Psychologowie, lekarze i rodzice zastanawiają się, co wolno kobietom z zespołem Downa, a one po prostu chcą być kobietami, mimo kruchych jak porcelana neuronów.
Nasz mózg przypomina nieskończoną sieć lampek choinkowych, które podłączone do prądu zapalają się równocześnie zawsze w ten sam przewidywalny sposób. Każde zdarzenie uruchamia inne lampki, tworząc skomplikowane układy, które używane codziennie przez lata stają się rutyną dla naszego mózgu. Mieć mutację 21. chromosomu to jakby za każdym razem nie wiedzieć, które lampki zapalą się po otwarciu oczu. Któregoś dnia nie zapali się żadna.
Komórki osoby z zespołem Downa są ciągle na głodzie. Ich mózg dąży do przetrwania za wszelką cenę i na wszelki wypadek odłącza poszczególne funkcje, żeby oszczędzić energię. Osoby z zespołem Downa tracą sprawność organów, słuchu, pamięci, mięśni i krok po kroku gasną. W ten sposób codziennie bezpowrotnie tracą siebie i nas, ale mimo to chcą wyssać z życia to, co im się należy.
Trzy młode kobiety, trzy przyjaciółki, każda inna, każda z zespołem Downa. Chcą eksperymentować ze swoim wyglądem, chcą realizować swoje pasje. Chcą się kochać, dosłownie. Oprócz całego pakietu zakazów i nakazów, które każda kobieta dostaje od rodziny i rówieśników, one dostają ich jeszcze więcej, szczególnie tych społecznych i prawnych. Podczas gdy psychologowie, lekarze i rodzice zastanawiają się, co wolno kobietom z zespołem Downa, one chcą po prostu być kobietami, pomimo kruchych jak porcelana neuronów.
Iza, nazywana Zunią, 24 lata
Na ścianie wiszą makiety ze zdjęciami zwierząt wyciętych z gazet, na półkach stoją stare plastikowe szkielety,wyposażenie klasy biologicznej rodem z wczesnych lat 90. W ławce dla dzieci z klas podstawowych siedzi Iza, czeka na mnie.
O Izie mówi się, że „jest w bardzo dobrej formie”. To znaczy, że można z nią „normalnie” porozmawiać, normalnie, czyli jak dorosły z dorosłym. Jej nauczycielka twierdzi, że to zasługa szkoły specjalnej, a nie integracyjnej, która dzieciom z zespołem Downa robi krzywdę. Iza opowiada o tańcu, warsztatach sportowych i gazetach dla nastolatek, które zbiera ze względu na plakaty, poluje na Rihannę i Edwarda ze Zmierzchu. Mówi przygotowanymi dla „dorosłych” formułkami. Mijają godziny, zanim zaczynamy otwarcie rozmawiać o „chłopakach”. „Chłopaki”, czyli dorośli mężczyźni z zespołem Downa. Tak się mówi w ich świecie, dorosłe kobiety i mężczyźni nie przestają być nastolatkami nawet po trzydziestce.
Mimo że są przytrzymani w dzieciństwie przez chorobę albo z woli opiekunów, pewne sfery rozwijają się u nich zupełnie normalne. I co ciekawe, to te są największymi tajemnicami osób z zespołem Downa.
Chłopaki myślą głównie o seksie. Dziewczyny to lubią. Ale ja nie. Ja wolę lekki romansik. Wiem, jak to jest naprawdę, to kobiety mają władzę nad facetami. Idę korytarzem i słyszę: Ej laseczko, jak ci na imię? Odpowiadam, że nie gadam z nieznajomymi. Są granice, których nie przekraczam. Najważniejszy jest dla mnie taniec. Chociaż miło jest poczuć smak faceta.
Iza niedawno zerwała z chłopakiem, zabierał jej czas i energię. Nie uprawiali seksu, chociaż bywali blisko. Iza mówi, że byli parą 15 lat, to nieprawda, ale wiem, co chce mi przez to powiedzieć. To był poważny i długi związek, a nie nastoletnia miłostka.
Po zajęciach z symulatorem niemowlęcia Iza zrezygnowała z marzeń o dzieciach, o małżeństwie, a nawet o seksie. Elementem zajęć o seksualności dla osób niepełnosprawnych intelektualnie jest pełna informacja o antykoncepcji, jednak kiedy pytam o to Izę, nie do końca pamięta, „o co chodzi”. Platonicznie kocha się w wysportowanych ciałach, takich jak Błaszczykowski czy Lewandowski. Z prawnego punktu widzenia stosunek seksualny osoby pełnosprawnej z niepełnosprawną byłby przestępstwem. Iza tego nie wie.
