Założyłam, że skoro badam się regularnie, to nie zachoruję. Logika nigdy nie była moim ulubionym przedmiotem, wolałam antropologię, a tam dominowało myślenie magiczne. Kiedy radiolożka powiedziała, że mam guzy, nie mogłam uwierzyć. To niemożliwe, przecież się badam.
Babcia umarła 20 grudnia 2011, dowiedziałam się wieczorem. W przerwie spektaklu W imię Jakuba S. zobaczyłam nieodebrane połączenie od dziadka, bałam się oddzwonić. Wiedziałam, że o tej porze mógł telefonować tylko w jednej sprawie. Jak Joan Didion w Roku magicznego myślenia kalkulowałam w czasie antraktu, że jeśli teraz nie oddzwonię, to on mi tego nie powie i babcia będzie żyła jeszcze co najmniej przez godzinę. To był jedyny raz, kiedy wyszłam na oklaskach. Oddzwoniłam, umarła.
Tata zmarł w nocy z 26 na 27 stycznia 2018. Rak trzustki z przerzutami do kręgosłupa i wątroby, dowiedział się dwa tygodnie wcześniej. Bolał go bark, to były już przerzuty.
czytaj także
W maju 2022 USG kontrolne wykazało, że mam dwa guzy w prawej piersi. Dostałam skierowanie na biopsję, na razie cienkoigłową, a potem się zobaczy.
Założyłam, że skoro badam się regularnie, to nie zachoruję. Ale badania profilaktyczne przed tym nie chronią. Pozwalają wykryć chorobę wcześniej, ale jej nie zapobiegają.
Zapisałam się do przychodni onkologicznej szpitala na Madalińskiego. Zostałam umówiona na za trzy tygodnie. Przywitałam się z tłumem pań w poczekalni i zapytałam, czy doktor już przyjmuje, bo ja na dziewiątą, ale jestem wcześniej. Panie popatrzyły z politowaniem – „My tu wszystkie jesteśmy na 9:00. Ostatnia jest pani w bluzce w paski, pani będzie za tą panią”.
– Pierwszy raz? Ma pani coś do picia, jedzenia, coś do poczytania? Pani sobie zostawi tę kurtkę i pójdzie kupić jakąś wodę, tam jest automat, w bufecie są kanapki, przed 15:00 pani nie wejdzie, zajmiemy pani kolejkę.
Weszłam o 16:20. Miły onkolog obejrzał moje piersi i kazał powtórzyć USG, ale tym razem w przyszpitalnej przychodni onkologicznej. Termin szybki, bo za dwa miesiące. USG wykazało te same guzy. Na wizycie kontrolnej dowiedziałam się, że biopsja nie będzie konieczna, a guzy są do obserwacji, niech rosną. Już tam nie wróciłam.
Kolejne dni spędziłam, guglując: rak piersi, rak piersi leczenie, nowoczesna terapia nowotworów, chemia biała, chemia czerwona, radioterapia, mastektomia, nawrót choroby, rak sutka, remisja, operacja oszczędzająca etc.
W tym samym czasie dostałam do redakcji The Cancer Journals Audre Lorde. Umierałam ze śmiechu, czytając prognozy autorki o krociach, jakie będą zarabiać projektanci ubrań dla kobiet po mastektomii. Kiedy Lorde zachorowała, rekonstrukcje piersi nie były powszechne, mimo że coraz więcej kobiet zapadało na ten nowotwór. Rósł więc w siłę ruch amazonek. Przewracałam oczami na wspominane przez Lorde lunarne rytuały i kręgi kobiet. Byłam zachwycona jej wolą życia i odważnymi opisami pierwszych czynności po zabiegu – czas spędzała głównie na masturbacji.
Śmierć i inne atrybuty kobiecości [o „Dziennikach raka” Audre Lorde]
czytaj także
W przerwach od obsesyjnego wyszukiwania nowotworów piersi i redagowania Lorde spacerowałam i oglądałam kreskówkę Big Mouth, drugi odcinek drugiego sezonu What Is It About Boobs? poświęcony jest piersiom. Cyckom, cycuszkom, cycochom, balonom, jabłuszkom, arbuzom, melonom, zderzakom, buforom, donicom, bimbałom, atrybutom, argumentom, aktywom. Rozpłakałam się.
