W opowieściach o niepełnosprawności często pojawia się stwierdzenie, że rodzina nie odda chorego do ośrodka, które wybrzmiewa jak deklaracja miłości i troski. Dziennikarze to kupują. Tymczasem regularny, niekoniecznie od razu stały pobyt osoby z orzeczeniem w odpowiednim ośrodku to dobre rozwiązanie. Tylko że takie ośrodki nie istnieją. Pisze Dorota Próchniewicz.
Ostatnia zmiana przepisów aborcyjnych to doprawdy zastanawiający powód zajmowania się sprawami osób z niepełnosprawnościami. Dyskusje wokół tego tematu ujawniają, jak niska jest świadomość społeczna co do przyczyn powstawania niepełnosprawności. Zmiany w prawie aborcyjnym dotyczą przecież płodów z wadami letalnymi, nikły odsetek z nich przeżywa, te dzieci to nikły odsetek wszystkich niepełnosprawnych. Co więcej, badania prenatalne mogą wykryć tylko określone nieprawidłowości, i to nie zawsze. Wady pojawiają się też podczas porodu, nie mówiąc już o tych nabytych, np. w wyniku wypadków.
Ciężki czas mają ostatnio ludzie z zespołem Downa. Media prześcigają się w publikacjach na ich temat, niekoniecznie pamiętając, jak duże są różnice w poziomie funkcjonowania. Po sukcesie programu Down The Road podobno jest „moda” na trisomię 21, a tu jeszcze popularność tematu wzmocniła sprawa aborcji. Program był udany, prowadzącemu trzeba pogratulować, że potrafił w bezpretensjonalny sposób rozmawiać z uczestnikami. Bo z niepełnosprawnymi dziennikarze rzadko rozmawiają, wolą zapraszać opiekunów lub terapeutów.
Ofiary i bohaterowie
Materiały dotyczące niepełnosprawności na ogół budowane są głównie na emocjach. Mówi się o braku wsparcia, trudnej miłości, cierpieniu całej rodziny, lęku, co będzie dalej. Trudno oczywiście kwestionować znaczenie emocji w medialnym przekazie – każdy autor wie, że to one „niosą” temat, ale w tym przypadku szczególnie warto przyjrzeć się, dokąd, jak daleko i po co właściwie go niosą. Badania i analizy wskazują jednak, że media od lat powielają ten sam schemat pokazywania osób z niepełnosprawnością: albo są one przedstawiane jako ofiary, albo bohaterowie.
czytaj także
W 2018 Monika Struck-Peregończyk i Iwona Leonowicz-Bukała w artykule Bezbronne ofiary i dzielni bohaterowie: wizerunek osób niepełnosprawnych w polskiej prasie, umieszczonym na łamach „Studia de Cultura”, analizowały teksty, w których pojawiała się tematyka niepełnosprawności, które ukazały się przez jeden miesiąc (czerwiec 2017) na łamach „Faktu” (tabloid) i „Gazety Wyborczej” (prasa opiniotwórcza). Wskazały m.in. na język publikacji: „często używane są zwroty podkreślające bezradność i zależność osób niepełnosprawnych, ujmujące niepełnosprawność jako tragedię osobistą (cierpiący na…, zmagający się z…, borykający się z…, przykuty do wózka/łóżka)”. Osoby umieszczane w ramie bohatera były zaś przedstawiane jako wygrywające walkę z losem, szlachetne i dzielne. „Takie przedstawienie niepełnosprawności wzrusza i ocala wiarę w »sprawiedliwy świat«. Towarzyszy mu często użycie czasowników typu: pokonywać/przełamywać, walczyć, wygrywać, przymiotników podkreślających niezwykłość osiągnięć” – piszą autorki.