„Tego rodzaju ustawy bronią osób w sytuacji nadużycia seksualnego” – mówi Izabela Fornalik, pedagożka i edukatorka seksualna, osoba która ma wielki wpływ na postępy w kwestii seksualności osób niepełnosprawnych intelektualnie. (Jest również pierwszą spotkaną przeze mnie osobą, która o dorosłych osobach z zespołem Downa mówi pan / pani). „Należy pamiętać, że wiele tego rodzaju decyzji ma na celu ochronę. Wszyscy chcemy, aby osobom z zespołem Downa żyło się lepiej, ale rzeczywistość jest, jaka jest. Ze swojej strony staram się, aby mieli jak najlepszy kontakt z rzeczywistością. Zdarza się, że osoba z zespołem Downa, nie wie, że ma zespół Downa i zakochuje się w osobie pełnosprawnej, nie zdając sobie sprawy z różnic. To bywa bardzo trudne dla wszystkich”.
Z Izą dużo rozmawiamy o makijażu, biżuterii, modzie i plotkach. Jest na bieżąco, najnowsze trendy docierają do niej przez telwizję i internet. Kiedy wchodzimy na temat ciała, jedną ręką podkreśla talię, biust i gładzi jasne włosy. Drugą chowa w kieszeni kwiecistej różowej bluzy.
Mam taką rączkę, nie wyrosły mi palce. Mam też zawirowania w chromosomach. Tak mam i już. A wracając do włosów, latem od słońca są platynowe. Tata mówi, że jestem piękną blondyną. Czasem czuję się naprawdę kobieca. Chociaż wiem, że jestem inna. Mam zespół Downa, ale jestem kobietą, zmieniam się, dojrzewam. Z akceptowaniem siebie jest różnie, są dni, kiedy się sobie podobam, a czasem nie. Czasem zazdroszczę ludziom bez Downa ich wyglądu, że niczym się nie wyróżniają.
Jestem skupiona na sobie, nie chcę mieć zobowiązań wobec męża albo dziecka, najważniejszy jest dla mnie taniec. Kocham hip hop. Generalnie jestem chłopczycą. T-shirt , wytarte boyfrendy, czapka z daszkiem – to mój styl. Mężczyźni mnie lubią, bo mam osobowość, jestem dla nich wyzwaniem, jedną z tych dziewczyn trudnych do zdobycia.
Ostatnio dużo schudłam i podoba mi się moje ciało, a najbardziej uda. Kiedy wchodzę do sklepu i widzę dział ze spódnicami, to zawsze chcę przymierzyć mini. Ale mama zawsze je odwiesza z powrotem. Mówi, że mam za grube uda. W sumie ma rację, w mini na rollercoaster nie wsiądę.
Nie jestem grzeczną dziewczynką. Kobiecość w moim rozumieniu to odwaga, niezależność i osobowość. Kobiecość nie ma związku z facetami. Chodzi mi o mnie.
Na dowód swojej niezależności i buntowniczej natury, 24-letnia Iza wyjmuje z plecaka dzienniczek ucznia i pokazuje mi uwagę za palenie papierosów w czasie przerwy. Każdy temat kończy się powrotem do ram dziecięcego świata.
Zanim poznałam Izę, musiałam dostać pozwolenie jej ojca. Siedząc przede mną w ławce, tym razem w rozmiarze odpowiednim dla licealistów, na słowo seksualność reaguje nerwowo. Po chwili wybąkuje, że jego córka bardzo chętnie ogląda„Top model”. Nie chce rozmawiać o seksualności, bo jest mężczyzną. Dosiada się do nas pani Kasia, mama Marysi, przyjaciółki Izy. – „Seksualność? To trudny temat” – wzdycha. Jej radosna, niemal czuła pobłażliwość ustępuje miejsca irytacji. Od tej pory jest wobec mnie pełna podejrzliwości. Czy aby na pewno nie chcę skompromitować ich córek albo obarczyć ich winą za to, jak wygląda ich życie? „Czego pani oczekuje?” – pyta. – „Bo musi pani być gotowa, że one mogą nie zrozumieć, o co pani chodzi”.
