Kraj

Gdzie jest asystencja osobista dla OzN? Tam gdzie aborcja

Nieoficjalnie mówi się, że problem z ustawą o asystencji osobistej, jak to zwykle bywa, tkwi w budżecie. Brak pieniędzy resort finansów tym razem ma tłumaczyć kosztami związanymi z powodzią na Dolnym Śląsku.

We wtorek pod sejmem osoby z niepełnosprawnościami i ich opiekunowie protestowali przeciwko zamrożeniu prac nad ustawą o asystencji osobistej. – Położyłyśmy wycieraczki z naszymi wizerunkami pod Sejmem, bo czujemy się deptane przez prezydenta, który obiecał nam ustawę o asystencji cztery lata temu, i przez koalicję 15 października, która obiecała ustawę rok temu. Czas mija, a rozwiązań nadal nie ma – mówi Karola Kosecka, inicjatorka akcji 2119 PLN.

Z Kosecką rozmawiałam w maju 2023 roku w podcaście Nie ma przyszłości bez równości. Wówczas mówiła mi, że „przez to, że mamy system, który nie opiekuje się osobami z niepełnosprawnościami (OzN), przez wiele lat żyłam w przekonaniu, że prędzej czy później wezmę na siebie opiekę nad moimi braćmi. Kocham ich i nie pozwolę ich skrzywdzić. Ale to jest dziwna chrystusowa narracja, która na ciebie spada, odbierając wszystkim zainteresowanym podmiotowość i wybór”.

Chcemy całego życia, dlatego robimy pogrzeb

W tamtym czasie osoby zaangażowane w inicjatywę 2119 PLN (nazwa pochodzi od wysokości wiążącego się z rezygnacją z pracy zarobkowej świadczenia pielęgnacyjnego dla opiekuna lub opiekunki OzN w 2022 roku Polsce) urządziły pod pałacem prezydenckim „pogrzeb”, domagając się wprowadzenia ustawy o asystencji osobistej, bez której OzN będą po prostu umierać.

„Będą, bo nie poradzą sobie bez wsparcia, lub po prostu wyjadą za granicę na eutanazję” – mówiła Kosecka, która nie ustaje w działaniach na rzecz swojej i wielu innych rodzin w Polsce. Sprawująca wówczas władzę ekipa nie wykazała woli zajęcia się taką ustawą.

Słuchaj podcastu autorki tekstu:

Spreaker
Apple Podcasts

Dziś okazuje się, że nie ma znaczenia, kto akurat rządzi. Dlatego protestować trzeba znowu, a Kosecka i inne osoby mówią wprost: nie chcemy rezygnować z życia własnego i własnych bliskich dlatego, że państwo nie realizuje swojego obowiązku. Asystencja osobista to bowiem jeden z punktów Konwencji ONZ o prawach OzN, której sygnatariuszką od 2007 roku jest Polska. Dwanaście lat temu dokument ratyfikowano, a przepisów jak nie było, tak nie ma.

O co dokładnie chodzi? O regulowane ustawą, zapewniane i finansowane przez państwo usługi asystentów osobistych, których zadaniem jest wsparcie OzN w wykonywaniu codziennych czynności i funkcjonowaniu w życiu społecznym.

To rozwiązanie, które z jednej strony zapewnia większą samodzielność OzN, a z drugiej ich opiekunom, bo pozwala i jednym, i drugim na podejmowanie różnorodnych aktywności. Odwołując się do logiki zysku, jako argument za wprowadzeniem asystencji można podać możliwość podejmowania pracy i płacenia podatków. Humanitaryzm każe jednak przede wszystkim myśleć o prawach człowieka i korzystaniu z życia w możliwie szerokim zakresie, które obowiązują wszystkich bez względu na poziom sprawności.

Gdzie są te dzieci? W dupie!

czytaj także

Obecnie dostęp do asystencji jest mocno ograniczony. Liczba godzin usług asystenckich wynosi odpowiednio: 840, 720, 480 i 360 w ciągu roku (!) w zależności od stopnia niepełnosprawności. To przywilej, który nie obowiązuje powszechnie i systemowo, lecz jest realizowany przez samorządy i organizacje pozarządowe w ramach Programu Ministra Rodziny i Polityki Społecznej. Opłacenie asystenta na rynku prywatnym to koszt znacznie przekraczający możliwości wielu osób wymagających opieki.

