Żaden prosty podział polityczny nie oddaje skomplikowania sporów dotyczących bioetyki.
Michał Sutowski: W ostatnich miesiącach przetoczyły się przez nasze media debaty wokół kwestii bioetycznych – w sprawie refundacji in vitro czy w sprawie egzekwowania ustawy o przerywaniu ciąży; obie bardzo zideologizowane, z przewagą głosów konserwatywnych. Postęp technologiczny otwiera na świecie coraz to kolejne tematy – czy jesteśmy na nie gotowi?
Weronika Chańska: Faktycznie, debaty tego rodzaju prowadzimy zazwyczaj w atmosferze wojny ideologicznej; musimy tymczasem nauczyć się rozmawiać inaczej, bardziej merytorycznie – i to jeszcze zanim zajmiemy się nowszymi problemami, dotyczącymi na przykład nowych technologii, które nierzadko są bardziej skomplikowane niż przerywanie ciąży czy zapłodnienie pozaustrojowe, bo nie potrafimy jeszcze przewidzieć ich długofalowych skutków. Na początek warto byłoby więc uporządkować sprawy bieżące, gdyż nie wszystkie z nich doczekały się satysfakcjonujących rozstrzygnięć.
Mamy refundację zabiegów in vitro.
Ta sprawa jest tylko częściowo rozwiązana, bo mocą rozporządzenia, a nie ustawy przyjętej przez Sejm – to akt wykonawczy rządu, który nie reguluje całego obszaru świadczenia usług z zakresu wspomaganego rozmnażania. Zaletą tej formuły była łatwość jej wprowadzenia, ale wadą jest łatwość jej uchylenia; nie wiemy, czy refundacja in vitro przetrwa np. zmianę ekipy rządzącej.
Poza tym wciąż wiele pozostaje do uregulowania, choćby z racji obowiązujących nas dyrektyw unijnych. Mamy np. prywatne kliniki leczenia niepłodności, działające w Polsce od lat, ale z racji braku systemu monitorowania ich działalności nie wiemy, jaka jest jakość świadczonych przez nie usług; nie prowadzimy rejestru wykonywanych zabiegów, nie badamy ich efektów. Nie wiemy na przykład, czy statystyki podawane przez poszczególne ośrodki – np. dotyczące skuteczności zabiegów – prowadzone są w sposób jednolity.
Brak regulacji oznacza, że wszystko wolno? Skoro coś nie jest zakazane, to jest dozwolone?
W dużej mierze tak, brakuje przede wszystkim mechanizmów kontroli jakości. A mówimy przecież o ogromnym rynku usług, budzących z jednej strony kontrowersje, z drugiej odpowiadających na życiowe potrzeby wielu ludzi. Podobna sytuacja panuje w obszarze diagnostyki genetycznej: w Polsce dostępny jest szeroki zakres usług, ale słabo uregulowanych. Mamy już prywatne laboratoria oferujące usługi w dziedzinie diagnostyki genetycznej, ale nie ma rozwiniętego systemu akredytacji czy obowiązku uzyskiwania przez te jednostki certyfikatów potwierdzających wysoką jakość świadczonych usług.
A między laboratorium a pacjentem panuje asymetria informacji?
Tak jest w całej medycynie, ale w przypadku genetyki dysproporcja wiedzy jest ogromna. Wielu ekspertów otwarcie mówi, że istnieją w Polsce laboratoria komercyjne, w których oferuje się testy diagnostyczne na świecie uznawane za niewiarygodne – wmawia się na przykład ludziom, że dzięki wykonaniu testu dowiedzą się, jakie jest ich osobiste ryzyko zachorowania na chorobę Alzheimera. Poza tym światowym standardem jest przekonanie, że nie można oferować ludziom diagnostyki, której nie towarzyszy poradnictwo genetyczne. Pacjent nie ma przecież szans samodzielnie zinterpretować wyników. Wiele laboratoriów komercyjnych takiego poradnictwa nie oferuje. Nie zawsze także przykłada należytą wagę do warunków pozyskiwania i przechowywania materiału genetycznego – funkcjonują laboratoria, które zachęcają klientów do samodzielnego pobrania materiału do analizy i przesłania go pocztą. Wreszcie niektóre oferują usługi takie jak wykrywanie „dowodów zdrady”.
Chodzi o ustalanie ojcostwa?
Nie, chodzi np. o to, że wysyła się do laboratorium prześcieradło, żeby sprawdzić, czy żona nie ma kochanka, którego ślady genetyczne mogłyby się tam znaleźć. To oczywiście oznacza naruszenie prywatności, bo bez zgody osoby, od której pochodzi materiał genetyczny takie badanie nie powinno mieć miejsca. Nieregulowane są również kwestie tego, komu właściwie można przekazywać te informacje. Na całym świecie wiemy już, że są to dane szczególnie wrażliwe; jest cała grupa podmiotów zainteresowanych uzyskaniem do nich dostępu.
A czy w Polsce ktoś próbuje uzyskać już takie dane? Np. prywatni ubezpieczyciele?
Dostawcy ubezpieczeń faktycznie wpadają na różne pomysły – domagają się rozmaitych zaświadczeń i licznych badań lekarskich, uzależniając od tego wysokość składki. Nie wiem natomiast, czy ktoś już uzależnił przyznanie polisy od dostarczenia badań genetycznych. Dziś bowiem mamy narzędzia diagnostyczne dotyczące niektórych tylko jednostek chorobowych, ale niezbyt dobrze potrafimy szacować indywidualne ryzyko wystąpienia chorób, które tradycyjnie określa się mianem chorób cywilizacyjnych i które stanowią dominującą przyczynę hospitalizacji i zgonów.
