Kraj

Życie z niepełnosprawnościami? Da się!

W Polsce nie będzie społeczeństwa obywatelskiego, jeśli nie wyrównamy szans osób z niepełnosprawnościami – mówi Karolina Hamer, ekspertka ds. polityki społecznej w partii Wiosna.

Jan Smoleński: Jesteś paraolimpijką, masz medale mistrzostw Europy i świata, ale mimo to nie lubisz, jak się ciebie określa mianem bohaterki w walce z trudnościami życia osoby z niepełnosprawnością.

Karolina Hamer: Bardzo nie lubię, bo mam wrażenie, że w Polsce o osobach niepełnosprawnych mówi się albo jako o bohaterach właśnie, którzy toczą walkę i wygrywają – mnie próbuje się wcisnąć w tę rolę – albo jako o ofiarach niepełnosprawności, którym należy się opieka. A przede wszystkim polskim obywatelom z niepełnosprawnościami należy się jakość życia.

 

To państwo nie powinno się opiekować takimi osobami?

Przez trzydzieści lat była to kwestii rodziny, znajomych, wsparcia fundacji, ale to rolą państwa jest wyrównywanie szans. Temu mają służyć sformułowane przez Wiosnę postulaty: świadczenie podstawowe w wysokości 500 złotych oraz stanowisko asystenta osób z niepełnosprawnościami czy urlop wytchnieniowy dla opiekunów osób z niepełnosprawnościami.

Ależ rząd PiS ma w planach wprowadzenie tych rozwiązań.

Wszystko pozostaje w sferze mglistych obietnic. Podniesienia świadczeń nie ma w ogóle. Mówiłam już to i będę powtarzać, że jeśli w PiS nie rozumieją, dlaczego jest dla nas tak istotne, by mieć własne środki i móc nimi dysponować, to niech prezesowi Kaczyńskiemu wypłacają pensję w karmie dla kota. To, w jaki sposób PiS potraktował protestujących w Sejmie, a także ostatnia konwencja partii Jarosława Kaczyńskiego pokazały, jak obóz rządzący traktuje osoby z niepełnosprawnościami. Można było odnieść wrażenie, że PiS było w stanie znaleźć pieniądze dla wszystkich z wyjątkiem nich.

Wciąż za mało, zawsze za późno, często niesprawiedliwie

Moje wydatki związane z niepełnosprawnością – rehabilitacja i tym podobne – kosztują miesięcznie około tysiąca złotych. Im większa niepełnosprawność, tym większy wydatek. Mniej więcej co druga niepełnosprawność dotyczy narządów ruchu. 27 procent to osoby mające problemy ze wzrokiem, a około 13 procent to osoby niesłyszące lub niedosłyszące. Mamy różne potrzeby, i to naprawdę my wiemy najlepiej, na co potrzebne są środki. Do tego mamy – również nasi opiekunowie – też prawo do normalnego życia, do wakacji, bycia integralną częścią społeczeństwa.

Chcemy też wprowadzić kartę osoby z niepełnosprawnościami. Dzięki temu koszty życia będą niższe. Takie rozwiązanie funkcjonuje w Rumunii i we Włoszech. Karta miałaby zapewnić bezpłatny dostęp do kultury, transportu, sportu i rekreacji. Chodzi o całościową zmianę podejścia z opiekuńczego na włączające w całość życia społecznego. W Polsce nie będzie społeczeństwa obywatelskiego, jeśli nie wyrównamy szans osób z niepełnosprawnościami.

Czy Wiosna ma coś do zaproponowania niepełnosprawnym?

Czyli twoim hasłem jest Polska równych szans?

Raczej Polska potencjału. Państwo ma robić więcej, niż tylko się opiekować, ma zapewnić nam godność, podmiotowość, samodzielność i decyzyjność. Każdy z nas, w tym osoby z niepełnosprawnościami, ma potencjał, trzeba tylko umożliwić jego realizację. Niepełnosprawność nie wybiera. Ona się po prostu przydarza. Te 500 złotych, o które walczyliśmy w Sejmie i które postulujemy teraz, to naprawdę nie na torebkę Prady, tylko na godne, podmiotowe i samodzielne życie.