Opieszałości decydentów w tej sprawie zdecydowane „nie” mówią osoby, dla których asystencja jest sprawą życia i śmierci oraz w których miejscu może się znaleźć każdy z nas, bo pełnosprawność – jak mówiła mi inna działaczka na rzecz OzN – Małgorzata Szumowska – to stan tymczasowy.

Niepełnosprawność zaś to nie wyrok. Tak przynajmniej wygląda to w wielu krajach zachodnich, gdzie prowadzi się politykę włączającą OzN do życia społecznego właśnie za pomocą asystencji, a nie zrzucania wszystkiego na barki krewnych czy umieszczania OzN w domach pomocy społecznej.

29 października Karola Kosecka i innymi osobami opiekuńczymi i aktywistycznymi pojawiła się pod sejmem, by ponownie zwrócić uwagę polityków na problemy jednej z najbardziej marginalizowanych grup w kraju. Niestety, nie pozwolono im – mimo wcześniejszego zgłoszenia protestu – na to, by akcja demonstrantek odbywała się przy wejściu na teren parlamentu i tym samym nie uszła uwadze posłów i posłanek pracujących na Wiejskiej. Dlatego manifestacja odbyła się na chodniku.

Fot. Jakub Szafrański
Fot. Jakub Szafrański
Fot. Jakub Szafrański

Kosecka nie bez powodu wybrała na swój protest pod sejmem akurat 29 października. – Ta data jest związana z dwiema rzeczami. Po pierwsze w Warszawie odbywa się Kongres Osób z Niepełnosprawnościami i pomyślałyśmy, że to dobra okazja, by głośno zrobiło się o asystencji osobistej i o tym, jakiej ustawy chcemy, a która musi pójść do kosza i przestać być procedowana w okolicach tego Kongresu. Po drugie – pracuję na trzy czwarte etatu i wtorek to jedyny dzień, w którym mam kilka godzin wolnego, a moja mama, która jest drugą organizatorką tego protestu, musiała zostać w domu z moim bratem, bo wtedy nie ma asystenta – mówi inicjatorka 2119 PLN.

I tym razem nie obyło się bez konotacji z religijnymi i rozpowszechnionymi w kulturze symbolami. Przed wejściem na teren parlamentu do chodnika przyklejono wycieraczki, a raczej dyptyk przedstawiający Katarzynę Kosecką z synem na rękach. To praca artystki Igi Mrówki, która inspirowała się motywem Piety w sztuce.

– Gdy Iga wysłuchała naszej opowieści, poczuła (słusznie zresztą), że ma do czynienia z rozpaczą, którą w kulturze reprezentuje uciemiężona matka trzymająca zdjętego z krzyża syna na kolanach. W kraju, w którym wciąż mocno trzyma się katolicyzm i w którym cierpienie uznaje się za uszlachetniającą lub uświęcającą cnotę, taka symbolika jest bardzo czytelna – opowiada Karola Kosecka i dodaje:

– Uchwycona na wycieraczkach rozpacz mojej matki nad ciałem mojego brata staje się metaforą sytuacji OzN. Niepełnosprawność z jednej strony jest czymś determinującym życie osoby, której dotyczy, a z drugiej – opiekunki: najczęściej matki, rzadziej ojca lub rodzeństwa, jeśli w ogóle się je ma. Zlepienie dwóch ciał widoczne na dyptyku pokazuje dokładnie to, na co skazuje nas polskie prawo.

Fot. Jakub Szafrański
Fot. Jakub Szafrański
Fot. Jakub Szafrański
Przemówienie Karoli Koseckiej pod sejmem. Fot. Jakub Szafrański

Na co dokładnie? Na zamknięcie w czterech ścianach i całkowite poświęcenie się bliskiej osobie, by zapewnić jej podstawową opiekę. Podstawową – bo na pełne i niezależne życie nie starcza sił, czasu i miejsca.

