W latach 2008–2017 za niepełnosprawne uznano 218 tysięcy dzieci. Część z nich, tych najciężej chorych i głęboko niepełnosprawnych intelektualnie, pozostanie dziećmi do końca życia. Aż do śmierci będą potrzebowały pomocy przy wykonywaniu najprostszych czynności: myciu, jedzeniu, załatwianiu potrzeb fizjologicznych.
„Napisałem tę książkę, by pokazać, co ich matki przeżywają na co dzień. Bardzo rzadko słyszymy ich głos. Nikt nie jest w stanie opowiedzieć, co czuje żona porzucona przez męża z powodu wady genetycznej ich córki. Matka próbująca opanować atak szału niepełnosprawnego intelektualnie dwudziestopięciolatka. Kobieta patrząca na wijące się z bólu kilkumiesięczne niemowlę. Żegnająca dziecko w szpitalnej kostnicy. Nikt oprócz nich samych” – pisze Jacek Hołub we wstępie do książki Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci, której fragment publikujemy.
***
Pracowałam w Muzeum Wojska Polskiego jako opiekun ekspozycji, Darek w elektrociepłowni na Powiślu. Tego dnia odprowadzał mnie z pracy do domu na Mokotowie, mijaliśmy stragan z różnymi świecidełkami. Zatrzymał się i powiedział: „Słuchaj, a może byśmy się pobrali?”. Kupiliśmy metalowe obrączki i zaczęliśmy je nosić, jakbyśmy byli mężem i żoną.
Na początku 1991 roku, po trzech i pół roku znajomości, wzięliśmy prawdziwy ślub. Miałam dwadzieścia jeden lat, Darek dwa lata więcej. Wprowadził się do nas – mieszkałam z mamą w dwupokojowym mieszkaniu w bloku na parterze. Mama przeniosła się do małego pokoju, my dostaliśmy salon.
Chcieliśmy mieć dzieci. Mąż marzył o córeczce. Gdy zaszłam w ciążę, był bardzo szczęśliwy, opowiadał w kółko, że damy dziecku na imię Ania. A ja czułam, że to będzie chłopak. Powiedziałam:
– Słuchaj, jak będzie córcia, niech ci będzie, damy jej na imię Ania. Ale jak będzie chłopak, to imię wybiorę mu ja. Bo czuję, że będzie chłopak. Będziesz miał Anię, ale z siurakiem.
– Nawet nie waż się tak mówić! – odpowiedział ze śmiechem.
Tak sobie żartowaliśmy. Nie zdawaliśmy sobie sprawy, czym jest ten niepozorny trądzik na twarzy Darka. Gdybyśmy wiedzieli, wszystko potoczyłoby się inaczej.
Przebieg ciąży był prawidłowy. Morfologia krwi w normie, ciśnienie podręcznikowe. Pawełek urodził się 2 grudnia 1991 roku o godzinie jedenastej, przez cesarskie cięcie. Dostał 9 punktów w skali Apgar, wypisali go do domu jako zdrowe dziecko. Gdy go zobaczyłam, prawie się popłakałam ze szczęścia. Taka maleńka chudzinka, ważył 2850 gramów, miał 51 centymetrów. Aż bałam się brać go na ręce.
Nie zdawaliśmy sobie sprawy, czym jest ten niepozorny trądzik na twarzy Darka. Gdybyśmy wiedzieli, wszystko potoczyłoby się inaczej.
Ze szpitala wypuścili nas po dziesięciu dniach, z powodu cesarki. Po powrocie do domu wszystko było pięknie. Pomagała nam moja przyjaciółka Jola, pielęgniarka, która mieszkała klatkę obok. Pokazywała, jak obchodzić się z dzieckiem. Może na początku Darek był trochę zawiedziony, że to nie córeczka, ale zakochał się w synku. Bardzo się angażował, mył go, zmieniał mu pieluchy. Nawet nabrał wprawy szybciej niż ja – wykąpał Pawełka sam już po tygodniu.
Wyobrażałam sobie, jak nasz syn będzie rósł: przedszkole, laurki i życzenia z okazji Dnia Matki, potem szkolne przedstawienia, spacery z naszą sunią Pamelą, wspólne odrabianie lekcji, nauka wierszyków i piosenek.
Siedzieliśmy w naszym pokoju i oglądaliśmy telewizję, Pawełek leżał w łóżeczku, miał półtora miesiąca. Nagle dostał drgawek, oczy uciekły mu do góry, usta zrobiły się sine. Nie wiedzieliśmy, co się dzieje. Wezwaliśmy pogotowie.
*
W szpitalu na Wołoskiej lekarz powiedział nam, że dziecko ma epilepsję, i zalecił konsultację neurologiczną. Ale byłam pracownikiem wojska, a to był szpital Ministerstwa Spraw Wewnętrznych i neurolog odmówił nam przyjęcia. Na skierowaniu napisał: „Nie ten resort”.
