Autyzm to nowe wyzwanie dla społeczeństwa i polityki społecznej na całym świecie. Wymaga szczególnego wsparcia, które musi się zaczynać od zrozumienia specyfiki tego zaburzenia lub – jak wolą mówić świadomi autyści – innej ścieżki rozwojowej. W Polsce wznieśliśmy się niewiele ponad poziom katastrofy. Luki systemowe zapełniają organizacje pozarządowe. Oraz szarlatani.
W kwietniu „Krytyka Polityczna” opublikowała znakomity tekst Ewy Furgał Własnym głosem o spektrum autyzmu, uświadamiający czytelnikom, że dziś autyzm należy definiować przede wszystkim jako jeden z przejawów ludzkiej neuroróżnorodności, a nie odstępstwo od normy. „Jesteśmy inni, a nie zepsuci” – czytamy w pierwszym zdaniu. Autyzm nie może być postrzegany tylko w kategoriach medycznych, czyli jako coś, co zagraża zdrowiu, co trzeba zneutralizować, „wyleczyć”. Na pewno nie jest chorobą, a przyjęty w nauce termin „zaburzenie neurorozwojowe” także stygmatyzuje, koncentrując się na brakach do wyrównania.
Autyzm ze swej natury nie oznacza niepełnosprawności. Cytując Ewę Furgał: „niepełnosprawność tworzą bariery infrastrukturalne, ekonomiczne, administracyjne oraz wynikające z postaw społecznych i to nimi trzeba się zająć, żeby zapewnić pełny udział osób niepełnosprawnych w życiu społecznym”. Tak więc: zdarza się, że osoby z autyzmem są również niepełnosprawne, ale ta niepełnosprawność nie musi wynikać z ich indywidualnych deficytów, tylko wyłącznie z tego, że – znów cytując – „rzeczywistość społeczna została zaprojektowana bez uwzględnienia naszych potrzeb”.
czytaj także
Autorka omawianego tekstu jest osobą z zespołem Aspergera. Może więc mówić o tym problemie własnym głosem. Jednak na spektrum autyzmu – co artykuł Ewy Furgał uwzględnia – składa się ogromna liczba ludzkich charakterystyk, rozmaitość przypadków. Każdy wymaga indywidualnego podejścia.
Jak pokazuje Ogólnopolskie Badanie Świadomości Autyzmu (styczeń 2018) przeprowadzone przez Fundację JiM, aż 83 proc. Polaków o autyzmie słyszało, ale tylko 11 proc. deklaruje, że wie dokładnie, na czym on polega. Wiedza jest powierzchowna, stereotypowa, czerpana głównie z filmów i seriali – autyzm stał się ostatnio „modnym” tematem kultury popularnej. Ludzie często postrzegają autystów jako wyizolowanych społecznie geniuszy. Tymczasem liczba geniuszy w populacji osób z autyzmem jest tak samo marginalna jak w całym społeczeństwie.
Według Raportu OSA (Ogólnopolski Spis Autyzmu. Sytuacja młodzieży i dorosłych z autyzmem w Polsce, 2016) jedna piąta Polaków (21%) uważa, że autyzm dotyczy jedynie dzieci. Podobne dane podawał Raport 2013. Autyzm – sytuacja dorosłych Fundacji Synapsis. Te dwa dokumenty zawierają najszerszą dostępną dziś informację na temat sytuacji osób z autyzmem w Polsce. Oba wskazują, że jest ona alarmująca: dramatyczne niedodiagnozowanie, zwłaszcza wśród dorosłych, późne diagnozy, brak odpowiedniej terapii, brak wsparcia instytucjonalnego. Nie ma wiarygodnych danych, ile jest w Polsce osób z autyzmem. Dane do raportu Synapsis zbierano w latach 2010–2012, do raportu OSA – w 2014.
Kim są autystyczni?
