Młoda dziewczyna zachodzi w niechcianą ciążę. Po namowach, czy raczej szantażu ze strony swojej siostry, postanawia urodzić dziecko. Malutki Kubuś dużo płacze, mało śpi, nie utrzymuje kontaktu wzrokowego. W wieku przedszkolnym dostaje diagnozę autyzmu. To jest nasza historia.
Aśka: Nazywam się Aśka i jako młoda dziewczyna zaszłam w nieoczekiwaną ciążę. Nikt mnie nie namawiał do urodzenia dziecka, ale poza tym wszystko się zgadza.
Weronika: Ja nazywam się Weronika. Nie pamiętam mojego życia do dziesiątego roku. Wtedy przestałam miewać ataki padaczki.
Aśka: Weronika dużo płakała, prawie nie spała, z tym kontaktem wzrokowym też bywało różnie. Nienawidziła leżeć, musiałam ją ciągle nosić na rękach. Uderzała głową w podłogę. Na kredki mówiła miju – miju a na piłkę buju – buju. Kiedy miała dwa lata, ciężko zachorowała, co jeszcze bardziej utrudniło jej już i tak niełatwe życie. Przeżyła, ale straciła wszystkie umiejętności. Nie chodziła, nie mówiła. Miała ciężkie ataki epilepsji i poważny niedosłuch. Bardzo długo byłam mamą dziecka z poważną niepełnosprawnością. W wieku przedszkolnym zdiagnozowano jej zaburzenia ze spektrum autyzmu, porażenie lewostronne i ADHD. Jako trzylatka znała wszystkie litery, a mając niespełna pięć lat, biegle czytała grube książki, takie jak Przygody Mikołajka. Mimo to na jej świadectwie z pierwszej klasy przeczytacie: „dziewczynka ma duże trudności z czytaniem i pisaniem”.
Śubuk w reżyserii Jacka Lusińskiego nie jest filmem o autyzmie, chociaż tak jest przedstawiany i promowany. Autystycznego Kubę można zamienić na dowolnego innego bohatera z niepełnosprawnością. Biorąc pod uwagę czasy, w jakich dzieje się film – lata 90. – mógłby dotyczyć nawet dziecka dyslektycznego. Śubuk opowiada bowiem o walce z systemem. O próbie przekrzyczenia urzędników, ważnych dyrektorów, polityków. Wszystkich, którzy powtarzają bez końca „nie da się”, „nie ma pieniędzy”, „to dziecko jest zbyt dziwne, nienormalne, nie nadaje się”.
Tak się jednak składa, że specyfika autyzmu, stereotypów i mitów dookoła niego pozwala na wprowadzenie do filmu kilku szczególnie atrakcyjnych motywów. Kuba w wieku przedszkolnym wypowiada tylko jedno słowo: „śubuk”. Dopiero po jakimś czasie jego matka orientuje się, że to nic innego jak imię dziecka wypowiadane wspak. Chłopiec szybko uczy się pisać, ale w wieku przedszkolnym i wczesnoszkolnym pisze właśnie tak. Wyłącznie wspak. Dostajemy więc motyw dobrze już znany w kinematografii – postać „autystycznego geniusza uwięzionego w swoim ciele”. Tutaj podobieństwa do naszej historii się kończą.
Twórcy nie zdradzają nam, jak Kuba z pisania wyłącznie wspak dochodzi do poziomu płynnego komunikowania się za pomocą syntezatora mowy. W wieku maturalnym jest przedstawiany jako człowiek bardzo inteligentny, zadziorny, z wieloma specyficznymi zdolnościami. Jednocześnie staje się postacią szalenie niespójną: potrafi składać skomplikowane systemy elektryczne, jednak trudność sprawia mu samodzielne ogolenie się, doskonale rozumie pismo z kuratorium, czytane przy nim na głos, i nawet odpowiada wulgaryzmem, lecz gdy chce, aby matka gdzieś z nim poszła – w tajemniczy sposób traci umiejętność komunikowania się syntezatorem i zaczyna ją szarpać.