Laboratoria komercyjne obiecują klientom, że po wykonaniu badania dowiedzą się, czy w przyszłości zachorują na raka. Wiele osób otrzymuje niejednoznaczne wyniki badań genetycznych, które błędnie interpretują jako informację, że z pewnością będą w przyszłości chore.
Łatwo wtedy o panikę i szturm na publiczną służbę zdrowia z żądaniem przeprowadzenia całej masy zupełnie niepotrzebnych badań.
Czy Polska jest pod tym względem „na bieżąco” z krajami najbardziej zaawansowanymi technologicznie?
Dostępność rozwiązań technologicznych a umiejętność i doświadczenie w ich stosowaniu to dwie różne rzeczy. Niektóre polskie laboratoria wprowadzają nowe technologie analizy materiału genetycznego, ale warto pamiętać, że dopiero nabycie przez personel odpowiedniego doświadczenia w posługiwaniu się tą technologią oraz praktyki wynikającej z badań na polskiej populacji pacjentów, daje szansę na to, że technologie te będą właściwie wykorzystywanie.
Taką nowinką diagnostyki prenatalnej jest np. wykrywanie wolnego DNA płodowego w krwi i surowicy matczynej. Z testami tymi związane są ogromne nadzieje społeczne – oczekujemy bowiem, że uda nam się stworzyć nieinwazyjną metodę diagnostyki prenatalnej, która będzie pozwalała na uzyskanie pewnego wyniku mówiącego o tym, czy rozwijający się płód jest obciążony wadą genetyczną.
Dotychczasowe nieinwazyjne testy prenatalne operują bowiem jedynie miarą ryzyka – pozwalają odpowiedzieć na pytanie, czy indywidualne ryzyko urodzenia dziecka z wadą genetyczną jest w przypadku danej kobiety ciężarnej równe bądź większe od populacyjnego. Tymczasem ta nowa generacja testów w dalszym ciągu traktowana jest na świecie jako metoda przesiewowej diagnostyki genetycznej – uznaje się, że uzyskane wyniki badań pozwalają co najwyżej oszacować ryzyko wystąpienia kilku najczęściej występujących wad genetycznych i w przypadku uzyskania wyniku wskazującego na istotne prawdopodobieństwo wystąpienia wybranej wady, pewna diagnoza może zostać postawiona dopiero po wykonaniu klasycznych badań inwazyjnych.
Mam wątpliwości, czy polskie pacjentki wiedzą, że uzyskanego wyniku nie mogą traktować jako ostatecznego – kliniki oferujące to badanie reklamują je jako nieinwazyjny test, który pozwoli kobiecie dowiedzieć się, czy jej dziecko będzie zdrowe. To jest fałszywa obietnica – żadne badanie genetyczne nie da nam gwarancji, że dziecko urodzi się zdrowe!
Opieka nad kobietami w ciąży w dużej mierze opiera się dziś na prywatnej praktyce. Lekarze ginekolodzy oferują swoim pacjentkom szereg badań, w tym prenatalnych, ale nie tłumaczą ich sensu, ani tego w jaki sposób powinno się interpretować ich wynik. Na internetowych forach znajdziemy mnóstwo wpisów pacjentek, które radzą się innych kobiet, co mają zrobić z takim czy innym wynikiem.
Mówi Pani o tym wszystkim w kategoriach praw konsumenta i jakości świadczonych usług, ale przecież badania prenatalne to także problem ideologiczny.
To prawda. Do niedawna na mapie Polski istniały swego rodzaju „białe plamy” – przez wiele lat mieliśmy do czynienia z sytuacją, gdzie w całym województwie nie było ani jednej placówki świadczącej usługi w zakresie badań prenatalnych.
I byli też konsultanci wojewódzcy w dziedzinie położnictwa i ginekologii głoszący, że jak długo oni pełnią swą funkcję, badania takie nie będą prowadzone na podległym im terenie. Co jest oczywiście przejawem skandalicznego nadużycia swojego urzędu i smutnym dowodem bezsilności państwa w tym zakresie.
Mówi Pani o potrzebie racjonalnej dyskusji, o niezbędnych regulacjach. Czy nie jesteśmy jednak skazani – w obecnych warunkach debaty publicznej – na konflikt „liberałowie kontra konserwatyści”? Zwolennicy wolnego dostępu do różnych usług tego typu kontra zwolennicy zakazu?
Wszelkie spory bioetyczne są złożone. W wiele z nich uwikłany jest szereg interesów, ale i możliwych zagrożeń tak, że żaden prosty podział nie może tego odzwierciedlić. Ja wierzę, że potrafimy rozmawiać ze sobą racjonalnie, bo bez tej nadziei nie uprawiałabym bioetyki. Powinniśmy pamiętać o własnych założeniach intelektualnych i wyznawanych wartościach, ale zarazem słuchać argumentów adwersarzy.
Ale warunki debaty są takie a nie inne: jest w Polsce silny ośrodek konserwatywny domagający się zakazu kolejnych umożliwianych przez technologię ingerencji w życie ludzkie i rozproszeni liberałowie walczący o prawo ludzi do decydowania o sobie.
Jeżeli dwie strony sporu trzymają się w klinczu z powodu nadmiernego przywiązania do własnych wartości i nieumiejętności znalezienia rozwiązań kompromisowych, wówczas wiele sfer życia społecznego pozostaje w ogóle nieuregulowanych.
Często ze stratą dla obywateli, w interesie których leżałoby, aby państwo przynajmniej częściowo chroniło ich interesy jako konsumentów tych usług.
A właściwie czemu „konsumentów”, a nie „pacjentów”?
W omawianym tu przypadku, czyli diagnostyce genetycznej, korzystają z niej także osoby, które nie mają jeszcze objawów chorobowych czy wskazań medycznych do wykonania badania. W Polsce słowo „pacjent” denotuje raczej osobę chorą. Faktycznie, trudno tu o adekwatne słowo.
