Niewystarczająca dbałość o detale czyni go bombą z opóźnionym zapłonem.
Mija właśnie czwarty tydzień od wprowadzenia w życie ustaw o pakietach onkologicznym i kolejkowym. Na razie nie odnotowano żadnej katastrofy. Mimo początkowych trudności i konfliktu lekarze rodzinni regularnie przyjmują pacjentów i cierpliwie wypełniają zielone karty szybkiej diagnostyki onkologicznej. Wszystko zdaje się przebiegać tak, jak w animowanym komiksie Henryka Sawki promującym w telewizji pakiet onkologiczny. Dyskusja nad reformą Bartosza Arłukowicza, przed kilkoma tygodniami jeszcze bardzo intensywna, dzisiaj już właściwie wygasła. Eksperci w tej chwili raczej obserwują, niż atakują i krytykują. Siłą rzeczy pojawia się pytanie, czy mimo wszystkich błędów i niedociągnięć pakiet onkologiczny jako reforma systemu ochrony zdrowia może się udać?
Poza Ministerstwem Zdrowia trudno znaleźć eksperta, który zdecydowałby się bez zastrzeżeń postawić taką tezę. Zachowanie Bartosza Arłukowicza z ostatnich tygodni pozbawiło go resztek społecznego zaufania. Próba odpowiedzi na pytanie o możliwe długofalowe powodzenie najnowszego pomysłu Ministerstwa Zdrowia jest kluczowa zarówno z punktu widzenia 140 tys. nowych pacjentów, jak i dziesiątków tysięcy chorych, którzy aktualnie się leczą lub znajdują się w stanie remisji. Zasadnicze wątpliwości związane z pakietem onkologicznym można podzielić na dwie grupy. Pierwsza i bardziej ogólna dotyczy kwestii polityczno-prawnych. Natomiast druga skupia w sobie zagadnienia specjalistyczne związane z ekonomiką ochrony zdrowia oraz infrastrukturą medyczną.
Nowa mapa potrzeb zdrowotnych
Przede wszystkim wbrew niektórym zaskakującym głosom ze środowiska medycznego pakiet onkologiczny nie łamie zapisanej w art. 32 Konstytucji zasady równości wobec prawa. Nowa reforma nikogo nie faworyzuje ani nie wyklucza.
Na najbardziej ogólnym poziomie pakiet onkologiczny jest próbą zdefiniowania i dookreślenia podstawowych priorytetów zdrowotnych w Polsce. Można powiedzieć – nareszcie.
Według Światowej Organizacji Zdrowia rak, obok chorób układu krążenia (zawałów serca, wylewów i udarów), stanowi dominującą przyczynę śmiertelności wśród kobiet i mężczyzn. W planach Ministerstwa Zdrowia zwiększyć ma się przede wszystkim poziom wczesnego wykrywania choroby nowotworowej – z aktualnych 30% do średniej unijnej, czyli 50%. Skok o dwadzieścia punktów procentowych to cywilizacyjny awans, który wymaga radykalnych zmian w całym systemie ochrony zdrowia. Nie sposób przeprowadzić tak poważnej reformy, nie zmieniając prawnych i politycznych podstaw całego modelu leczenia.
Rozpoznanie i właściwe określenie potrzeb zdrowotnych, czyli elementarz zdrowia publicznego, nie może się odbywać kosztem jakichkolwiek grup pacjentów. Państwo musi zapewnić równy dostęp do skutecznych form terapii. Dla wszystkich. Wypełniając ten obowiązek – podstawowy z punktu widzenia zdrowia publicznego – nie można nie uwzględniać zmieniających się wskaźników epidemiologicznych. A te nie pozostawiają najmniejszych wątpliwości.
Rak jest chorobą cywilizacyjną i główną przyczyną przedwczesnych zgonów. Pakiet onkologiczny jest ważną decyzją polityczną w tym sensie, że oznacza, po pierwsze, praktyczne i kompleksowe określenie populacyjnych potrzeb zdrowotnych. Jest również, to po drugie, niepozbawioną wad i błędów, ale jednak próbą odpowiedzi na te wyzwania.
