Bojąc się i próbując wykluczać dzieci żyjące z HIV z życia społecznego, powodujemy tylko, że będą się nadal ukrywać, żyć niczym w getcie.
Maciej Nazarewicz: Dlaczego tak mało słyszy się o dzieciach żyjących z HIV?
Dominika Soćko: Przyczyną tego jest mała liczba dzieci z HIV w porównaniu do innych, bardziej powszechnych chorób dziecięcych. Obecnie w Polsce jest 113 dzieci przyjmujących terapię ARV (leczenie antyretrowirusowe, obniżające poziom wirusa we krwi). Dzieci zakażonych HIV jest z pewnością więcej, tyle tylko, że nie zostały one jeszcze zdiagnozowane.
Tymczasem w mediach bardzo trudno jest zrobić reportaż na ten temat, gdyż rodzice niechętnie udzielają wywiadów, nie chcą przyjmować zaproszeń do audycji radiowych, o wystąpieniu przed kamerą nawet nie ma co myśleć – nikt nie chce być rozpoznany, bo to mogłoby wiązać się z dużymi problemami dla rodziny.
Jak w Polsce wygląda leczenie dzieci zakażonych HIV?
Dzieci są leczone w kilku rekomendowanych szpitalach zakaźnych, ponad połowa małych pacjentów korzysta z kliniki w Warszawie. Ponieważ mieszkają na terenie całej Polski, wiele z nich kilka razy w roku dojeżdża nawet z najbardziej odległych krańców kraju. Jak wszystkim osobom zakażonym HIV w Polsce dzieciom przysługują bezpłatne leki oraz opieka medyczna – trzeba przyznać, że świadczona na wysokim poziomie. Dużo trudniej jest z dostępem do profesjonalnego wsparcia psychologicznego, szczególnie w mniejszych miastach i miejscowościach.
Leczenie dzieci jest o wiele bardziej skomplikowane niż leczenie osób dorosłych. U dzieci wirus niestety rozwija się szybciej, a długi czas kuracji ARV (od urodzenia lub najmłodszych lat) może wiązać się z wcześniejszym pojawieniem się skutków ubocznych.
Jak wygląda życie dziecka z HIV?
Chociaż większa część dzieci wychowywana jest przez co najmniej jednego rodzica biologicznego, istnieje grupa, która straciła rodziców lub została przez nich porzucona. Te dzieci wychowują się w rodzinach zastępczych, kilkoro również w placówkach opiekuńczych.
Teraz, gdy HIV został opanowany pod względem medycznym, największym problemem jest stygmatyzacja społeczna. Dzieci są świetnymi obserwatorami, szybko orientują się, że ich choroba to rodzinny temat tabu. W Polsce w dalszym ciągu świadomość na temat HIV/AIDS jest bardzo niska. Funkcjonuje wiele przekonań jeszcze z początków epidemii, w większości błędnych. Ludzie ciągle myślą, że to choroba, która prowadzi do szybkiej śmierci, lub że może przenieść się jakąś bliżej nieokreśloną drogą… W badaniach prof. Zbigniewa Izdebskiego grubo ponad połowa respondentów uznała za ryzykowne korzystanie ze wspólnej toalety lub jedzenie tym samym zestawem sztućców!
Czyli to brak wiedzy jest obecnie największym problemem?
Rozmawiając z wieloma osobami, na co dzień niezwiązanymi z tematem HIV/AIDS, widzę, co jest dla nich największym zaskoczeniem. W nieskończoność trzeba wyraźnie podkreślać fakty: Istnieje terapia, która w znaczący sposób może opanować szkodliwą działalność wirusa. Osoby zakażone HIV, jeśli stosują terapię ARV, dożywają starości. Osoby zakażone mogą mieć zdrowe dzieci (ryzyko transmisji wirusa z matki na dziecko, przy zastosowaniu się do zaleceń lekarskich, to mniej niż 1 % – stąd tak ważne jest testowanie w kierunku HIV, gdy planujemy macierzyństwo lub jesteśmy w ciąży). Istnieje tzw. postępowanie poekspozycyjne – metoda umożliwiająca całkowite usunięcie HIV z organizmu i uniknięcie zakażenia (jej skuteczność zależy od szybkości podania odpowiednich leków, do 72 godzin).
