Ale dopóki można, trzeba robić wszystko: pracować, chodzić, nie dawać po sobie poznać.
Justyna Dąbrowska: Na co jesteś chory?
Rafał Szymczak: Na stwardnienie rozsiane.
Od dawna?
Diagnozę mam od czterech lat, ale na pewno choruję o wiele dłużej. Objawy miałem od 30. roku życia, bardzo typowo, taka właśnie jest średnia zapadalność – między 30. a 40. rokiem życia. Jeżeli choroba ujawnia się wcześniej, to przebieg jest zwykle bardzo nieprzyjemny, ostry. Mam kumpla, który zachorował w wieku osiemnastu lat, masywnie go zaatakowało, wzrok w jednym oku stracił.
A ty dopiero z perspektywy diagnozy zorientowałeś się, że to, co ci się przydarzało wcześniej, to była choroba?
Teraz nie mam wątpliwości. Był na przykład taki epizod, że miałem niepełnosprawną prawą rękę, do tego stopnia, że nie byłem w stanie się podpisać. To był rzut, to się cofnęło po kilku miesiącach. Dzisiaj to jest oczywiste. Ale wtedy tak o tym nie myślałem. Zresztą to choroba, o której niepacjenci wiedzą bardzo niewiele. Zasadniczo znają tylko nazwę. Poszedłem do lekarza dopiero wtedy, kiedy uznałem, że faktycznie coś jest bardzo nie tak.
Czyli w którym momencie?
Kiedy od dłuższego czasu miałem zauważalne problemy z chodzeniem, utykałem. To nie było nic dramatycznego, ale przez długi czas mi to nie mijało, więc uznałem, że pójdę do ortopedy. Ortopeda na mnie spojrzał, kazał mi się przejść, zadał mi trzy pytania i moim zdaniem on już wtedy wiedział. Oczywiście nie powiedział mi tego, żaden lekarz nie powie pacjentowi, że ma takie podejrzenie, bo to jest trudna diagnoza. Jedna z trudniejszych.
Trudna do usłyszenia dla pacjenta.
Trudna do usłyszenia, do przyjęcia. Nie chcę konkurować z nowotworem, ale mówimy o tego typu doświadczeniu. Lekarz powiedział: „Pan najpierw pójdzie prześwietlić sobie kręgosłup, a jeżeli nic z tego nie będzie, to pan zrobi rezonans głowy. Jak też nic nie będzie, proszę do mnie wrócić”. Jak się okazało, że kręgosłup jest zdrowy, poszedłem do neurologa po skierowanie na rezonans. Neurolog na mnie popatrzył, posłuchał, zrobił proste badanie młotkiem neurologicznym i wysłał na rezonans, wypisując podejrzenie. Wszedłem do internetu i zobaczyłem, jakie jednostki chorobowe to mają. Wprawdzie chorób, które mają podobne objawy, jest ze czterdzieści, ale najbardziej prawdopodobne jest SM.
Wygooglowałem sobie diagnozę.
Pamiętasz ten moment?
Przeraziłem się. Choć byłem przed badaniem, więc jeszcze myślałem, że może okaże się, że to jednak coś innego. Po tygodniu poszedłem do neurologa już ze zdjęciem. On spojrzał i powiedział: „No tak, od razu wiedziałem, młotek neurologiczny jest najlepszym narzędziem diagnostycznym”. A potem jeszcze mówi: „Jak na to, co widzę na zdjęciu, jest pan w bardzo dobrej formie”. No więc zapytałem, czy powinienem wjechać na wózku. Powiedział, że może na wózku to jeszcze nie. Od tego momentu wiedziałem.
Zatrzymajmy się na chwilę w tym momencie, kiedy się dowiadujesz. Co się wtedy robi? Co się czuje?
Nie wie się, co będzie. To najbardziej charakterystyczne w tej chorobie. Lęk, który wynika z nieprzewidywalności, z braku kontroli. Wiadomo, że będzie gorzej, ale nie wiadomo jak i nie wiadomo kiedy.
