Dopóki pacjenci będą czuć się gorsi od zdrowej większości, równość i solidarność pozostaną bolesną fikcją.
Obchodzony dzisiaj Światowy Dzień Walki z Rakiem nie za bardzo nadaje się do świętowania. Powinien być to raczej czas szczególnej refleksji i bilansu – nie tylko onkologii i ochrony zdrowia, ale i całej polityki społecznej w Polsce. Dzisiaj również ruszają nowe kampanie poświęcone chorobom nowotworowym, w tym największa, „Rak. To się leczy!”. Moment jest więc symboliczny.
Dyskusji wymaga jednak nie tylko symbolika chorób nowotworowych i sposoby ich leczenia, lecz przed wszystkim status pacjentów onkologicznych. W najbliższym czasie dużo się wokół raka będzie działo, dlatego, jeśli akurat nie jest się pacjentem, można odnieść wrażenie, że jest dobrze, bo sprawa jest nagłośniona i dobrze widoczna w sferze publicznej. I potrzebne są jedynie korekty, jeśli w ogóle, a nie systemowe zmiany. To jednak nieporozumienie, o którym trzeba mówić głośno szczególnie dzisiaj.
Faktycznie, mamy w Polsce coraz lepszy sprzęt, a procedury specjalistyczne wykonuje się na światowym poziomie, ale wciąż – z punktu widzenia pacjenta, czyli najważniejszej perspektywy – wcale tak dobrze nie jest. Każdy z nas, pacjentów, doświadcza dysfunkcjonalności systemu ochrony zdrowia na różnym poziomie i w odmienny sposób. Jednak najpewniej wszyscy zgodzimy się, że całość nie funkcjonuje bez zarzutu. Ściana pozorów, która obudowuje polską ochronę zdrowia, w przypadku onkologii jest szczególnie cienka. Widać to było kilka tygodni temu, kiedy urzędniczą nowomową próbowano wyjaśnić „restrukturyzację”, czyli de facto likwidację Oddziału Leczenia Bólu w Centrum Onkologii. Zanim jednak znajdzie się odpowiedź na podstawowe pytanie, co zrobić, aby z polską onkologią było lepiej, trzeba określić jej kontekst, który wcale nie jest taki oczywisty.
Najczęstszą pułapką jest – niezrozumiały dla dużej części opinii publicznej – dyskurs technologiczny, który koncentrując się na zagadnieniach profesjonalnych, pomija wszystkie pozornie tylko niemerytoryczne kwestie, związane na przykład ze statusem pacjentów czy relacjami pomiędzy zdrową większością i chorą mniejszością. Mówiąc wprost: tak popularne w Polsce opowieści o technologiach i „nieustannym podnoszeniu standardu świadczonych usług medycznych” wykluczają politykę, która także dla ochrony zdrowia ma podstawowe znaczenie. Dyskusja dotycząca polityki ochrony zdrowia w najszerszym tego słowa znaczeniu jest ciągle przed nami. Światowy Dzień Walki z Rakiem jest najlepszym momentem, by ją zainicjować.
Każda przewlekła, chroniczna czy uporczywa leczeniu choroba, w tym nowotworowa, nie może być traktowana jako „wypadek przy pracy”, który trzeba możliwie szybko ukryć za grubymi murami szpitala. Jakkolwiek okrutnie to zabrzmi, trzeba nauczyć się żyć ze świadomością możliwości zachorowania. Oczywiście nie sposób jest się do choroby całkowicie przygotować, lecz wiedząc, że jest możliwa, łatwiej jest uniknąć stygmatyzacji tak siebie, jak i innych. Traktując chorobę nowotworową jak społeczny i medyczny „straszak”, którego funkcje i cele pozostają dla mnie niejasne, osiąga się efekt dokładnie odwrotny od zamierzonego. Zamiast większej świadomości własnego organizmu i bardziej aktywnego uczestnictwa w programach profilaktycznych, tworzy się kolejną niepotrzebną barierę, która oddziela onkologię od innych, „normalnych” dziedzin medycyny.
