Kraj

Urodzenia i urojenia

Władza we własnym mniemaniu wspiera osoby z niepełnosprawnościami, ale nie potrafi wyjść poza stereotypy, lekceważący paternalizm i bylejakość. Poza własne urojenia co do naszych potrzeb.

„Żadna kobieta i dziecko nie pozostaną bez pomocy” – zapewniła rzeczniczka PiS zaraz po ogłoszeniu wyroku TK, uznającego prawo do przerywania ciąży z przyczyn embriopatologicznych za niekonstytucyjne. Zawsze gdy wraca temat aborcji, powraca też pytanie, co dziś państwo oferuje osobom niepełnosprawnym i ich opiekunom.

I… najwyższa pora się obudzić. Całościowego systemu wsparcia nie będzie.

Trybunał Konstytucyjny w ustnym uzasadnieniu wyroku powołał się art. 71 ust. 2 Konstytucji RP: „Matka przed i po urodzeniu dziecka ma prawo do szczególnej pomocy władz publicznych, której zakres określa ustawa”. Można to uznać za adresowany do rządzących apel, by lepiej zadbali o kobiety w ciąży i po urodzeniu dziecka. Rzeczniczka Prawa i Sprawiedliwości Anita Czerwińska zapewniła, że program „Za życiem”, czyli Ustawa o wsparciu kobiet w ciąży i rodzin z 2018 roku, zostanie poszerzony o nowe rozwiązania, zapewniające opiekę wszystkim dzieciom urodzonym z poważnymi wadami. Podobną deklarację złożył rzecznik rządu Piotr Müller. Speckomisja zapewne już pracuje.

Jak szczury w klatkach

Protesty sprawiły, że w przestrzeni publicznej znów masowo pojawiły się świadectwa tych, którzy z niepełnosprawnością bliskich, zwłaszcza swoich dzieci, mierzą się na co dzień. Historie dotyczące zarówno małych, jak i dorosłych dzieci niczym się właściwie nie różnią. Dobrze, że przynajmniej znów zabrzmią, metodą zdartej płyty docierając – miejmy nadzieję – do coraz większej części społeczeństwa. Doraźne, niewystarczające i trudno dostępne świadczenia nie zapewniają właściwej rehabilitacji ani choćby minimalnego poczucia bezpieczeństwa.

Jestem za życiem. Jestem za legalną aborcją

czytaj także

„Żyjemy w nędzy, w biedzie, w wykluczeniu. Nie mam już siły! Mamy podemolowane domy, matki są bite, matki są często gwałcone przez swoich niepełnosprawnych, nieświadomych w ogóle synów. Mamy już dość po prostu. Zamknęliście nas jak szczury w klatkach. Zostawiliście nas bez jakiejkolwiek pomocy, bez jakiejkolwiek pomocy z zewnątrz. Ja nawet nie mam jak zakupów zrobić. Do kurwy nędzy, wy gnoje! Macie zająć się tymi, którzy żyją!” – mówiła na jednym z protestów matka głęboko niepełnosprawnej kobiety (nagranie tej wypowiedzi zostało rozpowszechnione na Facebooku).

Przedstawiciele rządu i prawicowi posłowie publicznie zapewniają, że rodziny mogą korzystać z właściwej opieki, hospicjów i programów wsparcia. Takie wsparcie oferują jednak głównie organizacje pozarządowe: lokalnie, w ograniczonym zakresie, za pieniądze unijne, od sponsorów albo ze zbiórek publicznych. NFZ nie finansuje hospicjów perinatalnych, a prowadzące je organizacje muszą same znaleźć środki na działanie. Gruntownej reformy wymaga instytucja pomocy społecznej – jest prawnie, kadrowo, finansowo bezradna, nieudolna wobec społecznych przemian. Tam też potrzebujący nie znajdą dziś znaczącej pomocy.