Marysia, 26 lat
„To balangowiczki” – mówi pani Kasia, śmiejąc się dobrotliwie. „Co to znaczy? Skaczą w pokoju, chichrają się, a my, rodzice, siedzimy w kuchni. Czasem wymalowane jak clowny przybiegają się pokazać”. Czy się całują, przytulają? „Na tych imprezach chłopaków nie ma, ale gadają o tym między sobą, czasem docierają do nas strzępki informacji, ale pewnie tak, na przerwach i wspólnych dyskotekach to się dzieje” – mówi mama Marysi. Ale pocałunki w ustach rodziców są jedynie dziecięcymi próbami. Sami nie mogą przedostać się przez poprawność i cenzurę, którą narzucili. Bagatelizują więzi córek, aby nie bać się przyszłości i utrzymać poczucie kontroli.
Rodzice próbują znaleźć „sposób” na seksualność swoich dzieci, wmawiają im, że powinny grać niezdobyte po to, by je chronić, podczas gdy tuż obok w głowach ich córek kłębią się fantazje i marzenia.
Lubię kiecki. Lubię salsę i rumbę. Zawsze na imprezach jestem „zrobiona”. Sukienka i pełny make-up. Wcześniej robiłam to dla facetów, a teraz tylko dla jednego, Karola.
Długo czekałam na miłość mojego życia i wreszcie ją znalazłam. Mówi do mnie kotku albo żono moja, dedykuje piosenki na imprezach, przytula, pomaga założyć kurtkę, a ostatnio nawet buta dla żartu. Chcemy być razem, tylko we dwoje, ale musimy się chować przed innymi. Ciągle ktoś nas pilnuje, patrzy na nas.
Moje największe marzenie to spędzić razem z Karolem cały dzień sam na sam, bez rodziców, znajomych w szkole i nauczycieli. Wyglądałoby to tak: najpierw śniadanie do łóżka, spacer i przytulanie w parku, później obiad w restauracji, spaghetti i szampan, a potem wspólna noc, intymnie. Nawet wiem, gdzie jest takie mieszkanie do wynajęcia, gdzie moglibyśmy być tylko we dwoje.
Wspólne mieszkanie osób niepełnosprawnych to dla naszego kraju wyzwanie. Chociaż powstają pierwsze mieszkania wspomagane, w których pary mogą żyć razem i są wspierane przez pracowników socjalnych, jest to nadal luksus dla nielicznych.
Dla osób z zespołem Downa wspólne mieszkanie to tabu większe nawet niż seks. Myślą o tym, marzą, ale nie mówią rodzicom. Uzależniająca troska dotyczy obu stron.
Nie mogę zostawić mamy i taty. Nie wiem, czy daliby radę beze mnie. To moja rodzina, kochamy się. Ale w przyszłości chciałabym mieszkać z Karolem. Ale byłoby to dla wszystkich przykre. Nie mogę ich opuścić. Chciałabym chodzić z Karolem na basen, na konie, na samotne spacery. Ale nie mam zgody rodziców. Nie pytałam ich, ale wiem, że nie chcieliby tego.
Marysia ma wiele ukrytych potrzeb, którymi nie chce dzielić się z rodzicami. Intuicyjnie czuje, że to nie oni powinni być adresatami, ma silne poczucie tego, co jest prywatne i intymne. Być może fantazje dorosłej córki to nie temat dla matki, ale ta „mała-dorosła” nie ma innego kontaktu ze światem pełnosprawnych ludzi. Nie może decydować sama, jakie kupi ubranie, buty albo kosmetyki. Większość wyborów związanych z wyglądem jest kwestią kompromisu Marysi i rodziców. Rodzice chcą chronić córki, a one, niczym dzieci udające przed rodzicami, że jeszcze wierzą w Mikołaja, pozwalają im wierzyć, że nadal są małymi dziewczynkami, chowając przed nimi część siebie.
Czasem oglądam róże filmiki na youtubie. Jest taki jeden, gdzie kobiety tańczą w czerwonej bieliźnie. To bardzo seksowne. Ja jestem skromna i spokojna, ale podobają mi się te filmy. Na co dzień nie mogłabym chodzić w takiej bieliźnie, ale od czasu do czasu…
„Trudno, by 24-letnia kobieta zwierzała się mamie ze swoich fantazji miłosnych. Rodzice często czują się skrępowani tym, że muszą organizować życie seksualne swoim dorosłym dzieciom. To skomplikowane, wszystko spoczywa na rodzicach, a pomocy od państwa jest jak na lekarstwo. Rodzice stają się odpowiedzialni nawet za ich życie miłosne i seksualne. Zanim ich ocenimy, należy pamiętać, że stali się rodzicami osób z zespołem Downa w latach 80., są pionierami w tym kraju, jako pierwsi przecierali ścieżki. Czas, by ktoś im pomógł” – mówi Izabela Fornalik.
