Na komisjach lekarskich rodzice dzieci z niepełnosprawnością muszą opisywać ich stan jako zły, pogarszający się, nierokujący – by w ogóle liczyć na wsparcie. Procedura przyznawania prawa do świadczenia pielęgnacyjnego brzmi bardziej jak opis prześladowań niż jak przykład wspierania obywateli w trudnej sytuacji.
Tekst Agnieszki Szpili Gdzie są te dzieci? W dupie!, pierwszy na liście trzynastu najczęściej czytanych i najbardziej dyskutowanych tekstów Krytyki Politycznej w 2022 roku, uruchomił falę protestów osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin.
Uwaga społeczna skupiła się na postulacie dorabiania do świadczenia pielęgnacyjnego. Z krótkich, siłą rzeczy ograniczonych treściowo doniesień medialnych można wnioskować, że przysługuje ono każdemu opiekunowi, który zrezygnuje z pracy, by zajmować się dzieckiem z niepełnosprawnością. Tak nie jest. Wyjaśnienie, jak realnie wygląda dostęp do tego świadczenia, to odrębna opowieść o poniżaniu, wykluczaniu i prawie 20-letnim trwaniu prawno-politycznego bezładu.
czytaj także
Świadczeniowa historia
Świadczenie pielęgnacyjne przyznawane jest od 1 maja 2004 roku na mocy Ustawy o świadczeniach rodzinnych z 28 listopada 2003 roku. Kwota świadczenia wynosiła początkowo 420 zł. Opiekun – beneficjent nie mógł mieć ustalonego prawa do renty lub emerytury (to zastrzeżenie obowiązuje do dziś). Mógł je pobierać tylko rodzic osoby z niepełnosprawnością posiadającej odpowiednie orzeczenie, który zrezygnował z pracy na rzecz sprawowania opieki lub nie mógł jej podjąć, o ile dochód gospodarstwa domowego nie przekraczał 504 zł na każdego członka rodziny.
W 2008 roku Trybunał Konstytucyjny uznał wymienione ograniczenia za niezgodne z konstytucją. Od 1 stycznia 2010 roku zniesiono kryterium dochodowe, a świadczenia mogli odtąd pobierać nie tylko rodzice na dzieci, ale i inni członkowie rodziny zajmujący się niesamodzielnymi bliskimi. Wzrosła więc znacząco liczba uprawnionych (z 67,9 tys. do 223,5 tys. osób) – dołączyli współmałżonkowie, rodzeństwo, osoby opiekujące się chorymi rodzicami. Kwotę wsparcia podniesiono do 520 zł. Wzrosły więc też, i to niemal czterokrotnie, wydatki budżetowe z tego tytułu: w 2009 roku wynosiły 437,6 mln zł, natomiast w 2012 roku – 1 672,3 mln zł.
czytaj także
Od 1 stycznia 2013 roku prawo do świadczenia pielęgnacyjnego uzależniono od daty powstania niepełnosprawności – zaczęło przysługiwać opiekunowi tylko wtedy, gdy niepełnosprawność podopiecznego powstała w dzieciństwie („opiekunowie dzieci”), a orzecznicy uznali ją za znaczną i przyznali odpowiednie uprawnienia. Utworzono nowe świadczenie, również objęte zakazem pracy – specjalny zasiłek opiekuńczy w kwocie 620 zł dla opiekujących się bliskimi, których niepełnosprawność powstała w dorosłości, na przykład wskutek poważnych chorób, wypadków, starzenia się („opiekunowie dorosłych”).
W 2014 roku kwotę świadczenia podniesiono do 800 zł, a od maja wypłacano jeszcze 200 zł tzw. pomocy rządowej. Ważniejsza niż kwota tysiąca złotych na rękę stała się rządowa obietnica, że w ciągu pięciu lat kwota świadczenia wzrośnie do wysokości najniższego wynagrodzenia i będzie co roku waloryzowana.
Podwyżka była odpowiedzią na sejmowy protest okupacyjny z marca 2014 roku, któremu przewodziła Iwona Hartwich, dziś posłanka Koalicji. Mówiło się o tym wydarzeniu „protest rodziców” albo „protest matek”, choć byli tam też ojcowie. Rodzice dzieci i nastolatków, na wózkach lub leżących, przez kilka tygodni mieszkali na sejmowych korytarzach, co wywołało społeczny szok. Media nie wiedziały, jak z nimi rozmawiać; posłanki i posłowie albo omijali ich szerokim łukiem, albo obiecywali wiele (zwłaszcza ówczesna opozycja). W sieci nie zabrakło ostrych komentarzy.
