Kraj

Rodzicie niepełnosprawnych dzieci: Jesteśmy tu z rozpaczy, a nie z nudów

To rząd uprawia szantaż moralny, a nie my.

Tomasz Stawiszyński: Jak długo zamierzacie protestować?

Elżbieta Karasińska, mama Agaty: Do oporu. Do skutku. Mieliśmy bardzo dużo postulatów. Praktycznie rzecz biorąc, rząd nie chce spełnić żadnego. My tymczasem ugięliśmy się, ze zrozumieniem podeszliśmy do tłumaczeń strony rządowej i – na razie – oddalamy w czasie załatwianie innych postulatów, koncentrujemy się na tych absolutnie najważniejszych. Mianowicie – podniesienie świadczenia pielęgnacyjnego do najniższej krajowej oraz uzawodowienie. Czekamy na realizację tych postulatów i będziemy dalej czekać.

A jak zareagowaliście na propozycję rządu, żeby świadczenie wzrastało stopniowo przez najbliższe lata?

Dla mnie to jest po prostu żenada i nieporozumienie. Jak można mówić nam, że nie ma pieniędzy i proponować jakieś okruchy przez kilka lat, jednocześnie ładując mnóstwo środków w politykę zagraniczną i kiedy prezydent wysyła 300 milionów na Ukrainę, żeby dofinansować drobną przedsiębiorczość. Przepraszam – jesteśmy tutaj, jesteśmy obywatelami tego kraju i wręcz żądamy od rządu, aby najpierw nakarmił swoje dzieci.

Macie poczucie, że wasze postulaty, wasz protest, kompletnie odbija się od strony rządowej?

Dokładnie. Jak grochem o ścianę.

To jest pięć lat ciężkich rozmów, pięć lat walki, protesty, rozmowy, konsultacje jakichś ustaw beznadziejnie pomyślanych, wręcz nas krzywdzących. I po tym wszystkim ci ludzie zachowują się tak, jakby dalej nie rozumieli, o co nam chodzi i po co tu jesteśmy.

Otacza nas tylko jakaś dzika propaganda. To zakrawa na narcyzm naszych rządzących – powtarzają bez przerwy, jacy są wspaniali i jak wiele od nich otrzymaliśmy. Gdyby tak było, już dawno byśmy się stąd wynieśli. Tylko za czasów tego rządu jesteśmy na ulicach, w kancelarii, w Ministerstwie Pracy – bez przerwy…

A jak reagujecie na zarzuty, że przyprowadzając na protesty dzieci, uprawiacie szantaż moralny?

Szantaż moralny uprawia rząd. Uznaję za szantaż nawet to, że mnie i moje chore dziecko włączono w jakieś rozgrywki polityczne. Nie interesuje mnie polityka, jestem matką i przedstawicielką matek dzieci niepełnosprawnych z całego kraju. A moje dziecko reprezentuje wszystkie dzieci niepełnosprawne. Nie żadnego polityka.

Jak wygląda wasze codzienne życie w Sejmie?

Nie jest źle.

Nie jesteście zmęczeni?

Oczywiście, że jakoś tam jesteśmy. Ale najgorsze są nerwy, stresujące konferencje prasowe, bijące w nas, obarczające nas odpowiedzialnością za najróżniejsze sprawy. Jeśli nie przychylą się do naszych żądań, będą na siłę obciążać nas i nasze sumienia tym, że całe polskie społeczeństwo będzie jeździło dziurawymi drogami. Przecież to są chwyty poniżej pasa. Premier postępuje tak rygorystycznie i wydaje tak rygorystyczne decyzje w stosunku do bezbronnych i cierpiących dzieci. Dlaczego nie ma tego typu ostrości w stosunku do swoich kolegów albo złodziei czy bandytów? Ale przecież nie może zachowywać się w odniesieniu do niepełnosprawnych dzieci tak, jakby były jego przeciwnikami politycznymi.

Podwyższenie świadczenia pielęgnacyjnego i uzawodowienie to program minimum – a jaki jest program maksimum?

Nasze dzieci od ośmiu lat dostają praktycznie 153 złote na miesiąc. Za to mamy je leczyć i rehabilitować. Renta socjalna dzieci po 18 roku życia wynosi 610 złotych. W jaki sposób dziecko ma się jakkolwiek usamodzielnić za takie pieniądze? Jak ma żyć? Po prostu się nie da. Powinny być też zmiany w przydziale – w tej chwili mamy dwa pampersy na dobę, leki 100% płatne, musimy sami sprowadzać z zagranicy leki podtrzymujące życie, bo w ogóle nie ma ich na rynku.

Ktoś zarzucił mi, że powinnam iść do pracy. Tak, oczywiście. Tylko co mam zrobić z dzieckiem?

Jeśli teraz na 4-5 godzin oddaję je do placówki, a ono wraca z obrażeniami jak z wojny… Gdzie są specjalistyczne ośrodki, które będą dla naszych dzieci bezpieczne? Dzieci powinny mieć odpowiednią opiekę, a teraz tego nie mają. W tych pięknych ofertach rządu pojawiały się coraz częściej sugestie, żeby nasze dzieci oddawać do domów pomocy społecznej. Nikt nie będzie mi mówił – po szesnastu latach opieki nad dzieckiem – że mam je oddać do domu opieki. Tym bardziej że, jak twierdzi rząd, nie jest w stanie zwiększyć nam świadczenia do poziomu najniższej pensji krajowej. A miałby pieniądze na ośrodki, w których miesięczne utrzymanie wynosi od czterech do sześciu tysięcy?

