Dobrowolne testy, terapia antyretrowirusowa, skuteczność NGO-sów: czy te dogmaty walki z HIV/AIDS się bronią? Zapraszamy na spotkania z Elisabeth Pisani do Warszawy i Gdańska.
W pewnej książce poświęconej AIDS w Azji zostałam przedstawiona jako „działaczka AIDS Elizabeth Pisani”. Lekko mnie to rozbawiło – nie uważam się za działaczkę, jestem po prostu wariatką, która usiłuje nakłonić ludzi do przyjrzenia się faktom i zrobienia czegoś sensownego. Tym niemniej dało mi to do myślenia. Jakoś nie słyszy się o działaczach grypy, syfilisu czy nawet raka. Ale „działacz AIDS” gładko spływa z języka. Przemysł zapobiegania AIDS narodził się w gejowskich barach Nowego Jorku i publicznych łaźniach San Francisco. Zainspirował go ruch samopomocowy, będący reakcją na dyskryminację gejów, a jego owocem jest kultura aktywizmu wyeksportowana na cały świat. Jak widzieliśmy, miało to wielki wpływ na nasze podejście do problemu AIDS w innych częściach świata.
Po wspaniałych ojcach chrzestnych aktywizmu odziedziczyliśmy wiele świętych krów i rzadko ośmielamy się pytać, czy naprawdę ich chcemy albo czy na pewno są nam potrzebne. […] Jedną z nich jest przekonanie, że badania przesiewowe na obecność wirusa HIV prowadzą do napiętnowania zakażonych, a co za tym idzie, rutynowe testy są wątpliwe moralnie, a przymusowe – złe. Inne święte krowy związane są z tym, kto wykonuje najlepszą robotę na polu zapobiegania i leczenia AIDS. Najświętszą krową w stadzie jest terapia antyretrowirusowa: bezwzględnie DOBRA RZECZ, ponieważ nie tylko utrzymuje ludzi przy życiu, lecz także równie skutecznie zapobiega dalszym zakażeniom.
Stawiając pierwsze kroki w przemyśle walki z AIDS, przyjmowałam za dobrą monetę wiele utartych poglądów. Ale w mrocznym świecie burdeli, melin narkomanów i gejowskich barów ostre krawędzie pewności zaczęły się rozmywać. Zbierając dane, zadawałam pytania. Tylko nieliczne krowy zachowały swoją świętość. Większość poległa, złożona w ofierze na obskurnym ołtarzu Rzeczywistości.
Mniej znaczy więcej
Zacznijmy od najświętszej krowy aktywistów. Bez wątpienia największym osiągnięciem działaczy AIDS jest upowszechnienie dostępu do leczenia. Lobby gejowskie od początku lat osiemdziesiątych naciskało na stworzenie leku na AIDS. Przemysł farmaceutyczny zareagował wdrożeniem intensywnych programów badawczych. Nie udało się wyprodukować szczepionki na AIDS, ale powstały dosyć skuteczne terapie. Różne leki w różny sposób hamują replikację wirusa HIV. Większość z nich to inhibitory rozmaitych białek potrzebnych wirusowi do namnażania się. Leki najnowszej generacji niejako zaklejają klucz, którym HIV otwiera ludzkie komórki, by do nich wtargnąć.
Ponieważ wirus HIV namnaża się bardzo szybko i w ogromnej liczbie, prędko wytwarza mutacje odporne na dany lek. Żeby im się nie dać, trzeba przyjmować jednocześnie dwa albo trzy specyfiki. Z początku każdy z tych leków kosztował tysiące dolarów rocznie na jedną osobę – tylko mieszkańcy krajów bogatych, którzy mieli dobre ubezpieczenie zdrowotne albo szczodry rząd, mogli się leczyć. Potem do akcji włączyło się lobby zakażonych wirusem HIV z krajów rozwijających się i przemysł farmaceutyczny zadrżał w posadach. Pod naciskiem ceny leków na HIV gwałtownie spadły; dziś z pomocy medycznej korzystają miliony ludzi, którzy parę lat wcześniej mogli o niej tylko pomarzyć.
Działacze słusznie uznali to za swoje wielkie zwycięstwo; nadal hałaśliwie domagają się objęcia leczeniem coraz większych grup ludzi. Dużo ciszej mówią o zagrożeniach wynikających z powszechnej dostępności terapii. Większość ludzi w przemyśle walki z AIDS, zapytana o związek między lekami antyretrowirusowymi i profilaktyką zakażeń HIV, odpowie, że HIV przenosi się łatwiej, kiedy we krwi danej osoby jest go dużo. Terapia antyretrowirusowa zmniejsza liczbę wirusów we krwi. Zakażony przyjmujący ARV (leki antyretrowirusowe) ma oczywiście mniej wirusów we krwi niż ktoś, kto nie bierze leków. A to oznacza mniejsze prawdopodobieństwo, iż przekaże HIV innej osobie. Oto macie: leczenie równa się zapobieganie.
Nie tak szybko. Jak wygląda poziom wiremii (liczba kopii wirusa we krwi) u chorego na AIDS, który nie bierze leków? Przez jakiś czas – rok, może dwa – gwałtownie rośnie, a potem spada do zera, bo chory schodzi z tego świata. Zakażeni leczeni ARV mogą żyć przez wiele lat – nie wiemy ile, bo leki zbyt krótko są dostępne. Ogólnie rzecz biorąc, będą w dość dobrym stanie. Wystarczająco dobrym, by chodzić na dyskoteki, sprzedawać seks, imprezować z przyjaciółmi i wstrzykiwać sobie narkotyki albo poderwać tego ładnego chłopca, który pracuje za barem w Prego. Prawdopodobnie od czasu do czasu poziom wirusów skoczy im do góry, nawet jeśli przyjmują leki, bo podłapią trypra albo jakąś inną infekcję. Osoba z przeważnie niskim poziomem wiremii, który czasem skacze do góry, aktywnie uprawiająca seks, ma znacznie większe szanse przekazać wirusa niż ktoś, kto nie żyje.