To najbardziej charakterystyczne w tej chorobie. Lęk, który wynika z nieprzewidywalności, z braku kontroli. Wiadomo, że będzie gorzej, ale nie wiadomo jak i nie wiadomo kiedy.
W jakimś sensie siedzisz na bombie. Myśli się o najgorszych możliwych scenariuszach. Najbardziej się bałem utraty wzroku. Bo tak sobie myślałem: „No, na wózku jeszcze można pracować, bez oczu byłoby bardzo trudno”. To jest fantazja, w tej chwili wiem, że ona była nadmiarowa. W SM rzuty nie występują na obydwoje oczu. Może się zdarzyć, że masz bardzo uszkodzone albo wyłączone jedno oko, ale dwoje to raczej nie. Chyba, że jest stan terminalny.
Ale wtedy nie praca jest w głowie.
Tak. Choć oczywiście nawet będąc już na końcu, lepiej widzieć niż nie widzieć. To był ewidentnie mój największy lęk. Na szczęście wystarczająco szybko zorientowałem się, że on jest mało realny. Miałem jeden rzut na oko i widziałem, jak on przebiegał i jak się cofnął. Przestałem się tego bać. Ale pozostał lęk o miliardy innych rzeczy. Bo jednak wózek cały czas jest jedną z perspektyw, a na pewno poważne uniepełnosprawnienie ruchowe – głównie chodzi o nogi, mniej o ręce.
Czy lekarz jakkolwiek cię wtedy wsparł?
Nie. Ale właściwie mu się nie dziwię. Muszę powiedzieć, że nigdy w tej chorobie nie spotkałem złego lekarza, ale oni nie są szczególnie empatyczni i myślę, że na ich miejscu też bym się tak zachowywał. Ilość kontaktów z cierpieniem powoduje, że trzeba się uzbroić.
Ale można odesłać do kogoś, kto się zajmuje wspieraniem ludzi, na przykład do psychologa. Czy taką pomoc dostałeś?
Oczywiście, że nie. Ale dał mi rzecz, która była dla mnie psychologicznie bardzo ważna, powiedział: „Tylko w żadnym przypadku niech pan nie siada na wózek, bo pan z niego nie wstanie”.
Żebyś się nie poddawał?
Po pierwsze, żebym się nie poddawał emocjonalnie. Ale po drugie to też jest fizjologiczne. Potem trzeba mieć rehabilitację, a przy tej chorobie jest ona trudna, bo wysiłek jest tu bardzo niewskazany. I ta informacja utwierdziła mnie w przekonaniu, że trzeba walczyć. Dopóki można, trzeba robić wszystko: pracować, chodzić, nie dawać po sobie poznać.
Jak to pogodzić? Masz się nie poddawać ale jednocześnie coś udawać?
U mnie to działa w ten sposób – i wydaje mi się, że nie jestem w tym bardzo wyjątkowy – jest we mnie zgoda na kontrolowany ekshibicjonizm. Ostatnio było tak, że jadę tramwajem i siedzę. Dla mnie lepiej, żebym chodził czy siedział, niż żebym stał. I stanęła obok mnie babcia. Nie jestem jedyny, który siedzi, za mną siedział młody byczek. Jakaś młoda dziewczyna mówi, patrząc na mnie: „A może ktoś by pani ustąpił?” I słusznie, ja też bym pewnie tak zrobił. A ja powiedziałem: „Wie pani, mam SM”. I ona odpuściła. Bardzo dużo ludzi chorych na SM nie przyznaje się, ukrywa chorobę. Przede wszystkim ze względu na problem z pracą.
Bardzo dużo ludzi chorych na SM nie przyznaje się, ukrywa chorobę. Przede wszystkim ze względu na problem z pracą.
Dlaczego z pracą? Nie przyjmą do pracy kogoś, kto ma SM?