Pieniądze to nie wszystko

Rządzący butnie powołują się na wspomniany program „Za życiem”. Jak dotąd, jedynym punktem, który jest realizowany bez problemów, jest wypłata jednorazowego świadczenia w wysokości 4 tysięcy złotych „z tytułu urodzenia się żywego dziecka z ciężkim i nieodwracalnym upośledzeniem albo nieuleczalną chorobą zagrażającą życiu”, jak czytamy w ustawie. Być może w odpowiedzi na wyrok TK pojawi się informacja o jakimś nowym świadczeniu. Po „wyborach” Sasina i „zakupach” Szumowskiego mówienie o braku pieniędzy na potrzeby niepełnosprawnych jest już co najmniej niestosowne, zdążyliśmy się także przekonać, że rządzący wolą sypnąć trochę grosza do rąk własnych niż tworzyć dobre systemowe struktury i je finansować.

Opiekunowie nadal bez realizacji wyroku TK i w obliczu dramatu pandemii

A skoro mówimy o kosztach – wspieranie kosztuje, to prawda, jednak od dawna żaden rząd nie zastanowił się nad tym, po co i na co państwo wydaje pieniądze, jaki ma być efekt tych wydatków. Co z tego na przykład, że uczniowi ze specjalnymi potrzebami przysługuje subwencja na opłacenie rehabilitacji, skoro po zakończeniu edukacji nie oferuje mu się dalszego rozwoju, zajęć, pracy, tylko zamyka w domu i naraża na postępujący regres? Finansowanie przypomina tu wrzucanie datków do żebraczej czapki – od czasu do czasu trochę grosza, dziś temu, jutro tamtemu. Właśnie dlatego w Polsce nie istnieje z prawdziwego zdarzenia system wsparcia dla osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin. Po prostu wydaje się na nich jakieś pieniądze i z dumą opowiada o tym w mediach.

Jak komuś trafi się, luźno cytując lidera Konfederacji – „dziecko niezdolne do życia”, które „po prostu umrze” – wyjdzie tanio, nawet gdyby rząd za urodzenie (albo raczej „donoszenie” i „wydobycie”) płodu z wadami letalnymi zaproponował jeszcze wyższe jednorazowe świadczenie, jak w przypadku tego „z tytułu urodzenia się żywego dziecka z ciężkim i nieodwracalnym upośledzeniem albo nieuleczalną chorobą zagrażającą życiu” w programie „Za życiem”. Wielowadzie – tak zwany zespół wad wrodzonych – dotyczy przecież niewielkiego odsetka ciąż.

Za jakim życiem?

Ludzie protestujący dziś na ulicach, w tym kobiety w wieku rozrodczym, posługują się najwyraźniej inną definicją życia niż tzw. obrońcy życia. Ci ostatni, akcentując solidarność z Kościołem katolickim, chrześcijańską tradycją i niejasno rozumianymi „tradycyjnymi wartościami”, wydają się definiować ten termin krótko: „ten żyje, kto nie został terminowany”. Patrząc na wypowiedzi tych „obrońców” – i te odgórne, i oddolne – ewentualność przerwania ciąży wydaje się im jedynym wartym uwagi zagrożeniem. Byle tylko nikt nie został usunięty z macicy, a potem jakoś to będzie. To już nie nasza sprawa. A macic trzeba dopilnować! Bo buntują się coraz bardziej.

O sytuacji kobiet w Polsce powiedziano już chyba wszystko. To głównie one zajmują się domem i dziećmi, także pracując lub nie mogąc pracować, częściej to je dotyka przemoc, w tym – ekonomiczna, i to nie tylko w domu. Częściej zostają samotnymi rodzicami (w sytuacji, gdy wciąż skutecznie nie uregulowano ściągalności alimentów). Kolejna zdarta płyta.