A może, skoro tak trudno wyjść z klinczu, to wszystkie kontrowersyjne tematy będziemy załatwiać „klauzulami sumienia”?
Klauzula sumienia, o której ostatnio tak wiele się mówiło, jest w moim przekonaniu jedynie przejawem pewnego znacznie bardziej złożonego i poważniejszego problemu. W wielu sferach życia społecznego polskie regulacje prawne są całkiem niezłe, zbliżone do światowych standardów. Tak jest właśnie w odniesieniu do klauzuli sumienia. Polski problem polega na tym, że te dobre regulacje nie zawsze są egzekwowane.
Państwo polskie i ludzie je reprezentujący często przymykają oczy na to, czy obowiązujące prawo istotnie jest przez obywateli przestrzegane. W sprawie odmowy wykonania świadczenia medycznego motywowanej sumieniem wielokrotnie byliśmy jako państwo upominani przez organizacje międzynarodowe stojące na straży praw człowieka. Trybunał Praw Człowieka w Strasburgu także kilkakrotnie orzekł, że bezczynność państwa i brak skutecznych mechanizmów ochrony praw pacjenta w takich sytuacjach doprowadziła do naruszeń postanowień Konwencji o Ochronie Praw Człowieka.
Czyli nic się nie zmieni, jeśli nie naprawimy najpierw państwa?
To niezupełnie tak. Mam nadzieję, że wszystkie te debaty budują świadomość polskiego społeczeństwa w kwestii należnych mu praw. Ludzie coraz lepiej wiedzą, czego mogą się od państwa domagać. Wzrasta liczba działań podejmowanych przez samych obywateli – czego dowodem jest wyraźne zwiększenie liczby skarg kierowanych przez pacjentów do Rzecznika Praw Pacjenta.
Musimy sobie otwarcie powiedzieć, że nie możemy liczyć na to, że państwo zrobi coś za nas i że pewnego dnia obudzimy się w raju liberalnych praw obywatelskich, gdzie nie trzeba walczyć o ich egzekucję.
To mrzonka – żeby coś wyegzekwować, musimy jako potencjalni pacjenci o to zawalczyć.
Mówi Pani o kwestiach już jakoś obecnych w debacie publicznej; o co jeszcze będziemy musieli się pospierać, względnie – o co zawalczyć?
Bardzo trudny temat, który nas nie ominie, a który wynika z rosnącej w społeczeństwie świadomości wagi problemu, sytuuje się niejako na drugim krańcu życia. Chodzi o wprowadzenie do polskiego porządku prawnego procedur pozwalających nam określić, jakiemu leczeniu będziemy bądź nie będziemy chcieli się poddać w przyszłości, w sytuacji, gdy utracimy zdolność do samodzielnego podejmowania decyzji z tym zakresie.
Mówimy więc o szczególnego rodzaju oświadczeniach woli, znanych pod nazwą „dyrektyw na przyszłość”. Takie dyrektywy mogą przybrać dwie formy: jedna to „testament życia”, czyli dokument, w którym sporządzająca go osoba szczegółowo określa swoje preferencje dotyczące leczenia na wypadek choroby, która pozbawi ją zdolności do samodzielnego podejmowania decyzji. Drugim rodzajem dyspozycji, jaki może pozostawić pacjent, który spodziewa się, że w przyszłości utraci zdolność do samodzielnego podejmowania decyzji medycznych, jest wskazanie osoby, która będzie wówczas upoważniona do działania w imieniu pacjenta.
Zalążki dyskusji na ten temat już się w Polsce toczyły, chociaż niektóre ze zgłaszanych w jej trakcie propozycji miały charakter dość bałamutny: z jednej strony otwierały nam możliwości decydowania o swym przyszłym losie, ale jednocześnie wprowadzały cały szereg obwarowań dotyczących zabiegów, na które pacjent może nie wyrazić zgody. Tym samym starały się uszczuplić istniejący obecnie katalog praw, który pozwala każdemu pacjentowi, o ile ukończył odpowiedni wiek i posiada zdolność do działania z rozeznaniem, odmówić zgody na poddanie się każdej procedurze medycznej. W tym także takiej, której wykonanie jest niezbędne dla podtrzymania życia pacjenta.
Propozycje legislacyjne, o których mowa, mamiły zatem wizją rozszerzenia naszych praw jako pacjentów, proponując w istocie dość znaczne ich ograniczenia – postulowano, na przykład, aby pacjentowi nie wolno było odmówić poddania się zabiegom ratującym życie. Ważna jest zatem uczciwość i przejrzystość w dyskusjach na ten temat. Ale także dobra znajomość funkcjonowania tego rodzaju dokumentów w innych krajach i chęć czerpania z ich doświadczeń.
Jakie są te doświadczenia?
Kilkudziesięcioletnia już obecnie praktyka stosowania tych dokumentów pokazuje, że nie zawsze spełniają one pokładane w nich nadzieje. Skuteczna egzekucja testamentów życia często natrafia na spore trudności. Związane są one z faktem, że osoba sporządzająca taki dokument nie potrafi zazwyczaj dokładnie przewidzieć, zastosowanie jakich procedur medycznych może być rozważane w sytuacji, gdy jej choroba się pogłębi, zaś ona sama utraci zdolność do samodzielnego podejmowania decyzji. Osoba sporządzająca testament informuje w nim, na jakiego rodzaju procedury medyczne wyraża zgodę oraz jakim nie chce zostać poddana. Kłopot pojawia się w sytuacji, gdy procedura, której zastosowanie jest rozważane nie znajduje się na żadnej z tych list. Jak w takiej sytuacji powinni postąpić lekarze, którzy chcieliby uszanować wolę pacjenta?