W ten sposób dostajemy romantyczny obraz chłopaka jednocześnie inteligentnego i bardzo niesamodzielnego. Błyskotliwego, ale koniecznie, stereotypowo agresywnego i autoagresywnego. Co gorsza, twórcy filmu próbują przekonać odbiorcę, że tak wygląda autyzm.
Umówmy się: stworzenie postaci w spektrum, która mogłaby być reprezentatywna dla całej populacji autystycznej, jest prawdopodobnie niemożliwe. A jednak to archetyp „uwięzionego geniusza” jest jednym z najsilniejszych obrazów autyzmu w kinematografii. Oczywiście można to zrozumieć. Taka narracja chwyta za serce, wywołuje emocje, daje nadzieję, zaskakuje, jest pełna zwrotów akcji i dobrze się sprzedaje. Co więcej, zarówno twórcy, jak i odbiorcy zapewne łatwiej utożsamiać się z cierpiącą matką niż z człowiekiem rozwijającym się w spektrum.
„Wyślij moje słowa w świat”. Własnymi słowami o spektrum autyzmu
czytaj także
Obraz bezradności i cierpienia Maryśki, matki Kuby, jej walka o szanse dla syna zapewne dla wielu rodziców dzieci autystycznych urodzonych w latach 80. będzie z jednej strony swego rodzaju katharsis, a z drugiej… Bodźcem silnie retraumatyzującym. Wielu zobaczy w nim spory kawałek swojego życia. Co gorsza, gdyby spojrzeć z punktu widzenia dziecka, osoby autystycznej – kluczowe kwestie nie zmieniły się po dziś dzień, nawet jeżeli sytuacja rodziców uległa niewielkiej – bo na pewno nie znaczącej – poprawie.
Terapia polegająca na szarpaniu, przytrzymywaniu i wydawaniu komend. Rodzice pozbawieni zasobów emocjonalnych, krzyczący, popychający, tracący nad sobą kontrolę. Pozbawieni jakiegokolwiek wsparcia, delegowani do wykonywania poleceń specjalistów i obwiniani o wszystko. To obrazki, które współcześnie oglądamy nader często. Nawet w zapowiedziach i recenzjach filmu czytamy, że wydarzenia oparte zostały na losach autentycznych osób i wydarzeń z ośrodków terapeutycznych. Tak więc postać Maryśki zbudowana jest na cierpieniu, walce z systemem, walce o szanse dla syna.
Jednocześnie w tym przekazie potrzeby matki są równoznaczne z potrzebami dziecka. Rzeczywistość nie jest tak romantyczna. To jest historia będąca marzeniem setek rodziców o tym, że ich niepełnosprawne dziecko w głębi siebie nosi jakiegoś nieodkrytego geniusza i tylko niekorzystny splot okoliczności, brak sił i sprawnie działającego systemu sprawiają, że nie mają w domu swojego Śubuka.
Na premierze tego filmu mówiono, że „jest w sam raz na współczesne czasy”. Tak, jeżeli chodzi o system, niewiele zmieniło się od tamtych lat. Stereotypy o spektrum autyzmu w społeczeństwie wciąż są podobne. Wsparcie systemowe poprawiło się jedynie nieznacznie. Jednak sposób prezentowania w filmie spektrum autyzmu nijak ma się do współczesnej wiedzy – sięgnięcie po nią pozwoliłoby pokazać widzom, że dziś mówimy o neuroróżnorodności, a relacje rodzica z autystycznym dzieckiem nie muszą być obarczone cierpieniem i lękiem.
Lepsze i gorsze? Nie, mózgi mamy po prostu różne [rozmowa o neuroróżnorodności]
czytaj także
Źródłem niemocy bywa nader często otoczenie. W polskiej rzeczywistości presja społeczna, brak empatii i wrażliwości na potrzeby „innych” bywają naprawdę trudne. Zjawisko rozszerzonej dyskryminacji jest wszechobecne. Kiedy masz dziecko z niepełnosprawnością, licz się z tym, że nie tylko ono będzie wykluczone. Szykany dotknąć mogą każdą osobę z rodziny.