Nie da się wyodrębnić typowego przypadku, z którym można kojarzyć autyzm. Trudno nawet zestawić kilka typów. Określenia autyzm „wysokofunkcjonujący” i „niskofunkcjonujący” powstały, by rozróżnić osoby w normie intelektualnej i te, u których współwystępuje niepełnosprawność intelektualna. Niestety te kategorie nie mówią nic o realnym funkcjonowaniu konkretnych osób. Każda z nich to odrębny przypadek. Ci o wysokim ilorazie inteligencji mogą być całkowicie niesamodzielni w codziennym życiu, bo nie umieją np. przygotować sobie posiłku, zrobić zakupów, opłacić czynszu. Norma intelektualna nie oznacza, że dana osoba używa mowy fonicznej – może komunikować się np. wyłącznie pisemnie, jak autystyczny Maciej Oksztulski, doktorant Wydziału Prawa Uniwersytetu w Białymstoku, całkowicie zależny od opiekuna – matki. Dodajmy, że diagnozę zespołu Aspergera, kojarzonego potocznie jako „łagodniejsza forma autyzmu”, mogą otrzymać jedynie osoby w normie intelektualnej, u których także prawidłowo rozwija się mowa, ale to nadal nic nie mówi o tym, jak sobie radzą w życiu.
83 proc. Polaków słyszało o autyzmie, ale tylko 11 proc. deklaruje, że wie, na czym on polega.
Niepełnosprawność intelektualna zaś – według dzisiejszego stanu wiedzy naukowej – nie może być utożsamiana z autyzmem. Joanna Ławicka, prezeska fundacji Prodeste, pedagożka i terapeutka, działająca na rzecz podnoszenia świadomości na temat autyzmu, zaznacza, że trzeba mówić o osobie z niepełnosprawnością intelektualną, która ma również autyzm. Dziś uważa się, że takie sprzężenie to szacunkowo jedynie około 40 procent wszystkich przypadków autyzmu. Zagrożeniem jest natomiast wtórna niepełnosprawność intelektualna, wynikająca z braku odpowiedniego wsparcia na wczesnym etapie rozwoju. Jeśli np. niemówiące dziecko z autyzmem nie otrzyma możliwości komunikacji alternatywnej, nie wykształcą się u niego kompetencje komunikacyjne warunkujące dalszy rozwój, uczenie się. „Czekanie, aż dziecko zacznie mówić” wydaje się poważnym zagrożeniem dla rozwoju dzieci z autyzmem w Polsce.
Do powszechnej świadomości z trudem dociera, że mowa czynna to jedynie niewielka część szerokiego pojęcia komunikacji. Przedszkola i szkoły z pewnością coraz powszechniej wprowadzają elementy komunikacji alternatywnej i wspomagającej, jednak pozostaje obawa, czy jest ona odpowiednio dobrana i – przede wszystkim – czy jest stosowana konsekwentnie w rodzinie, w całym otoczeniu dziecka. Według raportu OSA „około połowa niemówiących lub mających bardzo ograniczony zakres słownictwa osób z autyzmem nie dysponuje również żadną inną efektywną formą komunikacji z otoczeniem”.
Jest jeszcze grupa osób, u których autyzm jest „bonusem”, współwystępującym przy skomplikowanych sprzężeniach innych chorób i niepełnosprawności. Może współwystępować np. przy mózgowym porażeniu dziecięcym, zespołach genetycznych, w tym zespole Downa, u osób dodatkowo niewidzących, niesłyszących. Takie osoby często wymagają przede wszystkim rehabilitacji medycznej, a nie – jak to jest w przypadku autyzmu – społecznej.
czytaj także
Bada się zależność między autyzmem a zaburzeniami psychicznymi i neurologicznymi (głównie padaczka). Według raportu OSA około 2/3 badanych deklarowało, że ma diagnozę jednego lub więcej zaburzeń psychicznych współwystępujących z autyzmem. Najczęściej były to zaburzenia depresyjne (31%) oraz lękowe (29%), często występowały również zaburzenia obsesyjno-kompulsyjne (19%) oraz zaburzenia zachowania (17%). Zaburzenia psychiczne mogą być wtórne, wynikające z braku odpowiedniej pomocy, społecznego niezrozumienia, doświadczenia traumy. Autyzmowi towarzyszą też zwykle zaburzenia integracji sensorycznej. Do niedawna uwzględniano je w kryteriach diagnostycznych, obecnie już nie.
