Odkąd skończyłam czterdzieści lat, co wieczór przed zaśnięciem, już z zamkniętymi oczami, wyobrażam sobie moment własnej, nieodwołalnej śmierci.
Dziś jestem jeszcze bardzo silna i młoda, lecz już się nie łudzę, jak wtedy, kiedy byłam dzieckiem, że przez noc ktoś na świecie wymyśli „lekarstwo na śmierć”. Albo na niepełnosprawność moich dzieci. I już wiem, wiem na pewno, że przyjdzie kiedyś ten dzień, w którym odejdę. Wypiszę się z tej formy istnienia. I tylko jedna myśl kołacze się wtedy w głowie: co się stanie z moimi dziećmi? Kto się nimi zajmie?
– Piotrek, a może jednak wszyscy zażyjemy wtedy truciznę?
Piotrek zawsze reaguje tak samo:
– Nie możemy odebrać nikomu życia – tłumaczy mnie, chrześcijance, on – ateista, choć może bardziej agnostyk.
W taką stronę wybiegają nasze wieczorne rozmowy, choć w ciągu dnia niby wszystko gra, bo przecież między nami jest dobrze, a nasze dzieci „idą do przodu”, nabywają nowe kompetencje. Milenka i Helenka urodziły się z wrodzoną boreliozą i zespołem Arnolda-Chiariego, ale na właściwą diagnozę czekaliśmy aż pięć lat. Dziś, po długich latach milczenia, wreszcie komunikują się ze światem. I tu zaczyna się kosmos. Bo okazuje się, że to kosztuje nieziemskie pieniądze.
czytaj także
Program do komunikacji dla niemówiących dzieci „The Grid 3” kosztował przed rokiem ponad cztery tysiące złotych. Do tego trzeba było wykupić szkolenie w Poznaniu i pokryć koszty szkolenia nauczycieli ze szkoły Córeczek. Program trzeba na czymś zainstalować. Na komunikator nie było nas stać, bo którzy rodzice mają 10 tysięcy na takie urządzenie? Albo 15 tysięcy na lepsze, bo bardziej rozbudowane i niezniszczalne?
Państwo umywa ręce. Państwo za to nie płaci. Państwa nie interesuje, że ktoś do mówienia może potrzebować czegoś więcej niż gardło, zęby i język. Kupiłam więc tańszy sprzęt. Dwa mini-iPady. Bo lekkie, intuicyjne i nie trzeba za dużo rozumieć, by je obsługiwać. System operacyjny Windows często okazuje się dla niepełnosprawnych za trudny. Trzeba niezwykłej precyzji, by kliknąć ikonkę albo krzyżyk, by zamknąć okno. Osoby z porażeniem mózgowym nigdy sobie z tym nie poradzą. Moje dzieci nie mają porażenia, ale też na Windowsie poległy.
Państwo umywa ręce. Państwa nie interesuje, że ktoś do mówienia może potrzebować czegoś więcej niż gardło, zęby i język.
Podsumujmy: program do mowy 4 tysiące, do tego dwa mini-iPady – kolejne cztery. Pancerne etui, które wytrzyma kilkanaście rzutów o podłogę dziennie, gdy „coś pójdzie nie tak”, gdy mamy fuck-up. Każde za, bagatela, 380 zł. Są tańsze, ale w rękach dziewczyn wytrzymują półtora tygodnia. Te pancerne i tak musimy wymieniać co trzy, cztery miesiące. Niezła jazda.
A do jazdy – specjalne pasy bezpieczeństwa. Takie same jak dla sportowców Formuły 1, bo z innych się wypinają i kładą na mnie, kiedy prowadzę auto. Niedawno nie wyrobiłam na zakręcie i przywaliłam w barierkę. Policjanci nie dali mi nawet mandatu. Przyjechali mnie przesłuchać do szpitala i popłakali się razem ze mną. Poczęstowali mandarynkami i Tymbarkiem „Jabłko z miętą”. Równe chłopaki. Nigdy nie wlepiają mi mandatów, kiedy mnie zatrzymują za wykroczenie na drodze. Mówią tylko: „Widzimy, jak jest. Niech pani kupi córeczkom jakieś buty albo ubrania, na pewno przydadzą się pani pieniądze”. Błogosławiona niech będzie policja!
Błogosławieni niech będą wszyscy znajomi, którzy co rok przekazują nam 1% podatku. Gdyby nie oni, moje dzieci nie mogłyby przecież porozumiewać się ze światem. Jak zapłaciłabym za sprzęt, za nowe programy, za superwizje w Kwidzynie u wybitnej specjalistki od alternatywnych sposobów porozumiewania się – dr Magdy Grycman? Samo paliwo kosztuje 400 zł w tę i z powrotem.