Jeśli zacząłeś przyjmować leki na AIDS, będziesz przyjmował je aż do śmierci, która może nadejść dopiero za wiele lat. Trzeba więc zapewnić lekarstwa wszystkim, którzy już je biorą, plus tym, którzy zachorują na AIDS w tym i w przyszłym roku plus – w końcu – wszystkim, którzy zarazili się w tym roku, ponieważ z takim zaangażowaniem walczyliśmy o rozszerzenie dostępu do leków, że zapomnieliśmy o profilaktyce. Liczba pacjentów wymagających leczenia szybko rośnie.
Im skuteczniejsze będą nasze programy zapobiegania rozprzestrzenianiu się HIV, tym mniej potrzeba będzie lekarstw. Ale im skuteczniejsze leczenie, im dłużej żyją zakażeni, im lepszy jest ich stan ogólny i im większa aktywność seksualna, tym więcej będziemy potrzebowali profilaktyki.
To jeszcze nie wszystko. Dostępność leczenia sprawia, że HIV, będąc mniej śmiertelny, staje się również mniej przerażający. Po ulicach chodzi mniej wychudzonych jak szkielety ludzi, rzadziej bywamy na pogrzebach. Dzięki leczeniu osoby, które stały już jedną nogą w grobie, podrywają się z łoża boleści, by dziarskim krokiem wrócić do biur i nocnych klubów. Dzięki leczeniu możemy zadawać pytania w rodzaju: „Jak się czuje twój brat”, których wcześniej unikaliśmy z obawy, że ten, o kogo pytamy, może już nie żyć. To wszystko jest cudowne. Ale… (z AIDS zawsze jest jakieś „ale”).
Kiedy ludzie mniej boją się AIDS, zaczynają lekceważyć profilaktykę.
Jeden z najszybszych sukcesów profilaktyki zachorowań w dziejach medycyny dotyczył gejów w krajach uprzemysłowionych. Geje z San Francisco byli kierowcami Formuły 1 w stosowaniu prezerwatyw – użycie kondomów przy stosunkach analnych skoczyło od zera do 70 procent w 1985 i utrzymywało się mniej więcej na tym samym poziomie do roku 1994. Wtedy wkroczyła terapia antyretrowirusowa. AIDS przestało być takie straszne, ludziom znudziło się dobre prowadzenie, do barów zaczęli przychodzić młodzi geje, niepamiętający czasów, gdy co weekend odbywała się stypa.
Kiedy przyjmowanie leków na AIDS stało się normą, liczba zachorowań na rzeżączkę odbytniczą, zredukowana o połowę w latach 1989–1994, zaczęła błyskawicznie rosnąć, w 1998 roku osiągając poprzedni poziom. Następnie rosła dalej, podwajając się znowu w roku 2005. Ta sama historia z syfilisem. Pod koniec lat dziewięćdziesiątych syfilis praktycznie nie występował wśród gejów w San Francisco. W 2004 roku w mieście odnotowano dwieście pięćdziesiąt przypadków wczesnego stadium tej choroby. Skąd to się wszystko wzięło? Ano stąd, że stosowanie kondomów spadło na łeb na szyję z najwyższego dotychczasowego poziomu. W 2001 roku już połowa zakażonych HIV mężczyzn odrzucała prezerwatywy. Nie miałoby to oczywiście znaczenia, gdyby uprawiali seks z innymi nosicielami. Ale w 2001 roku blisko jedna trzecia mężczyzn, którzy zrobili test i dowiedzieli się, że są zakażeni HIV, nie zawracała sobie głowy zakładaniem prezerwatywy, idąc do łóżka z osobą seronegatywną albo o nieznanym statusie HIV. W 1998 roku, kiedy po raz pierwszy zadano to pytanie, postępował tak tylko co piąty z respondentów.
Mimo znacznej liczby osób przyjmujących leki obniżające poziom wirusów we krwi wskaźnik nowych zakażeń HIV wśród mężczyzn zgłaszających się na badanie potroił się, wzrastając z 1,3 procent w 1997 do 4,7 procent dwa lata później. Podobny wzrost ryzyka w grupie gejów stwierdzono w Londynie, Amsterdamie i Vancouver.
Ludzie zaczynają lekceważyć profilaktykę po części dlatego, że myślą: „Jeśli ma AIDS, to pewnie jest na lekach, więc aż tak bardzo nie zaraża”. Ale pamiętajcie, że najbardziej zakażają osoby, które same niedawno się zakaziły, zanim jeszcze zdążą się przebadać, a tym bardziej rozpocząć kurację antyretrowirusową. Jeśli stosowanie kondomów spada, niedawno zakażonym osobom znacznie łatwiej jest przekazać wirus dalej, niezależnie od tego, czy później zaczną przyjmować leki antyretrowirusowe czy nie.
W chwili, gdy otworzysz usta, żeby powiedzieć „tak, ale” na temat terapii antyretrowirusowej, przypinają ci łatkę potwora. „Chcesz powiedzieć, że mamy pozwolić im umrzeć?” Oczywiście, że nie. Ale uważam, że nie w porządku jest żądać od ludzi uczciwości w sprawach seksu i narkotyków, jeśli nie informuje się ich uczciwie o tym, jakie skutki pociąga za sobą zwiększanie dostępności leczenia. Łatwiejszy dostęp do leków oznacza więcej nosicieli wirusa HIV, podejmujących więcej ryzykownych zachowań i narażających więcej osób na zakażenie się wirusem. Musimy zadbać, by wystarczyło nam pieniędzy i pracowników na rozszerzanie świadczeń profilaktycznych, w miarę jak coraz więcej ludzi jest obejmowanych leczeniem. I musimy nauczyć się wykorzystywać leczenie do wciągania ludzi do programów zapobiegania zakażeniom HIV, zamiast pozwolić im myśleć: „Biorę leki antyretrowirusowe, więc jestem zdrowy. Nie przejmuj się, Jack”.