Z tych wszystkich powodów wczesna interwencja oraz indywidualizacja wsparcia są absolutnie kluczowe.
Diagnoza i co dalej?
Aby wspierać, trzeba po pierwsze dobrze diagnozować. Kilkuetapowa diagnoza z udziałem zespołu specjalistów to w Warszawie w prywatnych ośrodkach koszt powyżej 1200 zł. Na bezpłatną diagnozę w państwowym Instytucie Psychiatrii i Neurologii czeka się kilka lat – tak jest niezmiennie od lat 90., gdy autyzm w ogóle zaczęto u nas diagnozować. Do Instytutu przyjeżdżają rodziny z całej Polski. W mniejszych miastach i miejscowościach praktycznie nie ma możliwości przeprowadzania prawidłowej diagnozy. Wystawiają je często lekarze psychiatrzy podczas jednorazowych wizyt, co może prowadzić do błędnego rozpoznania.
Sytuacja osób z autyzmem jest alarmująca: dramatyczne niedodiagnozowanie, brak odpowiedniej terapii, brak wsparcia instytucjonalnego.
Diagnozowanie powinno być wsparte odpowiednimi badaniami medycznymi, istnieją bowiem zespoły genetyczne czy choroby metaboliczne dające objawy podobne do autyzmu – należy je wykluczyć, ewentualnie stwierdzić współwystępowanie. Upowszechnia się i u nas skuteczne narzędzie diagnostyczne zwane ADOS- 2 (rodzaj testu/ankiet) – skuteczne, gdy jest stosowane przez dobrze przeszkolonych specjalistów. Nie wiadomo, ile diagnoz wystawiono prawidłowo. Papier wystarcza jednak, by dziecko mogło dostać orzeczenie o niepełnosprawności, za którym idą świadczenia.
czytaj także
Rodzice dzieci z autyzmem, nie tylko tych najmłodszych, wydają się skupieni głównie na załatwianiu formalności, by pozyskać nieliczne dostępne świadczenia, w tym możliwość jakiejkolwiek, choć częściowo dotowanej terapii. Na forach, w grupach internetowych ujawnia się dramatyczny brak podstawowej wiedzy na temat autyzmu. Wygląda na to, że po uzyskaniu „papierkowej” diagnozy rodzice są skazani na internet, na przekopywanie się przez przypadkowe strony, kontakty, literaturę. Tak więc ich wiedza bywa tak samo stereotypowa i powierzchowna jak u reszty społeczeństwa. Nikt nie bierze za to odpowiedzialności. Słowa „specjalista”, „terapeuta” trzeba często brać w cudzysłów. Ludzi do pracy z dziećmi, osobami autystycznymi szkoli się naprędce, na krótkoterminowych kursach, bo zapotrzebowanie lawinowo rośnie.
Nie ma wiarygodnych danych, ile jest w Polsce osób z autyzmem.
W programach nauczania studentów psychologii i pedagogiki temat jest ledwo zaznaczony. Wiedza nie jest aktualizowana. Do tego, by autentycznie wspierać osoby z autyzmem i ich rodziny, potrzeba ludzi o różnym stopniu wykwalifikowania. Dotkliwie brakuje psychiatrów i terapeutów z długoletnim stażem, z uprawnieniami do superwizji, którzy są w stanie nadzorować i aktualizować przebieg terapii. Rodzice miotają się więc między korzystaniem z takiej rehabilitacji, jaka jest akurat dostępna, gdy nie mają pieniędzy – a gorączką terapeutyczną, bo „trzeba próbować wszystkiego”. Jeśli żadna z tych opcji nie uwzględnia aktualnych potrzeb dziecka i rodziny (terapia musi być środowiskowa), to obie są złe. Tak właśnie powstaje lub pogłębia się niepełnosprawność.