Bartosz Szpurek, dziennikarz, autor książki Niepełnosprawni w środkach masowego przekazu, w rozmowie z Tomaszem Przybyszewskim z niepelnosprawni.pl również stwierdza, że „w mediach osoby niepełnosprawne pokazuje się w dwóch wymiarach. Albo jako osobę biedną, godną pożałowania, która nie ma pracy, żyje ze skromnej renty, czyli jest nieudacznikiem, który wymaga pomocy, albo jako wielkiego bohatera, który odnosi sukcesy, uprawia jakąś dyscyplinę sportową i zdobywa medale, pracuje, ma swoją firmę”, i dodaje: „Te skrajne wizerunki nie przekazują całej prawdy o niepełnosprawnych Polakach. […] Często jest tak, że pokazujemy człowieka niepełnosprawnego jako źródło skandalu, sensacji”.
czytaj także
W pracy Negocjowanie normalności. Ciała niepełnosprawne w mediach Ewa Banaszak i Robert Florkowski przyglądają się medialnym karierom osób z niepełnosprawnościami. Zwracają uwagę, że niewiele jest osób, które mimo niesprawności stały się rozpoznawalne. Piszą: „jeśli zadamy sobie trud przestudiowania biografii bohaterów naszego tekstu, mogłoby się okazać, że dokonany przez wielu z nich awans jest dość iluzoryczny. W ogólnie dostępnych materiałach dokonania przypisywane są wytężonej pracy, zaangażowaniu, talentom, cechom charakteru, czyli jednostce. Tak jakby wszystko działo się w społecznej próżni”.
Dwa modele
Z przeprowadzanych analiz wynika, że w mediach dominuje tzw. indywidualny model niepełnosprawności. Jest on też nazywany modelem medycznym, bo skupia się na tym, jak pomóc konkretnej (chorej) osobie. Dziś zaś środowiska osób z niepełnosprawnościami optują za promowaniem modelu społecznego, czyli za tym, by pojedyncze historie wpisywać w szerszy kontekst przyczynowo-skutkowy. Niepełnosprawność niektórych obywateli to immanentna cecha każdego społeczeństwa. Powinni więc oni zostać włączeni w życie społeczne, przy czym – by mogli realizować swoje obywatelskie prawa – trzeba ich odpowiednio wspomóc.
Opiekunowie nadal bez realizacji wyroku TK i w obliczu dramatu pandemii
czytaj także
Konwencja o prawach osób niepełnosprawnych, ratyfikowana przez Polskę w 2012 r., w art. 8.1 zobowiązuje państwa do podjęcia działań w celu podniesienia świadomości społeczeństwa w zakresie spraw dotyczących osób niepełnosprawnych, wzmocnienia poszanowania ich godności i praw, zwalczania stereotypów i uprzedzeń oraz promowania wiedzy o zdolnościach osób niepełnosprawnych. W art. 8.2 jako środek do realizacji tego celu wymienia m.in. zachęcanie mediów, by przedstawiały osoby niepełnosprawne w sposób zgodny z celem konwencji. Niełatwo jednak znaleźć w polskich mediach wypowiedź np. kogoś z dysfunkcją wzroku czy słuchu. Łatwo za to odnieść wrażenie, że media „opanowali” opiekunowie, głównie matki niepełnosprawnych dzieci oraz głęboko zaburzonych dorosłych, niezdolnych wypowiadać się we własnym imieniu.
Mając za sobą lekturę szacunkowo ok. 300 publikacji, począwszy od wiosny 2018 r., czyli w trakcie protestu sejmowego i po nim – mam déjà vu. Zmieniają się szczegóły, nazwa miejscowości, zaburzenia. Jedno się nie zmienia − zwykle osoba z niepełnosprawnością pokazywana jest jako ofiara.
Prawdopodobnie najczęściej rzeczywiście jest pokrzywdzona (określenie „ofiara” stygmatyzuje), ale dziennikarz nie powinien tego z góry zakładać. Mam wrażenie, że dziennikarze często po prostu nie wiedzą, jak przycisnąć rozmówcę, nie orientują się w przepisach, np. nagminnie mylą nazwy świadczeń.
Tymczasem opiekunowie czy same osoby z orzeczeniami – jak sami mówią – żyją często w zamkniętym obiegu, na swoim skrawku rzeczywistości. Matki opowiadają o samotności, wykluczeniu, zamknięciu w domach, niewyobrażalnym trudzie opieki. O tym, że każdy dzień wygląda tak samo, że nie da się spokojnie przesypiać nocy. O tym, że nie mają za co żyć. Mężowie odchodzą, instytucje nie działają. One tracą siły i boją się, co stanie się z dziećmi, gdy ich zabraknie. To przygnębiające, wstrząsające opowieści. A dziennikarze wydają się wobec nich bezkrytyczni. Nie dopytują. „Lepią” przekaz z tego, co im powie rozmówczyni. Jakby zakładali, że o cudzym bólu się nie dyskutuje, tak jak na pogrzebie nie mówi się źle o zmarłym. Jakby przychodzili do rozmówców z jednym pytaniem: proszę opowiedzieć, jak pani (rzadziej panu czy państwu) jest w życiu ciężko. Powtarzają się słowa: bezsilność, rozpacz, cierpienie, heroiczna walka, niezrozumienie, bezduszność… Nagminnie pojawia się informacja, że po diagnozie dziecka 80 proc. ojców opuszcza rodzinę. Kopiuj, wklej? Bo nie ma na to żadnych badań.