Na porannym spacerze spotkałam dawno niewidzianą koleżankę, była po chemii – rak piersi. Wymieniłyśmy się diagnozami. Zapytała, co zamierzam z tym zrobić. Powiedziałam, że będę baczniej się obserwować, badać jeszcze częściej.
– Nie chcesz tak żyć.
– Jak?
– Od wizyty kontrolnej do badania, od badania do wyników, od wyników do wizyty kontrolnej. Nie chcesz spędzać czasu w poczekalniach przychodni onkologicznych. Zrób badania genetyczne.
Nie obruszyłam się na jej stanowczy ton, rak skraca dystans.
Przypomniałam sobie, że miałam zrobić te badania, kiedy umarł tata. Ale jakoś się nie złożyło. Zawsze znajdowałam lepszy sposób na wydanie 700 zł. Poza tym, co mi po badaniach? Dowiem się tego, co wiem od dawna, że jestem obciążona genetycznie, że prawdopodobnie zachoruję na nowotwór piersi, może trzustki. Od drugiej mastektomii babci to nie była kwestia czy, tylko kiedy. Obstawiałam, że to będzie za 20 lat, jeśli będę miała pecha – za 15.
– Rób, jak uważasz, to jest chwila, zamawiasz na badamygeny.pl, kurier przywozi próbówkę, plujesz, zakręcasz, odsyłasz, po 2–3 miesiącach przychodzi wynik, omawiasz z genetykiem i decydujesz, co dalej.
– Może zrobię. Cześć!
Ciekawe, że przez lata badań kontrolnych (wykonywanych średnio raz, dwa w roku) żaden warszawski lekarz słowem nie zająknął się o badaniach genetycznych, mimo że w wywiadach wspominałam o chorobie babci, potem ojca. Dowiedziałam się dopiero od koleżanki.
Był wrzesień. Zamówiłam, naplułam, odesłałam i zajęłam się innymi sprawami. W grudniu dostałam telefon, że jest wynik i że powinnam pilnie umówić się na konsultację. 2 stycznia 2023 roku genetyczka na Zoomie powiedziała, że jeśli nie będzie przeciwwskazań, czyli jeśli wcześniej nie zachoruję, powinnam poddać się profilaktycznej obustronnej mastektomii. Mastektomia w takim wypadku może odbyć się z jednoczesną rekonstrukcją, co zaleca, bo wtedy będzie mi łatwiej przejść przez ten proces psychicznie. Pamiętam, że zrobiło mi się słabo, jak wtedy, kiedy badanie USG wykazało guzy. Nie wiem czemu, ale byłam przekonana, że ona powie, że powinnam się po prostu częściej badać, mniej stresować, więcej ruszać i zdrowo odżywiać, że nic więcej nie da się zrobić.
– Kiedy miałaby się odbyć taka operacja?
– Na razie jest pani zdrowa, więc nie ma pośpiechu, dobrze byłoby zamknąć to do końca roku. Czy chciałaby pani jeszcze o coś zapytać, czy potrzebuje pani pomocy w znalezieniu przychodni onkologicznej? Czy ma pani z kim o tym porozmawiać? Warto, aby zapisała się pani też na rozmowę do psychoonkologa. Proszę nie zwlekać.