Za utratą potencjału idą oczywiście ogromne koszty – a i tak autyzm to na całym świecie najkosztowniejsza niepełnosprawność, choć niewidoczna. Wymaga bowiem właśnie przede wszystkim dobrze przeszkolonych specjalistów – sztabu ludzi o różnie określonych zadaniach (terapeuci prowadzący, wspomagający, asystenci, asystenci rodzin itp.), których mają zminimalizować problemy już na początku drogi.
czytaj także
Ośrodki pomocy społecznej oferują autystycznym specjalistyczne usługi opiekuńcze (SUO). Miały one uzupełniać braki w terapii i asystencji. To się jednak nie sprawdza, ponieważ usługi realizują firmy zewnętrzne, przetargi wygrywają te, które oferują najniższe stawki, co oznacza, że nie trafiają tu fachowcy, jest duża rotacja, a osoby z autyzmem długo przyzwyczajają się do zmian. Usługi nie zapewniają tego, co najważniejsze: stabilności, przewidywalności, kompetencji. Aż 71% osób z autyzmem i 84% rodziców wskazywało, że istnieją bariery w dostępie do usług terapeutycznych (raport OSA).
Pozorna inkluzja i cudowne „leki”
Nasz system edukacyjny pozornie dostrzegł te koszty, wypłacając na każdego ucznia z autyzmem podwyższoną subwencję oświatową – ponad 4 tys. zł miesięcznie. Niestety pieniądze nie idą za uczniem. Państwowe szkoły nie muszą się z nich rozliczać, choć jednocześnie powinny realizować zalecenia zawarte w orzeczeniu o potrzebie kształcenia specjalnego. Dla tysięcy rodziców oznacza to nieustanne kursowanie między szkołą, która ma inny pomysł na wykorzystanie subwencji niż zatrudnienie np. asystenta czy neurologopedy dla Jasia z autyzmem, a kuratorium kontrolującym realizację szkolnych programów. Nierzadko decydują się przenieść dzieci w normie intelektualnej, np. te komunikające się alternatywnie czy nadpobudliwe, do lepiej przygotowanych na „nietypowości” szkół specjalnych – byle tylko rodzina mogła normalnie funkcjonować.
Szczegóły takich zmagań można znaleźć na stronie projektu Wszystko Jasne, który od 2009 do kwietnia 2018 roku monitorował kwestię dostępności i jakości edukacji dla uczniów z niepełnosprawnościami. W 2017 roku Rzecznik Praw Dziecka powołał Zespół ds. kształcenia uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. Należą do niego ekspertki, przedstawicielki inicjatywy Chcemy Całego Życia, zaniepokojone kierunkiem zmian w reformie edukacji, m.in. tym, że od września br. nauczanie indywidualne – często najwłaściwsze w przypadku uczniów z autyzmem – ma się odbywać wyłącznie w domu, co całkowicie wyizoluje tych uczniów i dodatkowo obciąży rodziny. Dopowiedzmy, że to prezent dla nieudolnych szkół – środowisko nauczycielskie, jedno z najaktywniejszych w domaganiu się swoich praw, prawami uczniów z trudnościami nie zajęło się zupełnie, choć chętnie ich przyjmowano ze względu na subwencję.
