Pamiętacie doktora House'a? Poza tym, że był ekscentrycznym geniuszem, traktującym pacjentów per noga, dysponował fantastycznym zapleczem diagnostycznym i w każdej chwili mógł zlecić dowolne badanie. Wszystko trwało około godziny i... bingo! – stawiał trafną diagnozę i ratował życie. A teraz zamieńcie to wszystko na polską służbę zdrowia, która ma się zająć trudną do zdiagnozowania, nieoczywistą chorobą. Kinga Dunin czyta „Znikanie” Izabeli Morskiej.
Izabela Morska, Znikanie, Znak Literanova 2019
Przypomina to klątwę. Ktoś, gdzieś obok, w mieszkaniu niebogatym, w blokowisku, i jakoś łatwiej wyobrażam sobie przy tym kobietę, wbija igiełki w szmacianą lalkę. Najpierw ręce, żebym już nic nie mogła napisać. Nogi, żebym już nigdzie nie mogła dojść.
Pamiętacie doktora House’a? Poza tym, że był ekscentrycznym geniuszem, traktującym pacjentów per noga, dysponował fantastycznym zapleczem diagnostycznym i w każdej chwili mógł zlecić dowolne badanie. Miał zespół, który podsuwał mu różne pomysły. Zawsze mógł skonsultować się z lekarzami rozmaitych specjalności. Zbierał dane dotyczące rodziny pacjenta, stylu życia, potrafił włamać się do jego domu, żeby poszukać czynnika chorobotwórczego, sięgał po dane epidemiologiczne. Wszystko to trwało około godziny i… bingo! – stawiał trafną diagnozę i ratował życie.
A teraz zamieńcie to wszystko na polską służbę zdrowia, która ma się zająć trudną do zdiagnozowania, nieoczywistą chorobą. Zacznijmy od tego, że nie ma lekarza, który cały ten proces by koordynował i czuł się za ciebie odpowiedzialny. Każdy lekarz próbuje leczyć coś innego albo odesłać cię gdzieś indziej. Na badania trzeba czekać, a zanim doczekasz się na kolejną wizytę, wyniki i tak mogą się zdezaktualizować. Nikt nie ma czasu na rozmowę. Dostajesz się w tryby systemu, ale nie jest to sprawnie działająca taśma, bo problemem jest sama diagnoza. Poruszasz się chaotycznie wśród rozmaitych instytucji, spędzasz dużo czasu, wysiadując na plastikowych krzesełkach w poczekalni, czasem musisz pojechać na drugi koniec kraju. Po drodze słyszysz, że skoro lekarze nie potrafią ustalić, co ci jest, to może nic ci nie jest. Boisz się, bo czujesz się coraz gorzej, a czas ucieka… Jeśli nie chcesz czekać miesiącami – płacisz.
czytaj także
Bohaterką autobiograficznego eseju o chorobie – autorka nazywa to humanistyką medyczną – jest Izabela Filipiak, która dopiero potem zmienia nazwisko na Morska. Jej opowieść nie jest interwencyjnym reportażem o polskiej służbie zdrowia ani jedną z wielu opowieści o tym, jak chorowałam, ale pełnokrwistą kreacją literacką, w której kolejne rozdziały koncentrują się wokół rozmaitych problemów, wykraczając poza kwestie wąsko rozumianego zdrowia.
Choroba z punktu widzenia medycyny to pewne dające się sklasyfikować patologiczne stany organizmu. Z punktu widzenia pacjenta to rozmaite dolegliwości, niepełnosprawność, kłopoty ze spełnianiem się w dotychczasowych rolach społecznych, niepokój. Diagnoza ma połączyć jedno z drugim i dzięki temu choroba zostaje zalegalizowana, społecznie uprawomocniona. Instytucje medyczne dysponują władzą orzekania, kto jest naprawdę chory. A jeśli nie są w stanie tego zrobić? Albo zaordynowane leczenie nie przynosi skutków?
czytaj także
Jest rok 2012, bohaterka znalazła się właśnie w wyżej opisanej sytuacji. Rok wcześniej w hospicjum umarła jej mama. Kiedy umierała, nie wezwano córki, tylko księdza – mimo że tego nie chciały. Czy może to mieć wpływ na to, jak będzie przeżywała własną chorobę?
Filipiak się leczy, trafia kilkakrotnie do szpitala, jest operowana, system nad nią pracuje. Jest w nim petentką, obrabianym przedmiotem, uczy się być pacjentką – stosuje rozmaite socjotechniki, żeby zainteresować sobą lekarzy, nawiązać z nimi jakiś rodzaj relacji – jednych lubi, innych mniej, bo spotkanie z lekarzem jest przecież też spotkaniem z drugim człowiekiem, który jest nie tylko funkcją społeczną. Rozumie ich przepracowanie, to, że i oni są ofiarami warunków, w których pracują. Ale widzi, że kierują się też ambicjami i imperatywem aktywizmu – nie wolno im przyznać się do niewiedzy, natomiast powinni podjąć jakieś działania, dać jakąkolwiek wskazówkę, nawet jeśli to będzie: proszę się zrelaksować.
czytaj także
Trudno nie widzieć, jak bardzo nierówne są pozycje pacjenta i lekarza. Szpitalne obchody przywodzą na myśl dwór szoguna albo japońską korporację. Natomiast pacjentka czeka na każde spotkanie z lekarzem z nadzieją, ale też musi nauczyć się pokory i uniżoności. Przede wszystkim jednak jej rola jest pasywna, tego uczy nas już szkolna edukacja – żeby nie być zbyt dociekliwym. Czuję się w tym wszystkim „inteligenckim ścierwem”, skarży się bohaterka – autorka nie boi się mocnych stwierdzeń i drastycznych porównań, będzie też Auschwitz i torturowani więźniowie.