czytaj także
Na szczęście miałam z kim o tym porozmawiać, od koleżanki od raka dostałam kontakt do onkologa na Witosa i namiar na psychoonkolożkę. Do psychoonkolożki nie poszłam, ale umówiłam się na Witosa, czas oczekiwania – miesiąc. Mimo że prywatny szpital, procedura ta sama – „wszystkie tu jesteśmy na 13:00”. Tym razem przyjął mnie satyr z rzemieniami na szyi i nadgarstkach. Zanim weszłam, z gabinetu wyszły dwie chichoczące kobiety. Zaczął od pokazania zdjęć ich piersi na ekranie swojego telefonu. Na co liczył? Że pochwalę, jaki z niego zuch, jak ładnie zrobił? Zastanawiam się, co ktoś taki ma w głowie. Przejrzał moją dokumentację, kazał się rozebrać i zaczął:
– U pani pójdzie łatwo, bo ma pani małe piersi. Problem w tym, że to nie da rady jednocześnie, no i pani mutacja nie jest refundowana, to będzie jakieś 20 tysięcy, ale dobrze, że są te guzy, to się urwie kilka tysięcy, bo guzy i tak trzeba pani usunąć, a to na NFZ, więc operator i zespół na NFZ, a zapłaci pani tylko za implant i rekonstrukcję, no to 16 tysięcy powinno starczyć, a potem druga pierś, tak samo. Teraz jest marzec, to położylibyśmy panią może zimą. Niech pani zrobi wcześniej, jakoś tak na jesieni mammografię i rezonans magnetyczny, bo to trzeba zobaczyć, czy te guzy po drodze nie zrobiły się złośliwe, wtedy to się wszystko przesunie, bo może wejść nam chemia.
Słuchaj podcastu „Wychowanie płci żeńskiej”:
Moja mutacja to PALB2, przy jej występowaniu na raka piersi zachorują kobiety starsze, tzn. w wieku średnim. Nie jest refundowana, bo raczej nie urodzimy już żołnierzy. Właściwie to jesteśmy państwu polskiemu po nic – te, które miały urodzić, dawno urodziły, te, które nie urodziły, nie przydadzą się tym bardziej.
Na Witosa też już nie wróciłam. Koleżanka od raka dodała mnie na grupę Abaniko na FB. Zaczęłam czytać posty dziewczyn przed, w trakcie i po operacjach – profilaktycznych, oszczędzających, wszczepienia ekspandera, przed rekonstrukcją, w trakcie chemii, po radioterapii etc. Polecały sobie konkretnych lekarzy, kliniki, kremy i plastry na blizny, sklepy z perukami, staniki „na po zabiegu”. Na każdym etapie dodawały sobie otuchy, dopytywały w komentarzach jak poszło, jak znieczulenie, jak samopoczucie po operacji. Kibicowały sobie, trzymały kciuki za leczenie. Płakałam. Było mi wstyd, że wyśmiałam Lorde za kręgi kobiet.
Mammografię miałam w Szpitalu Bielańskim, badanie nie wykazało żadnych zmian, nawet guzów z wcześniejszych USG. W zaleceniach napisano, że na następną mammografię mam się zgłosić za dwa lata. Za to rezonans magnetyczny wykazał guzy też w lewej piersi, do pilnego wycięcia.
Grzesiowski: NFZ okrada szpitale, czyli, inaczej mówiąc, okrada polskie społeczeństwo
czytaj także
Wróciłam do czytania postów w grupie Abaniko. Sprawdziłam, których lekarzy polecają dziewczyny. Klinika w Szczecinie – podobno robią obie piersi naraz, szpital w Łodzi – długo się czeka, ale warto, jeśli Warszawa, to tylko szpital na Szaserów. Dzwoniłam kilka dni, bez skutku. W recepcji głównej powiedziano, abym się nie poddawała i dzwoniła dalej, a najlepiej przyszła rano i spróbowała umówić się osobiście, że w poradni chorób piersi tak to wygląda – pacjentek jest tyle, że panie na nadążają odbierać telefonów. Udało się, wizyta za dwa tygodnie. Wzięłam dzień urlopu, wałówkę, całkiem już grubą teczkę z wynikami badań i wbiłam na onkologię, skąd zostałam odesłana do poradni chorób piersi, to inny budynek.
W poczekalni tłum jeszcze większy niż na Madalińskiego i Witosa razem wziętych. Dwie kolejki, jedna po numerek, tak na ok. półtorej godziny, potem druga już do gabinetu, tak raczej na trzy. Nic nowego.
Siedzimy wszystkie razem, łyse panie, panie z wiszącymi drenami i paniusie, które tędy tylko przechodziły, wpadły sprawdzić, czy to „na pewno rak” i czy ta operacja „naprawdę jest konieczna”, kobiety czekające na diagnozę, matki z przerażonymi nastolatkami, którym w badaniach wyszły mutacje, staruszki na wózkach. Czekamy i opowiadamy sobie te wszystkie historie: jak to zostawił, kiedy obcięli jej piersi, jak to diagnoza przyszła, kiedy była w trzecim miesiącu ciąży, jak to wycięła sobie wszystko, co mogła, cycki, macicę i jajniki dla synka, on ma dopiero siedem lat, jak zostanie tak bez matki?