Gdy pytam Kosecką, dlaczego dyptyk Mrówki służy za wycieraczki, słyszę, że osoby czekające od kilku lat czują się deptane. – Czas mija, a na dodatek dalej jest procedowana ustawa prezydencka, co do której Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej doskonale wie, że jest fatalna i że nie może wejść w życie – wyjaśnia.

Kancelaria Prezydenta rzeczywiście pracowała cztery lata nad własnym projektem ustawy. Jego pierwsze czytanie odbyło się 1 października tego roku podczas posiedzenia Sejmu. Od początku projekt był jednak krytykowany przez stronę społeczną, która wskazywała, że proponowane zmiany są niezgodne z art. 19 Konwencji ONZ o Prawach Osób z Niepełnosprawnościami oraz Standardem Asystencji Osobistej. Zgłoszono do niej blisko 200 poprawek. Od Koseckiej słyszę, że w prezydenckim projekcie brakuje m.in. objęcia wsparciem dzieci.

– Tymczasem naszym zdaniem osoba z niepełnosprawnością musi być od początku wspierana w swoim niezależnym życiu. Nie może być tak, że ktoś żyje poza społeczeństwem do 18. roku życia, a potem nagle dostaje asystenta i dopiero wtedy zaczyna się rozwijać w warunkach niezależności. Poza tym w tej ustawie nie ma wpisanego wsparcia w czynnościach pielęgnacyjnych i medycznych. To pseudorozwiązanie, jeśli weźmiemy pod uwagę, że asystent będzie mógł na przykład napić się ze wspieraną osobą kawy, ale nie pójdzie z nią do toalety i nie pomoże wziąć leków, bo przecież przepisy mu tego nie nakazują – wyjaśnia Kosecka.

Jako słabość propozycji Kancelarii Prezydenta strona społeczna wskazuje też liczbę godzin asystencji osobistej. Gdyby ustawa prezydencka weszła w życie, to OzN przysługiwałoby od 40 do 200 godzin miesięcznie.

– To realnie po prostu wyklucza osoby, które najbardziej – bo 24 godziny na dobę – potrzebują wsparcia asystenckiego – dodaje Karola Kosecka.

Co na to ekipa Donalda Tuska? Pomimo deklaracji wprowadzenia świadczenia asystenckiego jako jednego z priorytetów umowy koalicyjnej w nowym rządzie nie doszło do procedowania ustawy przygotowywanej przez tę stronę. Wiceminister rodziny, pracy i polityki społecznej, a także pełnomocnik rządu do spraw osób z niepełnosprawnościami, Łukasz Krasoń, wskazywał, że projekt trafi po wakacjach tego roku do Sejmu.

Eksperymenty na żywym organizmie: dlaczego projekt wsparcia osób z niepełnosprawnościami rozczarowuje

Dziś polityk już nie jest tego taki pewien, a nieoficjalnie mówi się, że problem – jak to zwykle bywa – tkwi w budżecie. Tym razem brak pieniędzy na asystencję resort finansów ma tłumaczyć kosztami związanymi z powodzią na Dolnym Śląsku. Wygodna wymówka. Ale czy przekonująca i prawdziwa? Na pewno nie zaskakująca, biorąc pod uwagę to, że polski rząd nienawidzi kobiet, a to właśnie na ich barkach spoczywa największa część pracy opiekuńczej.

__
Przeczytany do końca tekst jest bezcenny. Ale nie powstaje za darmo. Niezależność Krytyki Politycznej jest możliwa tylko dzięki stałej hojności osób takich jak Ty. Potrzebujemy Twojej energii. Wesprzyj nas teraz.

Paulina Januszewska
Paulina Januszewska
Dziennikarka KP
Dziennikarka KP, absolwentka rusycystyki i dokumentalistyki na Uniwersytecie Warszawskim. Laureatka konkursu Dziennikarze dla klimatu, w którym otrzymała nagrodę specjalną w kategorii „Miasto innowacji” za artykuł „A po pandemii chodziliśmy na pączki. Amsterdam już wie, jak ugryźć kryzys”. Nominowana za reportaż „Już żadnej z nas nie zawstydzicie!” w konkursie im. Zygmunta Moszkowicza „Człowiek z pasją” skierowanym do młodych, utalentowanych dziennikarzy. Pisze o kulturze, prawach kobiet i ekologii.
Zamknij