Trudno mi w tej sytuacji zrozumieć stanowisko Naczelnej Rady Lekarskiej, której prezes zapowiada złożenie w lutym skargi do Trybunału Konstytucyjnego. „Zmuszanie lekarzy – pisze Maciej Hamankiewicz – do dokonywania wyboru, kogo mają leczyć w pierwszej kolejności, może prowadzić do dramatycznych dla pacjentów decyzji. Sposób diagnozowania chorych – proponowany przez Ministerstwo Zdrowia – przywołuje na myśl najgorsze skojarzenia związane z historycznie napiętnowanym słowem „segregacja”. Sugerowane przez Ministerstwo Zdrowia »segregowanie chorych« wg ważności choroby i kierowanie ich lub nie do dalszej diagnostyki jest nie do przyjęcia. Dramat ludzi chorych onkologicznie często jest równy dramatowi pacjentów dotkniętych innymi chorobami”.
Prezes NRL nie tylko nadużywa wielkich słów i pogrąża się w marnej publicystyce, lecz przede wszystkim zdaje się zupełnie nie rozumieć przyczyn powstania pakietu ustaw o leczeniu onkologicznym. Pacjenci w gabinecie lekarza POZ nie są poddawani „segregacji”, tylko kwalifikacji i wstępnej diagnostyce, a następnie kierowani na dodatkowe badania. Ideą pakietu onkologicznego, której trzeba bronić niezależnie od problematycznych sposobów wprowadzania jej w życie, jest nie segregacja, lecz szybka pomoc tym, u których stwierdzono podejrzenie choroby nowotworowej. Pakiet onkologiczny, o czym Maciej Hamankiewicz doskonale wie, nie oznacza, że pacjent skarżący się na przykład na ból w klatce piersiowej nie otrzyma skierowania do kardiologa, podobnie jak Zielona Karta nie zwiększy nagle kolejek do badania EKG. W perspektywie najbardziej oczywistych interesów zdrowotnych, społecznych i ekonomicznych państwa onkologia jest priorytetem, tak jak przed laty miało to miejsce w odniesieniu do programów kardiologii inwazyjnej. Nie przypominam sobie, by wówczas ktokolwiek twierdził, że większe pieniądze dla pacjentów z chorobami układu krążenia oznaczają zagrożenie i pogorszenie się sytuacji innych grup chorych.
Najważniejszy polityczny błąd Donalda Tuska i Bartosza Arłukowicza, którzy firmowali pakiet onkologiczny, polegał na tym, że nikt nie podjął żadnej systematycznej próby przedstawienia tego projektu jako szansy cywilizacyjnej reformy systemu ochrony zdrowia, tak by ten wreszcie odpowiadał realnym potrzebom zdrowotnym. Z tego punktu widzenia pakiet onkologiczny, obok ustawy refundacyjnej, jest najważniejszą zmianą ostatnich dziesięciu lat.
Niezależnie od wątpliwości i kontrowersji nie ma już dzisiaj odwrotu od pakietu onkologicznego. Nie wyobrażam sobie, by jakikolwiek rząd podjął decyzję o zakończeniu tego programu.
Pakiet onkologiczny czeka zapewne seria nowelizacji, lecz jako podstawowy zestaw założeń reforma Bartosza Arłukowicza została na stałe wpisana w polski system ochrony zdrowia. Nie jest to projekt tak kompleksowy jak w większości odrzucona przez Ministerstwo Zdrowia „Strategia Walki z Rakiem 2015-2024”. Nie można jednak ani pozostawić tego projektu zaklinającym rzeczywistość ekspertom resortu Bartosza Arłukowicza, ani też bezwarunkowo akceptować nieudolną praktykę jego implementacji.
Szczegóły przyszłości
Problem z pakietem onkologicznym to nie tylko kwestia spektakularnego sporu ministra zdrowia i lekarzy Porozumienia Zielonogórskiego. Pozostaje wiele kwestii, które choć widoczne pozostają jedynie dla wąskiego grona ekspertów, w przyszłości mogą okazać się kluczowe dla bezpieczeństwa zdrowotnego wszystkich pacjentów.