Agnieszka Kossowska, członkini wymienionego zespołu, w publikacji Rodzice uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi w procesie inkluzji rzeczywistej i pozornej na łamach magazynu „Terapia Specjalna” pisze: „Rodzice wspominali także, że mają poczucie, że placówka edukacyjna robi im łaskę, przyjmując ich dziecko czy też godząc się, by było uczniem danej szkoły. U części z nich wywoływało to ciągłe poczucie winy, że nauczyciele musieli »się męczyć« z ich dzieckiem, i bardzo przeżywali każdy zarzut pod jego adresem”.
Kilkuetapowa diagnoza z udziałem zespołu specjalistów to w prywatnych ośrodkach koszt powyżej 1200 zł. Na bezpłatną diagnozę czeka się kilka lat.
Osamotnienie rodziców poszukujących wsparcia prowadzi ich często w kierunku niesprawdzonych metod „leczenia” autyzmu, czyli po prostu szarlatanerii. Kilka lat temu proszący o anonimowość naukowiec i rodzic dziecka z autyzmem przebadał zawartość suplementów sprzedawanych rodzicom. Okazało się, że są to m.in. substancje do odtruwania osób uzależnionych od narkotyków i alkoholu. Suplementy te były sprzedawane podopiecznym fundacji na Wielkopolsce, a zalecane przez lekarza z USA bez uprawnień do pracy w Polsce. Przekazywano je bez odpowiednich oznaczeń, luzem w kopercie. Prokuratura nie przyjęła zawiadomienia o przestępstwie, tłumacząc, że nie jest w stanie potwierdzić ich szkodliwości.
Tego typu procedery są praktykowane w całej Polsce. Dzieci z autyzmem są na nie szczególnie narażone, zarówno ze względu na potężne luki w systemie wsparcia, jak i właściwości samego zaburzenia.
Protestuję w tej sprawie już od 12 lat. Na ulicach, w Sejmie, gdzie się da
czytaj także
Przyczyny autyzmu wciąż nie są znane. Nie mogą go potwierdzać badania krwi czy zdjęcia rentgenowskie, nie ma żadnych szczególnych oznak zewnętrznych, a zachowania dzieci z autyzmem bywają bardzo uciążliwe dla otoczenia (nadpobudliwość, agresja, niszczenie przedmiotów). Zdesperowani rodzice próbują więc usunąć niewidzialny problem suplementami, dietą, często bez porozumienia z lekarzem.
Jak wspierać?
Fundacja Prodeste, podejmując działania pod hasłem „autyzm bez przemocy”, opublikowała na swojej stronie List do rodziców, podpisany przez kilkadziesiąt dorosłych osób z autyzmem, sprzeciwiający się systemowemu uprzedmiotowieniu, które zaczyna się już w domu, w szkole, w trakcie niewłaściwie prowadzonej terapii. Doświadczyli tego na sobie, chcą więc chronić młodszych. Od kilku miesięcy oficjalnie działa Jasna Strona Spektrum – pierwsza w Polsce formacja samorzeczników. Piszą o sobie:
„Jesteśmy grupą osób ze spektrum autyzmu, zdeterminowaną, by zapewnić każdej osobie na spektrum niezbywalne prawo do wypowiadania się we własnym imieniu, decydowania o sobie i pełnego poszanowania jej odrębności i indywidualności. Dążymy do tego, by każdy na spektrum był traktowany jak człowiek – nie jako diagnoza, zbiór deficytów czy lista zachowań do zmodyfikowania”.
Chcą się przeciwstawiać stereotypom, edukować. Przypominają, że ludzie z autyzmem także studiują, pracują, zakładają rodziny. I dodają, że nie jest im łatwo. Według raportu OSA osoby z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną otrzymywały więcej godzin i więcej rodzajów wsparcia terapeutycznego niż osoby wysokofunkcjonujące (nie precyzuje się tu jakości tego wsparcia). Aż 78% wysokofunkcjonujących osób z autyzmem chciałoby otrzymywać wsparcie, do którego nie ma dostępu.