Rozmówcom „opowieść” może przynieść ulgę. Możliwe, że dziennikarz staje się jedyną osobą, która słucha i nie ocenia. Pojawienie się w mediach to też szansa na otrzymanie pomocy. Ale w tym modelu przedstawiania niepełnosprawności jest pułapka.
W „opowieściach” często pojawia się na przykład stwierdzenie, że rodzina nie odda chorego do ośrodka, które wybrzmiewa jak deklaracja miłości i troski. Dziennikarze to kupują. Tymczasem regularny, niekoniecznie od razu stały pobyt osoby z orzeczeniem w odpowiednim ośrodku to dobre rozwiązanie, i dla bliskich, i dla niej. To szansa na dobrą opiekę oraz na przyzwyczajanie się do życia bez mamy i taty.
Rzecz w tym, że takie ośrodki nie istnieją. Podobnie jak nie ma asystentów, którzy stale świadczyliby, zależnie od potrzeb – usługi pielęgnacyjne, opiekuńcze czy związane ze spędzaniem czasu wolnego.
To jest właśnie przykład pułapki indywidualizacji, pomijania społecznego i instytucjonalnego kontekstu. Gdyby dziennikarze to zauważali i zamiast dawania przestrzeni wyłącznie na osobiste, często dramatyczne, historie zaczęli drążyć problemy systemowe, szansa na konstruktywne rozwiązanie wielu problemów byłaby większa.
Łaskotanie sumień
Zwróćmy uwagę na reportaże Jacka Hołuba, zebrane tematycznie w dwóch książkach: Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci i Niegrzeczne. Historie dzieci z ADHD, autyzmem i zespołem Aspergera − obie wydane przez wydawnictwo Czarne. Składają się na nie wyznania matek dzieci z dysfunkcjami, w drugiej pojawiają się też głosy specjalistów oraz innych członków rodziny. To mocne dokumenty. Książki są czytane, wkrótce drugie wydanie pierwszej z nich.
czytaj także
Po lekturze kilkunastu recenzji na blogach i w serwisach czytelniczych można się zorientować, że − zdaniem recenzentów – uwrażliwiają, uświadamiają, z jakim odtrąceniem spotykają się rodziny dzieci z dysfunkcjami, pozwalają lepiej je zrozumieć, spojrzeć cieplej, nie przypinać łatek. O Żeby umarło przede mną napisano: „To książka, która z automatu uruchamia w czytelniku pokłady współczucia” (czytamrecenzuje.pl), „Jest wypalająca psychicznie, inaczej nie potrafię tego opisać” (jedenakapit.blogspot.com). Recenzentka z krytycznymokiem.blogspot.com, pisząc o matkach, wnioskuje: „Niepogodzone z tym, co spotkało ich dzieci, ale jednocześnie pogodzone ze swym trudnym losem. Z tym, że są jedynymi osobami, na które mogą liczyć te bezbronne istoty. Ludzie, którym nie będzie dane normalnie funkcjonować w społeczeństwie”.
Blogi są dziś częścią mediów, niosą informacje i opinie. Jak w lustrze widać, co recenzenci zobaczyli, zrozumieli. Niestety, z kilkoma wyjątkami – widzą schematy. Nie zahaczają o strategiczne obszary konstytucyjnych praw i społecznego włączenia. Rysują granicę: my i oni, „ich” ciężkie życie i „nasza” wina, gdy nie rozumiemy, nie pomagamy. Najwyraźniej autorzy recenzji nie są przygotowani, by dostrzec coś więcej.
Chociażby to, jak na sytuację opowiadających wpływają relacje w rodzinie czy własny stosunek do rodzicielstwa.
czytaj także
Matki wcale nie są pogodzone z losem, tylko sfrustrowane i wściekłe. Ludzka wrażliwość i pomoc nieraz ratują życie, ale oczekiwania są i muszą być dzisiaj większe. Wiadomo już, jak bardzo przerąbane mają pojedyncze przypadki. Pora, by pokazać i zobaczyć (!) niepełnosprawność jako kwestię ogólnospołeczną, antropologiczną, kulturową.