Wyrzucą go.
Jak to?
Oczywiście, że tak. Po pierwsze ta choroba obniża jakość pracy pracownika. Jej charakterystyczną cechą jest męczliwość. Ja po ósmej wieczorem poza oglądaniem jakichś filmów niewiele mogę zrobić, tak jestem zmęczony. I to jest normalne. Po drugie czasami ma się rzuty i wtedy lądujesz na tydzień w szpitalu. Pracodawca za tym nie przepada. Ma mniej sprawnego pracownika, któremu na dodatek należą się różne rzeczy.
Co na przykład?
Pracodawca powinien ci dawać dodatkowe przerwy. Niektóre zawody – np. kierowcy – są niewykonywalne. Oprócz tego ma pracownika, który jest mniej wartościowy emocjonalnie. Jak ktoś ma w głowie poważną, przewlekłą chorobę, która jest nieprzewidywalna, to ta głowa przez sporo czasu jest zajęta czym innym.
Ty też czujesz się emocjonalnie mniej wartościowy?
Mniej sprawny, tak. Jestem zafiksowany na chorobie.
Choroba pochłania dużą część wewnętrznego świata?
Tak. I napędu. Zawsze pracowałem za dużo, nie za mało. W tej chwili nie jestem w stanie pracować za dużo.
Choroba cię zatrzymała w biegu.
Fizycznie i mentalnie. Zmieniają się priorytety. Dla pracodawcy to nie jest dobrze. Ale przede wszystkim mam mniejszą gotowość do takiego poświęcania się dla pracy, angażowania się jak dawniej.
Czyli masz bardzo ważny kawałek życia, którego nie możesz pokazywać światu.
W mojej pracy wszyscy wiedzą. Ale to jest nasza prywatna firma. I wspólnicy mnie nie wyrzucą z pracy, ale może być tak, że sam siebie wyrzucę.
Choroba cię wyrzuci.
Tak. Ja w pracy bardzo zwolniłem, ułożyłem sobie sprawy, żeby mniej pracować. Przeszedłem na inną pozycję, bardziej nadzorczą, a nie wykonawczą. Mam bardzo bliskie relacje z moimi wspólnikami. Szanse, żeby mnie wyrzucili jako wspólnika, są zerowe. Ale z drugiej strony wiem, że jak ta firma się rozsypie dlatego, że za mało dla niej pracuję, to ja będę za to odpowiedzialny.
Boisz się o przyszłość?
No jasne, że tak.
To jak żyć z takim lękiem? Narkotyki?
A, to akurat jest fajne w SM, że jest medyczne wskazanie do brania kanabisów. Gdybym mieszkał w Kalifornii, tobym dostał receptę. W Polsce też może bym dostał, jakbym bardzo chciał. Jak moje obecne leki nie będą działały wystarczająco dobrze, to marihuana będzie tym następnym. Niestety, żeby w Polsce brać marihuanę, trzeba być dosyć bogatym, bo medyczna postać jest droga. Trochę szkoda pieniędzy, kiedy to nie jest sprawa życiowa. Druga rzecz jest taka, że na mnie kanabis niestety działa w taki sposób, że ja się wtedy bardzo dobrze czuję we własnym towarzystwie, tylko kontakt ze mną jest zerowy. Więc korzystam rzadko.
To co robić z tym lękiem? Jak go regulować?
Jednym ze sposobów jest self-care. Stosuję metodę stworzoną przez australijskiego lekarza, który sam ma SM. Dieta, ćwiczenia, witamina D3, niektórzy medytują, bo to pomaga radzić sobie z bólem.
Jednak zasadnicze pytanie jest raczej takie, jak z tym lękiem radzą sobie rodziny – partnerzy, dzieci. Nie ma co kryć – chorobę i emocje z nią związane odreagowuje się w domu.