Na pierwszą wizytę w Centrum Zdrowia Dziecka czekaliśmy do czerwca. Pawełkiem zajął się docent. Gdy zobaczył zmiany na twarzy Darka, od razu powiedział, że jest obciążony genetycznie. Mąż nie wiedział, o co chodzi, nie miał o niczym pojęcia. Zrobili Pawłowi badania i kilka tygodni później usłyszeliśmy diagnozę naszego synka: stwardnienie guzowate (TSC). Byłam przerażona, Darek zdruzgotany. Ale było już za późno. Byłam w drugiej ciąży.
Zaczął się koszmar. Wszystko musieliśmy wyciągać od lekarzy. Stwardnienie guzowate to nieuleczalna choroba genetyczna wywołana przez mutację genu TSC1 lub TSC2, odpowiadających za hamowanie rozrostu nowotworów. Czasami nie daje objawów oprócz trądziku na policzkach i nosie, tak jak u Darka. Ludzie żyją normalnie, nie mając o niczym pojęcia. W ciężkiej postaci w ciele chorego powstają guzy: w mózgu, sercu, płucach, nerkach, na skórze i oczach. Gdy zaczną się rozrastać, mogą zagrażać życiu. Większość chorych ma padaczkę, prawie połowa opóźnienie rozwoju umysłowego. Część nie potrafi chodzić i mówić.
czytaj także
Okazało się, że Pawełek ma głębokie opóźnienie rozwoju psychoruchowego, trzy guzki na sercu, narośl na nerce i małe zmiany w mózgu, na szczęście niegroźne. Przeżyliśmy wstrząs. Co będzie z drugim dzieckiem?
Przed pierwszą wizytą w Centrum Zdrowia Dziecka poszłam do mojej ginekolog, bo nie miałam miesiączki. Nic nie zauważyła, zapisała mi tylko krople na wywołanie menstruacji. Po dwóch tygodniach miesiączka wciąż nie wróciła, doktor mnie zbadała, ale nie wiedziała, co się dzieje. Zaniepokojona poszłam do innej lekarki, prywatnie. Dwunasty tydzień ciąży. Szok.
Wtedy już wiedziałam, że Paweł ma chorobę genetyczną. Byłam zdruzgotana. Bałam się, że jak urodzę drugie chore dziecko, Darek mnie zostawi. Poszłam do innego gabinetu, ogłoszenie znalazłam w gazecie. Powiedziałam, że chcę usunąć ciążę, bo jest duże prawdopodobieństwo, że dziecko będzie niepełnosprawne. Pani doktor siedziała za biurkiem i liczyła.
– Za późno, to czternasty tydzień.
– Jak to czternasty? Dwa dni temu byłam u innego ginekologa i był dwunasty!
Nie wiedziałam, co robić. Poszłam do kolejnego gabinetu, tam przyjmował mężczyzna. Powiedziałam, że nie mogę urodzić, nie mam warunków, żeby wychować drugie niepełnosprawne dziecko.
– To już koniec szesnastego tygodnia. Za późno. Nie mam w zwyczaju wyznaczać dokładnego terminu porodu, ale urodzi pani między 1 a 5 stycznia 1993 roku.
Wróciłam do mojej doktor, państwowej, tej, która nie zauważyła ciąży. Zażądałam badań prenatalnych. Dopiero raczkowały, robiono je bardzo rzadko. Lekarka odmówiła. Stwierdziła, że płód rozwija się prawidłowo i nie ma żadnego powodu, żeby robić dodatkowe badania.
czytaj także
Bóle porodowe przyszły w nocy z 3 na 4 stycznia. Mąż wezwał karetkę. Po przejściach z Pawełkiem skłamał, że odeszły mi wody, ale i tak go opieprzyli, że zawraca dupę. Zabrali mnie o wpół do czwartej nad ranem. Pojechałam sama, mąż został z synem. Zawieźli mnie na izbę przyjęć, załatwiliśmy wszystkie formalności, kazali mi czekać, aż ktoś zejdzie po mnie z oddziału. Minęła godzina, nic się nie działo. Zapytałam, na którym piętrze jest porodówka. Na trzecim. Wezwałam windę, ale nie przyjeżdżała. Czekałam. Po półgodzinie postanowiłam pójść z buta. Na schodach zaczęły mi odchodzić wody. Wgramoliłam się na trzecie piętro, drzwi na oddział zamknięte, nikogo nie ma. Cisza.
Zaczęłam się dobijać, nacisnęłam dzwonek przy drzwiach. Przyszła obrażona pielęgniarka i zapytała, co ja tu robię, przecież miałam czekać. Zaprowadziła mnie do pustej sali, położyła na wznak, podłączyła pod KTG i poszła. Miała wrócić za pół godziny. Po godzinie zadzwoniłam dzwonkiem przy łóżku. Pojawiła się położna, strasznie niezadowolona. Powiedziałam, że mam bóle porodowe i boli mnie kręgosłup.