Rodzice miotają się taką rehabilitacją, jaka jest akurat dostępna, a gorączką terapeutyczną, bo „trzeba próbować wszystkiego”.
Ankietowani z raportów Synapsis i OSA wskazują organizacje pozarządowe jako miejsca, gdzie najczęściej mogą otrzymać zadowalającą pomoc. Fundacje i stowarzyszenia oferują diagnozy i terapie, edukację, poradnictwo i szkolenia, pomoc prawną, psychologiczną, wyjazdy wakacyjne, zajęcia w czasie wolnym. Dostęp do nich jest jednak ograniczony, a oferta w dużym stopniu płatna. Organizacje chętnie podjęłyby się kolejnych zadań, w tym prowadzenia placówek, gdyby miały stałe źródła finansowania zapewnione przepisami, uwzględniające potrzeby osób z autyzmem. Na razie walczą o pieniądze na realizację krótkoterminowych projektów, a ich podopieczni nie mają żadnej gwarancji stabilnego wsparcia. Większość organizacji, z oczywistych względów zakładana i prowadzona przez rodziców, próbuje „domowymi sposobami” wypracować jakiś kompromis między tym, co wiedzą o autyzmie, poziomem satysfakcji podopiecznych a permanentnym brakiem środków. Nie wiadomo, na ile te organizacje właściwie rozpoznają i respektują potrzeby autystycznych. Wierzymy, że chcą dobrze i robią, co mogą.
Wśród tego chaosu autystyczne dzieci wchodzą w dorosłość – by się przekonać, że pomoc systemowa właściwie się kończy. Nawet liczba organizacji wspierających dorosłych maleje, bo trudniej pozyskać środki. „Zahamowani”, „uniepełnosprawnieni” gdzieś po drodze, nie mogą i nie potrafią się usamodzielnić. Nie ma dla nich pracy. Często nie są do niej przygotowani. Dla tzw. niskofunkcjonujących brakuje dziennych ośrodków z ofertą odpowiednich zajęć i specjalistyczną kadrą; mieszkalnictwo wspomagane leży. Mieszkają z rodzicami (67% dorosłych według OSA) i, niezależnie od stopnia funkcjonowania, jedni i drudzy próbują jakoś ze sobą wytrzymać. Raport OSA wykazuje, że to głównie w stronę rodziców (nie rówieśników czy osób postronnych) kierowana jest agresja słowna czy fizyczna dzieci, potem dorosłych osób z autyzmem – nieprzepracowana frustracja, problemy z poczuciem własnej wartości. Osamotnienie i bezradność rodzin z czasem wzrastają.
Osamotnienie rodziców prowadzi ich często w kierunku szarlatanerii.
Autyzm jest wyzwaniem dla całego świata. Co setna osoba na świecie może być autystyczna. Świadome osoby na spektrum domagają się swoich praw, poszanowania odmienności. Rodziny osób zależnych apelują o lepiej odpowiadającą ich potrzebom pomoc.
W Polsce autyzm się sprywatyzował, jest sprawą rodzinną. Przyjęta przez sejm w lipcu 2013 roku Karta Praw Osób z Autyzmem miała podkreślać szczególne potrzeby tej grupy w społeczeństwie. Przypomina wisienkę na torcie, którego jeszcze nie upieczono.
czytaj także
Trzymajmy kciuki za „jasną stronę”, za porzucenie stereotypów. Trzeba zacząć od otwartości i ciekawości. Inaczej nie da się poznać, zrozumieć, zaakceptować różnorodności spektrum i wspierać osób z autyzmem.
**
Autorka oraz wspomniane w tekście dr Agnieszka Kossowska i dr Joanna Ławicka, dwie pozostałe ekspertki z Zespołu ds. kształcenia uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, wezmą udział w centrum „Chcemy całego życia!” dla osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin na X ogólnopolskim Kongresie Kobiet w Łodzi, 16 i 17 czerwca.