Monika Cycling, Fundacja Toto Animo: Ja też wiele razy słyszę zarzuty, że nie pracuję, tylko walczę o zwiększenie świadczenia pielęgnacyjnego. Bardzo bym chciała mieć odpowiednią placówkę dla mojego dziecka. Ono jest nisko funkcjonalną osobą z autyzmem, nie mogę z nim nawet tutaj przyjść, jesteśmy wykluczeni do tego stopnia, że nie jestem w stanie przez cały czas uczestniczyć w proteście. Gdybyśmy się pojawili w Sejmie, straż marszałkowska by nas stąd wyprowadziła. Jeśli byłyby małe domy mieszkalne dla naszych dzieci, byłabym gotowa już dzisiaj oddać tam dziecko, brać je na weekendy, mogłabym pracować, wiedziałabym, że jest bezpieczne. Dlaczego nie ma małych domów mieszkalnych dla osób z autyzmem? Walczy o to od lat Porozumienie Autyzm. Usłyszeliśmy od minister Elżbiety Seredyn, że rząd nie będzie tworzył specjalistycznych placówek dla osób z autyzmem, bo są wspaniałe WTZ-ety [Warsztaty Terapii Zajęciowej]. Ale można do nich oddać dzieci na 3-4 godziny, trzy razy w tygodniu, bo dłużej nie są tam w stanie wytrzymać. Ostatnio dostałam odmowę z WTZ-u, bo ze względu na autyzm i zaburzenia polisensoryczne mojego syna placówka nie chce wpisać go na listę oczekujących.

Elżbieta Karasińska: Dzieci trudne po prostu usuwa się z tych placówek.

Monika Cycling: Dlaczego rozmowa w Sejmie koncentruje się tylko wokół świadczenia pielęgnacyjnego?

Elżbieta Karasińska: Oczywiście, powinna się rozszerzyć na wszystkie nasze postulaty. A oni o tym w ogóle nie chcą rozmawiać.

Monika Cycling: Rząd nie pokazuje nam kolejnych etapów. Chcemy zmienić ten system, chcemy wiedzieć, jakie będą działania, o czym będziemy dalej rozmawiać…

To jest kwestia złej woli czy zwyczajnego braku świadomości, jak wygląda wasza sytuacja?

Elżbieta Karasińska: Wydaje mi się, że absolutnie złej woli. Dlatego nazywam rzeczy po imieniu. Dla mnie jest to po prostu barbarzyństwo. Nasze dzieci też są obywatelami tego kraju, żyją, mają uczucia, nie chcą być głodne. One mają prawo tutaj godnie żyć. My mamy wiele propozycji, ale rząd nas traktuje jak przeciwników w rozgrywkach politycznych.

Monika Cycling: Urzędnicy doskonale wiedzą, jakie przepisy powinny się zmienić. Dostają z różnych stron bardzo wiele takich pism. Niestety, natykamy się na mur niezrozumienia, urzędnicy kompletnie nie rozumieją problemów naszych dzieci. Próbujemy ich zapraszać do naszych placówek, ale nie chcą przychodzić.

Nie boicie się, że wasz protest może być – brutalnie mówiąc – rozgrywany przez polityków? Nagle się okazało, że opozycja jest waszym wielkim sojusznikiem. Jak powiedział w niesławnych słowach Janusz Palikot: jest to doskonała okazja, żeby zrobić karierę…

Monika Cycling: Nie mam siły myśleć o cynizmie polityków. Nasze dzieci są szczere, my jesteśmy szczerzy, mówimy prawdę.

Elżbieta Karasińska: Absolutnie nie utożsamiamy się z ich rozgrywkami. My jesteśmy tutaj z determinacji, rozpaczy, biedy, a nie z nudów.

***

Pierwsze czytanie projektu ustawy podwyższającej świadczenia pielęgnacyjne dla rodziców dzieci niepełnosprawnych odbędzie się 1 kwietnia. Projekt przewiduje, że świadczenie pielęgnacyjne dla rodziców, którzy rezygnują z pracy, by opiekować się niepełnosprawnymi dziećmi, wzrośnie do 1 tys. zł, od 2015 r. do 1,2 tys., a od 2016 r. do 1,3 tys. zł na rękę.

Bio

Tomasz Stawiszyński

| Eseista, publicysta
Absolwent Instytutu Filozofii UW, eseista, publicysta. W latach 2006-2010 prowadził w TVP Kultura "Studio Alternatywne" i współprowadził "Czytelnię". Był m.in. redaktorem działu kultura w "Dzienniku" oraz szefem działu krajowego i działu publicystyki w "Newsweeku". W latach 2013-2015 członek redakcji KrytykaPolityczna.pl W Polskim Radiu RDC prowadził audycję "Niedziela Filozofów, czyli potyczki z życiem". Autor książki "Potyczki z Freudem. Mity, pokusy i pułapki psychoterapii" (2013). Obecnie jest członkiem redakcji Kwartalnika „Przekrój”, a na antenie Radia TOK FM prowadzi m.in. audycje „Godzina Filozofów” i „Kwadrans Filozofa”.

Komentarze

System komentarzy niedostępny w trybie prywatnym przeglądarki.