O alimentach nie należy milczeć

Kobiety miały już okazję doświadczyć, jak władza troszczy się o ich byt. Na przykład wtedy, gdy odcinano fundusze organizacjom takim jak Centrum Praw Kobiet, które zapewniały im prawne czy psychologiczne wsparcie, wyręczając w tym państwo, bo ono od dekad nie potrafiło dostosować własnej polityki społecznej do norm cywilizacyjnych współczesnego świata. Teraz się od tych norm galopująco oddalamy, i to właśnie budzi zarazem gniew i przerażenie, wkłada w usta protestujących dosadne słowa wykrzykiwane dziś na ulicach.

Czytamy tu i ówdzie, że kobietom nie przystoi, że zło dobrem zwyciężaj, spokojnie i bez agresji. Wsadzić palce w otwartą ranę i dziwić się, że ktoś krzyczy?! No ale zawsze można też powiedzieć, że to nie kobiety protestują, ale feministki – a za chwilę oskarżyć je o rozprzestrzenianie zarazy już nie tylko genderowej, ale i covidowej. Doprawdy niewiarygodne jest to konsekwentne odcinanie się „obrońców życia” płci obojga od tematu życia kobiet, odcinanie się od tematu ich zdrowia, biologicznej i psychicznej wydolności, prawa do decydowania o sobie. Kobieta jest w tej retoryce tylko naczyniem, czasowo przechowującym „życie”, choć – w dzisiejszej Polsce – na pewno nie świętym Graalem.

Matrix forever?

Łacińskie słowo matrix pochodzi od mater, czyli „matka”, a tłumaczy się je jako „macierz”. To z kolei (pomijając znaczenia matematyczne) – „źródło, miejsce początku”. Mniej ładnie: samica rozpłodowa. Genialny film sióstr (a dawniej braci) Wachowskich o tym tytule matriksem nazywa świat sztucznie wykreowany przez inteligentne (i naprawdę wredne) maszyny, który powszechnie uznawany jest za prawdziwy. Tylko wybrańcy dostrzegają prawdę. W polskim matriksie kobiety nie mają indywidualnych potrzeb, właściwie niczym się od siebie nie różnią. Jak u Margaret Atwood w Opowieści podręcznej służą określonemu celowi. Mężczyźni również niespecjalnie mogą dokonywać własnych wyborów. Rodziny mają być „tradycyjne”, choć realia pokazują, jak płynna i elastyczna jest dzisiaj definicja rodziny. Dla twórców polskiego matriksu nauki społeczne zdają się nie istnieć. Biologiczne zresztą także. Ludzie, którzy dziś tłumnie blokują polskie miasta, dostrzegli matriksową fasadę, a pod nią – nieposkromioną chęć rządzenia ludźmi wedle własnych scenariuszy.

Pokolenie JP2 kontra pokolenie .JPG

czytaj także

Dobry system wsparcia dla niepełnosprawnych nie powstanie, dopóki nie dostrzega się indywidualnych sytuacji, zróżnicowanych potrzeb, skomplikowanych uwarunkowań, w jakich funkcjonują te osoby i ich bliscy. Nie powstanie, dopóki obywatele będą dla władzy nieważni. Środowiska osób z niepełnosprawnościami znają ten stan od dłuższego czasu – gdy władza widzi tylko to, co chce widzieć. Aktualizowaną listę potrzeb i gotowe propozycje rozwiązań decydenci otrzymywali regularnie przez ponad dekadę. Mimo to nie wyszli poza stereotypy lekceważące paternalistyczne standardy, lenistwo i bylejakość. Poza własne urojenia co do naszych potrzeb.

Fasady i blokady

Aby powstał spójny, przewidywalny, stabilny i elastyczny, czyli odpowiadający na różne potrzeby beneficjentów, system wsparcia, musiałaby się w Polsce dokonać poważna zmiana mentalności. Zmiana kulturowa, wpuszczająca na nasze dusznawe, narodowe tereny więcej otwartości, dostrzegania i akceptacji różnic; za Olgą Tokarczuk – więcej „czułości”.

