Czytaj dalej

„To już nie jest twoja babcia”

Opiekunka Andrei Gillies to rodzaj dziennika – autorka przez kilka lat opiekowała się chorą na alzheimera teściową. To zapis codziennych zmagań z chorobą i ze swoimi uczuciami. 

Wyobraźmy sobie, że po powrocie do domu zauważyliśmy na stole kubek, którego nigdy przedtem nie widzieliśmy. Nasz zaniepokojony mózg energicznie pracuje: może dostaliśmy kubek w prezencie i stał gdzieś zapomniany w szafce, w porannym pośpiechu automatycznie sięgnęliśmy po niego? Ale kto mógł nam go dać? Może to była jakaś promocja, nieważny przedmiot, o którym mieliśmy prawo zapomnieć? Żeby ukoić lęk, potrzebna jest nam jakaś hipoteza. A jeśli nic w mieszkaniu nie wyglądało znajomo? Jak we śnie, w którym błąkamy się po obcym mieście. Rozglądamy za autobusem, który mógłby zawieźć nas do domu, lecz nie pamiętamy swojego adresu. Próbujemy odczytać nazwy ulic – bezskutecznie. Nawet nie wiadomo, jak poprosić o pomoc. Otaczają nas obcy ludzie, ale niektórzy z nich twierdzą, że są naszymi dziećmi albo współmałżonkami. Bombardują nas pytaniami: Jak się nazywasz? Jaki dzień tygodnia dzisiaj mamy? Który rok? Na żadne z tych pytań nie potrafimy znaleźć odpowiedzi. Czujemy narastający lęk i irytację. I już nigdy się nie obudzimy. To nie koszmarny sen, to alzheimer. A potem będzie jeszcze gorzej.  Zapomnimy, jak się ubiera, myje, je, chodzi… Nie jest to miła wegetacja, ale stałe poczucie zagubienia, niepokoju, próby łatania dziur w niezrozumiałej rzeczywistości. 

Opiekunka Andrei Gillies  to książka napisana z powodów osobistych, rodzaj dziennika – autorka przez kilka lat opiekowała się chorą na alzheimera teściową. To zapis codziennych zmagań z chorobą i ze swoimi uczuciami, a także rozważania dotyczące relacji między naszym mózgiem a umysłem, który jest jego funkcją. Między pamięcią a osobą, którą jesteśmy. Książka posiłkująca się nauką, filozofią, literaturą i własnymi obserwacjami. 

Kiedy przestajemy być sobą? Granice są płynne, teorie różne, w pewnym momencie zwycięża jednak oczywiste doświadczenie. Gdy chora Nancy ordynarnie wyzywa swoje wnuki, zaczyna być fizycznie agresywna, na pytanie dziecka: „Czemu babcia jest dla mnie niedobra?”, pada prosta odpowiedź: „To już nie jest twoja babcia”. Zniszczony hipokamp oznacza zanikanie pamięci, uszkodzony zostaje płat czołowy – ośrodek myślenia i świadomości. 

W istocie jest to książka o granicach człowieczeństwa. Chorego i opiekuna. Najłatwiej jest uznać, że człowiekiem jesteśmy od chwili poczęcia do naturalnej śmierci, dzięki czemu czujemy się zwolnieni z zastanawiania się, co to właściwie znaczy. Swoją własną, ludzką tożsamość odbieramy jednak inaczej, nie sprowadzając jej do egzystencji biologicznej. Końcem człowieka jest śmierć, ale co jest końcem mnie-człowieka?

W ciele, które było dotąd moje, mimo niekorzystnych zmian w nim następujących, mieszka już ktoś inny, jakieś nędzne resztki mojego ja. Ktoś, z kim nie mogę się zidentyfikować, choćby dlatego, że wymagałoby to myślenia metapoziomowego, a to już zostało mi odjęte. Co to oznacza dla opiekuna? Ano tyle, że nie zajmuje się już bliską sobie osobą, tylko kimś, z kim nie ma już prawie żadnego kontaktu, kto nie panuje nad swoimi odruchami. Gillies nie ukrywa swoich negatywnych emocji, nie opowiada o tym, jak to poświecenie rozwija osobowość, a kontakt z cierpiącym bliźnim ubogaca. Nie ubogaca, tylko niszczy. Uniemożliwia pracę, wpędza w depresje, powoduje dolegliwości psychosomatyczne. Na alzheimera choruje cała rodzina, i to jest kolejny problem, o którym nie bardzo chcemy myśleć i mówić. 