Wciąż niewyjaśnioną sprawą pozostaje faktyczny zasięg reformy Bartosza Arłukowicza. „Pakiet onkologiczny” to imponująca i bardzo pojemna nazwa. Pacjenci gotowi są uważać, że jest to projekt kompleksowy, począwszy od diagnostyki, przez wieloaspektowe leczenie naprawcze, aż po rehabilitację i opiekę paliatywną. Niestety nic z tego.
Pakiet onkologiczny nie zawiera modułu ani nawet specjalnej ścieżki dla opieki paliatywnej, tak jakby ten problem w ogóle nie istniał.
Urzędnicy Ministerstwa Zdrowia w odpowiedzi na pytania posłów z Komisji Zdrowia stwierdzili, że medycyna paliatywna celowo nie została uwzględniona w pakiecie onkologicznym, bo ten co do zasady nie koncentruje się na chorych w ostatniej fazie życia. Pakiet onkologiczny dotyczy przede wszystkim diagnostyki i medycyny naprawczej. Ta smutna i zaskakująca informacja jest jednak kontynuacją podejmowanych już wcześniej działań separujących onkologię od medycyny paliatywnej. Wystarczy wspomnieć zamknięcie Oddziału Leczenia Bólu i Terapii Paliatywnej warszawskiego Centrum Onkologii. Na Ursynowie za pomoc najbardziej chorym pacjentom odpowiadał przez lata Jerzy Jarosz, ekspert Światowej Organizacji Zdrowia, legenda medycyny paliatywnej i współtwórca doskonale działającego systemu opieki, w skład którego wchodził szpitalny oddział, poradnia, grupa wsparcia oraz sieć sprawdzonych hospicjów. Po zmianie władz Instytutu oddział został poddany restrukturyzacji, a Jerzy Jarosz odszedł z Centrum Onkologii.
Nie wierzę, że ktokolwiek z Ministerstwa Zdrowia mógł założyć, że nowa reforma, jako projekt usprawniający dostęp do leczenia i zwiększający poziom wczesnego wykrywania nowotworów, wyeliminuje z obszaru onkologii problem opieki paliatywnej. Niestety nic nie wskazuje, że w możliwej do wyobrażenia przyszłości choroba nowotworowa przestanie być schorzeniem potencjalnie śmiertelnym, czyli jednocześnie wymagającym zabezpieczenia pacjentów w ostatniej fazie życia. Medycyna paliatywna jest nieusuwalnym elementem każdego dobrze funkcjonującego systemu opieki onkologicznej w Europie i Stanach Zjednoczonych. Specjaliści od leczenia bólu, którzy towarzyszą pacjentom i ich bliskim w najtrudniejszych momentach, nierzadko czynią życie chorego znośnym, wymykając się tym samym statystykom i wskaźnikom przeżywalności. Ich praca jest niemożliwa do pominięcia ani do zastąpienia.
Wobec propozycji resortu zdrowia krytyczni są również najbardziej znani specjaliści. Wieloletni prezes Polskiego Towarzystwa Onkologicznego i koordynator projektu „Strategia Walki z Rakiem 2015-2024” profesor Jacek Jassem uważa pominięcie leczenia paliatywnego w pakiecie onkologicznym za poważny błąd. Pacjenci onkologiczni w ostatniej fazie życia nie mogą znajdować się ani na marginesach, ani tym bardziej poza granicami reformy systemu leczenia nowotworowego. Intensywna pomoc chorym, którzy szczególnie cierpią, powinna być priorytetem Ministerstwa Zdrowia, a nie kwestią jedynie mglistej zapowiedzi.
Pominięcie w pakiecie onkologicznym opieki paliatywnej i hospicyjnej to dobry powód, by w nowym kontekście przywołać argument o antyrównościowym charakterze nowej reformy Bartosza Arłukowicza.
Wykluczając problem pacjentów w ostatniej fazie życia, Ministerstwo Zdrowia promuje „optymistyczną” wizję choroby nowotworowej.