By dokonała się taka zmiana, trzeba byłoby zacząć od edukacji. Od uczenia szacunku dla inności, poszanowania prawa, sprawiedliwości społecznej. Z tych wartości zrobiono igrzyska, wyjałowiono je tak, że już nie ma na czym budować. Edukacja powinna też uczyć szacunku do siebie samych, swojej psychiki, swojego ciała, rozwijania indywidualnych umiejętności. Zaniedbania w tych dziedzinach są ogromne.

Tokarczuk: Wszystko boli [rozmowa]

Nie zbuduje się systemu, dopóki wciąż mówi się o pomaganiu niepełnosprawnym, a nie o włączaniu ich w życie społeczne, o poszanowaniu praw obywatelskich każdej jednostki – w tym osób głęboko niepełnosprawnych. Niepełnosprawność bezpośrednio lub pośrednio dotyczy przecież milionów ludzi, którzy praktycznie z dnia na dzień ze zwykłych obywateli z kredytami i planami na przyszłość zmieniają się w wykluczonych, a przy obecnym kształcie przepisów szybko stają się dla państwa kosztem. Nie da się stworzyć systemu, gdy nie rozumie się lub nie przyjmuje do wiadomości ani działania ludzkiej psychiki, ani procesów demograficznych i społecznych współczesnego świata. Opieka zdrowotna, zawody opiekuńcze, dostęp do psychoterapii, psychiatria – leżą, a powinny być priorytetowo dopieszczane. Nie wspominając już, że trwa pandemia.

Na temat aborcji nie da się rozmawiać neutralnie. Kobiety, nawet opowiadając się za prawem wyboru, często dodają „nie jestem za aborcją”, jakby chodziło o wybór kandydata na radnego, który akurat nie podpasował. To nasze wieczne tłumaczenie się, przepraszanie, milczenie, bycie grzeczną jest nie do zniesienia. Postawy podporządkowania, umniejszania własnych potrzeb, których wiele kobiet w ogóle u siebie nie dostrzega albo które stosuje podświadomie, bo tkwią w naszych głowach i ciałach od pokoleń (matka Polka wiecznie żywa), również blokują sensowne działania na miarę obecnych czasów. A dziś nie ma odgórnej woli, by się z tymi mitami rozprawiać.

Ciężka depresja polskiej psychiatrii

Wreszcie – trudno wierzyć w szczere intencje rządzących, gdy mówią o konieczności zwiększania przyrostu naturalnego, o rodzeniu na potęgę, a jednocześnie zupełnie nie zajmują się tematem jakości powietrza, wody, klimatu. Jaki świat oddamy tym dzieciom, które państwo każe nam rodzić i wychowywać? Co z nimi będzie?

Każdego dnia przecieramy oczy, nie wierząc, że to wszystko dzieje się naprawdę. Że wmawia się nam fikcje, urojenia, ideologie, jakby miały one jakiś związek z rzeczywistością. Czego się mogą spodziewać środowiska, które popularnie nazywa się najsłabszymi, gdy to właśnie one muszą mieć najwięcej siły?!

Musiałam stać się silna – dla swoich dzieci

Po wyroku TK już nie tylko my widzimy otchłań, ale i ona patrzy na nas. Pozostaje zamknąć oczy i wyobrazić sobie, że cała ta fasada, pomalowana w „wartości” – zgodnie z estetyką dzisiejszych protestów – wypierdoli się na amen.

A potem zobaczy się, co dalej.

W środku całej tej pandemii, kryzysu i katastrofy klimatycznej.

 

**
Dorota Próchniewicz – dziennikarka, redaktorka, autorka i aktywistka społeczna. Mama dorosłego Piotra z autyzmem. Autorka bloga autystyczni.blox.pl. Związana z inicjatywą „Chcemy całego życia!”.

***

Ten artykuł nie powstałby, gdyby nie wsparcie naszych darczyńców. Dołącz do nich i pomóż nam publikować więcej tekstów, które lubisz czytać

Zamknij