Obecnie leczenie wydaje się spychać profilaktykę na margines. Jest popularne – wyborcy uśmiechają się do pełnych współczucia polityków, przynoszących ratujące życie leki, krzywym okiem patrzą zaś na ich kolegów rozdających kondomy i czyste igły, dzięki którym te leki mogłyby się stać niepotrzebne. W pierwszych latach XXI wieku Światowa Organizacja Zdrowia wypowiedziała wojnę AIDS pod hasłem „Three by five” – do końca 2005 roku trzy miliony zakażonych HIV z krajów rozwijających się miało otrzymać leki antyretrowirusowe. Nie zdołaliśmy się nawet zbliżyć do założonej liczby, ale za to udało się odwrócić uwagę od zapobiegania. W Tajlandii, stawianej za wzór zaangażowania w walkę z AIDS, coraz większą część przeznaczonego na nią budżetu pochłania leczenie. W 2005 roku tylko trzynaście procent wszystkich wydanych pieniędzy poszło na profilaktykę. A ludzi prowadzących kampanię zapobiegania rozprzestrzenianiu się HIV przygniatają potrzeby chorych.
– Szczerze mówiąc, to naprawdę przygnębiające gadać w kółko o profilaktyce, profilaktyce, profilaktyce, kiedy doskonale wiemy, że może jedna trzecia tych, do których się zwracamy, jest już zakażona – powiedziała moja przyjaciółka Lenny, która prowadzi w Dżakarcie program dla waria [1]. – Musieliśmy oczywiście przenieść główny nacisk na pomaganie osobom, które już są chore.
Wpadłam na plotki do Lenny podczas mojej kolejnej wizyty w Dżakarcie pod koniec 2006 roku, cztery lata po naszych wspólnych badaniach nad HIV wśród waria, które doprowadziły mnie do płaczu. Lenny gawędziła ze mną, krzątając się po zapleczu swojego salonu piękności. Miała za sobą długi dzień. Po porannym spotkaniu z przedstawicielami Funduszu Ludnościowego Narodów Zjednoczonych wpadła do domu, by trochę odsapnąć. Kiedy zjawiłam się u niej bez uprzedzenia, miała na sobie okropną jasnoniebieską tunikę z gazy – klasyka hipisowskiego szyku z 1972 roku. Brązowy wełniany czepek, którym zakryła włosy, również nie dodawał jej urody. Ale pół godziny na zapleczu z poczwarki zmieniło ją w motyla. Pojawiła się w szyfonowej bluzce w kwiaty, która przyniosłaby zaszczyt Christianowi Lacroix, wyłożonej na elegancko rozkloszowane czarne spodnie. Plastikowe japonki zamieniła na sandałki na wysokim obcasie i pozbyła się czepka, odsłaniając starannie zrobione pasemka. Wybierała się do Bangkoku, by nawoływać do włączenia transgenderystów do Asia Pacific Network of Sex Workers.
– W mojej kowbojskiej angielszczyźnie – dodała ze śmiechem.
Wyjeżdżała tylko na cztery dni, ale brała ze sobą walizkę rozmiarów mauzoleum Lenina.
– To ważne, żeby mieć się w co ubrać.
Nie była to jej pierwsza transformacja, która dokonała się na moich oczach. Kiedy widziałyśmy się ostatnio mniej więcej półtora roku wcześniej, leżała na męskim oddziale publicznego szpitala [2]. Jej włosy zasłaniał inny paskudny czepek, nie miała makijażu, a luźny żółty T-shirt ukrywał silikonowy biust, jednocześnie odsłaniając muskularne ramiona. Ale i tak kompletnie nie pasowała do starych mężczyzn pod respiratorami, z którymi dzieliła salę. HIV był na najlepszej drodze, by ją pokonać. Kiedy liczba białych ciałek krwi, które bronią organizm przed chorobą, spadła z normalnego poziomu około 800 na milimetr krwi do zaledwie siedmiu, była „praktycznie martwa, naprawdę”. Niedawno zaczęła jednak przyjmować nową mieszankę leków, która trzymała wirus w ryzach. Teraz wyglądała jak milion dolarów.
To doświadczenie wyrwania się grabarzowi spod łopaty nazywane jest w branży transformacją Łazarza. Waria z Dżakarty widziały, jak Lenny wstaje z grobu, by wrócić do imprezowania, spotkań w parlamencie i konferencji w Bangkoku. Te z nich, które zachorowały, też chciały mieć szansę na Łazarza i Bóg świadkiem, że Lenny i jej koleżanki pragnęły im ją zapewnić.
– Straszliwie spóźniliśmy się z profilaktyką, ale cała ta pomoc potrzebującym, której udzieliliśmy, była jak sianie ziarna. Teraz przyszedł czas na zebranie owoców. To znaczy ludzi, którzy złapali AIDS – dodała na wypadek, gdybym nie zrozumiała.
Prawda o badaniach
Zachodni aktywiści wyeksportowali swój strach przed testami na obecność wirusa HIV – o ile nie były one całkowicie dobrowolne i poufne – w okresie, gdy nie było jeszcze leków na AIDS. W krajach zamożnych skuteczne terapie pojawiły się około roku 1996, ale upłynęło kolejnych dziesięć lat, zanim stały się dostępne w świecie rozwijającym się. Kiedy w 2002 roku razem z Lenny prowadziłyśmy badania w środowisku waria w Dżakarcie, leki antyretrowirusowe były jeszcze pieśnią przyszłości. Gdy w ramach badań proponowałyśmy waria wykonanie testu na HIV, często patrzyły na nas jak na wariatki. Test na HIV? Po co? Żebym wpadła w depresję? Większość badanych zgadzała się na pobranie próbki krwi, ale robiły to z uprzejmości oraz dla wielkich tubek wazeliny, które rozdawałyśmy uczestniczkom badania. Tylko co siódma wracała po wyniki.
Teraz, kiedy umiemy pomóc chorym na AIDS, jest zupełnie inaczej. W krajach rozwijających się na badania zgłasza się znacznie więcej osób, zwłaszcza jeśli podejrzewają, że mogły się zarazić. To spowodowało gwałtowny wzrost oficjalnej liczby nosicieli HIV. Na przykład Chiny ogłosiły w 2005 roku, że liczba stwierdzony przypadków HIV/AIDS wzrosła o jedną trzecią. Skwapliwie uczepiono się tej informacji, uznając ją za sygnał, że w najbardziej ludnym kraju świata wybuchła epidemia.