Rodzicie niepełnosprawnych dzieci: Jesteśmy tu z rozpaczy, a nie z nudów
czytaj także
Obietnic nie dotrzymano. Kwota świadczenia jest wprawdzie podnoszona i waloryzowana (od stycznia 2023 roku wynosi 2458 zł), ale pozostaje niższa niż płaca minimalna (2709,48 zł netto). Podnosząc świadczenie, nie podniesiono specjalnego zasiłku opiekuńczego. Już w 2014 roku Trybunał Konstytucyjny stwierdził niezgodność takiego postępowania z konstytucją i nakazał zrównanie świadczeń. Wyrok Trybunału nie został zrealizowany do dziś. „Opiekunowie dorosłych” wygrywają tylko w sądach – ci, którym starczyło siły i determinacji na taką batalię.
Trzeba wspomnieć o jeszcze jednej grupie wykluczonych. W PRL istniał przepis (zniesiony w 1999 roku) o prawie do tak zwanej wcześniejszej (niższej!) emerytury po przepracowaniu minimum 20 lat, przysługującej na przykład osobom opiekującym się dziećmi o znacznym stopniu niepełnosprawności. Opiekunki, które z niego skorzystały – bo korzystały głównie, jeśli nie wyłącznie kobiety – mając prawo do emerytury, od 2004 roku nie mogły korzystać ze świadczenia pielęgnacyjnego. Ich emerytura wynosi obecnie 1066,24 zł netto, choć świadczenie jest już ponad dwukrotnie wyższe. Mogą się o nie ubiegać, jeśli zrezygnują z emerytury.
Opiekunowie nadal bez realizacji wyroku TK i w obliczu dramatu pandemii
czytaj także
Choć sprzyja im wyrok Europejskiego Trybunału Praw Człowieka z 25 marca 2014 roku, który uznał, że odebranie emerytury przysługującej opiekunowi dziecka wymagającego stałej opieki stanowiło naruszenie prawa do poszanowania własności, choć sprzyjają im wyroki sądów administracyjnych w sprawach o nieprzyznane świadczenie – wciąż nie zmieniono przepisów. Sytuacja tych ponad 70-, a nawet 80-letnich kobiet oraz ich dzieci, mających dziś po 40, 50 i więcej lat, wystawia Polsce wątpliwe świadectwo jako państwu prorodzinnych wartości i poszanowania godności ludzkiego życia.
Wiosną 2018 roku osoby z niepełnosprawnością wraz z opiekunami protestowały po raz kolejny, również z inicjatywy Iwony Hartwich. Protestujący domagali się m.in. wprowadzenia dodatku rehabilitacyjnego dla dorosłych niezdolnych do samodzielnej egzystencji w kwocie 500 zł miesięcznie oraz zrównania renty socjalnej z najniższą rentą z ZUS. Po proteście renta socjalna wzrosła z 865,03 zł do 1029,80 zł. Dodatek 500+ zaczęto wypłacać później – na podstawie ustawy uzupełniającej z 1 października 2019 roku. Przypominając o tym, chcę zwrócić uwagę, że oferta świadczeń systemowych jest szersza. Niestety, podobnie jak świadczenie pielęgnacyjne często są obwarowane wieloma ograniczeniami.
Prawa, nie łaski
Podwyżki z 2014 roku przyniosły wielu rodzinom odczuwalną zmianę. Przy braku dostępu do odpowiedniej liczby godzin rehabilitacji, asystencji, do dobrze funkcjonującej edukacji, placówek dziennego pobytu itd., świadczenie pielęgnacyjne ugruntowało w rodzinach podział: jedno z rodziców zostaje z dzieckiem, drugie pracuje. Z pracy rezygnują głównie kobiety – bo mniej zarabiają, bo społeczny stereotyp predestynuje je do opieki. W XXI wieku, za sprawą najwyższego dostępnego w Polsce systemowego wsparcia finansowego dla rodzin, w których pojawiło się dziecko z niepełnosprawnością, odnawia się więc tradycyjny podział ról.
Na szczęście coraz mniej na to zgody samych zainteresowanych. Obecne protesty mają charakter zmiany kulturowej: mówimy, że chcemy pracować. Przypominamy, że mamy prawa obywatelskie, a państwo ma wobec nas obowiązki, choć zachowuje się, jakby robiło nam łaskę. Rzecznik Praw Obywatelskich opublikował w maju 2022 roku stanowisko, w którym napisano, że uzależnienie prawa do świadczenia pielęgnacyjnego od rezygnacji opiekuna osoby z niepełnosprawnością z pracy zarobkowej jest niezgodne z konstytucją, że choć świadczenie polega na przyznaniu pomocy finansowej opiekunowi, to faktycznie jest realnym wsparciem dla samego podopiecznego.