Próbą rozwiązania tego problemu było zachęcanie pacjentów, aby zamiast (lub oprócz) list procedur, zamieszczali także w testamentach życia ogólne informacje o swoich przekonaniach i systemie wartości. Wierzono, że dzięki temu łatwiej będzie zrekonstruować, czego życzyłby sobie pacjent w sytuacji, gdy nie wyraził tego wprost. Jednak i to rozwiązanie okazało się tylko częściowo satysfakcjonujące. Pacjenci mieli tendencje do posługiwania się w swoich oświadczeniach terminami poetyckimi, niejednoznacznymi, o nieostrym zakresie, które bardzo trudne były później do interpretacji.
Pisali na przykład, że nie chcą, aby podejmowane były w stosunku do nich „heroiczne wysiłki”. Lub że nie chcą być leczeni w okolicznościach, gdy „śmierć jest nieuchronna”. Bardzo trudno jest zgadnąć, co miał na myśli pacjent pisząc o „heroicznych wysiłkach” lub jaką wyjątkową sytuację opisywał, skoro w pewnym szerokim sensie, w przypadku każdego z nas – chorego czy zdrowego – śmierć jest nieuchronnym końcem naszego życia. Możliwość powołania pełnomocnika, który w takich przypadkach będzie podejmował decyzje w imieniu pacjenta, miała umożliwić nam rozwiązanie tych problemów.
A jednak i tym razem okazało się, że rozwiązanie to nie jest doskonałe. Niektórzy pełnomocnicy odmawiali podjęcia decyzji w imieniu pacjenta, tłumacząc, że tak naprawdę nie wiedzą, czego życzyłby on sobie w tej sytuacji. Mieli o tym kiedyś porozmawiać, ale jakoś nie starczyło im czasu i teraz naprawdę nie wiedzą, jaka byłaby wola pacjenta. Inni z kolei, mimo iż dobrowolnie zgodzili się kiedyś pełnić tę rolę, w aktualnej sytuacji czuli się zbyt przytłoczeni odpowiedzialnością związaną z podjęciem skomplikowanej i często nieodwracalnej decyzji medycznej. Jeszcze inni nie czuli się na siłach, by stawić czoła rodzinie pacjenta, która domagała się, by podjęto inną decyzje medyczną niż ta, której życzyłby sobie sam pacjent.
Okazało się, że bycie pełnomocnikiem pacjenta niezdolnego do samodzielnego wyrażania decyzji w sprawach medycznych wymaga wiedzy, kompetencji i pewnych szczególnych cech charakteru. Nie wszyscy je posiadają.
To na jakich doświadczeniach powinniśmy się wzorować?
Idealnych rozwiązań nie ma – trzeba zdawać sobie sprawę z mocnych i słabych stron każdego z nich. Chodzi jednak o to, żebyśmy, czerpiąc z doświadczeń innych krajów, zaproponowali rozwiązania, które w świetle dotychczasowej wiedzy są najlepsze z możliwych. My natomiast spieramy się o to – co, jak się wydawało, dawno zostało już rozstrzygnięte – czy to raczej sam pacjent czy też istota najwyższa albo ślepe siły natury mają decydować o jego losie.
Ważne jest także, abyśmy wprowadzając pewne rozwiązania prawne mieli na uwadze ich praktyczność. Postulowanie wprowadzenia do przepisów prawa wyrażeń niejasnych – takich jak „uporczywa terapia” lub „nadzwyczajne środki terapeutyczne” – nie jest praktyczne. Pomijając już fakt, wątpliwego moralnie, zamysłu wprowadzenia do państwowego porządku prawnego wyrażeń wywiedzionych z tradycji religijnej, niejednoznaczność tych określeń z góry pozwala przewidzieć, że przepisy je zawierające będą trudne do wyegzekwowania. Przepisy prawa powinny być w miarę możliwości bardzo precyzyjne, tymczasem nawet na gruncie rzymskokatolickiej teologii moralnej określenia „zwyczajne” i „nadzwyczajne” dalekie są od jasności.
I tych drugich ewentualnie można nie stosować? Choć nikt nie wie, które to?
Niejasność to jedno. Znacznie ważniejsze jest to, że włączenie do krajowego porządku prawnego tych określeń, a tym samym stojącej za nimi tradycji myślenia, byłoby sprzeczne z obowiązującym standardem moralnym i prawnym, który mówi, że decyzja o tym, jakiego rodzaju zabiegom chcemy bądź nie chcemy zostać poddani w obliczu zbliżającej się śmierci, należy do nas samych. Domniemana teologiczna natura samych zabiegów nie ma tu nic do rzeczy.
Pojęcie „uporczywej terapii” Kościół stosuje w kontekście debaty o eutanazji, której jest stanowczo przeciwny; czy wierzy Pani w możliwość racjonalnej dyskusji na ten temat w Polsce?
Sądzę, że z korzyścią dla nas wszystkich byłoby chwilowe porzucenie dyskusji o eutanazji i zajęcie się szerszym i znacznie bardziej pilnym problemem, jakim jest opieka nad osobami terminalnie chorymi.
Polski system opieki zdrowotnej ma tu bardzo poważne braki. Jakiś czas temu mogliśmy przeczytać w tygodniku „Polityka” wstrząsający artykuł o tym, że wielu polskich pacjentów choruje i umiera w ogromnym bólu i cierpieniu, którego nikt nie próbuje uśmierzać. Lekceważenie problemu bólu towarzyszącego chorobie nie wynika tylko z wad systemu finansowania ochrony zdrowia (który w ogóle lub w niewielkim stopniu finansuje profesjonalne leczenie przeciwbólowe).
Ogromnym problemem jest utrzymujący się wśród samych lekarzy strach przed stosowaniem opioidów w leczeniu bólu. Wciąż pokutuje u nas przekonanie, że leki te prowadzą do uzależnienia. Tak jednak nie jest – co wielokrotnie potwierdziły wyniki badań naukowych i oparte na nich zalecenia Światowej Organizacji Zdrowia. Mit i wynikający z niego strach wciąż okazują się silniejsze, a cierpią na tym pacjenci i to w najbardziej dosłownym tego słowa znaczeniu.