Jest to nie tylko wizja nieprawdziwa, ale też fundamentalnie niesprawiedliwa wobec tych chorych, którzy, choć cały czas zmagają się z rakiem, nie mają już szans na powrót do pełni zdrowia. W czym ci ludzie są gorsi od innych pacjentów oddziałów onkologicznych? I jak pakiet onkologiczny ma się do zalecanego przez WHO przeciwdziałania nierównościom zdrowotnym?
Tych boleśnie prostych pytań najbardziej obawia się minister Arłukowicz, dlatego ustami swojego zastępcy zapowiedział, że możliwe jest powstanie kolejnych pakietów medycznych, w tym hospicyjnego i paliatywnego. To zdecydowanie zły pomysł. Administracyjne dzielenie dostępu do świadczeń na kolejne pakiety, moduły i ścieżki jeszcze bardziej skomplikuje i tak niejasny z punktu widzenia pacjenta i lekarza system ochrony zdrowia. Nie ma potrzeby sztucznego wydzielania pakietu paliatywno-hospicyjnego. Istnieje za to konieczność, by wzmocnić, przede wszystkim finansowo ten newralgiczny element medycyny (aktualnie jest to ponad 350 mln złotych). Specjaliści medycyny paliatywnej bez dodatkowych ustaw doskonale współpracują nie tylko z onkologami, ale też internistami, pulmonologami, nefrologami i neuropsychiatrami. Nie ma również potrzeby, by komplikować ich i tak niełatwą pracę dodatkowymi biurokratycznymi obowiązkami, jakie wiążą się z każdą nową reformą. Zamiast mglistych zapowiedzi kolejnych pakietów medycznych minister zdrowia powinien przedstawić propozycję nowelizacji swojej ostatniej reformy, która nie tylko uwzględni, ale też doceni rolę opieki paliatywnej w onkologii.
Brak modułu medycyny paliatywnej w reformie Ministerstwa Zdrowia jest dowodem dramatycznej krótkowzroczności twórców tego projektu. Jest to jednocześnie, co martwi najbardziej, czytelny sygnał dla pacjentów i ich rodzin. Zmodernizowany system leczenia onkologicznego został zaprojektowany z myślą przede wszystkim o tych chorych, którzy rokują. Leczenie bólu i bezsenności, przeciwdziałanie dusznościom, pobudzanie łaknienia i pomoc w zapewnieniu względnego komfortu pacjentom w zaawansowanym stadium choroby nowotworowej nie może odbywać się poza granicami reformy systemu opieki onkologicznej.
Prognoza dla diagnostyki
„Pakiet onkologiczny działa” – powtarzają urzędnicy Ministerstwa Zdrowia. I nie da się temu zaprzeczyć. Jest początek nowego roku. Świadczeniodawcy realizują warunki przedłużonych kontraktów, płatnik, czyli NFZ zapewnia na czas środki finansowe, a pacjenci, przynajmniej do tej pory, nie zgłaszają specjalnych zastrzeżeń. Milczy też biuro Rzecznika Praw Pacjentów. Nie oznacza to jednak, że Bartosz Arłukowicz może świętować swój pierwszy i bardzo długo wyczekiwany sukces. Onkolodzy i eksperci od organizacji ochrony zdrowia, w przeciwieństwie do urzędników jego resortu, nie są optymistami. Mimo że na razie nic nie zapowiada kontynuacji sporu z lekarzami rodzinnymi, to kolejnym tlącym się problemem jest następny odcinek szybkiej ścieżki diagnostycznej – patomorfologia.
Specjalista-patomorfolog, chociaż nie pracuje bezpośrednio z pacjentem, w procesie leczenia onkologicznego odgrywa kluczową rolę. Na podstawie pobranego wycinka stwierdza i identyfikuje konkretny typ nowotworu. Od wyników jego pracy zależą kolejne etapy leczenia onkologicznego. Pospieszne rozpoznanie nie tylko opóźnia rozpoczęcie właściwej części terapii, ale może stanowić ogromne zagrożenie dla zdrowia pacjenta. Niestety twórcy pakietu onkologicznego potraktowali patomorfologię niemal bezrefleksyjnie, traktując ten element ścieżki diagnostycznej jako oczywisty i nie wymagający korekty, gdy wcale tak nie jest.