Czy są powody do paniki? Nie. Liczba stwierdzonych przypadków zakażeń wzrosła, bo w 2005 roku Chiny przebadały setki tysięcy ludzi z grup wysokiego ryzyka. Innymi słowy, znaleziono więcej nosicieli HIV, bo zaczęto ich szukać. Musieliśmy się pożegnać z metaforą „wierzchołka góry lodowej”, ponieważ ukryta część góry lodowej nigdy nie ujrzy światła dziennego, podczas gdy ukryta epidemia AIDS właśnie zaczyna się ujawniać. W Indonezji epidemię HIV porównuje się dziś czasem do bawołu, który powoli wynurza się z błota, by ukazać swoje prawdziwe rozmiary.
Święta krowa „wyłącznie dobrowolnych testów” zaczyna się chwiać. Pokazały to wyraźnie dane napływające z Chin. W 2004 roku Państwo Środka, które zawsze postępuje tak, jak mu się podoba, zaczęło masowo poddawać swoich obywateli testom na nosicielstwo wirusa HIV.
Dlaczego? Korzenie tej historii sięgają połowy lat dziewięćdziesiątych, kiedy ubodzy chińscy wieśniacy sprzedawali krew rozmaitym szemranym firmom dostarczającym ją do placówek medycznych. Krew wielu dawców mieszano razem, odciągano z niej drogocenne osocze, a czerwone krwinki wpompowywano z powrotem wieśniakom, by szybciej mogli znów oddać krew. Niestety, wśród dawców znaleźli się nosiciele wirusa HIV i wkrótce zakażone były całe wsie. Chińskie władze zrobiły to, co zawsze robią w takich wypadkach, to znaczy zatuszowały sprawę. W 2001 roku zajęła się nią reporterka „The New York Times” Elizabeth Rosenthal.
Ta wspaniała dziennikarka, która wcześniej była lekarką, nieustępliwie tropiła aferę, dopóki cała prawda nie wyszła na jaw. W chińskim ministerstwie zdrowia było wielu ludzi, którzy chcieli zająć się rozwiązywaniem problemu AIDS, ale polityka wiązała im ręce. Elizabeth pomogła zerwać więzy uniemożliwiające technokratom wykonywanie ich pracy. W 2004 roku Chiny ogłosiły strategię „Four Frees and One Care” (cztery rzeczy za darmo i jedna opieka zdrowotna dla wszystkich). Gwarantowała ona wszystkim darmowe dobrowolne testy na HIV i pomoc psychologa, a nosicielom HIV darmową terapię antyretrowirusową, darmowe zapobieganie przeniesieniu się wirusa z matki na dziecko i darmową edukację ich dzieci. W całym kraju powstawały ośrodki leczenia. Mimo to ludzie nadal nie rwali się do poddawania testom. Bali się, co się z nimi stanie, jeśli okażą się seropozytywni. Wsadzą ich do więzienia? Stracą pracę?
Ponieważ chętnych do skorzystania z Frees and Cares nie było tak znów wielu, władze postanowiły znaleźć potrzebujących, przeprowadzając badania przesiewowe na masową skalę. W 2004 roku w prowincji Hajnan, zagłębiu brudnej krwi, odszukano i przebadano na nosicielstwo wirusa HIV ponad 258 tysięcy dawnych dawców osocza, czy tego chcieli, czy nie. Okazało się, że ponad dwadzieścia trzy tysiące z nich jest zakażonych. Stracili pracę? Nie. Wsadzono ich do więzienia? Nie. Jakimś cudem dostali to, co obiecywał im rząd [3]. Nagle dawcy osocza, którzy „uniknęli” masowych testów, zaczęli wychodzić z ukrycia i zgłaszać się na badania. Prawie siedem tysięcy osób. U ludzi, którzy sami poprosili o test, wirus HIV występował dwukrotnie częściej niż u przebadanych przymusowo. To by sugerowało, że osoby podejrzewające, iż mogą być zakażone, wolały poczekać, żeby zobaczyć, co stanie się z tymi, którzy otrzymali wynik pozytywny.
Co z tego wynika? Po części, że metoda przekupstwa działa. Tam gdzie naprawdę zapewniamy chorym leczenie antyretrowirusowe oraz przyzwoitą opiekę zdrowotną i edukację dla dzieci, ludzie pokonują lęk przed napiętnowaniem i zgłaszają się na badania. Po części jednak również to, że rutynowe albo nawet przymusowe testy na HIV pomagają przełamać strach przed napiętnowaniem, dowodząc, że poddanie się badaniu wcale nie jest takie złe.
Umożliwiają chorym skorzystanie ze świadczeń, do których inaczej nie mieliby dostępu. I pomagają zwiększyć zainteresowanie dobrowolnymi testami. Zgoda, dawcy osocza są postrzegani jako „niewinne ofiary”. Dopiero się okaże, czy obowiązkowe testy przyniosą podobne korzyści narkomanom i innym grupom wysokiego ryzyka, które obecnie są obejmowane programem masowych badań. Ale nie powinniśmy z góry zakładać najgorszego.
Kiedy po raz pierwszy usłyszałam o przymusowych testach przeprowadzanych na masową skalę w Chinach, zareagowałam, jak było do przewidzenia, całym zestawem odruchowych komentarzy na temat pogwałcenia etyki, łamania prawa do niewiedzy, czy się jest zarażonym czy nie, a jeśli wykonało się test – do nieinformowania nikogo o jego wynikach. Ale teraz, kiedy naprawdę możemy uczynić dla zakażonych coś pożytecznego, badanie osób najbardziej narażonych na zakażenie zaczyna mieć sens.
Czy może prowadzić do napiętnowania i wyrzucenia poza nawias? Tak. Ale nieleczone AIDS i tak wyrzuca poza nawias, a w pakiecie z napiętnowaniem otrzymujesz szansę na uniknięcie wczesnej śmierci.
Jak powinien postąpić lekarz, który wie, że nosiciel HIV nie poinformował o tym fakcie swojego stałego partnera? Nalegając, by mu o tym powiedział, lekarz naraża pacjenta na dyskryminację albo prześladowania. Ale niepowiedzenie naraża partnera osoby zakażonej na zarażenie się śmiertelną chorobą albo odbiera mu szansę na leczenie, jeśli już został zarażony.