– Taki ból to nie ból – prychnęła i kazała mi położyć się na prawy bok.
Powiedziałam jej, że mam zalecenie od lekarza w sprawie cesarki. Obejrzała szew na moim brzuchu i zadecydowała:
– Urodzisz sama.
Przekładały mnie tak co pół godziny, z prawego boku na lewy i na wznak, aż do dziewiątej rano. W końcu przyszedł lekarz, mówię mu o cesarce, a on do mnie z pretensjami, dlaczego wcześniej nic nie powiedziałam.
czytaj także
Michaś urodził się 4 stycznia 1993 roku o dziesiątej rano, trzynaście miesięcy po braciszku. Przez cesarskie cięcie. Ważył 3300 gramów, dostał 8 punktów. Wszystko wskazywało na to, że jest zdrowy. Do domu wróciliśmy po dziesięciu dniach.
Nasze życie nabrało podwójnego tempa. Pawełek był bardzo absorbujący. Nie chciał spać w łóżeczku, za każdym razem gdy kładliśmy go na materacyku, zaraz był straszliwy krzyk. Jedno z nas cały czas woziło go i bujało w wózku, żeby się uspokoił. Nie potrafię zliczyć, ile kilometrów zrobiłam po dużym pokoju tam i z powrotem.
Misio grzecznie spał albo się uśmiechał. Pawełek dokazywał. Potrafił obudzić się w środku nocy i nachodziła go ochota na zabawę albo na czułości.
Michasiowi do szczęścia wystarczyło, że był najedzony, przewinięty i czysty. Pawełek zrobił się zazdrosny, najbardziej o jedzenie. Jak tylko zobaczył, że karmimy jego braciszka, aż się trząsł ze złości.
Michaś bawił się sam, swoimi rączkami albo jakąś zabawką. Uwielbiał grzechotki i wszystko, co dźwięczało. Był bardzo spokojny, z czasem coraz bardziej nas to niepokoiło. Pawełek chciał za wszelką cenę zwrócić na siebie uwagę, mieć nas tylko dla siebie. Zaczęły się ataki autoagresji – krzyczał i bił się rękami po twarzy. Baliśmy się, że zrobi sobie krzywdę. Poszliśmy z nim do psychiatry, zapisał mu leki uspokajające: hydroksyzynę i haloperidol.
Przez zazdrość Pawełka rehabilitowaliśmy Misia, gdy jego braciszek spał albo gdy babcia zabierała go na spacer. Karmiliśmy ich w tym samym czasie. Siadaliśmy na wersalce, Michał po jednej stronie, Paweł po drugiej, i bawiliśmy się, raz z jednym, raz z drugim.
czytaj także
Michaś dostał pierwszego ataku padaczki, gdy skończył dwa miesiące. Od razu wzięli go na obserwację do Centrum Zdrowia Dziecka.
Moje najczarniejsze przypuszczenia się sprawdziły. Okazało się, że jest chory bardziej od Pawełka. Stwardnienie guzowate, epilepsja, głębokie opóźnienie rozwoju psychoruchowego. Tomografia komputerowa wykazała guzek w obrębie nerwu wzrokowego. Spytałam, co to oznacza. „Pani syn może stracić wzrok”.
Misio wymagał większego zaangażowania, bo nie był świadomy, niczego nie rozumiał, nie mówił. Z czasem nauczył się siadać, ale nie chodził, nie umiał korzystać z toalety. Nie potrafił nawet utrzymać butelki. Musieliśmy go myć i przewijać, dawać mu pić i karmić go jak niemowlaka. Kiedy podrósł, woziliśmy go spacerówką.
Po urodzeniu drugiego syna przedłużyłam urlop wychowawczy. Darek miał etat w elektrociepłowni, ale ciężko chorował na nerki. Dopiero co upadła komuna, zaczęły się zwolnienia. Sytuacja była awaryjna. Ledwie wiązaliśmy koniec z końcem, dwoje niepełnosprawnych dzieci, mąż na L4, chcieli go wywalić z roboty, a mnie kończył się wychowawczy. Musieliśmy coś wymyślić.
– Nie ma szans, żebyś wrócił do swojej roboty, inną trudno będzie ci znaleźć, bo jesteś chory – powiedziałam Darkowi. – Najlepiej, jak pójdziesz na rentę i zajmiesz się w domu chłopcami, a ja wrócę do pracy. Jakoś sobie poradzimy.
Strasznie go to uraziło. Jego męską dumę. Wkurzył się:
– Jestem głową rodziny, to ja powinienem pracować i was utrzymywać!