Wchodzę przed 14:00. W gabinecie doktor i pielęgniarka. Po wizycie na Witosa ucieszyłam się, że w gabinecie jest też kobieta.
– Proszę sobie usiąść. Co panią do nas sprowadza?
Opowiadam po raz kolejny głodne kawałki o chorobie babci, śmierci ojca, po drodze doszedł nowotwór stryja. Wyciągam wyniki kilku USG i RM, płytę z mammografią, opis badania genetycznego. Pytam, co mam robić.
Doktor słucha, przegląda opisy, pielęgniarka cały czas uśmiecha się do mnie i posyła współczujące spojrzenia. Jestem tym tak wzruszona, że mimo zdenerwowania odwzajemniam uśmiech.
– Wie pani, to ryzyko jest u pani duże.
Nabieram głęboko powietrza, a łzy same napływają mi do oczu.
– Proszę się rozebrać, obejrzymy piersi.
Kiedy doktor mnie bada, gadam jak najęta, że wiem, że moja mutacja nie jest refundowana, ale że zdobędę te pieniądze, wykopię spod ziemi. Że boję się, że nie zdążę przed rakiem, że się napatrzyłam, jak odchodziła babcia, potem przyjaciółka, ojciec, że mam chore koleżanki. Że rak to jest drugi etat, a ja nie mam na to ani czasu, ani siły. Teraz doktor nabiera głęboko powietrza i poirytowany mówi, że operacja na jesieni, że mam się nie martwić, zdążymy.
Dostaję skierowanie na kolejne USG (mam się zapisać nie wcześniej niż na miesiąc przed) i termin wizyty kontrolnej z wynikiem, zanim mnie położy.
Wychodzę i zalewam się łzami. Jest koniec lipca, rok i dwa miesiące od badania, w którym wyszły guzy, pierwszy raz od tego czasu czuję ulgę. Wiem, że na Szaserów wrócę.
czytaj także
We wrześniu przychodzę z wynikiem USG, guzy są, jak były, ale nadal niezłośliwe. Kroimy. Doktor mierzy mnie metrówką i rysuje flamastrem na mojej prawej piersi linie cięcia. Pielęgniarka wręcza skierowanie do szpitala, a na nim dokładną instrukcję, jak mam się przygotować. Dostaję też do potrzymania implanty, anatomiczny i okrągły, sylikon przelewa się w workach, przypominam sobie kolorowe napoje w przezroczystych torebkach, do których wbijało się słomkę. Przymierzam je sobie do klatki piersiowej, potem kładę na biurku doktora i sprawdzam, jak odkształcają się pod wpływem dotyku. Technologia poszła naprzód, implanty naprawdę przypominają cycki, a nie gniotki sensoryczne.
Wybieram tzw. łezki, czyli anatomiczne, jeszcze bardziej podobne do „prawdziwych” piersi. Doktor mówi, że zobaczy, ale raczej wszczepi mi okrągłe. Krzywię się, mówi, że implanty (rodzaj i objętość) dobiera się do budowy ciała i postawy pacjentki, jej wieku i aktywności, że u kogoś takiego jak ja lepiej sprawdzą się okrągłe. Pytam, jak się nazywa firma i czy przypadkiem nie Mentor. Koleżanka od raka opowiadała, że kiedy usłyszała od swojego onkologa, że firma produkująca jej implanty nazywa się Mentor, dostała ataku śmiechu, oczywiście nie wiedział, o co jej chodzi, wytłumaczyła, że będzie miała kolejnych dwóch mentorów. Opowiadam tę anegdotkę w gabinecie, doktor mówi, że nigdy tak o tym nie myślał, ale że szpital ma podpisaną umowę z Motivą.