W 2012 roku Polska ratyfikowała konwencję osób z niepełnosprawnościami. Konwencja mówi między innymi o integracji w edukacji i na rynku pracy.

W Polsce 25–26 procent osób z niepełnosprawnościami w wieku produkcyjnym jest aktywnych zawodowo. W Unii Europejskiej jest to 48 procent, w Wielkiej Brytanii około 54 procent, a w Islandii 67 procent. Jest co robić.

Sylwia Spurek: Przywróćmy głos wszystkim kobietom

Co dokładnie?

Pierwszym systemowym krokiem jest zniesienie pułapki rentowej, czyli progu dochodowego, po przekroczeniu którego odbierane są świadczenia rentowe. Obecnie osoby, które przekroczą próg dochodowy nawet nieznacznie, tracą całe świadczenie. To powoduje, że ludzie tracą energię na lawirowanie między przepisami, a czasami decydują się na życie w ubóstwie. Można podejść do tego na dwa sposoby. Pierwszy to „złotówka za złotówkę”. Za każdą złotówkę powyżej progu dochodowego zmniejszać świadczenie o złotówkę. Ja nie jestem fanką tego rozwiązania. Moim zdaniem należy te progi dochodowe znieść i już.

To zmniejszy zachęty do tego, żeby nie pracować. A jak otworzyć sam rynek pracy?

Odpowiada na to cały system asystentów osobistych, wspierających aktywizację. Można tak jak w Danii połączyć system kwotowy – obowiązek zatrudnienia pewnej liczby osób niepełnosprawnych – z ułatwieniami, takimi jak dowożenie osób niepełnosprawnych do miejsc pracy. Ale jak wspomniałam wcześniej – wiele zależy od rodzaju niepełnosprawności. W przypadku niepełnosprawności intelektualnej bardziej niż dowożenie liczą się przedsiębiorstwa socjalne.

Musiałam stać się silna – dla swoich dzieci

Podobnie w kwestii edukacji. Chodzi o to, żeby dzieci bez względu na rodzaj niepełnosprawności miały dostęp do szkół publicznych, żeby mogły się spotykać ze swoimi rówieśnikami bez niepełnosprawności. Ja nie przesadzam, gdy mówię, że jest to podstawa budowy otwartego, tolerancyjnego społeczeństwa. Znam to z własnego doświadczenia.

Opowiedz.

Kiedy miałam siedem lat, zdecydowałam, że pójdę do szkoły dla dzieci bez niepełnosprawności. W czwartej klasie mieliśmy z naszą wychowawczynią jechać na wycieczkę szkolną w góry. Nauczycielka powiedziała mi, że skoro to góry, to ja nie pojadę, bo to nie ma sensu. Wtedy inne dzieci powiedziały, że jeśli ja nie jadę, to one nie jadą. I pojechałam. Dało się? Dało. Potrzeba było jedynie trochę otwartości i wyobraźni, które można zdobyć, tylko edukując się w takim włączającym środowisku. Przebywając z innymi, uczymy się wzajemnie siebie. Naprawdę możemy się różnić, ale jako obywatele musimy być równi. Ale chcę zaznaczyć, że nie lubię określenia integracja.

Dlaczego? Nie chodzi o to, żeby włączać osoby z niepełnosprawnościami w życie społeczne?

Ale ja jestem częścią społeczeństwa! Jesteśmy częścią społeczeństwa. To jest fakt, tylko jesteśmy spychani na margines. Osoby z niepełnosprawnościami i ich rodziny z powodu braku wsparcia państwa muszą sobie radzić prywatnie.

Wyszli z cienia, będą się organizować

Jak to wygląda w praktyce?

Najczęściej matka osoby z niepełnosprawnością nie pracuje zawodowo, tylko jest pełnoetatową opiekunką. Ojciec pracuje na kilka zmian, by nie tylko utrzymać rodzinę, ale też zdobyć środki na wydatki związane z niepełnosprawnością. Rodzeństwo musi łączyć szkołę z połową etatu opiekuna lub opiekunki. Wszyscy przestają mieć swoje własne potrzeby, a całe życie rodzinne jest podporządkowane opiece. Dodajmy do tego jeszcze dwie liczby.