Także pełna nieporozumień i fałszywych przekonań jest rozmowa na temat funkcjonowania hospicjów. Przed wakacjami byłam świadkiem rozmowy dyrektora jednego z hospicjów, który negocjował z Narodowym Funduszem Zdrowia kontrakt na świadczenie usług z zakresu opieki paliatywnej. Dyrektor próbował wytłumaczyć urzędnikom, że potrzeby ludzi umierających nie sprowadzają się do chęci modlitwy czy bycia trzymanym za rękę. Trzeba zapewnić im właściwą opieką pielęgniarską i medyczną – a na to potrzebne są określone środki finansowe. Sądząc z tonu rozmowy, urzędnicy mieli poważną trudność z przyjęciem tych argumentów.
Bo pomoc umierającym ma mieć charakter głównie duchowy?
Tęsknotę za „naturalną” śmiercią, jaką wyrażają czasem osoby o poglądach konserwatywnych, śmiercią we własnym domu, w otoczeniu rodziny, przeżywaną przez osobę pogodzoną z koniecznością własnego odejścia, można zrozumieć, ale chyba nie da się jej zaspokoić.
Śmierć rzadko kiedy przebiega łagodnie – bez bólu, bez cierpienia, bez zależności od pomocy innych ludzi.
Chcę jednak podkreślić, że problemów ludzi umierających nie da się rozwiązać samym obalaniem naszych powszechnych złudzeń. Podobnie jak nie rozwiąże ich, postulowane przez osoby o liberalnych poglądach, wprowadzenie prawnej legalizacji eutanazji.
Dyskusja o eutanazji, o którą pytał mnie pan wcześniej też jest nad wyraz złożona. Czym innym jest bowiem żywić przekonanie, że istnieją sytuacje, w których spowodowanie śmierci cierpiącej osoby na jej wyraźne życzenie jest moralnie usprawiedliwione, a czym innym dążyć do tego, aby wprowadzić do polskiego porządku prawnego przepis uchylający bezprawność takiego działania. Znam wiele osób, które są przekonane o moralnej dopuszczalności eutanazji, ale które mimo to uważają, że niedobrze by się stało, gdyby Polska zalegalizowała takie działanie.
Bo społeczeństwo nie dojrzało do wprowadzenia takiego rozwiązania?
Wydaje się, że jeszcze nie. Co więcej, w obecnym stanie polskiej służby zdrowia, obywatele mają raczej problem z dostępem do świadczeń niż z ich nadmiarem. Musimy więc raczej skoncentrować nasze wysiłki na możliwości skutecznego domagania się świadczeń niż możliwości rezygnacji z nich. Innymi słowy, wielu ludzi w Polsce obawiałoby się wprowadzenia przepisów dopuszczających eutanazję ze strachu przed tym, że ich życie mogłoby zostać przedwcześnie zakończone w sytuacji, gdy istnieją inne środki, które mogłyby poprawić jakość tego życia.
Chodzi o to, że eutanazja może stać się instrumentem oszczędnościowym?
Tak, albo że taki przepis mógłby zostać przez lekarza wykorzystany do tego, by uchylić się od obowiązku zapewnienia nam opieki i komfortu w procesie umierania. Nie powinno się bagatelizować tych obaw. Powtórzę: w mojej ocenie w Polsce mamy większy problem z dostępem do usług medycznych niż z ich nadmiarem.
Ale jaki stąd płynie wniosek? Należy to pozostawić w szarej strefie? Uznać, że się dzieje, ale nie regulować?
To co dzieje się w polskich szpitalach w dalszym ciągu jest w dużej mierze owiane aurą tajemnicy.
O ile mogę jednak wnioskować na podstawie własnych obserwacji i głosów, jakie do mnie docierają, w polskich szpitalach nie uśmierca się pacjentów.
Proszę także pamiętać, że Holendrzy rozpoczęli swoją dyskusję o eutanazji jeszcze w latach 50. dwudziestego wieku. To oznacza pół wieku otwartych debat, licznych precedensów prawnych i powolnego kształtowania się linii orzeczniczej w sądach. Dopiero na tym doświadczeniu wyrosło holenderskie ustawodawstwo. Duże znaczenie dla holenderskiej debaty na temat eutanazji miały przykłady lekarzy, którzy po spowodowaniu śmierci pacjenta na jego życzenie, publicznie ujawniali ten fakt, poddając się społecznemu i prawnemu osądowi.
To znaczy, że lekarz poddawał się osądowi, czy nie dokonał zabójstwa?
Kodeks karny, poza szczegółowymi przepisami dotyczącymi konkretnych przestępstw, zawiera także pewne ogólne zasady. Dotyczą one, miedzy innymi, sytuacji, w której wyłączona zostaje odpowiedzialność karna. Jedną z nich jest tzw. stan wyższej konieczności. Przyjmuje się, że w sytuacji, gdy osoba działająca zmuszona jest wybierać pomiędzy dwoma dobrami prawnie chronionymi, wolno jest jej podjąć działanie polegające na poświęceniu jednego z tych dóbr, o ile jego wartość nie była w sposób oczywisty wyższa niż wartość dobra ratowanego.
Stający przed sadami holenderscy lekarze bronili się twierdząc, że znaleźli się w sytuacji kolizji dwóch fundamentalnych dóbr, z których każde znajduje swoje potwierdzenie w zasadach wykonywania ich zawodu: zasadzie nakazującej ratowanie ludzkiego życia oraz zasadzie nakazującej działać w imię dobra pacjenta i dotrzymać złożonej mu obietnicy, że nie będzie cierpiał. Lekarze ci uważali, że długoletnia znajomość z pacjentem, wiedza na temat jego przekonań i wartości oraz charakter choroby, która powoduje, że pacjent cierpi i cierpienia tego nie można uśmierzyć innymi metodami, powinny dawać im prawo – o ile taka będzie wola pacjenta – do zakończenia jego życia.