Ten mój tekst w tramwaju o tym, że mam SM, też był odreagowaniem, tylko ta dziewczyna nie będzie miała ze mną więcej kontaktów. Jak ktoś ma ze mną kontakt na co dzień, to jest trudne.
Czy korzystaliście z jakiegoś wsparcia terapeutycznego?
My jesteśmy przeterapeutyzowani do spodu, jeżeli chodzi o terapie rodzinne.
To było pomocne?
Na pewno było potrzebne. Inaczej na 90 procent nie bylibyśmy razem w tej chwili, co nie znaczy, że terapia rozwiązała wszystkie nasze problemy. Trudno jest nadal. Przyczyny naszych problemów leżą zarówno w chorobie, jak i poza nią, tego do końca nie umiem rozdzielić.
A w idealnym świecie jak byś to rozwiązał? Jakie powinno być wsparcie dla rodziny w takiej sytuacji?
Wsparcie dla partnerów jest moim zdaniem najważniejsze. Nie wiem, czy wiesz, ale byłem nagrywany do filmu Pawła Łozińskiego o psychoterapii. Tam występowały różne inscenizowane pary, ja wystąpiłem z dziewczyną, której były mąż ma SM. Oni się niedawno rozstali. Ta psychodrama pomogła mi lepiej zrozumieć moja żonę – zobaczyłem, że ona jest przez moja chorobę dużo bardziej skotłowana niż ja. Powód jest dość prosty – ja jednak mam wyższy poziom kontroli, bo wiem, kiedy mi jest niedobrze, a kiedy jest dobrze. Partner tego nigdy nie wie. Co więcej, nie wie też, czy ja tego swojego chorowania nie nadużywam. A tymczasem każdy czasem tego nadużywa. Nawet jeśli ktoś się bardzo stara, żeby tego nie robić, to i tak ta druga osoba tego nie wie na pewno.
I też nic od niej nie zależy.
Moim zdaniem dla partnerów kluczowy jest dojmujący brak kontroli. Gdy o tym rozmawiamy, żona mówi: „Ja nie wiem, co się z tobą dzieje, boję się, że udajesz i zakładam najgorsze”. Istotna jest kwestia zaufania. Nigdy nie wiadomo, czy czegoś nie ukrywam. Czasem mówi się, że jest dobrze, a nie jest. Ukrywa się przed partnerami spadek formy, żeby się nie martwili, żeby ich nie obciążać. Jest też to poczucie, że jest się chorym i więcej ci wolno, a dla związku to jest mordercze.
To musi być dla partnera bardzo trudna sytuacja: być razem jest trudno, bo się dostaje bęcki nie za swoje winy, ale odejść też jest trudno – zostawić kogoś, kto jest chory.
Ja też zachorowałem nie ze swojej winy. Ale masz rację. Miałem i o tym rozmowę z Anką. Wiem, że ona się czuje w pułapce. Na szczęście wydaje mi się, że teraz jest już trochę lepiej. Na pewno zrozumienie tego było moją największą korzyścią z tej zainscenizowanej terapii do filmu Łozińskiego.
Jesteś w takim kontakcie ze swoim ciałem, że rozumiesz komunikaty, które ci wysyła?
Tak. Czuję to po prostu. To jest choroba, o której nigdy nie zapomnisz. W żadnej minucie. Nie ma siły, żeby o niej zapomnieć. To jest problem, żeby ją oswoić. I myślę, że cały czas mam ją nieoswojoną do końca.
Może nie można jej oswoić?
Może nie można. Na przykład jak piszę na klawiaturze, robię tyle literówek, że potem muszę to czytać na nowo. A nie zawsze mam na to czas. Niemożliwe, żebym schodził po schodach i nie przypomniał sobie, że mam SM. Chodzę zimą po ulicy i nawet na chwilę nie mogę zapomnieć, że mam SM, ponieważ jak jest ślisko, to pewnie raz dziennie będę leżał na ziemi, bo zanim się czegoś złapię, to leżę. Musiałem się nauczyć upadać, żeby sobie nie łamać nóg i rąk. Nie mogę nie pamiętać.