Nie docierały do niego żadne argumenty. Był na mnie wściekły, ja byłam zła, próbowałam znaleźć jakieś wyjście. Przestaliśmy rozmawiać. Nie chcieliśmy robić awantur, ale nie mieliśmy jak przed sobą uciec – cisnęliśmy się w czwórkę w salonie i musieliśmy zajmować się chłopcami. Zaczęły się ciche dni. Rozmawialiśmy tylko „służbowo” i wykonywaliśmy zadania: karmienie chłopców, podawanie lekarstw, zmiana pieluch, mycie, przebieranie i tak dalej. Unikaliśmy z mężem kontaktu wzrokowego, staraliśmy się nie wchodzić sobie w drogę. Byłam załamana. Myślałam, że skończy się rozwodem.
Życie razem, ale osobno trwało trzy miesiące. W końcu się pogodziliśmy. Darek wystąpił do ZUS-u o rentę i przyznano mu ją, ja wróciłam do pracy, ale nie wiedziałam na jak długo. Gdy tylko dzwonił telefon, uginały się pode mną nogi. Bałam się, że to kadry w sprawie wypowiedzenia. I tak z miesiąca na miesiąc. Jakoś się udawało. (…)
czytaj także
Przed urodzeniem Pawełka i Michasia byłam potulną, zahukaną dziewczyną. Ale zaczęłam się zmieniać. Stałam się silna. Musiałam – nie dla siebie, tylko dla swoich dzieci. Bo o wszystko musiałam walczyć. W pewnym momencie poczułam, że jak będę taka uległa, to nic nie zdziałam, wszyscy będą mnie olewać i nikt nie kiwnie palcem, a chłopcy potrzebują wsparcia. Robiłam się coraz bardziej agresywna – bo tacy byli wobec mnie ludzie, którzy powinni byli mi pomóc.
Gdy urodził się Michaś, poszłam do ośrodka pomocy społecznej, żeby załatwić dla niego refundację pieluch. Baba za biurkiem nawrzeszczała na mnie, jak mogę być taka nieodpowiedzialna, że sobie zmajstrowałam drugie niepełnosprawne dziecko. Później mi radzili: „Niech pani go nauczy, żeby nie robił w pieluchy”. Byłam na wychowawczym, mąż dostawał grosze z renty, a opieka społeczna wiecznie twierdziła, że pomoc nam się nie należy, bo mamy za wysokie dochody. Księgowa w pracy liczyła i się dziwiła: „Pani Agnieszko, czego oni od pani chcą?”.
Protestuję w tej sprawie już od 12 lat. Na ulicach, w Sejmie, gdzie się da
czytaj także
Raz urzędniczka w ośrodku powiedziała mi, że przyszłam za późno, bo za dziesięć minut kończy pracę i nie będzie już wyciągać dokumentów. Leciałam do niej z wywieszonym językiem, bo akurat mogłam się oderwać od Pawełka i Michasia. Kiedyś bym spuściła głowę, przeprosiła i wyszła. Teraz nie wytrzymałam: „Przecież ja pani dużo czasu nie zajmę, zdążymy w dziesięć minut”.
Ciągle mieliśmy jakieś urzędowe problemy. Gdy Pawełek miał siedem lat, zgłosiliśmy się do poradni psychologiczno-pedagogicznej po orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, żeby mógł chodzić do przedszkola specjalnego. Wszystko załatwiliśmy, ale z rejonowej podstawówki przyszło pismo, że dziecko nie stawiło się do szkoły w ramach obowiązku szkolnego. Zaczęła się przepychanka na pisma, odwołania, zaświadczenia. Latałam z papierami, sekretarki były niezorientowane w sprawie. Jakbyśmy mieli mało problemów. Później była jeszcze przepychanka w poradni, w której leczył się Paweł. Musiałam się obryć z przepisów, żeby się nie dać. W takich momentach, kiedy musieliśmy walczyć o dobro chłopców, oboje z Darkiem byliśmy tak nakręceni, że woleliśmy schodzić sobie z drogi.
czytaj także
***
Jacek Hołub (ur. w 1972) – przez trzynaście lat był dziennikarzem „Gazety Wyborczej”. Publikował m.in. także w „Dużym Formacie”, „Wysokich Obcasach”, „Ale Historia” i „Newsweeku Historia”. Współautor książki Ojciec Tadeusz Rydzyk. Imperator, reporterskiej biografii dyrektora Radia Maryja. Laureat nagrody „Ostre Pióro” przyznawanej przez Business Centre Club. Rzecznik Towarzystwa „J-elita”, które pomaga osobom z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit (od 2001 roku zmaga się z nieuleczalną chorobą Leśniowskiego-Crohna). Współpracownik portalu Niepełnosprawni.pl i magazynu „Integracja”. Książka Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci ukaże się wkrótce nakładem wydawnictwa Czarne.