Najbardziej oczywistym problemem patomorfologii w Polsce są braki kadrowe. Około 500 czynnych zawodowo specjalistów, w tym ponad setka w województwie mazowieckim i jedna trzecia w wieku emerytalnym, to zdecydowanie za mało, by móc adekwatnie odpowiedzieć na potrzeby zdrowotne blisko 38-milionowej populacji. Patomorfologów jest od lat w Polsce zdecydowanie za mało. Ministerstwo Zdrowia, korporacja lekarska i uczelnie medyczne nie robią nic, by tą specjalizacją zainteresować absolwentów. Nie ma żadnych programów wspierających ani stypendialnych. Pokoleniowej luki nie wypełni żadne rozporządzenie ani tym bardziej zapowiedź zwiększenia – w tej chwili skandalicznie niskiej – liczby etatów rezydenckich. Patologów jest zbyt mało, by mogli przeprowadzić spektakularny protest. Nie są ani tak silni jak anestezjolodzy, ani tak dobrze zorganizowani jak lekarze rodzinni. Zamiast strajku będziemy mieć w laboratoriach kolejki, które będą opóźniać rozpoczęcie zasadniczej części leczenia. Żaden onkolog nie podejmie decyzji o rozpoczęciu chemioterapii bez odpowiednio zweryfikowanego materiału histopatologicznego. Patomorfologia jest jednocześnie tą dziedziną medycyny, którą bardzo trudno administracyjnie przyspieszyć. Niestety procesy chemiczne nie poddają się presji Ministerstwa Zdrowia ani NFZ.
Daleko niewystarczająca dbałość o detale czyni pakiet onkologiczny bombą z opóźnionym zapłonem. Chociaż idea tego projektu jest słuszna, to jednak same intencje, bo już niekoniecznie konkretne pomysły, to zdecydowanie za mało, by faktycznie poprawić sytuację tysięcy pacjentów onkologicznych.
Bartosz Arłukowicz zmarnował w noworocznym konflikcie z liderami Porozumienia Zielonogórskiego mnóstwo energii, którą mógł poświęcić na otwartą debatę z niezależnymi ekspertami i organizacjami pacjentów. Nikt nie oczekiwał przecież, że pakiet onkologiczny z chwilą wejścia w życie będzie projektem idealnym i pozbawionym jakichkolwiek błędów.
Niepotrzebnie konfliktując się z częścią lekarzy, Arłukowicz zamknął sobie drogę do jakiejkolwiek twórczej dyskusji. Dla istotnej części środowiska medycznego minister zdrowia pozostaje zarówno niewiarygodny, jak i nieprzewidywalny. Tymczasem ujawniają się kolejne problemy w realizacji pakietu onkologicznego. Niektóre szpitale i kliniki planują rezygnację z uczestnictwa w nowej reformie. Powód jest łatwy do przewidzenia. Kliniki, na przykład poznańska hematologia ze szpitala Przemienienia Pańskiego, nie są w stanie wywiązać się z obietnic pakietu onkologicznego. Reforma Bartosza Arłukowicza miała przede wszystkim przyspieszyć diagnostykę i skrócić czas oczekiwania na przyjęcie do szpitala. W teorii wszystko powinno działać bez zarzutu. Zadbano o odpowiednie przepisy i operacje księgowe zapewniające nowe środki, szpitale podpisały umowy z NFZ i rozpoczęto realizację projektu. To jednak tylko formalne założenia, które nie wytrzymują konfrontacji z systemem ochrony zdrowia w Polsce. Brakuje lekarzy, sprzętu, a często nawet i miejsc w szpitalach. Po raz kolejny okazuje się niestety, że ważna reforma systemu ochrony zdrowia, opiera się na myśleniu życzeniowym i groźnym przekonaniu, że „jakoś to się wszystko ułoży”. Ciekaw jestem tylko, czy ktokolwiek w ministerstwie zadał sobie pytanie, co będzie, jeśli jednak się nie ułoży.
Czytaj także inne teksty autora:
Błędne koło pakietu onkologicznego
Zaklęcia z Ministerstwa Zdrowia
Onkologiczna rewolucja Bartosza Arłukowicza