Ela nazywana Elżunią, 19 lat
Siedzimy w szkolnym pokoju pedagogicznym z kamerą wycelowaną w nasz stolik, Ela nerwowo bawi się szminką. Rozluźnia się, kiedy pytam o jej młodsze siostry, którymi często się opiekuje. Po „kobiecemu” wzdycha, mówiąc o obowiązkach. Jest niczym zabiegana mamuśka, która szuka czasu dla siebie, żeby pomalować paznokcie. Od przyjaciółek różni Elę to, że ominęły ją zajęcia z symulatorem niemowlęcia. Jej wiara we własne możliwości jest nieskalana polską rzeczywistością.
Kobiecość to delikatność, wrażliwość, bycie miłą i taką cichą. Ja taka jestem. Jestem drobna i szczupła, a faceci to lubią. Lubią na mnie patrzeć. To miłe. Idę korytarzem i widzę tak z boku, że wszystkie głowy odwracają się za mną.
Najbardziej lubię obcasy 8 centymetrów. Pasują do sukienek i spódnic, wydłużają nogi. Chociaż to nie wystarczy, trzeba być na diecie, uważać na słodycze, puste kalorie. Do tego makijaż, biżuteria, dobrane kolory, odpowiednia fryzura. Trzeba naprawdę się narobić, żeby były efekty. Ale tak naprawdę to tylko dodatek do kobiecości.
Teraz dbam o siebie dla Kuby, to mój nowy związek, pierwszy na serio, myślę że na zawsze. Wczoraj rozmawialiśmy przez telefon i Kuba powiedział, że chciałby ze mną zamieszkać. Trudno byłoby mi zostawić rodziców. Myślę, że będą bardzo zaskoczeni, kiedy się dowiedzą, że myślimy o tym.
Jak każda dziewczyna chciałabym w przyszłości założyć rodzinę. Mam dwie młodsze siostry, więc wiem, jak to jest zajmować się dziećmi i wiem, jakie one potrafią być nieznośne.
Edukacja osób niepełnosprawnych intelektualnie obejmuje zajęcia przygotowujące do rodzicielstwa, jednak w polskich realiach trudno wyobrazić sobie ciężarną kobietę z zespołem Downa, w związku z tym osoby z trisomią 21. chromosomu są głównie uczulane na trudne i żmudne konsekwencje bycia rodzicem.
Można to nazwać dyplomatycznym zniechęceniem. W przypadku osoby ubezwłasnowolnionej prawnymi opiekunami dziecka byliby rodzice matki albo ojca, czyli dziadkowie. Trudno o bardziej dobitny symbol traktowania osób z Downem jak powietrze. Bo jeśli chcą być dorośli, to stają się niewidzialni. Infantylizacja jest skutecznym sposobem okradania ich z dorosłego życia.
Wśród opiekunów i rodziców o ubezwłasnowolnieniu mówi się z pogardą, to nieetyczne i wsteczne. Nie zmienia to faktu, że nie tylko prawo decyduje o tym, kto i za kogo będzie odpowiedzialny. Osoby z zespołem Downa mogą polegać jedynie na swoich rodzicach. Co może być ich szczęściem i nieszczęściem w jednym.
„Spotykam na swojej drodze wielu ludzi z zespołem Downa, którzy stracili szansę na lepsze życie. Nie chcę nikogo oceniać. Ale widok dorosłej kobiety ubranej w niemal dziecięce ubrania jest bardzo przykry. Nadal za mało robi się dla osób z zespołem i ich opiekunów. Rodzice przez wiele lat byli pozostawieni sami sobie i musieli znaleźć złoty środek. Osoby, które mogą mierzyć się z takimi problemami, jak przyszłość związku, seksualność i samodzielność, to w Polsce osoby uprzywilejowane. Ogromna część mierzy się z kwestiami podstawowymi” – mówi Iza Fornalik.
Chciałabym czasem ubierać się bardziej seksownie, jak Doda. Chociaż nie odważyłabym się kupić takich ubrań sama. W środku jestem trochę inna niż na zewnątrz. Jestem ciekawa, jak to jest uprawiać seks, ale jeszcze wszystko przede mną. Widziałam to tylko w telewizji.
Pod drzwiami pokoju na Elę czeka jej chłopak, a właściwie facet, ma 24 lata. Całuje mnie w rękę na powitanie, tak jak mówiła Ela jest gentlemanem i lubi te męsko- damskie gierki. Pomaga założyć jej bluzę, całuje ją w policzek, bierze za rękę i idą razem przez korytarz….. na lekcje WF-u.