Pomyśl o tym w ten sposób: jesteś w barze ze swoją najlepszą przyjaciółką. Podrywa ją facet, o którym przypadkowo wiesz, że jest nosicielem HIV, bo kilka lat wcześniej reprezentowałaś go w procesie, który wytoczyli chorzy na hemofilię zakażeni w wyniku transfuzji. Dziewczyna zaczyna się na poważnie napalać, ale zanim razem wyjdą, facet idzie do toalety. Wiesz z doświadczenia, że twoja przyjaciółka zapomina o stosowaniu kondomów. Przez chwilę jesteś z nią sam na sam. Powiesz jej?
Przed takim dylematem stają obecnie lekarze. Coraz więcej z nich zaczyna uważać, że ciąży na nich odpowiedzialność za partnera seksualnego zakażonej osoby albo jej kumpli od strzykawki. Publiczna służba zdrowia zaczyna sugerować, że powinniśmy wyzbyć się paranoi na temat testów na HIV. Nowe wytyczne Światowej Organizacji Zdrowia zalecają placówkom medycznym informowanie pacjentów, że zostaną zbadani na obecność wirusa HIV, a następnie przeprowadzanie testu, chyba że pacjent czynnie wyrazi sprzeciw.
Działacze, którzy dojrzewali w czasach kultury „poufność przede wszystkim”, niechętnie przyjmują tę zmianę, obawiając się, że służba zdrowia wykona testy, ale nie zapewni leków i programów profilaktycznych, dla których opłacałoby się taki test zrobić. Z pewnością byliby zgorszeni tym, co ja postrzegam jako logiczny następny krok, a mianowicie wymaganiem od osób przyjmujących leki antyretrowirusowe, żeby brały aktywny udział w programach profilaktycznych. Możecie to nazwać przekupstwem albo oferowaniem produktu w pakiecie. Na tej samej zasadzie producenci oprogramowania komputerowego dodają przeglądarkę, która nie jest wam wcale potrzebna do systemu operacyjnego, który naprawdę chcecie kupić. Większość ludzi korzysta z tego, co im się daje, nawet jeśli nie są tym zachwyceni.
Pozostaje faktem, że chorym na dowolną chorobę bardziej zależy na leczeniu niż na zapobieganiu jej przenoszeniu. Moglibyśmy wykorzystać terapię antyretrowirusową jako zachętę do przechodzenia na metadon, korzystania z programu wymiany igieł, regularnego zgłaszania się na badania do kliniki wenerologicznej i innych zachowań zmniejszających ryzyko, że kogoś zakazisz. Część chorych nie będzie tym zainteresowana; poddadzą się leczeniu, odrzucając profilaktykę. Myślę jednak, że większość włączy się w programy zapobiegania, by zapewnić sobie dostęp do terapii, nawet jeśli zrobią to bez entuzjazmu.
Trzeba wyraźnie powiedzieć, że irytację niektórych działaczy budzą tylko te testy na HIV, które są wykonywane przymusowo albo którym ludzie poddają się, bo uważają, że są do tego zobowiązani. Wszyscy z całego serca popierają testy dobrowolne, po części z powodu wiary, że osoba, która się zgłasza sama i która przed badaniem i po otrzymaniu wyników może skorzystać z pomocy terapeuty, będzie chętniej unikała ryzykownych zachowań w przyszłości. Teoretycznie, jeśli okażesz się seropozytywny, natychmiast zaczynasz stosować kondomy, by nie zakazić innych. Jeśli otrzymasz wynik negatywny, także zaczynasz je bezwzględnie stosować, by samemu nie złapać HIV.
Ale z danych wynika, że nie zawsze tak się dzieje. W wiejskich rejonach Zimbabwe kobiety, które rozmawiały z terapeutą przed wykonaniem testu na HIV i okazały się seropozytywne, rzeczywiście stosują prezerwatywy częściej od kobiet, które nigdy się nie badały, co wydaje się zachęcające. Ale te, które otrzymały wynik negatywny, dalej niefrasobliwie podejmują takie samo ryzyko. Zakażeni HIV narkomani z Bangkoku używają kondomów częściej niż przed diagnozą, nadal jednak korzystają ze wspólnych igieł. […] Mimo fachowego doradztwa zapewnionego im w momencie diagnozy jedna trzecia zakażonych gejów z San Francisco na jakimś etapie uprawiała seks analny bez zabezpieczenia z mężczyznami, którzy mogli być seronegatywni. Indonezyjskie prostytutki, które rozmawiały z psychologiem i znają wynik swojego testu, chętniej sięgają po kondomy od swoich koleżanek, które się nigdy nie badały, ale nie dotyczy to waria, męskich prostytutek i gejów.
Część ludzi zdaje się funkcjonować w następujący sposób – jeśli wynik testu jest pozytywny, myślą: „Skoro już się zaraziłem, jaki jest sens używania prezerwatyw?”. Jeśli wynik jest negatywny, stwierdzają: „Ha, jak dotąd mi się udało, widocznie coś robię dobrze. Zawsze wiedziałem, że potrafię wybierać miłych chłopców”.
Obecnie tak się skupiamy na tym, by dotrzeć z terapią antyretrowirusową do jak największej liczby zakażonych, że osoby z wynikiem negatywnym zazwyczaj puszczamy do domu, zaopatrzywszy je jedynie w garść prezerwatyw i kilka porad na temat bezpiecznego seksu. Ale więcej dobrowolnych testów połączonych z pomocą psychologiczną niekoniecznie przekłada się na mniej ryzykownego seksu czy brudnych igieł. Na pewno jednak dostarcza okazji do wciągnięcia badanych do aktywnego uczestnictwa w programach zapobiegania rozprzestrzenianiu się HIV, oferujących świadczenia, których ci ludzie naprawdę potrzebuję. Musimy przestać marnować tę możliwość.
Małe jest piękne?