Pacjentka czeka na każde spotkanie z lekarzem z nadzieją, ale też musi nauczyć się pokory i uniżoności.
Wbrew logice systemu, próbując się ratować, Filipiak uczy się być pacjentką aktywną. I w końcu sama sobie stawia diagnozę – przewlekła borelioza. Choroba, która zdaniem niektórych specjalistów da się szybko wyleczyć, ale bywa, że po „wyleczeniu” nadal trwa.
Amerykańskie Stowarzyszenie Lekarzy Chorób Zakaźnych (IDSA) i Międzynarodowe Stowarzyszenie Boreliozy i Chorób Towarzyszących (ILADS) spierają się ze sobą o standardy leczenia, a Filipiak stara się je kontrolować, sięgając po poradnik doktora Burrascano (ILADS), w którym znajduje wskazówki dotyczące leczenia naturalnego, ziołowego, i to Burrascano zostaje jej lekarzem, chociaż nigdy go nie widziała. A ona zagłębia się rozmaite koncepcje tej choroby, medyczne spory, upiera się przy badaniach odradzanych jej przez polskich lekarzy. Wspiera ją internet i inne pacjentki, które dzielą się swoimi doświadczeniami, podpowiadają, jak i gdzie można się leczyć. Także znajomi, którzy mają znajomości w służbie zdrowia. Pójdzie też do wróżki (która podpowie jej, że za wszystko odpowiadają duchy zmarłych) i na psychoterapię. Potrzebuje pomocy, żeby stworzyć sensowną narrację choroby. Uczy się inaczej gospodarować swoim życiem i emocjami i negocjować z chorobą.
Choroba jest dla niej metaforą – np. borelioza sytuacji politycznej w Polsce. Albo też szuka metafor, za pomocą których opisuje swój stan – wojennych, ale też mniej oczywistych. Sięga do historii i do współczesnych wydarzeń. Chory jest imigrantem ze świata choroby do świata zdrowia, budzi niepokój, czuje się nie na swoim miejscu. Tak jak jego podmiotowość znika w trakcie medycznej obróbki – ma niczego nie dociekać – tak choroba powoduje społeczne znikanie. Wiąże się ze wstydem, szczególnie jeśli trwa zbyt długo. Od chorego oczekuje się, żeby podjął leczenie i wyzdrowiał. A jeśli coś idzie nie tak, można mu odmówić wiarygodności. Przypiąć psychiatryczną etykietkę.
Mało znany termin gaslighting opisuje taką manipulację drugą osobą, aby zwątpiła w swoje zdrowie psychiczne, zmieniła sposób postrzegania rzeczywistości. Trzeba w ofierze rozbudzić wątpliwości, podkopać jej poczucie własnej wartości. Temu w istocie służyły zlecone jej konsultacje psychiatryczna i psychologiczna, podczas których dowiedziała się, że cierpi na syndrom belle indifference (zbyt spokojnie opowiada o swojej chorobie), konwertuje problemy z dzieciństwa w symptomy, cierpi na zaburzenia osobowości… Swoją odpowiedź na pytanie o stosunek do samobójstwa – „uważam, że człowiek ma do tego prawo” – znajdzie potem w opisie swego przypadku jako „ruminacje suicydalne”.
Wszystko to prowadzi do dużo rozleglejszych rozważań dotyczących na przykład kobiecej histerii i sposobów jej interpretacji: Freudowskich, wcześniejszych. Czy rzeczywiście bardziej narażone są na to kobiety? A jeśli jest też lesbijką? Czy niewygoda w relacjach chociażby ze współpacjentkami, przekonanie o dyskryminacji, jest tylko prześladowczą fantazją?
czytaj także
Bohaterka Znikania bywa narcystyczna, czasem wydaje się egzaltowana, ale każdy przeżywa chorobę po swojemu, ból jest odczuciem subiektywnym. Ale przede wszystkim chorowanie jest złożonym procesem społecznym, a nie tylko „czymś w organizmie”. Różne nitki prowadzą od choroby do innych systemów – instytucji, kultury, tradycji, polityki. W chorobie odbija się cały świat, mikrokosmos ciała łączy się ze społecznym makrokosmosem.
Esej to bardzo pojemna kategoria i mieści się w niej wiele ciekawych dokonań, ale – nie wiedzieć czemu – kojarzy mi się z panem, który pojechał na stypendium do Włoch i oglądając malarstwo mistrzów ze Sieny, snuje refleksje o upadku cywilizacji. To się chyba nazywa uprzedzenia. Może jednak coś w nich jest, skoro na czternaście edycji nagrody Gdynia tylko dwa razy w kategorii eseju zostały nagrodzone kobiety. W Znikaniu każdy rozdział jest esejem, emocjonalnym i emocjonującym, nieobawiającym się zaangażowania. Fabuła nadmiernie nie rządzi tą historią, ale narracja o chorobie jest wręcz mitologiczna: klątwa, upadek, walka, zwycięstwo. Albo, jak podpowiada autorka, jest to gatunek komediowo-bohaterski, poemat heroikomiczny.
czytaj także