To wymaga ogromnej odwagi cywilnej.
Już sam akt spowodowania czyjejś śmierci na życzenie tej osoby – a nie tylko poddanie publicznemu osądowi – wymaga dużej odwagi i głębokiego namysłu, a przede wszystkim gotowości wzięcia na siebie odpowiedzialności. Ujawnienie, że działanie takie miało miejsce służyło sprowokowaniu dyskusji – w nadziei, że w przyszłości nie trzeba będzie podejmować takich działań pokątnie, i że do już i tak ogromnego obciążenia psychicznego, jakim jest świadomość spowodowania czyjejś śmierci, nie będzie dokładał się strach przed karą.
Wyjście od empirycznych przypadków w kierunku zmiany prawa to zapewne najlepsza droga, ale czy widzi Pani możliwość – w czasach podatności sądów na presję społeczną i wysokojakościowych zdjęć w wysokonakładowych tabloidach – jej powtórzenia? Znajdą się tacy odważni wśród lekarzy?
Debatę trzeba zacząć nie od dyskusji o prawie i wartościach, ale od konkretnego ludzkiego doświadczenia.
Trzeba zapytać, czy możemy sobie wyobrazić sytuację gorszą niż śmierć? Istnienie tak strasznie dotknięte bólem, cierpieniem i niepełnosprawnością, że w interesie człowieka jest raczej umrzeć niż je przedłużać? Bez gotowości do wyobrażenia sobie tego nie ma mowy o żadnej poważnej dyskusji. Dopiero to otwiera drogę do rozmowy o dopuszczalnych metodach uśmierzania bólu i cierpienia, o możliwych regulacjach prawnych, o obawach i zagrożeniach związanych z ich przyjęciem. Wierzę w siłę konkretnych przykładów i w ich społeczne oddziaływanie.
W Polsce mieliśmy kilka przykładów osób, które domagały się skrócenia własnego życia lub życia bliskich im osób. Domagały się od nas wysłuchania ich doświadczenia. Apelowały do naszej wrażliwości i zdolności przejęcia się losem konkretnego człowieka, a nie jedynie zabrania głosu w abstrakcyjnej publicznej debacie.
Ale przecież dywagujemy o takich osobach w telewizji.
Już sam fakt, że publicyści, politycy lub moraliści dywagują o losie tego czy innego człowieka w imię swych interesów ideologicznych wydaje mi się jakoś niestosowny. Tym bardziej, że w czasie takich dyskusji przeważnie nikt nie stawia sobie pytania o to, czy mógłby temu człowiekowi naprawdę jakoś pomóc, realnie ulżyć w jego cierpieniu. To dyskutantów zazwyczaj zupełnie nie interesuje.
W ferworze publicznej dyskusji zagubiony zostaje ludzki wymiar dramatu. Nikt już nie mówi o osobistej tragedii, o cierpieniu. Nikt nie zastanawia się nad tym, czego doświadczają i co przeżywają ci ludzie. Jest tylko kolejna głośna sprawa, która przybiera formę anonimowego exemplum. Staje się kartą przetargową w politycznej grze anonimowych sił. Niedawnym testem naszej społecznej wrażliwości były protesty rodziców niepełnosprawnych dzieci pod Sejmem. Dyskusja na ten temat pokazała, na ile gotowi jesteśmy do okazania solidarności w kraju, gdzie wartość ludzkiego życia podkreśla się przy każdej okazji.
I na ile?
Za dzieci, które już się urodzą, nie czujemy się jako społeczeństwo szczególnie współodpowiedzialni. Zamiast gestów poparcia i propozycji konkretnej pomocy, znów mieliśmy inwektywy i otwarcie wyrażane przekonanie, że protestujący zachowują się „niegodnie” (jak gdyby godność mogła wyrażać się jedynie poprzez cierpienie w milczeniu), że ośmielają się czegoś domagać (a przecież to ich osobisty problem).
Na ulicach z ust przechodniów wielokrotnie słyszałam, że nie wypada kupczyć własnym dzieckiem i domagać się za nie pieniędzy. Odnoszę wrażenie, że w naszym kraju, w konsekwencji zachłyśnięcia się kapitalizmem i indywidualizmem, zatraciliśmy gdzieś poczucie solidarności społecznej – przekonanie, że jednym z naszych podstawowych obowiązków obywatelskich jest niesienie pomocy najsłabszym.
Mówiąc o terminalnie chorych i cierpiących poruszyła Pani jeszcze jeden kontrowersyjny problem, mianowicie jakość życia. Spory filozoficzne na ten temat nie zakończą się nigdy, ale przy podziale środków na służbę zdrowia do jakichś konkluzji dojść trzeba.
To prawda, w Polsce nigdy na poważnie nie przedyskutowaliśmy problemu ograniczonych zasobów, jakie państwo może przeznaczyć na ochronę zdrowia. To nie jest wyłącznie problem naszego kraju – zmagają się z nim wszystkie systemy ochrony zdrowia na świecie.
Dla każdego jest już dzisiaj jasne, że techniczne możliwości, jakie oferuje współczesna medycyna zawsze będą większe niż możliwości ich finansowania.
Nawet najbogatsze kraje na świecie, takie jak USA, od lat zmagają się z tym problemem.
Ale tam kluczowy wydaje się problem rynku i traktowania usług medycznych jak zwykłego towaru. Jeśli jednak dostępność usług nie ma zależeć od zasobności portfela pacjenta – a takie jest założenie powszechnych ubezpieczeń zdrowotnych – trzeba jakoś wyliczyć, co się komu „sprawiedliwie” należy.