Skąd czerpać wiedzę?
Sejmowy protest opiekunów w 2014 roku obnażył żenującą dziennikarską nieporadność: nie wiedzieli, o co pytać strajkujące, koncentrowali się na tym, kto z polityków do nich podszedł lub je ominął. Ale przy kolejnym proteście w sejmie, wiosną 2018, było już zupełnie inaczej. Tematyka niepełnosprawności na stałe weszła do mediów. Możliwe, że to największe zwycięstwo tamtej demonstracji. Pojawili się dziennikarze, którzy pierwsi reagują, gdy coś ważnego, co dotyczy środowiska OzN (osób z niepełnosprawnościami), dzieje się w życiu publicznym. Więcej jest tekstów analitycznych, wyważonych opinii. Częściej pisze się o środowiskowych inicjatywach, ważnych petycjach. Nierzadko za newsem – np. w kwestii otwarcia jakiegoś ośrodka, otwierania kolejnych kawiarni, zatrudniających osoby z orzeczeniami – idzie większy materiał. Ale i w tym obszarze brakuje krytycznej weryfikacji. Media zbyt często „kupują” wszystko, co im powiedzą przedstawiciele środowiska, fundacji, stowarzyszeń. Zwłaszcza gdy mówią o problemach. Podobno to z obawy, żeby nie zaszkodzić. Bo koło niepełnosprawności trzeba chodzić na paluszkach, by nikogo nie urazić. Ale nie zawsze problemom winne są wyłącznie złe przepisy i bezduszni decydenci.
czytaj także
Szukając publikacji, które drążą temat, można zaufać między innymi: Martynie Bundzie, Agnieszce Sowie („Polityka”), Ludmile Anannikowej („Gazeta Wyborcza”), Monice Szubrycht (Interia), Annie Gmiterek-Zabłockiej (TOK FM). Dobrymi źródłami wiedzy o aktualnej sytuacji niepełnosprawnych są opracowania i wypowiedzi ekspertów: Rafała Bakalarczyka, Katarzyny Roszewskiej, Pawła Kubickiego, Agnieszki Dudzińskiej czy Marii Libury. Jej Macierzyństwo ekstremalne (2019, klubjagiellonski.pl) jest jedną z najlepszych analiz sytuacji matek dzieci z niepełnosprawnością w Polsce, bo podkreśla, jak znaczący wpływ na ich wizerunek mają heroiczne kulturowe wzorce i jak bardzo rozmijają się one z prawdziwymi potrzebami i postrzeganiem samych siebie.
Coraz bardziej otwierają się na omawianą tematykę serwisy społeczno-kulturalne i nowe tygodniki opinii. Najlepszym źródłem wiedzy na temat niepełnosprawności od lat pozostaje magazyn „Integracja” i portal niepelnosprawni.pl. Z nich można się dowiedzieć, jak wiele jest dysfunkcji, chorób, zaburzeń – fizycznych (ruchowych, somatycznych, sensorycznych) oraz intelektualnych, mieszczących się w pojęciu niepełnosprawności, o których w popularnych mediach trudno znaleźć choćby wzmiankę.
Pomiędzy biegunami
Czego w mediach najbardziej brakuje? Najkrócej mówiąc – środka. Przestrzeń między biegunami wypełniają setki tysięcy osób, które nie są i nie czują się ani ofiarami, ani bohaterami, i nie chcą się tak czuć. Są obywatelami, których państwo niemal nie zauważa, a czasem wręcz porzuca.
Niepełnosprawni w Sejmie, czyli (tym razem) coś pękło, coś się zmieniło
czytaj także
Ich podopieczni lub oni sami są niepełnosprawni na różny sposób, różny jest poziom ich funkcjonowania. Wymagają wsparcia w zachowaniu higieny, poruszaniu się, komunikowaniu, potrzebują rehabilitacji, ułatwień w dostępie do dóbr życia społecznego, do pracy, rozrywki, kultury itp. I to państwo ma im je zapewniać, nie wyłącznie najbliżsi, kosztem ogromnych nieraz wyrzeczeń. Niepełnosprawność nie trafia się jakimś szczególnym, dzielnym ludziom. Może trafić się każdemu i każdy będzie musiał poradzić z nią sobie tak, jak umie. Rodziny radzą sobie raz lepiej, raz gorzej, na co oczywiście znacząco wpływa rodzaj i nasilenie danej dysfunkcji, a także dostępność wsparcia i sytuacja materialna. Liczą się znacząco: poziom otwarcia jednostek i rodzin na zmiany, postawy jej członków wobec pełnienia ról społecznych, poczucie własnej wartości i sprawczości. A to wszystko ma ścisły związek z tym, jak bardzo te czynniki determinują całe społeczeństwo.