Na niedawnej konferencji w Olsztynie opowiadała o tym zjawisku dra Bożena Chrostowska, pedagożka i matka osoby autystycznej. Kiedy jej, dziś już dorosły, syn był dzieckiem, doświadczał przemocy ze strony rówieśników w szkole. Jednym z jej przejawów było ustawiczne udawanie przez dzieci, że strzelają do niego z pistoletu. Dla chłopca było to bardzo trudne i po powrocie ze szkoły matka niejednokrotnie musiała koić jego emocje. Pewnego dnia, kiedy sama spacerowała po osiedlu, spotkała kolegę z klasy syna. Mały, jeszcze kilkuletni chłopiec zatrzymał się, uśmiechnął szyderczo i wymierzył do niej „z pistoletu”. Tak działa dyskryminacja rozszerzona. Ale nawet ten temat w filmie został pokazany tak, że jedyne, co daje, to kolejny romantyczny wątek i utrwalenie niebezpiecznych stereotypów.
Kuba krzyczy. Maryśka próbuje uspokoić go tak, jak uczyli na terapii – przytrzymując go w wannie. Zaalarmowany sąsiad wzywa funkcjonariuszy. Z dalszych scen dowiadujemy się, że zgłoszenie było nieludzkie. Przecież to samotna matka i niepełnosprawny syn. Nie można zatem mówić o przemocy. To nieracjonalne, nieempatyczne, a donosicieli w takich sprawach należałoby piętnować. Pośrednio można wyciągnąć wniosek, że jeżeli dziecko krzyczy podczas „interwencji terapeutycznej”, to żadna krzywda mu się nie dzieje. Wszystko jest w porządku, a krzyczy nie dlatego, że boli, ale ponieważ jest autystyczne.
Bardzo to szkodliwe i niebezpieczne. Przecież samotna matka może być sprawczynią przemocy. Przecież niepełnosprawne dziecko może doświadczać krzywdy, a nie wszystko, co nazywa się terapią, jest bezpieczne. Wiele takich interwencji to przemoc w czystej postaci – przytrzymywanie, szarpanie, dociskanie bez zgody i chęci ze strony dziecka. A właśnie takie sceny znajdziemy w filmie. Najbardziej przerażające jest to, że – tak jak mówią twórcy – taka jest rzeczywistość. Ten film oparto na faktach. Takie sceny oglądamy po dziś dzień w ośrodkach specjalistycznych i w domach rodzinnych.
czytaj także
Pojawiają się także sceny budujące. Matka próbuje poszukiwać bodźców, które chłopca mniej ranią. Pozwala korzystać z kół ratunkowych, czyli przedmiotów, które stabilizują autystyczne dziecko emocjonalnie. Dla Śubuka to szczoteczka do zębów. Wielka szkoda jednak, że przy okazji nikt mu nie powiedział, co przeżywa i dlaczego. Wielka szkoda, że jako nastolatek wciąż jest emocjonalnie zależny od matki, nie potrafi sobie poradzić z emocjami, a otoczenie, za nic mając jego prawie dorosłość, upupia go na potęgę.
Oglądamy nieporadnego, nieświadomego swoich potrzeb i silnie reaktywnego emocjonalnie młodego człowieka. Obraz, który kreują twórcy, byłby zdecydowanie bardziej wiarygodny w wypadku osoby z niepełnosprawnością intelektualną. Lecz przecież cóż jest epickiego w życiu człowieka z możliwościami poznawczymi poniżej normy? Za to taki niespójny geniusz to przecież motyw, który Barry’emu Levinsonowi przyniósł Oscara za opowieść o Rain Manie.
Wygląda na to, że prawie 35 lat po tamtej opowieści wciąż nie jesteśmy gotowi na film z wrażliwym podejściem do tematyki opieki nad osobą z niepełnosprawnością intelektualną. Wciąż musimy pokazywać romantyczne obrazki o superinteligencji zamkniętej w jakiś mitycznym „innym świecie”.
