Jak pomóc rodzicom niepełnosprawnych dzieci?
Problem związany z protestami rodziców dzieci niepełnosprawnych jest dość złożony. Faktycznie, w obliczu wieloletnich zaniedbań w tej sferze trudno jest nagle wygospodarować środki, które byłyby w stanie zaspokoić wszystkie oczekiwania protestujących. Co nie znaczy, że jest to całkiem niemożliwe – i nie znaczy także, że te oczekiwania są bezzasadne.
Pamiętajmy przy tym, że ministerstwo zamierza także przyjąć projekt, który przywraca świadczenia opiekunom osób dorosłych, którzy je w ogóle stracili – do czego zobowiązuje wyrok Trybunału Konstytucyjnego. Grupa opiekunów osób dorosłych także rozpoczęła protest, domagając się równego traktowania z opiekunami dzieci oraz otoczenia wsparciem wszystkich faktycznych opiekunów. Punkt ciężkości przesuwa się więc obecnie na protesty prowadzone pod Sejmem, które szerzej definiują grupę potrzebujących.
Zatem wyzwanie dla polityki państwa jest poważne, mimo że z punktu widzenia rodziny sprawującej opiekę nawet pełna realizacja głównego postulatu protestujących nie oznaczałaby, że zostaną uwolnione od poważnych materialnych trosk. Te trudności nie wynikają wyłącznie z niskiego dochodu w tych rodzinach, ale także wysokich kosztów ponoszonych w związku z kształceniem, leczeniem i edukacją, które w praktyce tylko w części są pokrywane z publicznych środków.
Uzawodowienie opiekunów?
Sama koncepcja uzawodowienia, która zyskała dużą popularność w środowisku protestujących, jest zrozumiała w sensie moralnym – bo opieka, którą ci ludzie sprawują nad swoimi podopiecznymi, jest często nie tylko ekwiwalentem pracy zawodowej, ale nawet, mierząc jej społeczną użyteczność, przekracza wypełnianie zwykłych obowiązków zawodowych.
Ale ta koncepcja – jeśli rozumiemy ją tylko jako podniesienie świadczeń dla opiekuna, nie obudujemy pomocą usługową oraz nie zmienimy innych przepisów prawnych – zawiera także pewne pułapki.
Jedna z nich polega na tym, że po podwyższeniu świadczenia część rodzin przekroczy progi dochodowe zawarte w ustawie pomocy społecznej i o świadczeniach rodzinnych, a tym samym efekt może być taki, że rodziny z niepełnosprawnymi w jednym wymiarze zyskają, ale w innych mogą stracić. Można ograniczyć to ryzyko, gdyby świadczenie dla opiekuna nie było uznawane za dochód uwzględniany w kryteriach przyznawania różnych form pomocy od państwa lub gdyby w ogóle zniesiono kryterium dochodowe, np. w przypadku dodatku do zasiłku rodzinnego z tytułu rehabilitacji i kształcenia dziecka niepełnosprawnego.
Poważniejszą obawą jest to, że uzawodowienie nie do końca pozwala na realizację głównego celu działań państwa, rozumianego jako przeciwdziałanie wykluczeniu społecznemu. Uzawodowienie jest sposobem na faktyczne ograniczenie ubóstwa, zwłaszcza tego skrajnego, które w protestujących grupach jest ogromne (sięga 12% rodzin z niepełnosprawnym dzieckiem). Ale jeśli chodzi nam o szeroko rozumiane włączenie społeczne, to uzawodowienie, jeśli nie towarzyszą mu dodatkowe rozwiązania, oznacza skazanie opiekuna na prawie pełne poświęcenie się opiece, niekiedy 24 godziny na dobę.
Myślmy kompleksowo
Dlatego warto patrzeć na system wsparcia szeroko, uwzględniając możliwą pomoc w ramach systemu edukacyjnego i opieki zdrowotnej, a także tworzyć regulacje i promować praktyki pozwalające rodzicom godzić pracę zawodową z opieką. Dopiero takie kompleksowe podejście pozwoliłoby na osiąganie wielu rozmaitych celów. Jest to jednak w tej chwili bardzo trudne do realizacji, jeśli tak trudne jest dla rządu już samo podniesienie świadczenia. Stąd też sugerowałbym przyjęcie takiej perspektywy: na początek zrealizujmy priorytetowy postulat protestujących grup, czyli zapewnienie im godziwych warunków bytowych, ale jak najszybciej otwórzmy debatę i podejmijmy działania, któree obejmą więcej wymiarów życia rodziny z osobą niepełnosprawną.
Not. Tomasz Stawiszyński
Czytaj także:
Rodzice niepełnosprawnych dzieci: Jesteśmy tu z rozpaczy, a nie z nudów