Wracam do domu i do późnej nocy oglądam filmiki firmy Motiva na YouTube. Oglądam też mnóstwo filmów na Pornhubie, żeby zobaczyć, jak układają się sztuczne piersi podczas ruchu. Fun fact – cycki zdrowych kobiet, którym implanty wszczepiono, by zmienić kształt i wielkość piersi, zachowują się inaczej niż te, które zastąpiły naturalny biust po mastektomii. Te pierwsze niejako się dokłada, często wszczepia pod mięsień, kobietom po mastektomii implanty wkłada się bezpośrednio pod skórę, w miejsce usuniętych wnętrzności, do uprzednio specjalnie uformowanej kieszonki. Dlatego piersi po mastektomii zazwyczaj tracą czucie, sutki nie reagują już na podniecenie ani zimno.
W międzyczasie proszę koleżankę od raka, żeby pokazała mi swoje cycki. Pokazuje, a mi wybucha mózg. Mam coś na kształt iluminacji. Po pierwsze to są naprawdę niezłe cycki, po drugie to jest ciało, które ma historię, a to jest naprawdę sexy. Wracam do domu, rozbieram się i po raz pierwszy patrzę na swoje ciało jak na opowieść, a ja najbardziej na świecie kocham historie.
Następnego dnia idę ze skierowaniem ze szpitala kupić biustonosz kompresyjny, który przez kilka tygodni po operacji będzie podtrzymywał implant, żeby nie powędrował na plecy. Polecany przez dziewczyny sklep nazywa się Rokoko i wygląda tak, jak się nazywa. Jest to skrzyżowanie poczekalni prywatnej przychodni z przymierzalnią sieciówki i sex-shopu. Wszędzie wiszą peruki, koronkowa bielizna, kolorowe turbany, chusty i gorsety. Ekspedientki przypominają pielęgniarki, wszystkie noszą kolorowe crocsy i profesjonalne kitle. Pobierają ode mnie skierowanie i zostaje mi przydzielona asystentka, która pomaga dobrać odpowiedni rozmiar. Płacę 275 zł (każda zakwalifikowana do zabiegu kobieta musi kupić biustonosz kompresyjny we własnym zakresie, od stycznia 2024 jeden biustonosz jest refundowany przez NFZ), wracam do domu i wrzucam go do w połowie spakowanej walizki do szpitala.
Nadszedł dzień operacji. Boję się, ale bardziej chcę mieć to z głowy. Salowe pomagają mi się ubrać w kobaltową sukienkę z fizeliny (zgodnie stwierdzamy, że to mój kolor) i wiozą na blok. Po rozmowie z anestezjolożką odpływam.
czytaj także
Wybudzam się, cycek jest opuchnięty i naprawdę wielki, mam go pod samą brodą. Najgorsza jest noc, plecy bolą od leżenia na wznak, operacja trwała prawie cztery godziny. Znieczulenie działa tylko na ból w okolicach operowanej piersi, odcinek lędźwiowy kręgosłupa wytrwale mu się opiera. Łażę z kroplówką zgięta wpół, wtedy boli mniej, wiszą mi kable, które po drugim spacerze do łazienki wpinam i wypinam już sobie sama. Rano chirurg wypisuje mnie do domu.
Sama zmieniam sobie opatrunki, opróżniam buteleczkę, do której kapie krew z drenu, raz na dobę dokładnie zapisuję, ile mililitrów – na tej podstawie doktor zdecyduje, czy już można go wyjąć. W poczekalniach onkologii widziałam, że kobiety mają takie specjalne woreczki, szyją je albo robią na szydełku, ja swój dren noszę w kieszeni – nie chcę mieć żadnych około rakowych gadżetów. Nie zamierzam tego oswajać, ocieplać kolorowym nosidełkiem, jak najszybciej chcę zapomnieć o tym, przez co przeszłam, i oczywiście nie chcę, żeby było po mnie widać. Na kolejnej wizycie doktor wypruwa mi dren i zdejmuje szwy. Mówi, że pierś wygląda dobrze, że implant będzie się osadzał przez następne 6–8 miesięcy, że to nie jest jeszcze efekt ostateczny. Umawiamy się na drugą mastektomię.
Wracam do domu i oglądam pierś pod każdym kątem. Chce mi się płakać, jest paskudna. Nadal mam siniaki, a teraz doszły jeszcze czerwone blizny po szwach, rana po drenie dopiero zasycha. Przemywam ją, zakładam opatrunek i z powrotem gorset. Mam go nosić przez kolejne tygodnie, a potem zamienić na biustonosz sportowy. Oczywiście spać tylko na wznak, prostować się i jak najwięcej ruszać.