Kiedy rząd USA zareagował na pojawienie się AIDS wetknięciem głowy w piasek, społeczność gejowska musiała sama zmobilizować się do działania. Ludzie rozdający zestawy do bezpiecznego seksu w nowojorskich barach dla gejów, w których bywałam na początku lat osiemdziesiątych, nie byli pracownikami publicznej służby zdrowia, lecz gejami odpowiadającymi na wezwanie pionierskiej grupy samopomocowej Gay Men’s Health Crisis. Kiedy rząd wreszcie włączył się do akcji, rynek walki z AIDS był zmonopolizowany przez tego rodzaju organizacje. Państwowe instytucje były zmuszone korzystać z ich rad, pomocy i doświadczenia. Snobistyczna oficjalna medycyna nigdy wcześniej czegoś takiego nie robiła. Lekarze są przyzwyczajeni do udzielania porad, a nie do ich szukania, tym bardziej u zgrai gejów w skórach i z kolczykami w uszach.
Współpraca okazała się owocna, przy okazji jednak zrodziła kolejne święte krowy. Jedną z nich jest przekonanie, że organizacje pozarządowe walczą z AIDS skuteczniej niż rządy. Drugą opinia, że do propagowania bezpiecznych zachowań najlepiej nadają się osoby, które same należą do grup wysokiego ryzyka. Trzecią zaś pogląd, że żaden program walki z AIDS nie będzie skuteczny, jeśli w jego przygotowaniu, a często i w realizacji nie wezmą aktywnego udziału sami zakażeni.
Kiedy przyjechałam do Indonezji, byłam zbyt niedoświadczona, by wiedzieć, czy te obiegowe mądrości naprawdę są mądre. Ale miałam okazję to sprawdzić, bo „peer outreach” (pomoc potrzebującym niesiona przez osoby ze środowiska) stanowiła podstawę programu walki z HIV prowadzonego przez FHI.
Teoria ta głosi, że organizacje pozarządowe potrafią dotrzeć do miejsc, które dla instytucji rządowych są niedostępne. Często jest to prawda. Prowadzone na niewielką skalę akcję NGO-sów potrafią spowodować ogromne zmiany w życie objętych nimi osób. Lokalne NGO-sy przypominają butiki z ekskluzywną modą. Sprzedają wysokiej jakości produkty – torebkę od Prady, suknię od Armaniego – małej liczbie osób po bardzo wysokich cenach.
Żywię najwyższy szacunek dla organizacji pozarządowych, które stają na głowie, by jak najlepiej pomóc swoim klientom. Przecierają szlaki przez obszary, na które rządy nie chciały nawet rzucić okiem. Świadczą pomoc, z jaką potężni sponsorzy nie chcą mieć nic wspólnego. Często nawet ich właśni zwierzchnicy woleliby nie mieć z nią nic wspólnego. Jedną z najlepiej prowadzonych klinik dla prostytutek, z jakimi się zetknęłam, prowadziły katolickie zakonnice w indonezyjskiej prowincji Papua. Bardziej muzykalne z sióstr, wtórując sobie na gitarze, śpiewały czekającym na badania prostytutkom piosenki o bezpiecznym seksie [4]. NGO-sy odkrywają, co trzeba, i pokazują, co można zrobić. Ale czynią to na tak niewielką skalę, że właściwie nie ma to wpływu na rozwój epidemii.
Kiedy przyjechałam do Indonezji w 2001 roku, FHI od pięciu lat pomagało małym organizacjom pozarządowym walczącym z rozprzestrzenianiem się HIV, które pracowały z prostytutkami w stołecznej Dżakarcie, w największym mieście portowym Surabaya i w porcie Manado na północy kraju. W tym czasie wskaźnik użycia kondomów w płatnym seksie ledwie drgnął. Skoro nasza działalność dorównywała jakością torebkom od Prady, dlaczego nie podskoczył gwałtownie do góry, przynajmniej w miastach, w których pracowaliśmy?
Zaryzykuję odpowiedź na to pytanie na podstawie danych z 2002 roku. Nawet w przypadku programów, które były prowadzone od sześciu lat, tylko 7 procent ankietowanych prostytutek przyznało, że rozmawiały o HIV z osobą z organizacji pozarządowej; dla nowszych programów współczynnik ten był jeszcze niższy. Jeden z najbardziej przygnębiających wykresów, jakie kiedykolwiek zdarzyło mi się wykonać, pokazywał, jaki byłby nasz wpływ na rozwój epidemii AIDS, gdyby każda osoba, do której dotarliśmy w 2002 roku, z dnia na dzień całkowicie zrezygnowała z ryzykownych zachowań. Nawet gdyby ziścił się ten nierealny scenariusz, obniżylibyśmy liczbę zakażeń HIV o 3 procent, i to dzięki programowi, który kosztował osiem milionów dolarów rocznie.
Stworzenie produktu jakości Prady dla garstki osób to dobry sposób, by wystartować. Zapobieganie epidemii AIDS nie wymaga jednak doskonałych świadczeń dla wąskiego grona, lecz „dostatecznie dobrych” świadczeń dla wszystkich, którzy ich potrzebują. Musimy przenieść nacisk z metody ekskluzywnych butików, inicjatyw wewnątrzśrodowiskowych i stawania na głowie na działalność na zasadzie zniżkowych supermarketów. Naściągać mnóstwo towaru i rozprowadzać po okazyjnej cenie.
Rozejrzyjcie się dookoła. Kto zapewnia poślednie świadczenia ogromnym rzeszom ludzi? Rządy. Tylko czy urzędnicy mogą dotrzeć do prostytutek, narkomanów i gejów? I czy mogą zapewnić im odpowiednie środki zapobiegania AIDS? Mogą. Tak przynajmniej wynika z danych. W Indonezji organizacje pozarządowe nie mają monopolu na zapobieganie AIDS w środowisku prostytutek. Lokalne wydziały zdrowia i spraw socjalnych prowadzą własne programy. Okazało się, że prostytutki objęte programami rządowymi zgłaszają stosowanie prezerwatyw dokładnie tak samo często jak ich koleżanki, do których dotarły NGO-sy: w obu tych grupach 70 procent kobiet użyło prezerwatywę z ostatnim klientem. To bardzo dużo w porównaniu z 50 procentami dziewcząt, które nie skorzystały z żadnego programu zapobiegania AIDS.