Samo się pamięta?
Też na poziomie świadomym. To jest nie tylko pamięć ciała. Nie ma szansy, żebym zapomniał o chorobie.
Z tego, co mówisz, wynika, że gdyby to państwo działało jak trzeba, dawałoby partnerom chorych możliwość kontaktu z kimś, jakieś oparcie?
Rozumiem, że miękko przechodzimy do tematu pod tytułem, jak w tej sprawie działa system?
A działa?
Działa i nie działa. Opieka zintegrowana faktycznie nie istnieje. W tej chorobie opieka zintegrowana oznacza rehabilitację i wsparcie psychologiczne, także dla rodziny. Jak jesteś na oddziale szpitalnym, przyjdzie do ciebie rehabilitant, obejrzy cię i powie, co masz ćwiczyć, a czego nie ćwiczyć. Powszechnie stosowana metoda polega na tym, że wysyłają cię na dwa tygodnie na turnus rehabilitacyjny. Ale w szpitalu! Dla osoby, która pracuje, to jest morderstwo. Ja nigdy z tego nie skorzystam, chyba że będę siedział na wózku, wtedy będę miał za dużo czasu. W tak zwanej normalnej sytuacji nigdy z tego nie skorzystam, bo to mnie wyłączy z pracy, już nie mówiąc o tym, że medycznie jest absurdalne. Interwencja dwutygodniowa raz na parę lat nic nie da, człowiek musi ćwiczyć w domu.
Systematycznie.
Tak. Ponieważ mieszkam w Warszawie i nie jestem jakiś strasznie biedny, poszedłem do rehabilitanta prywatnie. I on ustalił ze mną ćwiczenia. Dwa lata ćwiczyłem bardzo regularnie i widziałem, że to pomaga. 15 minut dziennie rano. Ale do tego jest potrzebny ktoś, kto tak to ustawi.
Rehabilitacja powinna się odbywać w trybie ambulatoryjnym, a nie szpitalu!
Rehabilitacja powinna się odbywać w trybie ambulatoryjnym, a nie szpitalu! Ale dlaczego tak się dzieje? Bo polska ochrona zdrowia jest szpitalocentryczna. Jest dziewiętnastowieczny system ochrony zdrowia, który polega na koszarowaniu ludzi w szpitalach. Wtedy był sensowny, bo wtedy ludzie chorowali na choroby zakaźne i trzeba ich było izolować. Ale w tej chwili?!
Nie mówiąc o tym, że to jest o wiele droższe.
To kosztuje kupę pieniędzy, bez sensu zupełnie. Ale nie tylko to. Moja typowa procedura medyczna, jak mam rzut, polega na podaniu dużej dawki sterydów. Można to zrobić dwa, góra trzy razy w roku, częściej byłoby to groźne. Tylko w Polsce to się daje wlewem dożylnym. W związku z powyższym siedzisz w szpitalu przez pięć do siedmiu dni tylko po to.
Jeszcze możesz się zarazić różnymi koszmarnymi bakteriami.
Na szczęście leżę na neurologii, nie na internie. A w cywilizowanym kraju, np. w Wielkiej Brytanii, jak się ma rzut, to się dostaje trzy, pięć pigułek tego samego sterydu i bierze się je w domu.
Nie do wiary to jest.
W Polsce opłaca się położyć mnie do szpitala, bo ja jestem tani pacjent. Zajmuję łóżko i niewiele więcej mają ze mną roboty. A punkty za mnie dostają. Leżę na neurologii, z ludźmi z udarami i z innymi poważnymi problemami, i oni naprawdę są kosztowni. A ja kosztuję zero. Żadne badanie mi nie jest potrzebne.
Więc to nie ma sensu.