Błogosławiona niech będzie administracja, w której „wisimy” trzy tysiące za wodę! Może coś nam umorzą, może rozłożą na raty. Dla moich córek woda to wolność. Koi ich układ nerwowy i pozwala przetrwać, gdy jest ciężko. W wannie robimy im masaże, by poprawić czucie głębokie. Kiedy odpuszczamy, zaczynają gorzej kontrolować pęcherze. A zsikanie się w majtki w szkole to największa trauma i wstyd. Nie możemy do tego dopuścić.
Nie wspominam o integracji sensorycznej, terapii mowy, basenie etc. To fundament, baza, default. To robi ze swoim niepełnosprawnym dzieckiem każdy rodzic. Najczęściej za 1% od znajomych, bo nie za pieniądze państwa.
Co miesiąc MEN przekazuje placówkom szkolnym po cztery tysiące złotych na dziecko ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. Te pieniądze idą jednak do wspólnego worka. Można je wydać nie na dziecko, tylko na nowe kafelki w toaletach i pensje dla personelu. Nikt tego szczególnie nie kontroluje. PiS chce dokładniej rozliczać te subwencje, ale w efekcie szkoły integracyjne i publiczne będą się pozbywać dzieci z niepełnosprawnością, bo przestaną przynosić im dochód. Do tej pory szkoły mogły na nich trochę zarobić. Od września ten „biznes” na niepełnosprawności się skończy.
Wiem, że dzieci to nie tylko pieniądze. To przede wszystkim radość i piękno, a także codzienna szansa na transformację. Będąc rodzicem niepełnosprawnego dziecka, masz większe szanse czynienia dobra, bo jesteś na wojnie. Co chwilę musisz wybierać: nienawiść albo miłość. Ten tragizm jest w jakiś nieoczywisty sposób potężny i piękny. Masz szansę na zbawienie czy „oświecenie” w każdej sekundzie.
Będąc rodzicem niepełnosprawnego dziecka, masz większe szanse czynienia dobra, bo jesteś na wojnie. Co chwilę musisz wybierać: nienawiść albo miłość.
Jednak temat pieniędzy powraca. Psuje ci każdą chwilę, wyklucza. Nie mogę podjąć „normalnej” pracy na etacie, bo niepełnosprawność dziewczynek nie pozwala mi pracować codziennie „od-do”. Mogłabym pobierać świadczenie pielęgnacyjne – wtedy jednak nie byłoby mi wolno zarabiać, a ja chcę pracować, tworzyć, być aktywna. Do tego samego przygotowuję swoje dzieci. Dlatego staram się rozwijać ich zdolności i talenty. Marzę, by jako osoby dorosłe mogły podjąć pracę w odpowiednio przygotowanej placówce – i zarabiać. Mieć własne konto, do zarządzania którym byłabym upoważniona.
Brak pieniędzy odczłowiecza, robi z nas ofiary systemu. A ja nie godzę się na bycie ofiarą. Uważam, że daję Polsce z siebie wszystko, co mam najcenniejszego. Swój intelekt i talent, swoją wrażliwość, swoją prawdę. Jako chrześcijanka uczciwie występuję w obronie Chrystusa i jego nauczania, robię świecką ewangelizację. I to jest for free, to jest okej. Ale dlaczego nie mogę liczyć na pomoc państwa w skonstruowaniu takiego ustawodawstwa, które zabezpieczy moje dzieci i nie odbierze im przy tym podmiotowości?
Protestuję w tej sprawie już od 12 lat. Na ulicach, w Sejmie, gdzie się da
czytaj także
Rodzice dzieci z niepełnosprawnością potrzebują pieniędzy. Jednak jeszcze bardziej potrzebują mądrych, systemowych rozwiązań, które pozwolą ich dzieciom żyć tak samodzielnie i tak aktywnie, jak to możliwe.
Patrzę na Adriana Glinkę – on, dziewiętnastolatek na wózku, protestuje dziś w Sejmie. Słucham go i podziwiam jego poczucie godności. To właśnie mówi: protestuje dlatego, że chce być podmiotem. Sercem jestem z nimi, z rodzicami i ich dziećmi w Sejmie, ale brakuje mi odwagi, by tam pójść. Bo wciąż myślę o tym, że Milena i Helena, nasze najwspanialsze, niepełnosprawne córeczki, za 7 lat też będą dorosłe. Myślę o tym, że kiedyś zabraknie im Piotrka i mnie. A my nie wiemy, czy wtedy w ogóle będą miały jakieś życie.
**
Agnieszka Szpila jest kulturoznawczynią i pisarką. Nakładem wydawnictwa W.A.B w 2015 roku ukazała się jej debiutancka książką Łebki od Szpilki, w której opisała historię swojej walki z chorobą córek, Milenki i Helenki. W 2018 roku wydała swój debiut powieściowy Bardo.