Pod względem jakości nie ma więc żadnej różnicy. Co innego, jeśli chodzi o ilość. Programy rządowe objęły o 63 procent prostytutek więcej niż programy organizacji pozarządowych, nawet na obszarach, gdzie NGO-sy prowadziły szczególnie nasiloną działalność. Według informacji uzyskanych od samych zainteresowanych w Chinach w 2003 roku pracownicy publicznej służby zdrowia przeszkolili pod kątem stosowania prezerwatyw dziesięciokrotnie więcej prostytutek niż organizacje pozarządowe. Na Filipinach większość prostytutek korzysta z rządowych programów zapobiegania AIDS (rozdawania prezerwatyw) i HIV praktycznie tam nie istnieje.
Szczególnie interesujący jest przypadek Tajlandii. Prostytucja, choć oficjalnie nielegalna, stanowi tam przemysł na masową skalę, którego charakterystycznym przejawem są znudzone kobiety w bikini oglądające telewizję i piłujące sobie paznokcie za szybą. Czasem zamiast szyby jest weneckie lustro. Klient może obejrzeć dziewczęta, ale one go nie widzą. Serce mi się ściska, kiedy patrzę na kobietę, która co chwila przerywa piłowanie paznokci i próbuje posłać w pustkę uwodzicielskie spojrzenie, nie wiedząc, czy po drugiej stronie szkła jest ktoś, kogo można by uwieść. Klient wybiera dziewczynę, odczytując numer na plastikowym kółku, które ma zawieszone na szyi, dziewczyna zostaje wezwana przez interkom i oboje udają się do pokoiku na zapleczu, żeby załatwić sprawę. Trudno wyobrazić sobie mniej erotyczną transakcję.
W badaniach, przeprowadzonych w 1990 roku na obszarze całego kraju 22 procent Tajlandczyków stwierdziło, że zdarza im się płacić za seks. Pijackie wypady do burdeli w towarzystwie kumpli cieszyły się popularnością zwłaszcza wśród młodych mieszkańców północy. Ponad połowa dwudziestojednolatków przyznała się do korzystania z usług prostytutek. Nic więc dziwnego, że HIV szerzył się na północy kraju jak szalony. W tętniącym życiem mieście Chiang Mai klienci przenosili wirus z jednej prostytutki na drugą, co spowodowało, że już w 1989 roku połowa pracujących w tej branży dziewcząt była zakażona HIV. Od tamtej pory tak dramatycznie wysokie wskaźniki zakażeń notowano wyłącznie wśród narkomanów. Tajlandzkie kobiety stanęły przed faktem, że połowa dziewcząt, z którymi uprawiają seks ich synowie, mężowie, bracia i policjanci, jest nosicielkami śmiertelnego wirusa.
Tajlandzki rząd energicznie przystąpił do działania [5], wybierając metody nieco bardziej finezyjne od indonezyjskiej strategii „zburzyć burdel i na jego miejscu postawić meczet”. Okazały się one także bez porównania szybsze i skuteczniejsze na znacznie szerszą skalę niż działania podejmowane według zasady „zapewnić prostytutkom prawo do ochrony zdrowia”, które sprawdziły się w zintegrowanych społecznościach, takich jak kalkucka dzielnica czerwonych latarni Sonagachi.
Tajlandczycy zaczęli od uznania faktu, że wszyscy zatrudnieni w branży usług seksualnych, od właściciela burdelu do prostytutki, są tam dla pieniędzy. Prostytucja jest w Tajlandii nielegalna, ale mimo tego stanowi sport narodowy, co więcej, bardzo intratny. Nielegalny seks plus pieniądze tworzą idealne warunki dla szantażu. I to właśnie wykorzystały władze, przygotowując jedną z najskuteczniejszych państwowych kampanii AIDS w dotychczasowej historii walki z tą chorobą. Choć zwykle określa się ją łagodniejszym terminem „interwencji strukturalnej”, w istocie stanowi czystej wody szantaż podjęty w szczytnej intencji.
Działa to tak: Pansak prowadzi burdel, w którym ludzie zarażają się śmiertelnym wirusem, ale nic sobie z tego nie robi, śmiejąc się przez całą drogę do banku. Możemy zamknąć jego interes i zakręci mu kurek z pieniędzmi wyłącznie na tej podstawie, że prowadzi burdel. Ale nie zrobimy tego, jeśli ukróci u siebie przenoszenie HIV. A to oznacza pilnowanie, by wszyscy klienci używali kondomów. Będzie to obowiązkiem Pansaka. Nie panienek i nie klientów, tylko szefa. Raz na dwa tygodnie przebadamy dziewczynki. Jeśli mają rzeżączkę, to znaczy, że nie stosują prezerwatyw. Ponadto zapytamy każdego faceta, który zgłosi się z cieknącym fiutem do kliniki wenerologicznej, które burdele ostatnio odwiedzał. Jeśli był wśród nich zakład Pansaka, to niech lepiej ma się na baczności. Wszystkim, kobietom i mężczyznom, udzielimy pomocy medycznej, ale jeśli znajdziemy dowody, że w burdelu Pansaka nie używa się kondomów, zamkniemy go na cztery spusty. I skończą się spacery do banku.
Metoda okazała się skuteczna. Wskaźnik stosowania prezerwatyw w burdelach błyskawicznie wzrósł do 90 procent. Zakrojona na ogromną skalę publiczna kampania edukacyjna skłoniła ludzi do zastanowienia się nad kosztami i korzyściami z pijackich wypadów na dziwki. Tajlandzcy mężczyźni nie byli gotowi zrezygnować z seksu, ale może niekoniecznie musieli uprawiać go w miejscach, gdzie najłatwiej złapać HIV. Część z nich zaczęła przenosić się z burdeli do barów karaoke i klubów, gdzie mogli kupować seks od dziewcząt, które miały mniej partnerów, co zmniejszało ryzyko zarażenia się śmiertelnym wirusem. Inni całkowicie wyrzekli się korzystania z płatnej miłości. Zmniejszyła się liczba przypadków zakażenia HIV, a przy okazji także innymi chorobami przenoszonymi drogą płciową.
