi siedzi w domach: byle nie prowokować stresu u dziecka, byle nie wprowadzać społeczeństwa w konsternację, nie zmuszać do konfrontacji z jego nietolerancją.
Siedzimy więc i wmawia się nam, że nasze dzieci są cudowne. Tylko gdzie to państwo ma specjalistów od tych cudów? Gdzie możliwość leczenia, gdzie terapia, opiekunowie, urlopy dla osób będących całodobowymi opiekunami? Jeśli są takie cudowne, gdzie stypendia dla nich? Gdzie możliwości rozwijania ich cudowności?
Za każdym razem, kiedy rodzice dzieci z niepełnosprawnościami protestują, upominają się o coś, chcą coś uzyskać od polskiego państwa, są strofowani, oceniani, hejtowani jak roszczeniowi naciągacze. Walka o wszystko, co dziecku się należy, co można zdobyć, żeby dostać wsparcie w terapii, to dla nas ciągłe obnażanie się i wyciąganie ręki. Musimy żebrać wszędzie: w urzędach, w gminie, w MOPS-ach, przedszkolach, szkołach, poradniach i w internecie. Innego wsparcia nie ma.
czytaj także
Zawszę mogę za to liczyć na oceny
Państwo rozlicza się mnie z każdej decyzji i przygląda się moim zakupom. Jeśli dostajemy już jakieś wsparcie, to z każdego wydanego grosza trzeba się dokładnie rozliczyć. Tu zaczynają się schody.
Walka z biurokracją zabiera dużo czasu i energii – ale przecież rodzice dzieci z niepełnosprawnościami mają jej nadmiar. Trzeba im jeszcze bardziej dokopać i pozbawić – tak jak wcześniej pozbawiło się godności – prawa do swojej twórczości czy możliwości wzięcia pieniędzy za wykonaną pracę.
Muszę więc być terapeutką, księgową, prawniczką i opiekunką. Najlepiej, żebym jeszcze była lekarką mającą wbudowane w ciało wszelkie urządzenia monitorujące stan zdrowia dziecka i produkujące wszelkie potrzebne lekarstwa i pomoce terapeutyczne. Wtedy wreszcie nie musiałabym być roszczeniową matką.
Nie pracujemy nie dlatego, że jesteśmy leniwe, ale dlatego, że nam państwo zabrania. Ja nie obroniłam doktoratu, nie dokończyłam dwóch monografii naukowych. Co z tego, że dostałabym środki na badania, skoro nie mogłabym wziąć tych pieniędzy, bo mi państwo zabrania? Nie wydałam żadnej książki, bo nie mogę zarobić ani złotówki.
Wiem za to, czym jest nurek w wannie (kupa zrobiona w czasie kąpieli), wiem, jak pachnie dziecko, które raczkowało po trawniku (psimi odchodami flejowatych właścicieli psów), wiem, jak wygląda łapanie dziecka w biegu tuż przed maską samochodu. I wiem, jak brzmią krzyki kierowców, którzy zastawiają chodniki samochodami, kiedy prosi się ich o pozostawienie przejazdu dla wózka. Wiem, jak potrafią wyzywać mnie inne osoby w kolejce, kiedy ze względu na specyfikę rozliczenia trzeba zakupy rozbić na różne kategorie. Wiem, jakimi epitetami potrafią wyzwać osoby, które złościło nienoszenie maseczki przez dziecko. Wiem, jak wkurza proszenie o ustąpienie miejsca w kolejce w sklepach, w których niepełnosprawni pozornie mają pierwszeństwo.
W pakiecie do tej wiedzy mam szarpanie się i ciągłe obrażanie mnie. Mogę liczyć na oceny, jak bardzo złą matką jestem. Nikt nie uratuje mojego dziecka przed robieniem niebezpiecznych rzeczy, ale przecież to moja wina, jeśli dziecko zechce się huśtać na wszystkim czy skakać w dziury. Jestem przeganiana na basenie, bo szkółki pływackie mają prawo do całego basenu, a ja do takiej szkółki zapisać swojego dziecka nie mogę, bo żaden instruktor nie chce dziecka z autyzmem na swoich zajęciach.
Mam w pakiecie pouczanie: „Niech pani powie dziecku”, jakby moje dziecko było kosmitą i nie można było mu powiedzieć bezpośrednio. Mam „niegrzeczne dziecko”, które z powodu zaburzeń neurologicznych przewraca się (i mdleje). Mam w pakiecie kupowanie hurtowych ilości kleju, plasteliny, farb, różnorodnych mas i pytania: „A dziecko nie może jednym opakowaniem plasteliny pobawić się dłużej? Musi aż tyle tego zużywać?”. Albo: „Pani to oszukuje, takiemu dużemu dziecku nie kupuje się pieluch”.
Kiedy popieram aborcję, dostaję całe mnóstwo wyzwisk i pouczeń, że chcę zabijać dzieci. Politycy robią wszystko, aby zamknąć kobiety w domach, odebrać im możliwość decydowania o sobie, prawa do ciała. Od czasu do czasu w mediach pojawia się sensacyjna wiadomość, że matka zabiła dziecko, a później samą siebie. A może zabił ją system dbający o to, żeby kobiety doświadczały przemocy?
Krajobraz po Szpili: Pozwólmy ludziom pracować (plus kilka pomysłów na poprawę losu)
czytaj także
Jeśli pojawia się jakaś nieprawidłowość, zazwyczaj winna jest matka
Kiedy trzeba się zająć niepełnosprawnym dzieckiem, zwykle zajmuje się nim matka. System społeczny w patriarchacie jest tak skonstruowany, że na kobiety spada zazwyczaj odpowiedzialność za wychowanie dziecka. Nie tylko z powodu kłamstw na temat tego, że kobieta ma ku temu biologiczne predyspozycje – nierówności wbudowane w prawo pozwalają na lepsze wynagradzanie pracujących mężczyzn. Do pracy pójdzie więc ten, kto może więcej zarobić, mężczyzna, a w domu z dzieckiem zostanie kobieta.
U nas podobnie, mój mąż nie przejmie opieki, bo zarabia na terapię i utrzymanie córki. Samo świadczenie od państwa na to nie wystarcza, choć powinno, ale i tak uzależnia. Bo ludźmi zależnymi łatwiej rządzić, upodlonych łatwiej zdeptać i pokazać im, że nic nie znaczą. Opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem w Polsce to ciągłe zmaganie się ze światem. Wybór jest prosty, wynika z kalkulacji, co bardziej się opłaca: praca czy bycie na świadczeniu, nawet jeśli odbiera ono możliwość dorabiania i upokarza.
Marcin Więcek, Rzecznik Praw Obywatelskich, w kwestii świadczeń powiedział niedawno: „Uzależnienie prawa do świadczenia pielęgnacyjnego od rezygnacji opiekuna osoby z niepełnosprawnością z pracy zarobkowej jest niezgodne z konstytucją”. Te niekonstytucyjne przepisy odbierają mi możliwość wykorzystania umiejętności, zabierają poczucie godności, samodzielności, przekonania, że ma się na cokolwiek wpływ. Pora je zmienić.
**
Anna Sikorska – filolożka, filozofka, autorka bloga annasikorska.blogspot.com, mama nastoletniej Oli z autyzmem.