Żadnego. Ale dzięki temu szpitale, które są niedofinansowane, dostają więcej pieniędzy. Wracając do systemu, to poza tymi dwiema rzeczami, czyli inaczej ustawioną rehabilitacją i opieką psychologiczną dla rodziny w przypadku SM powinna być zapewniona opieka psychiatryczna dla chorego.
Zabezpieczanie przed depresją.
Depresja jest w tej chorobie standardem.
Ktoś mi powiedział, że ok 70 proc. przypadków niedożycia do średniej trwania życia przy SM to są samobójstwa.
Interferon podawany przy SM też może wpływać na nastrój.
Tak, dlatego chorzy powinni mieć stałą i dostępną opiekę psychiatryczną.
Której nie ma.
Nie ma. Ja byłem trzy razy na oddziale i nigdy nikt się nie pojawił. Poszedłem prywatnie. I biorę leki.
Sam monitorujesz swój nastrój?
Raz czy dwa mi się zdarzyło, że nie miałem tych leków przy sobie, i stąd wiem, że muszę je brać. Więc psycholog, psychiatra, rehabilitant – to wszystko powinno być w jednym miejscu. To zresztą dotyczy nie tylko SM, ale całej masy przewlekłych chorób, w których nie trzeba się kłaść do szpitala, tylko jest potrzebna szeroko rozumiana opieka. To największy problem polskiej ochrony zdrowia.
Ta choroba dobrze trafiła, dobrze w tym znaczeniu, że trafiła na kogoś, kto ma siłę wewnętrzną ma pracę i zasoby.
Tak i mój przebieg nie jest taki dramatyczny. Jestem mniej więcej w 20 proc. tych najłagodniejszych przebiegów.
Ważne są kontakty z innymi chorymi?
Ważne. Dobrze wiedzieć, że się nawzajem rozumiemy. Ale grupy wsparcia nie istnieją, pacjenci nie mają szczególnej ochoty, żeby tam chodzić. Mnie się zdaje, że grupa wsparcia mogłaby się sprawdzać dla partnerów.
No tak, być może chorzy nie mają wcale ochoty zanurzać się tak w temat choroby, o której i tak się pamięta w każdej minucie.
Raczej wolimy pokazywać, że mimo choroby można robić różne rzeczy.
Często wracasz do tematu partnerów. Co jeszcze jest dla nich trudne?
To, że mamy potrzebę sprawdzania swoich granic.
W jakim sensie?
Nie chodzi głównie o granice w relacji, choć także, ale granice swoich możliwości. Jest takie stowarzyszenie chorych na SM i ono wydaje gazetkę. Jedną z pierwszych rzeczy, którą tam przeczytałam, była rozmowa z parą: dziewczyna chora na SM, a on opowiadał, że ona systematycznie na swoim wózku wjeżdża gdzieś, gdzie nie powinna. Np. wyjechała na balkon i się przewróciła. On zły, zmartwiony, że może sobie krzywdę zrobić, dlaczego ona to robi, a ona powiedziała: „Muszę sprawdzić, co mogę”. U mnie w małżeństwie jest w tej chwili bardzo poważne napięcie dotyczące samochodu. Żona się nie zgadza, żebym prowadził.
Może ma powody?
Zaprotestowała po tym, jak rozbiłem nasz samochód, ewidentnie z powodu SM. Powiedziała, że nie zgadza się, żebym jeździł, a już na pewno, żebym woził dzieci. To drugie przyjąłem z pokorą, ma rację. Ale samego prowadzenia nie mogę odpuścić. To nie był niebezpieczny wypadek, jechałem 30 km na godzinę w korku. Wyobraź sobie – masz upośledzoną motorykę, koordynację i czucie w szczególności w nogach. Ja nie czuję, jak mi noga spada z pedału. Wiem, że muszę jeździć ostrożnie, nie mogę mieć samochodu, który ma wąskie pedały itd. Ale chcę jeździć…
Nie chcesz tego stracić.