Jaki kontakt niesie zatem realne ryzyko zakażenia?
Człowiek wydziela wiele płynów, do zakaźnych należą: krew, sperma, płyn preejakulacyjny, wydzielina pochwowa, kobiece mleko, płyn mózgowo-rdzeniowy, jamy opłucnej, osierdziowy oraz inne wydzieliny z widoczną domieszką krwi. Ogranicza to możliwość zakażenia do trzech dróg: kontakty seksualne, kontakt z krwią osoby zakażonej (HIV może wniknąć tylko przez błonę śluzową lub otwartą ranę), zakażenie wertykalne – z matki HIV+ na dziecko.
Co można zatem zrobić, aby zmienić sytuację, oswoić społeczeństwo z tematem?
Generalnie tworzy się błędne koło. Najłatwiej byłoby zmienić stosunek społeczeństwa do HIV poprzez wyjście osób zakażonych z ukrycia. Spotkanie i kontakt z drugim człowiekiem dałby więcej niż przeczytanie ulotki na ten temat. Trudno jednak wyobrazić sobie sytuację, że ludzie będą narażać się na nieprzyjemności, szczególnie jeśli chcą chronić swoje rodziny, dzieci. Osoby żyjące z HIV decydują się na niewyjawianie swojej sytuacji ze względu na strach przed stygmatyzacją i dyskryminacją. Większość rodziców nie mówi o chorobie dziecka w szkole i innych instytucjach, długo też nie informuje samego dziecka, na co jest chore, aby nie powiedziało nikomu z otoczenia. Młodsze dzieci, które nie potrafią samodzielnie przyjmować leków, często nie jeżdżą z tego powodu np. na zielone szkoły, kolonie czy obozy. Zdarza się, że rodzice decydują się na wyjazd dziecka, ale przerywają na ten czas terapię. Można się zastanawiać, czy to wynika z negatywnej reakcji społecznej, czy z lęku osób zakażonych, które chronią swoje dzieci wręcz „na zapas”…
Niestety pojedyncze próby ujawnienia nie zawsze kończą się optymistycznie. W poprzednich latach były trudności z przyjęciem dzieci do przedszkoli, na zajęcia pozalekcyjne, wydzielanie i podpisywanie kredek, zabawek w placówce czy wręcz próba usunięcia dzieci ze szkoły.
Znam osobę, która zmieniała z tego powodu miejsce zamieszkania. Rok temu nastolatek nie został przyjęty na kolonie, a w tym roku odmówiono nam jako stowarzyszeniu przyjęcia uczestników turnusu do ośrodka kolonijnego. Chociaż współczuję i rozumiem tych, co się boją, nie mam wewnętrznej zgody na to, żeby taka sytuacja powtarzała się, ilekroć będziemy chcieli coś zorganizować dla dzieci. To jest dyskryminacja ze względu na fakt bycia zakażonym, a to jest niezgodne z prawem. Właściciele ośrodków i innych placówek powinni zdawać sobie sprawę z konsekwencji.
Zdarzają się też bardzo nieprzyjemne sytuacje, kiedy na przykład w przypadku poważnego konfliktu partnerzy lub rodzina zastraszają bliską osobę, że rozpowiedzą wszystkim o jej chorobie lub chorobie dziecka. Wiedzą, jak łatwo mogą w ten sposób osiągnąć swoje cele.
Oczywiście scenariusze nie zawsze są tak czarne. Znam rodzinę, która żyje zupełnie jawnie w małej miejscowości. Ludzie z czasem przywykli, bardzo duże wsparcie zostało udzielone przez dyrektorkę szkoły, do której chodzą ich dzieci. Jednak taka sytuacja to w Polsce na razie wyjątek.
Czy istnieje obowiązek informowania o swoim zakażeniu osób z najbliższego otoczenia?