Jestem już po drugiej mastektomii. Opuściłam gardę. Kiedy pytają, dlaczego nie było mnie tak długo w parku z psem, szczerze odpowiadam. Nadal obsesyjnie sprawdzam statystyki zachorowań i umieralności na raka w Polsce oraz unijne wytyczne dotyczące profilaktyki. W raporcie European Cancer Inequalities Registry Krajowe profile dotyczące nowotworów 2023 czytam:
„W ostatnich latach wdrożono szereg krajowych programów mających na celu poprawę opieki onkologicznej. W przyjętej w 2019 r. Narodowej Strategii Onkologicznej na lata 2020–2030 wyznaczono cele obejmujące wszystkie działania w dziedzinie onkologii w Polsce. Strategia ma na celu poprawę organizacji systemu opieki onkologicznej nad osobami dorosłymi. Strategia dąży do zwiększenia inwestycji w profilaktykę, zasoby ludzkie i innowacje; normalizacji ścieżek diagnostyczno-terapeutycznych oraz dalszego gromadzenia danych z rejestrów nowotworów, służących monitorowaniu jakości opieki. Jest to zgodne z europejskim planem walki z rakiem (Komisja Europejska, 2021) i dostosowane do warunków krajowych”.
No nie wiem. Umieralność z powodu chorób nowotworowych w Polsce nadal jest wyższa niż średnia unijna. Spośród nowotworów występujących u kobiet na świecie najwięcej to nowotwory sutka – 25 proc., to też najczęstsza przyczyna zgonów – 14 proc. Kobiety chore na raka piersi stanowią 36 proc. chorych na nowotwory. Według danych udostępnionych przez portal onkologiczny Zwrotnikraka.pl „co roku raka piersi rozpoznaje się u blisko 1,7 miliona kobiet, a ponad 500 tysięcy umiera z tego powodu”.
Portal podaje też, że w Polsce rak piersi w ostatnim stuleciu stał się jednym z największych zagrożeń przedwczesnej umieralności kobiet. Kobiety stanowią 52 proc. ogółu ludności kraju, część z nich zachoruje na raka sutka. Wiele dowie się o chorobie zbyt późno i po wyniszczającym leczeniu umrze. Inne będą miały szczęście, temu szczęściu zazwyczaj pomaga kapitał społeczny i finansowy.
Zastanawiam się, dlaczego większość lekarzy pierwszego kontaktu, ale też ginekologów czy endokrynologów, nawet nie wspomina o badaniach genetycznych. O istnieniu sieci poradni genetycznych w większych polskich miastach też mało kto wie, a onkolodzy korzystają z ich usług najczęściej, by określić, jaka terapia zadziała na już chorą pacjentkę, a i to nie zawsze.
Próbuję policzyć, wedle jakiej arytmetyki NFZ bardziej opłaca się leczyć nowotwory niż im zapobiegać. Koszt badania genetycznego to 700 zł, koszt leczenia onkologicznego to wielokrotność tej kwoty. O kosztach cierpienia, lęku, smutku i zwątpienia ponoszonych przez pacjentkę i jej bliskich nie wspominam, bo najczęściej nie da się ich wyliczyć w złotówkach. Koszty ZUS i pracodawcy można wskazać bez trudu. Koszt pogrzebu to kolejne kilka tysięcy.
A gdyby tak zlikwidować państwo? To nie żart, a ekonomia według Ryszarda Petru
czytaj także
Od 1985 roku na świecie obchodzony jest Miesiąc Świadomości Raka Piersi (tzw. Różowy Październik), a 15 października przypada Europejski Dzień Walki z Rakiem Piersi, którego symbolem jest różowa wstążka. Na korytarzach onkologii wiszą różowe plakaty wzywające do samobadania piersi i prowadzenia tzw. zdrowego trybu życia, tak jakby to przede wszystkim od nas zależało, czy zachorujemy. Żaden z plakatów nie informuje o możliwości wykonania badań genetycznych.