W filmie jest scena, kiedy specjalista nazywa Kubę „opóźnionym umysłowo”. W tamtych czasach te słowa nie raziły tak bardzo jak dzisiaj, ale mimo to zadziwia, dlaczego matka nie protestuje przeciw nieprecyzyjnej opinii, nie kwestionuje wydania jej bez kontaktu z dzieckiem, a jedynie stwierdza, że to niemożliwe, bo Kuba czyta i pisze. Bardzo to bolesne, bo sugeruje, że bez tych umiejętności można byłoby nazwać go „opóźnionym”.
czytaj także
I w końcu… Śubuk jest także filmem o nas. Jest idealnym obrazem naszego społeczeństwa, w którym osoba z niepełnosprawnością ma jakieś znaczenie i wartość tylko wówczas, gdy w jakimś calu dosięga tego, co dane pełnosprawnym. Jest kwintesencją tego, że wyznacznikiem perspektyw życiowych mają być zdane egzaminy i koniecznie ukończone studia. O sens tych przekonań wypadałoby zapytać dziesiątki młodych autystycznych ludzi, którzy nieludzkim wysiłkiem zdali maturę, niektórzy poszli na studia, część nawet je ukończyła, a dziś płacą cenę tego, że ich życie sprowadzono do pogoni za celami rodziców i specjalistów.
Część z nich do końca życia nie odzyska już zdrowia psychicznego. Są też tacy, którzy nie żyją. Nie udźwignęli stresu, braku poczucia sensu i przede wszystkim niemożliwości realizacji swoich potrzeb. Bo realizowali cudze. Ich życie zakończyło się wcześnie. I dramatycznie.
Rozwiązania dobre dla uczniów w spektrum autyzmu czy z ADHD będą dobre dla wszystkich
czytaj także
Kuba chce zdać maturę. Padają wielkie i ważne słowa: „chodzę do szkoły i uczę się jak inni, dlaczego nie mogę jak inni zdawać matury?”. I wielka szkoda, że w tej całej pogoni za sukcesem, kolejnymi kamieniami milowymi i przekonaniu, że bez matury chłopak będzie „niepełny” – to zdanie umyka. Nie zostało pokazane jako główna motywacja do walki o prawo do tego, by realizować swoje edukacyjne marzenia. W tej batalii główną bohaterką jest matka. To sprawiło, że egzamin zdawał się ważniejszy dla niej niż dla niego.
Śubuk jest w końcu filmem o walce z systemem. Także naszej osobistej walce. Od lat wspieramy inicjatywy społeczne dążące do zniesienia nieludzkiego zakazu pracy zarobkowej opiekunów osób niepełnosprawnych na tak zwanym świadczeniu opiekuńczym. Od lat walczymy o przywrócenie godności uczniom z niepełnosprawnościami w systemie edukacji. Od lat uczestniczymy w protestach, manifestacjach, piszemy pisma, uczestniczymy w debatach, występujemy na konferencjach.
czytaj także
Ta moc społecznego wsparcia jest czymś, co w tym filmie zobaczymy bardzo wyraźnie. Być może zresztą najważniejszym momentem w nim jest ten, gdy Marysia jednoczy się z innymi mamami i wspólnie protestują, a w zasadzie manifestują w urzędzie konieczność utworzenia klasy integracyjnej w miejscowej szkole. Ta solidarność, ta moc matek jest ważnym i budującym wątkiem. Tam jest nie tylko Kuba i jego mama. Tam są inne dzieci.
I jednocześnie jest to wątek, który szybko umiera na rzecz dalszego epatowania geniuszem głównego bohatera. Maryśka podkreśla, że tylko on z trójki dzieci, o które toczyła się walka w urzędzie, „doszedł do tego momentu”. Czytaj – do matury. Nie dowiadujemy się, dlaczego pozostałym się to nie udało. Oni po prostu znikają, razem z całym przesłaniem, że należy stwarzać możliwości i szanse każdemu.