Tymczasem z każdym rokiem schorzenia onkologiczne tracą swoją tajemniczość i mistykę, o której tak sugestywnie pisała Susan Sontag, i stają się trudnymi w leczeniu, ale jednak „tylko” przewlekłymi chorobami. Nie ma w nich niczego nadzwyczajnego. Jeśli sami – w zgodzie z kierunkiem rozwoju medycyny – nie zmienimy naszego sposobu postrzegania chorób nowotworowych, pacjenci onkologiczni będą skazani na bardzo dotkliwe wykluczenie. Pierwszy krok tak łatwo wykonać – wystarczy wreszcie przestać się dziwić.
Protekcjonalne zdziwienie ma wiele wymiarów – ale każdy jego rodzaj bardzo krzywdzi pacjentów, przypisując im jednocześnie bolesną inność. Chciałbym, żeby zmienił się język i sposób stosowania „metafor nowotworowych”. Chciałbym, żeby poseł Śniadek nie tytułował swojego narcystycznego tekstu Rządy PO jak choroba nowotworowa. Przecież nawet poseł Śniadek wie, że choroby nowotworowe mają inne pochodzenie niż nawet najbardziej nieudolne rządy w demokratycznym państwie. Nikt nie wybrał sobie nowotworu z listy dostępnych możliwości. Ten marny publicystycznie tekst jest znaczący tylko dlatego, że stanowi bardzo typowy przykład wciąż, niestety, powszechnego niezrozumienia tego, czym jest choroba nowotworowa w jej społecznym aspekcie. Janusz Śniadek jest pryncypialnym przeciwnikiem Platformy Obywatelskiej i zapewne również wrogiem chorób nowotworowych. Chcąc swoją działalnością przerwać rządy PO, uderza jednocześnie w pacjentów, którzy naprawdę zmagają się z rakiem. Cały dramat tej nieszczęsnej i, powtarzam raz jeszcze, bardzo typowej wypowiedzi polega na tym, że tych dwóch spraw nie można ze sobą zestawiać nawet akcie najsłuszniejszego politycznego sprzeciwu. Choroba nowotworowa jest częścią polityki, ale nie jest i nie może być argumentem w partykularnej partyjnej dyskusji. Za swoje słowa Janusz Śniadek powinien przeprosić nie wyborców, tylko wszystkich pacjentów. Nie zasłużyli sobie na instrumentalne traktowanie.
Język, jakiego używamy, mówiąc o chorobie nowotworowej, jest efektem naszego postrzegania słabości i cierpienia innych. Warto, by uwzględniał również takie wartości, jak równość i solidarność. Światowy Dzień Walki z Rakiem nie powinien być wyłącznie świętem onkologii, ale ważnym dla nas wszystkich momentem, w którym szczególnie mocno akcentujemy solidarność z tymi, którzy zmagają się z chorobą.
Rak, mimo wszystkich zastrzeżeń, którymi zajmują się szczegółowo epidemiolodzy, jest chorobą bardzo demokratyczną. Także z tego powodu społeczny status chorób nowotworowych powinien być dla nas wszystkich wiążący. Nie chodzi tutaj o epatowanie chorobą, lecz o bardzo specyficzny rodzaj świadomości i empatii, która uwzględnia cały wachlarz zachowań pacjentów. Dostrzeżenie i zrozumienie ich potrzeb jest pierwszym krokiem na drodze do emancypacji. Jej sens określa przede wszystkim zniesienie społecznie wykluczającej granicy pomiędzy zdrowiem i chorobą. Tak długo jak pacjenci, niezależnie od schorzenia, na które cierpią, będą czuć się gorsi od zdrowej większości, tak długo deklarowane powszechnie równość, sprawiedliwość i solidarność będą tylko bolesną fikcją.