Równanie tak samo w górę, jak i dół jest podobnie szkodliwe. To jest właśnie sedno wykluczania ludzi z ich miejsca w społeczeństwie. Środowiska osób z niepełnosprawnościami wciąż przypominają, że system wsparcia nie uwzględnia konkretnych potrzeb różnych grup. Media, skupiając się na emocjach i powielając stereotypy – stają się sojusznikami tego stanu rzeczy, dalekiego od rzeczywistości.
Rzeczniczki normalności
Na szczęście w środowisku przybywa „rzeczników normalności”, którym udaje się „dobić” do mediów. Jest wśród nich na przykład Ola Petrus, stand-uperka z niskorosłością, która z dystansem i poczuciem humoru deklaruje, że jest przede wszystkim sobą i nie chce definiować się tylko jako „niepełnosprawna kobieta”. Katarzyna Bierzanowska, dziennikarka, tłumaczka, aktywistka, twórczyni inicjatywy „Pełnoprawna”, uświadamia, że niepełnosprawność nie oznacza bierności, nie może ograniczać ludziom praw, koordynowała m.in. projekt weryfikujący dostępność usług ginekologicznych dla kobiet z niepełnosprawnością w województwie mazowieckim.
czytaj także
Sylwia Mądra (Fundacja Autism Team), mama Jana z autyzmem, od wielu lat konsekwentnie promuje wizerunek osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin jako ludzi, którzy potrafią się cieszyć z życia, mieć swoje pasje, wspólnie spędzać czas. Bo, owszem – jest trudno, ale jest też zwyczajnie, fajnie. Agata Komorowska (agatakomorowska.pl), pisarka i blogerka, mama czwórki dzieci – dwójki własnych, w tym Krystiana ze zespołem Downa, i dwójki adoptowanych, realizuje własny życiowy scenariusz bycia mamą na pełny etat, a jednocześnie niezależną kobietą. Monika Lewandowska, przedsiębiorczyni, aktywistka, mama Oli z głęboką, sprzężoną niepełnosprawnością i dwóch innych córek (Ola jest w środku), podkreśla, że w rodzinie wszyscy są ważni. Pamiętając o tym, da się nie tylko przetrwać, ale po prostu żyć. Monika i jej mąż prowadzą firmę, Monika przy każdej okazji przypomina, jak ważna jest praca obojga rodziców, nie tylko z powodów finansowych.
Polscy celebryci na ogół skrzętnie ukrywają swoje związki z tematem niepełnosprawności. Tym bardziej trzeba docenić odwagę Agnieszki Chylińskiej, która przyznała, że dwoje jej dzieci wymaga specjalnej troski.
czytaj także
Właśnie nadeszła zmiana pokoleń. Młode osoby z orzeczeniami nie godzą się na rolę ofiar, domagają się swoich praw. To pokolenie cyfrowe. Dla nich heroizm, poświęcanie się to tematy historyczne, dalekie od ich systemu wartości. Chcą „niezależnego życia” (to hasło corocznego, ogólnopolskiego Kongresu osób z Niepełnosprawnościami), czyli chcą pracować, wychodzić, cieszyć się życiem – przy wsparciu asystentów, dostosowanych do ich potrzeb ośrodków. Rodzice, opiekunowie myślą podobnie. Nie chcą nikogo wzruszać czy przerażać. Matki nie chcą być zakładniczkami niepełnosprawności swoich dzieci, ojcowie protestują przeciw fałszywym opiniom.
Jeśli nie zauważa tego władza, to niech wreszcie zauważą media. Tego właśnie potrzebują osoby z niepełnosprawnościami i ich bliscy. Tego potrzebuje całe społeczeństwo, które nie udźwignie kosztów wykluczenia tak wielu obywateli.