Często mówi się, że nie ma potrzeby informować otoczenia o fakcie zakażenia HIV. Rzeczywiście udzielanie takiej informacji konieczne jest bardzo rzadko. Można je ograniczyć do partnera seksualnego i jeśli są ku temu wskazania – lekarza. To jednak nieporównanie odmienne od wielu innych chorób, dolegliwości czy obaw o zdrowie, którymi dzielimy się w różnych sytuacjach, mimo że nie ma takiej konieczności. Zamiast wsparcia społecznego osoby zakażone muszą czynić ze swojej choroby temat tabu. To bardzo duże obciążenie, szczególnie dla dzieci – nie dość, że są chore, to jeszcze muszą to ukrywać przed światem. Dostają w ten sposób jasną informację, że ich choroba, a przez to i one same, mogą być źle odbierane przez społeczeństwo.
Może jakieś działania w obrębie systemu edukacji, mogłyby pozytywnie wpłynąć na sytuację?
Najrozsądniej byłoby uczyć każde dziecko, już na etapie przedszkolnym, że nie dotyka się cudzej krwi i nie pozwala dotykać własnej, a jeżeli zdarzy się taka sytuacja, w której dochodzi do krwotoku, najlepiej zawołać kogoś dorosłego (nauczyciele, opiekuna, pielęgniarkę).
Nauczyć dzieci podstawowych zasad higieny, takich, jak mycie rąk, nieużywanie cudzych przedmiotów osobistych – szczoteczek do zębów, maszynek do golenia itd. Takie podejście chroni również przed innymi chorobami, nie tylko HIV czy HCV (wirus powodujący zapalenie wątroby typu C).
Bojąc się i próbując wykluczać dzieci żyjące z HIV z życia społecznego, powodujemy tylko, że będą się nadal ukrywać, żyć niczym w getcie. Od czasu pojawienia się HIV w Polsce nie odnotowano ani jednego przypadkowego przeniesienia wirusa z dziecka na dziecko. To powinno być najlepszym dowodem na to, że lęk z tym związany jest irracjonalny.
Czy są jakieś działania skierowane konkretnie do tej grupy społecznej?
Wszechstronne wsparcie i pomoc rodzinom wychowującym dzieci z HIV/AIDS oferowało stowarzyszenie Mały Książę. Prowadziła je Krystyna Sokołowska, która niestety zmarła w październiku. Mały Książę zajmował się organizowaniem turnusów wakacyjnych oraz warsztatów dla dzieci, młodzieży i ich rodziców/opiekunów, poradnictwem i konsultacjami w zakresie pomocy prawnej, socjalnej, medycznej, przekazywaniem pozyskanych darów rzeczowych, pomocą finansową, szczególnie przy zakupie leków, biletów itp. Wolontariusze Małego Księcia wspierali dzieci podczas hospitalizacji. Na pomoc mogły również liczyć zakażone HIV kobiety, które planowały macierzyństwo. Działania Małego Księcia będą teraz kontynuowane przez Społeczny Komitet ds. AIDS jako projekt pod nazwą „Mały Książę”. W sierpniu tego roku odbędą się kolonie oraz warsztaty dla młodzieży, jesienią planujemy warsztaty dla rodziców. Będziemy też rozszerzać ofertę i formy pomocy dla dzieci żyjących z HIV/AIDS i ich rodzin.
W maju 2014 roku odbędzie się licytacja unikatowych zdjęć, pochodzących z kampanii „Projekt Test – Pokolenie Minus”. Całkowity dochód ze sprzedaży zostanie wykorzystany na dofinansowanie turnusu rehabilitacyjno-edukacyjnego dla dzieci i młodzieży żyjącej z HIV/AIDS, który odbędzie się w sierpniu tego roku. Fotografie autorstwa Zuzy Krajewskiej i Bartka Wieczorka można oglądać do końca kwietnia w Galerii Studio w Pałacu Kultury i Nauki w Warszawie.
Dominika Soćko – koordynatorka projektu „Wakacje z Małym Księciem”. W 2009 roku uhonorowana nagrodą „Czerwona Kokardka” za zaangażowanie na rzecz osób dotkniętych HIV i AIDS.
Maciej Nazarewicz – rzecznik prasowy Społecznego Komitetu ds. AIDS