W Tajlandii epidemię zakażeń HIV na rynku usług seksualnych zahamował rząd, a nie tajlandzkie organizacje pozarządowe.
Nikt nie pytał prostytutek o zdanie; miały po prostu odmawiać seksu, jeśli klient bezczelnie wyrzucił prezerwatywę dostarczoną przez właściciela burdelu, i regularnie stawiać się na badania wenerologiczne.
Mimo licznych nawoływań o „przywództwo”, większość osób zaangażowanych w walkę z AIDS nie ufa inicjatywom odgórnym. Program narzucenia bezwzględnego stosowania prezerwatyw stał w jawnej sprzeczności z ideologiczną zasadą, według której dotknięte problemem HIV/AIDS społeczności powinny wziąć kampanię zapobiegania zakażeniom w swoje ręce.
Poprawiamy więc historię. Raport Światowej Organizacji Zdrowia na temat programów stosowania prezerwatyw w Birmie stwierdza na przykład: „Przedstawione działania [w ramach programów bezwzględnego stosowania prezerwatyw] mogą w poszczególnych krajach przebiegać nieco inaczej, ale główna zasada jest ta sama: zapewnić prostytutkom prawo do odmawiania seksu bez zabezpieczenia”. „BZDURA!”, zanotowałam na marginesie raportu.
Główna zasada polega na tym, by odpowiedzialność za stosowanie prezerwatyw złożyć na barki tych, którzy mają władzę: alfonsów i właścicieli burdelów. Prostytutki zrzeszone w organizacjach w rodzaju tajlandzkiej Empower mogą później narzekać, ale przynajmniej ich członkinie żyją i mają szansę się pokłócić. Program spełnił swoje zadanie. Jeśli zaczniemy kłamać, na czym zasadzała się jego skuteczność, nie będziemy mogli powtórzyć go gdzie indziej. Kłamstwa to kłamstwa, bez względu na to, z której strony politycznego spektrum padają. Programy oparte na kłamstwach nie działają.
Tajski program stanowi wyjątek. Większość rządowych kampanii zapobiegania AIDS prawdopodobnie w ogóle nie zaistniałaby, gdyby organizacje pozarządowe nie przetarły szlaku i nie pokazały właściwej drogi. Najlepsze rządowe programy zwalczania AIDS zwykle powstawały w ścisłej współpracy z NGO-sami, wchłaniając ich doświadczenie, ich know-how, a często i pracowników. Coraz częściej rządy i organizacje pozarządowe prowadzą wspólne działania, przy czym jedna strona dostarcza specjalistycznych narzędzi, a druga zapewnia moce produkcyjne. Dysponując lepszą wiedzą o tym, kto konkretnie narażony jest na ryzyko zakażenia, jesteśmy w stanie dotrzeć z programami profilaktycznymi do wszystkich potrzebujących. W większości krajów jest to niecałe 10 procent dorosłych. Możemy poświęcić nieco jakości, jeśli w zamian uzyskamy niedoskonałe, ale dostatecznie dobre świadczenia dla tych właśnie 10 procent.
Przypisy:
[1] waria (trzecia płeć) – powstałe z połączenia słów wanita (kobieta) i pria (mężczyzna) będące w powszechnym użyciu w Indonezji określenie transseksualistów.
[2] Jednym z powodów licznych problemów zdrowotnych waria jest ich niechęć do zgłaszania się na leczenie. Nienawidzą przebywać na męskich oddziałach państwowych placówek medycznych.
[3] W Chinach darmowa edukacja jest cennym towarem. Według aktywistki z Pekinu doprowadziło to do powstania wtórnego rynku seropozytywnej krwi – ludzie udają, że są chorzy, by móc posłać do szkoły swoje dzieci.
[4] Mniej więcej jedna czwarta finansowanych z amerykańskich środków NGO-sów pracujących z chorymi na AIDS w krajach rozwijających się to organizacje religijne. Dla NGO-sów z innych państw brak tego rodzaju danych.
[5] W odróżnieniu od większości krajów rozwijających się Tajlandia od samego początku z własnej kieszeni finansuje zakrojone na szeroką skalę kampanię walki z AIDS.W 1991 roku rząd, wyniesiony do władzy w wyniku wojskowego zamachu stanu, zwiększył wydatki na ten cel dziesięciokrotnie, do dwudziestu pięciu milionów dolarów. Darczyńcy podnieśli tę sumę do dwudziestu dziewięciu milionów. Rządowy wkład w wydatki na walkę z AIDS wyniósł zatem 86 procent, co nie miało precedensu w krajach rozwijających się i świadczyło o tym, że tajlandzki rząd z determinacją i bardzo poważnie podchodzi do zagrożenia epidemią. W 2004 roku jedną czwartą tajlandzkich wydatków na walkę z AIDS pokrywali darczyńcy. Inne kraje azjatyckie ponad 85 procent przeznaczanych na ten cel środków wyciągnęły z cudzych kieszeni.
Jest to fragment książki Elisabeth Pisani „The Wisdom of Whores”. Tłum. Hanna Pustuła-Lewicka. Usunięto większość przypisów.
Zapraszamy na spotkania z Elisabeth Pisani:
- Warszawa: Studiotok: HIV/AIDS – gdy krucjata zastępuje profilaktykę. Czy casus Grecji może powtórzyć się w Polsce? 2 grudnia, poniedziałek, Teatr Studio, PKiN, Warszawa. O godz. 18.00 pokaz filmu Ruiny: kronika antyhifowej nagonki (polskie napisy). O godz. 19.00 debata z Elizabeth Pisani, Magdalena Bartnik (szefową Fundacji Redukcji Szkód, Dionisem Sturisem (TOK FM) i Jakubem Janiszewskim (TOK FM, autor książki Kto w Polsce ma HIV?).
- Gdańsk: debata HIV/AIDS stygmaty nad stygmatami odbędzie się we wtorek, 3 grudnia, o godz. 19.00 w Świetlicy Krytyki Politycznej w Trójmieście. Goście: Elizabeth Pisani, Kinga Dunin, Kuba Janiszewski (Tok FM), dr Maria Jankowska (Akademia Medyczna). Prowadzenie: Tomasz Stawiszyński