Dlaczego mit autystycznego geniusza i matki samej przeciwko całemu światu jest taki nośny? Dlaczego nie możemy uwrażliwiać na indywidualne potrzeby i dalej operujemy w kulturze stereotypami o spektrum autyzmu? Dlaczego musimy popadać ze skrajności w skrajność? I w końcu, dlaczego jako społeczeństwo nie możemy zrozumieć, że agresja i autoagresja nie są objawami autyzmu ani żadnej innej jednostki klinicznej, lecz frustracji, lęku i bezradności?
czytaj także
Aśka: Jestem matką trojga dzieci w spektrum. Cieszę się, że nie musiałam walczyć sama przeciwko światu. Na szczęście takie Maryśki jak mama Śubuka przetarły mi szlaki w latach 80. i 90. Chociaż idealnie nie było i nie jest, często znajdowałam oparcie w społecznościach innych rodziców, a z czasem także innych osób autystycznych tak, jak i ja.
Maryśką byli moi rodzice. Mieli to szczęście, że wspólnie walczyli z tym systemem, niemożnościami i wszystkim tym, co przeżyła matka Kuby. Najpierw słyszeli, że jestem mądra, ale bardzo trudna. Wiadomo, mądre dzieci są trudne. Ale szybko zaczęli słyszeć, że jestem uszkodzona, głupia, nienormalna, leniwa, chora, jakaś dziwna… Ja słyszałam od dzieci, tak po prostu, że jestem debilem i przychlastem. Wiele osób próbowało pozbyć się mnie ze swoich placówek edukacyjnych. Już w zerówce mnie nie chcieli.
Ja w moim rodzicielstwie rozpoczętym w 2000 roku miałam już nieco, nieco łatwiej. Żałuję, że mit heroicznej matki i autystycznego geniusza przysłonił to, co te wszystkie Maryśki osiągnęły dla naszych czasów.
czytaj także
Weronika: Jako osoba autystyczna bardzo chciałabym móc utożsamić się z filmowym bohaterem rozwijającym się w spektrum. Chciałabym zobaczyć realnego człowieka, a nie stereotyp. Nie wiem, czy mogłabym utożsamiać się z postacią osoby niepełnosprawnej intelektualnie, ale to byłaby chociaż realna reprezentacja 35 procent populacji osób autystycznych.
Są też inne, realne problemy. Ja maturę zdawałam rok później niż mój rocznik. Nie dlatego, że mama nie wywalczyła mi czegoś specjalnego na egzaminie, ale dlatego, że dała mi pełną akceptację i wsparcie w chwili, gdy było mi bardzo ciężko w życiu.
Chciałabym zobaczyć film o tym, że konieczne są nie „terapia” czy „leczenie”, lecz wsparcie i poprawa jakości życia zarówno opiekunów, jak i samych osób z niepełnosprawnościami. Wsparcie w realnych problemach, wśród których dostęp do edukacji to tylko czubek góry lodowej. Pod nią jest tragiczny stan zdrowia psychicznego ludzi autystycznych, zarówno sprawnych, jak i niepełnosprawnych intelektualnie. Jest presja wywierana na rodziców, jest wykluczenie środowiskowe, jest ich niska świadomość emocjonalna i lęk niepozwalający przeciwstawić się systemowi zbudowanemu na przekonaniu, że sukces w życiu człowieka ze spektrum autyzmu to zachowanie podobne do osób nieautystycznych i matura.
Kuba zdał maturę, ale próżno mu było szukać się na liście z wynikami. Zamiast tego otrzymał zaproszenie do urzędu, gdzie dyrektor oraz urzędnicy złożyli osobiste gratulacje. Niby Kubie, ale tak naprawdę zwracali się głównie do Maryśki. Najwyraźniej ten „dziwny chłopak” najwyraźniej nawet z maturą nie zasługuje na to, by ktokolwiek potraktował go z szacunkiem.
**
Joanna Ławicka – dra nauk społecznych, pedagożka specjalna, konsultantka transkulturowej psychoterapii pozytywnej, autorka książek i publikacji nie tylko o spektrum autyzmu. Prezeska zarządu Fundacji Prodeste.
Weronika Ławicka – autystyczna samorzeczniczka, z wykształceniem artystycznym na kierunku projektowanie graficzne. Ilustratorka dwóch książek na temat spektrum autyzmu. Od wielu lat czynnie wspiera działania Fundacji Prodeste w wyjazdach i wydarzeniach naukowych. Obecnie pracuje w Fundacji jako pracowniczka administracyjna.