Pierwsza to taka, że co trzecia rodzina, w której jest osoba z niepełnosprawnościami, boryka się z ubóstwem. A druga to taka, że siedmiu na dziesięciu ojców opuszcza rodziny po urodzeniu się dziecka z niepełnosprawnością.

Dlaczego odchodzą?

Podejrzewam, że nie wytrzymują presji. Dopóki mówimy o dużych miastach, to problem ten nie jest aż tak widoczny. Dużo gorzej jest w mniejszych ośrodkach i na wsiach.

Po Dniu Supermatki: Tu chodzi o prawa, a nie o jałmużnę

To nie są jednostkowe przypadki, tylko problem systemowy. Osoby z niepełnosprawnościami i ich rodziny są zmuszani okolicznościami i brakiem wsparcia do zredukowania się do niepełnosprawności. To jest przemoc systemowa. Dlatego nie chodzi o integrację. Chodzi o jakość życia. Musimy zaakceptować, że osoby z niepełnosprawnościami mają różnego rodzaju potrzeby i mogą odgrywać różnego rodzaju role społeczne.

Niedługo mają się odbyć kolejne protesty osób z niepełnosprawnościami.

I ja tam razem z Iwoną i Kubą Hartwichami będę. Poprzednie protesty zafundowały nam obywatelską pobudkę. Był to dla mnie moment historyczny. W mojej opinii protestujący zrobili więcej niż państwo polskie przez ostatnie trzydzieści lat. Mam wrażenie, że społeczeństwo odrobiło tę lekcję, bo ponad 80% Polaków popierało nasze postulaty i nasz protest. To pokazało, że jesteśmy gotowi na otwarte społeczeństwo, które nikogo nie zostawia z tyłu.

Protestowali pod Sejmem, bo walczą o godność

A nie boisz się, że te pozytywne emocje społeczne wobec protestu to wynik niechęci do PiS? W 2014 roku, gdy rządziła PO, liberalne media pytały, czy forma protestu osób z niepełnosprawnościami w Sejmie na pewno jest odpowiednia.

My nie protestujemy dla takich czy innych mediów. My to robimy dla sporej części polskiego społeczeństwa, reprezentujemy miliony ludzi.

***

Karolina Hamer – aktywistka, paraolimpijka, ekspertka ds. polityki społecznej partii Wiosna. Medalistka mistrzostw świata i Europy w pływaniu, laureatka wielu prestiżowych nagród, m.in. Nagrody Najlepszego Sportowca z niepełnosprawnością ruchową w Polsce oraz wyróżnienia Komitetu Paraolimpijskiego za łączenie działalności społecznej z uprawianiem sportu, pomysłodawczyni m.in. kampanii #TakdlaRio i Kalendarza Paraolimpijczycy 2015. W 2018 została jedną z twarzy protestu osób z niepełnosprawnościami, w czerwcu tego samego roku dokonała pierwszego sportowego coming outu w historii jako kobieta biseksualna.

__
Przeczytany do końca tekst jest bezcenny. Ale nie powstaje za darmo. Niezależność Krytyki Politycznej jest możliwa tylko dzięki stałej hojności osób takich jak Ty. Potrzebujemy Twojej energii. Wesprzyj nas teraz.

Jan Smoleński
Jan Smoleński
Politolog, wykładowca w Ośrodku Studiów Amerykańskich UW
Politolog, pisze doktorat z nauk politycznych na nowojorskiej New School for Social Research. Wykładowca w Ośrodku Studiów Amerykańskich UW. Absolwent Instytutu Filozofii Uniwersytetu Warszawskiego i Nauk Politycznych na Uniwersytecie Środkowoeuropejskim w Budapeszcie. Stypendysta Fulbrighta. Autor książki „Odczarowanie. Z artystami o narkotykach rozmawia Jan Smoleński”.
Zamknij