To jest jakiś sygnał. Nie ma we mnie zgody na tę niepełnosprawność. Wiem, że jestem niepełnosprawny, ale robię wszystko, co mogę. Ludzie widzą, że gorzej chodzę, utykam, ale „jakbym nie widział tego, co na zdjęciach, tobym nie wiedział”.
Jesteś jakoś dumny z tego?
Tak, oczywiście, że tak.
Nie chcesz oddawać kolejnych kawałków.
Nie.
To jak jeszcze te granice sprawdzasz?
To już raczej jest fantazja, ale to pokazuje pewien sposób myślenia. Chętnie bym spróbował zjechać na nartach. Nigdy nie byłem zapalonym narciarzem, ale jakbym był, na pewno bym to zrobił. Zawsze lubiłem chodzić po górach, ale teraz wiem, że wejdę, ale najprawdopodobniej nie dam rady zejść. Więc w Polsce zostaje mi tylko Kasprowy. To są tego typu rzeczy. Każda rezygnacja oznacza, że przegrywam z tą chorobą. A przecież chorowanie polega na ciągłej walce, żeby się nie dać.
Czy masz jakikolwiek wpływ na to, że kolejny rzut się pojawi?
Nie, w ogóle nie. Jedyny wpływ to leki. Wiem, że muszę sobie zrobić zastrzyk raz na dwa dni, bo jak nie zrobię, to być może za pół roku dostanę rzut, to na tym polega.
Z czego ten zastrzyk?
Większość w Polsce bierze interferon, ja biorę glatiramer, to są zastrzyki podskórne. Zmniejszają prawdopodobieństwo kolejnych rzutów.
Musisz za nie płacić?
Nie. W polskim systemie ochrony zdrowia istnieje coś takiego jak programy lekowe. I to nie dotyczy tylko SM, jest cała masa chorób, tam, gdzie leki są drogie. To są leki biologiczne, bardzo drogie, miesięczna terapia to od 3 do 9 tys. zł, czasami więcej, to są duże pieniądze, bardzo.
Nikogo nie stać na coś takiego.
W dodatku to jest do końca życia. Programy lekowe polegają na tym, że z podawania drogich leków zrobiono procedury szpitalne i to jest absolutna bandyterka. Po pierwsze większość tych leków to są leki ambulatoryjne, naprawdę można je brać w domu. Ja raz na trzy miesiące przychodzę do mojej pani doktor, ona mnie ogląda, jak widzi, że jest ok, to nawet nie bada. Ale raz na trzy miesiące mam morfologię w dość szerokim zakresie i raz do roku rezonans. Przychodzę, rozmawiam 5 minut, pani doktor ogląda wyniki badań, podpisuje się pod kwitem, z którym idę do apteki szpitalnej, przechodząc po drodze przez punkt rozliczeń z NFZ, pobieram trzy opakowania leków i jadę z nimi do domu. Na szczęście jestem z Warszawy, pracuję prywatnie u siebie, więc to, że wezmę jeden dzień wolnego, nie zawali mi roboty. Ale jak ktoś mieszka 100 km od szpitala?!
Opowiem ci historię. Poznałem chłopaka, który jest w dramatycznej sytuacji życiowej, strasznie jest dzielny. To jest duża historia, staram się mu pomóc, też politycznie. On pracuje pod Poznaniem, ma 60 km do Poznania. Jest prostym chłopakiem, pracuje w masarni i 12 dni urlopu wykorzystuje na jeżdżenie do szpitala! A w jego wypadku to są pigułki. On by mógł spokojnie kupić je w pobliskiej aptece i brać je w domu. Więc ten system zabiera ci czas, ale ważniejsze jest, że najpierw musisz dostać się do tego programu. A tam są trudne kryteria do przeskoczenia, są limity na te programy.
Czyli te leki nie są dla wszystkich?
Oczywiście, że nie są dla wszystkich. Dostanie się do programu lekowego jest wyzwaniem. Jakbym był nauczycielem z Mławy, nie miałbym żadnej szansy tych leków dostać.