Niepełnosprawni w Sejmie, czyli (tym razem) coś pękło, coś się zmieniło
czytaj także
Gdy pięć lat temu pojawiły się pierwsze działania opiekunek domagających się możliwości dorabiania do świadczenia (petycja „Pozwólcie nam pracować” inicjatywy Chcemy Całego Życia), nie trafiły na podatny grunt w środowisku. Doszło do sporów. Było za wcześnie. Część beneficjentek podwyższanego od 2014 roku świadczenia pielęgnacyjnego obawiała się, że jeśli rząd pozwoli im zarabiać, jednocześnie obniży wysokość świadczenia; inna część opiekunek nie była tymi staraniami zainteresowana, bo konieczność sprawowania ciągłej opieki nie pozwoli im pracować zarobkowo, nawet gdyby pozwalały na to przepisy.
Postulat trafił jednak do przekonania opinii publicznej. Ludzi bulwersuje, że można komuś zakazać pracy. Opierają to na własnym doświadczeniu. Po kilku latach przeciwnicy prawa do dorabiania są dziś w mniejszości. Młodsi rodzice rozumieją, że można dorabiać na umowę o dzieło, pracować nieregularnie, korzystać z różnych umiejętności i sposobności, by coś zarobić – oraz że to ważne nie tylko dla domowego budżetu, ale i dla zdrowia psychicznego. Najbardziej pożądane wsparcie systemowe dla opiekunów jest jednocześnie bardzo niepewne. Zależy od przyznania odpowiednich punktów w orzeczeniu o niepełnosprawności, a takie orzeczenia wydawane są na krótko, trzeba je raz po raz „odnawiać”. A to nie koniec zawiłości.
czytaj także
Za kulisami teatru świadczeniowego wsparcia
Od 2014 roku komisje orzekające zaczęły ograniczać dostęp do świadczenia pielęgnacyjnego. Zwłaszcza w przypadku niepełnosprawności tak zwanych niewidocznych, przede wszystkim całościowych zaburzeń rozwoju, jak autyzm czy niepełnosprawność intelektualna. Wywołało to lawinę odwołań. Prawnicy wyszli z ofertą prowadzenia takich spraw, rynek usług się rozszerza.
Jeśli za zmianą orzeczenia idzie utrata prawa do świadczenia pielęgnacyjnego, rodziny z dnia na dzień tracą część dochodu. Opiekunki mają trudności z powrotem na rynek pracy nie tylko z powodu spadku kompetencji zawodowych, ale przede wszystkim dlatego, że dziecko z niepełnosprawnością zawsze wymaga zwiększonych starań. Odwołania ciągną się latami; w tym czasie nie można legalnie zarabiać ani choćby zarejestrować się w Urzędzie Pracy, bo przecież deklaruje się gotowość do opieki.
Prawo pozwala wziąć dwa świadczenia – po jednym na każdego z opiekunów, gdy w rodzinie jest dwójka dzieci z niepełnosprawnością (wariant rzadko wykorzystywany, drugi rodzic zwykle pracuje, ile tylko da radę). Jednak nie ma opcji uzyskania kilku świadczeń dla jednego opiekuna z dwojga lub kilkorga, bo przecież pieniądze są ustawowo na niego, nie na dzieci.
Uprawnienia przyznane w orzeczeniu też nie są gwarancją. Organ samorządowy przyjmujący wnioski może stawiać kolejne warunki. Może na przykład zlecić ośrodkowi pomocy społecznej wywiad środowiskowy, by ustalić, czy rodzic rzeczywiście zajmuje się dzieckiem. Kiedyś była to ustawowo dopuszczalna, rzadko stosowana furtka pozwalająca wykryć patologiczne wyjątki, dziś to masowa ogólnopolska praktyka.
Gminy żądają też obszernych oświadczeń, w których rodzic ma opisywać, jakie czynności opiekuńcze i pielęgnacyjne, w jakich godzinach, dniach, jak długo wykonuje przy dziecku, a dodatkowo wyjaśniać, dlaczego nie może podjąć zatrudnienia. To z kolei – o ile mi wiadomo, a sama właśnie znalazłam się w opisywanej sytuacji – nie ma żadnych podstaw prawnych. Jednak nie każdy rodzic sprawdzi, nie każdy się postawi.
Protestuję w tej sprawie już od 12 lat. Na ulicach, w Sejmie, gdzie się da
czytaj także
Opisane praktyki są masowe, prawdopodobnie więc stoją za nimi władze centralne, wysyłające samorządom odpowiednie zalecenia. Po raz kolejny państwo zachowuje się jak kapryśny filantrop, który wybiera, komu okaże łaskę. Zachowuje się też tak, jakby nie istniał internet i media społecznościowe, dzięki którym „biedni niepełnosprawni” szybko zorientowali się, że wezwania o tej samej treści otrzymują obywatele całej Polski, przypomnijmy – bez podawania podstawy prawnej. Inicjatywa „Nasz Rzecznik” namawia opiekunów, by wzajemnie się wspierali i pisali wnioski do Biura Rzecznika Praw Obywatelskich.