Jakieś kryteria trzeba przyjąć. Przy ich poszukiwaniu uciekano się nieraz do ciekawych eksperymentów społecznych, np. w latach 90. dwudziestego wieku w stanie Oregon próbowano włączyć obywateli do procesu ustalania, które procedury medyczne powinny być w całości finansowane ze środków stanowych, a które maja być dostępne jedynie dla obywateli, którzy dysponują prywatnym ubezpieczeniem lub gotowi są sami za nie zapłacić.
U nas niestety nie ma poważnej debaty o priorytetach finansowania służby zdrowia w obliczu aktualnej sytuacji epidemiologicznej czy trendów demograficznych. Dotychczas priorytety finansowania wyznaczała np. specjalizacja ministra zdrowia; jeśli był to kardiolog, to więcej wydawaliśmy na leczenie chorób serca.
Pytałem o finansowanie w kontekście jakości życia dlatego, że to chyba efektywność jej poprawy jest najlepszym kryterium oceny – i wyceny – leku czy procedury medycznej, na którą mamy wydać publiczne pieniądze.
W wielu krajach wyceny takiej dokonują wyspecjalizowane instytucje znane jako agencje oceny technologii medycznych. W Polsce też działa taka agencja i dysponuje dość wyrafinowanym zapleczem analitycznym. Do zadań agencji należy doradzanie ministrowi zdrowia, czy jakaś nowa procedura medyczna powinna, a jeśli tak, to na jakim poziomie, być finansowana ze środków publicznych.
Oceny takiej dokonuje się na podstawie analizy skuteczności danej procedury, jej wpływu na poprawę jakości życia pacjentów, a także kosztu, jaki związany jest z jej zastosowaniem. W moim przekonaniu, polska agencja dobrze wywiązuje się ze swoich zadań. Musimy jednak pamiętać, że jest ona jedynie ciałem doradczym. Minister zdrowia nie jest związany jej zaleceniami. Zdarza się, że decyzja o finansowaniu podejmowana jest wbrew stanowisku agencji.
A co ma rzeczywisty wpływ? Lobbing koncernów medycznych?
Koncerny medyczne są bardzo ważnym graczem na rynku usług medycznych, ale nie bez znaczenia są też grupy pacjentów domagających się finansowania przez państwo określonych leków czy terapii. Często zresztą grupy te są organizowane i wspierane przez producentów leków, na rzecz których lobbują.
A czy system pomiaru jakości życia może być jakkolwiek obiektywny? Przecież decyzja: wydać pieniądze na młodego i lżej chorego czy na starszego i bardziej schorowanego opiera się na jakimś wyborze wartości?
Istnieją jednak dość dobre narzędzia pomiaru: poprawa jakości życia w oparciu o szereg kryteriów pomnożona przez czas trwania tej poprawy; w tle jest jeszcze analiza ekonomiczna, ile nas to będzie kosztować.
A inne kryteria?
W USA coraz otwarciej mówi się o braniu pod uwagę tego, kim jest pacjent i jaka ma za sobą przeszłość medyczną.
Kto wytworzy więcej wartości dla gospodarki? Albo wychowa dzieci?
Miałam kiedyś okazję uczestniczyć w zebraniach komisji jednego z amerykańskich szpitali, której zadaniem było wydanie decyzji, czy dany pacjent kwalifikuje się do przeszczepu serca. Zebrania takie zaczynają się od wypowiedzi lekarzy, specjalistów w dziedzinie kardiochirurgii. Jednak po omówieniu kwestii zgodności tkankowej i innych kryteriów medycznych do akcji wkracza pracownik socjalny. I zadaje pytanie: a jak to się stało, że ta osoba zachorowała? Czy aby nie przyczyniła się swoim stylem życia i zachowaniem do wystąpienia choroby?
Różnica między kryteriami medycznymi a społecznymi jest dość ulotna.
Dość szybko w decyzji, która rozpoczęła się jako medyczna, pojawiały się pytania w rodzaju: czy dana osoba będzie przestrzegać zaleceń lekarza i skrupulatnie, o wyznaczonych godzinach, zażywać leki immunosupresyjne? Czy będzie regularnie przychodzić na kontrole? Zdarzało się, ze pracownik socjalny mówił: „Ta pacjentka jest trochę podejrzana; z historii choroby wynika, że 10 lat temu nie zastosowała się do lekarskich zaleceń; co prawda było to dawno temu i dotyczyło dość błahej dolegliwości, ale czy mamy pewność, że dziś możemy jej zaufać? W dodatku nie ma żadnej bliskiej rodziny – męża ani dzieci – deklaruje, że będzie się nią opiekowała przyjaciółka. Rozmawialiśmy z tą przyjaciółką, rzeczywiście zadeklarowała chęć opieki; ale czy nie wydaje wam się dziwne, ze ta kobieta nie ma bliskiej rodziny?”
Bo my się narobimy…
…a przeszczep się zmarnuje. A tak mógłby dostać go ktoś inny, ktoś kto na niego zasługuje i kto w odpowiedni sposób okaże za niego wdzięczność.
A czy nie jest tak, że u nas też dokonuje się podobnych wyborów, tylko że arbitralnie, w sposób nieprzejrzysty?
Nie, w Polsce przeszczepy przydzielane są w oparciu o kryteria medyczne połączone z kolejnością zgłoszeń do przeszczepu. Większość krajów odżegnuje się od stosowania dodatkowych kryteriów społecznych. W USA bardzo silne jest natomiast myślenie pragmatyczne – dyskutuje się np. sens przeszczepiania nerek pewnym grupom pacjentów; rozważa się, czy wszczepiać „świeże”, zdrowe nerki starym i chorym osobom, skoro prawdopodobieństwo, że posłużą im długo jest niewielkie. Czy nie przeszczepiać tych „dobrych” nerek młodszym i dobrze rokującym? Nie da się ukryć, że dla przybysza z Europy te amerykańskie dyskusje są nieco przerażające.