To co nauczyciel robi z Mławy?
Nie bierze leków. Raz na jakiś czas jedzie na wlew.
Żyje od rzutu do rzutu?
Tak. No, ja też żyję od rzutu do rzutu, ale mam je rzadziej i mniejsze. Chodzi o nierówność dostępu. Tutaj jest po prostu taki poziom niesprawiedliwości, że to trudno sobie wyobrazić. Ten lek jest usługą. I są dwa sposoby, żeby móc z niego skorzystać. Jeden sposób to rodzaj łapówki, która w polskim systemie ochrony zdrowia polega na tym, że się idzie do pani profesor na wizytę za 250 złotych. Druga rzecz, skuteczniejsza, to jest kapitał społeczny.
Musisz kogoś znać.
Nie każdy kogoś zna. I to jest problem faceta z Mławy. Szansa, że on ma takiego znajomego, jest zerowa. Niestety, obawiam się, że szansa, że to się zmieni, jest minimalna.
W sytuacji ograniczonego dostępu do drogich leków procedury dostępu powinny być maksymalnie transparentne.
Oprócz tego, jak jesteś w Mławie, masz dalej do szpitala i trudniej jest ci cokolwiek załatwić.
Zwłaszcza, jak masz SM.
Tak. Ale wymieniłbym parę innych chorób też, np. reumatyczne. Te programy lekowe dostają głównie duże szpitale, szpital powiatowy nie dostanie nic. Musisz jeździć do Radomia, do Kielc, do stolicy województwa.
Musisz się zwalniać z roboty, mieć pieniądze na podróże, nie wiesz wcale, czy ci się uda.
A nawet jakby było tak, że ten dostęp jest w miarę transparentny, to i tak ponieważ masz dalej, będzie ci trudniej z tego skorzystać. To jest dramatycznie niesprawiedliwe.
Ale to mnie naprowadziło na istotny wątek. Widzę, że wśród ludzi, którzy mają tę i inne choroby, pojawia się chęć naprawienia świata na różnym poziomie. Np. ja z moim przyjacielem, który ma inną chorobę, założyliśmy fundację i próbujemy się zajmować sprawami systemowymi.
Skąd się bierze ta motywacja?
Chcemy pokazać, że jesteśmy cały czas potrzebni i mamy coś ważnego do zrobienia. Poza tym jednak mówimy o pewnym doświadczeniu ostatecznym. Nie rozmawiamy o tym, że jutro umrę, ale świadomość śmierci jest o wiele bardziej namacalna. Ja mam mniej niż 50 lat. Normalnie człowiek w moim wieku nie ma takiej perspektywy, a ja dużo więcej o tym myślę. W związku z tym jak masz blisko do spotkania z Panem Bogiem, nawet jak jesteś agnostykiem, to jednak chciałabyś coś dobrego zrobić, coś po sobie zostawić. Mam przyjaciółkę – po niej zresztą jeszcze bardziej nie widać niż po mnie – która dla chorych na SM zrobiła jedną z ważniejszych rzeczy w ciągu ostatnich lat – kampanie społeczne dotyczące SM, które przyniosły skokowy wzrost dostępu do leków.
Nie chodzi o to, żeby zrobić cokolwiek, tylko coś naprawdę ważnego, potrzebnego.
Jest chęć, żeby to, co mam dobrego, jakiś zasób, talent, wykorzystać tak, żeby pomóc innym. W tej sprawie, albo w innych.
Przez to, że się dookreślił ten horyzont.
Tak. To jest taki moment, w którym się myśli, żeby coś po sobie zostawić. Mam więcej czasu niż przy nowotworze i wiem, że mogę zrobić coś naprawdę istotnego. Ale jest to też terapia pracą – metoda na oswojenie choroby.
**Dziennik Opinii nr 326/2016 (1526)