Choroba Alzheimera to jedna z najpopularniejszych form demencji, pojawia się zazwyczaj po 65 roku życia, po 80 jest już bardzo częsta. Nie wiadomo, czy jest to degeneracyjna choroba mózgu, czy objaw starzenia, u niektórych przebiegającego szybciej i bardziej dramatycznie niż u innych. W każdym razie, to jeden z całkiem prawdopodobnych wariantów końca naszego życia.

Mimo to środki przeznaczane na badania i opiekę są relatywnie mniejsze niż przy innych schorzeniach. Chociaż czytając Opiekunkę  w Polsce i tak możemy poczuć zazdrość. Owszem, są kłopoty z umieszczeniem Nancy w domu opieki – bo tak to się kończy. Następuje to, kiedy rodzina po prostu jasno oświadcza, że już dłużej nie może znieść trudów zajmowania się nią. W ten sposób brytyjski system stara się jak najdłużej obciążyć rodziny, lecz ostatecznie – przejmuje odpowiedzialność. Przedtem przewija się przez dom sporo opiekunek, pracowników socjalnych. Przedstawiciele opieki społecznej sami zgłaszają się z propozycjami pomocy. Jest jedna osoba koordynująca opiekę, są ośrodki dzienne i czasowe pobyty w domach opieki umożliwiające wyjazd na wakacje. 

Można moralizować, że staliśmy się egoistami, oczywiste obowiązki wobec najbliższych nas przerastają, ale nie zmienia to faktu, że to jest, a przede wszystkim będzie, ogromne zadanie dla państwa. Mówienie, jak być powinno i co powinni robić inni, niczego nie rozwiązuje, natomiast  lęk przed starością i złą śmiercią utrudnia nam zmierzenie się z tym problemem. A wiara w świętość życia powstrzymuje przed zadawaniem pytań. 

Tematem najdelikatniej poruszanym, do którego autorka nie ma chyba odwagi się zbliżyć, jest eutanazja. Osoby chore na alzheimera mogą być bardzo długo fizycznie sprawne, nie mogą jednak o eutanazję poprosić, co nawet w odległej perspektywie zamyka drogę takiemu rozwiązaniu. Uniemożliwia również popełnienie samobójstwa. Póki jeszcze jesteśmy sobą i nie cierpimy, trudno podjąć taką decyzje, nawet znając diagnozę. Choroba może rozwijać się wolno, nie zawsze zdąży doprowadzić do najgorszych konsekwencji. A kiedy tracimy kontrolę – jest już za późno. Z pewnością zaraz ktoś napisze, że chcę mordować chorych starców. Nie chcę, nawet nie wiem, czy potrafiłabym podjąć taką decyzję. Raczej chciałabym, żeby ktoś zabił moje ciało, kiedy już przestanę go świadomie używać, nawet jeśli trochę ze mnie tam pozostanie. Ale to życzenie wykracza poza książkę. 

Andrea Gillies, Opiekunka. Życie z Nancy. Podróż w świat alzheimera, Czarne, Wołowiec 2012

__
Przeczytany do końca tekst jest bezcenny. Ale nie powstaje za darmo. Niezależność Krytyki Politycznej jest możliwa tylko dzięki stałej hojności osób takich jak Ty. Potrzebujemy Twojej energii. Wesprzyj nas teraz.

Kinga Dunin
Kinga Dunin
Socjolożka, publicystka, pisarka, krytyczka literacka
Socjolożka, publicystka, pisarka, krytyczka literacka. Od 1977 roku współpracowniczka KOR oraz Niezależnej Oficyny Wydawniczej. Po roku 1989 współpracowała z ruchem feministycznym. Współzałożycielka partii Zielonych. Autorka licznych publikacji (m.in. „Tao gospodyni domowej”, „Karoca z dyni” – finalistka Nagrody Literackiej Nike w 2001) i opracowań naukowych (m.in. współautorka i współredaktorka pracy socjologicznej "Cudze problemy. O ważności tego, co nieważne”). Autorka książek "Czytając Polskę. Literatura polska po roku 1989 wobec dylematów nowoczesności", "Zadyma", "Kochaj i rób".
Zamknij