Znika „czynnik humanistyczny”?
Tak, ale czynnik humanistyczny, jak go Pan określił, musi zostać uzupełniony wiedzą na temat realnej skuteczności stosowanych przez nas procedur medycznych.
Potrzebny jest stały nadzór nad tym, czy stosowane procedury istotnie przyczyniają się do poprawy jakości życia i czy nie niosą ze sobą zbyt wielu skutków ubocznych.
Współcześnie wiele dyskutuje się na przykład o stosowaniu podtrzymujących życie procedur medycznych u skrajnie niedojrzałych noworodków. Lekarze starają się określić, w jakich przypadkach powinno się podejmować działania reanimacyjne, a kiedy od nich odstąpić, w najlepiej pojętym interesie dziecka? Żeby to ustalić, trzeba obserwować losy reanimowanych wcześniaków, wiedzieć, ile z nich przeżywa, jak długo, jaki jest poziom ich niepełnosprawności, czy wymagane jest wykonywanie u nich kolejnych zabiegów ratujących życie, ilu i jakich, czy życie, jakie wiodą jest znośne czy towarzyszy mu ból itd.
Nie zadając sobie takich pytań, które wielu ludziom mogą wydawać się niestosowne, nie moglibyśmy prowadzić skutecznych interwencji medycznych, a te które byśmy prowadzili powodowałyby wiele niepotrzebnego cierpienia.
Skoro panuje tu tak wielka złożoność, skoro nie zawsze da się rozpocząć debatę od „osobistego doświadczenia”, wreszcie w warunkach istnienia silnych ośrodków ideologicznych – czy możliwa jest sensowna debata publiczna na te wszystkie tematy?
Po pierwsze, wszyscy musimy zdać sobie sprawę, że to są realne problemy i że we własnym interesie nie możemy ich zakopywać pod dywan. Druga rzecz to rola ekspertów: żeby móc odpowiedzialnie wypowiadać się w kwestiach bioetycznych trzeba posiadać rozległą wiedzę w zakresie medycyny, prawa, ekonomii, etyki, także teologii – nie dlatego, że w Polsce jej argumenty mają być rozstrzygające, ale ponieważ są ważne dla rozumienia poglądów adwersarzy.
Tymczasem dziś ekspertem bioetycznym może być niemal każdy, bo przecież każdy czuje się osobą moralną i ma wyrobiony pogląd na kontrowersyjne sprawy. W tej dziedzinie musimy sobie wykształcić klasę ekspertów. Na szczęście powstają już pierwsze poważne i neutralne światopoglądowo studia w tej dziedzinie. Mam nadzieję, że ich absolwenci wkrótce włączą się do udziału w debacie publicznej tutaj. Poza posiadaniem rzetelnej wiedzy będą musieli być także gotowi podjąć wysiłek tłumaczenia, nieraz bardzo złożonych problemów społeczeństwu.
A my w ogóle ufamy ekspertom?
To zaufanie trzeba sobie zdobyć. Jego podstawę stanowi gotowość eksperta lub ekspertki do wzięcia odpowiedzialności za skutki wypowiadanych przez siebie opinii. Ważna jest także osobista postawa takiej osoby – nie mamy zazwyczaj zaufania do kogoś, kto co innego głosi publicznie, a co innego czyni prywatnie.
Ważny jest też styl rządzenia. W Polsce mamy sporo ciał eksperckich – są powoływane przez Polską Akademię Nauk lub poszczególnych ministrów. W komisjach tych zasiada wielu wybitnych specjalistów, są to dobrze dobrani ludzie o szerokich kompetencjach. Nierzadko charytatywnie, nakładem ogromnej dodatkowej pracy, przygotowują dobre ekspertyzy i rekomendacje. Niestety – bardzo często efekty ich pracy są zupełnie ignorowane przez rządzących. Zdarza się że minister mniej lub bardziej wprost sugeruje grupie ekspertów, że powinna dojść do wniosków zgodnych z aktualnie obowiązującą linią polityczną. Jeśli eksperci mimo wszystko wydają opinię zgodną raczej z własna wiedzą i opartą na kryteriach naukowych, projekt taki trafia do kosza.
Przy zmianie gabinetów wymienia się nieraz cały skład danego gremium. Ta ogromna arogancja ze strony władzy powoduje zaprzepaszczanie kapitału, jaki już mamy. Powszechne przyzwyczajenie do tego, że różne kluczowe decyzje są polityczne a nie merytoryczne z pewnością nie wychodzi nam na zdrowie.
Dr Weronika Chańska – doktor nauk humanistycznych; adiunkt w Zakładzie Filozofii i Bioetyki Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego; absolwentka studiów z zakresu filozofii na Uniwersytecie Warszawskim oraz Szkoły Praw Człowieka Helsińskiej Fundacji Praw Człowieka; od 2011 r. członkini Komitetu Bioetyki przy Prezydium Polskiej Akademii Nauk
Zapraszamy na seminarium, które dr Weronika Chańska prowadzi w tym semestrze w Instytucie Studiów Zaawansowanych Bioetyka w działaniu, zapisy trwają do 2.10.
Czytaj także:
Agnieszka Ziółkowska: Nie jestem dzieckiem Frankensteina!
Marek Balicki: Bulwersuje mnie, że deklarację wiary podpisują lekarze, którzy korzystają ze środków publicznych
Agata Diduszko-Zyglewska: Deklaracja fanatyzmu
Sławomir Wołczyński: Debata o in vitro jest zdominowana przez Kościół
Jakub Majmurek: Ars moriendi na dziś
Weronika Chańska: Zawód lekarza nie służy do walki ideologicznej