Na komisjach orzekających czy ubiegając się o jakąkolwiek pomoc, rodzice muszą opisywać stan swoich dzieci jako zły, pogarszający się, nierokujący. To ogromne obciążenie psychiczne: poświęcając tak wiele, zmuszeni są jeszcze deprecjonować swoje starania i postępy podopiecznych. Gdyby od początku powstania niepełnosprawności i przez całe dalsze życie „dzieci” miały wsparcie odpowiadające na ich indywidualne potrzeby, gdyby każda osoba z niepełnosprawnością dysponowała dobrze obliczonym na zaspokajanie jej potrzeb budżetem osobistym, świadczenie pielęgnacyjne nie byłoby potrzebne.
„Śubuk”: Obraz autystycznego geniusza uwięzionego w swoim ciele ma się dobrze
czytaj także
O czym się nie mówi?
Nośność hasła „matki niepełnosprawnych dzieci” sprawia, że z pola widzenia znikają ojcowie i ich problemy. Wielu z nich zapewne chciałoby pracować mniej. Gdy jedno z rodziców jest na świadczeniu, a drugie pracuje ponad siły, żyją w dwóch różnych światach. Rodziny rozpadają się emocjonalnie, nawet jeśli nie zawsze formalnie.
Z kolei samotnym rodzicom trudno jest żyć w kraju, w którym zarówno dobrowolne płacenie, jak i skuteczne egzekwowanie alimentów to rzadkość i nie ma dobrych praktyk w opiece naprzemiennej. Przepisy nakazujące kontakty z dzieckiem obowiązują tylko do czasu osiągnięcia przez nie pełnoletności. Dla rodzica, który zostaje całkiem sam z niepełnosprawnym podopiecznym, nie przewidziano żadnej prawnej rekompensaty, jak choćby zwiększonej opieki wytchnieniowej.
Ucieczki od rodzicielskich obowiązków normalizuje się tak samo jak niepłacenie alimentów. Nie mówi się o wyczerpaniu, chorobach somatycznych czy depresjach opiekunów. Opieka wytchnieniowa – taka, żeby opiekun mógł odpocząć choćby przez jeden weekend w miesiącu, raz w roku wyjechać lub się podleczyć – praktycznie nie istnieje. Nie istnieje asystencja jako podstawa niezależnego życia osób z niepełnosprawnościami zgodnie z konwencją o prawach osób niepełnosprawnych.
Gdzie są te dzieci? A gdzie ich opiekunowie? Odpowiadają politycy
czytaj także
Po śmierci dziecka pobierający świadczenie opiekun musi zwrócić „nadpłatę” za tyle dni, ile minęło od dnia śmierci do końca miesiąca. Nie przewidziano dla niego żadnej ścieżki wsparcia w żałobie czy powrotu na rynek pracy, niezależnie od tego, czy pobierał świadczenie przez rok, czy 12 lat i nie wypracował emerytury.
Inny problem: świadczenie mogą pobierać tylko osoby zobowiązane do alimentacji. A wskutek życiowych perturbacji zdarza się przecież, że krewnym z niepełnosprawnością opiekują się ciocia, wujek, rodzeństwo – kolejni niewidzialni, którym świadczenie nie przysługuje.
Kontrowersyjny zapis o rezygnacji z zatrudnienia poddawany jest też analizom prawnym: czy osobie na świadczeniu wolno na przykład przyjąć jednorazową nagrodę pieniężną albo czy może korzystać z dochodów wynikających z wcześniej nabytych praw autorskich. Nie sposób pojąć, jaką logiką kierował się ustawodawca, zakładając najwyraźniej, że osoby sprawujące opiekę nad bliskimi nie robią i nigdy nie robiły nic innego.
Urzędnicy nie rozumieją
Na stronie niewidzialnyetat.pl można wyliczyć wynagrodzenie przysługujące za wykonywanie czynności związanych z prowadzeniem domu. Średnio jest to ok. 4–5 tysięcy złotych miesięcznie. To najczęściej praca kobiet.
W naszych domach jest zazwyczaj więcej prania, sprzątania, zakupów niż w przeciętnych gospodarstwach. Czy da się pogodzić opiekę nad znacznie niepełnosprawną osobą z prowadzeniem domu? System w ogóle nie stawia takich pytań. Wiele kobiet, nawet gdyby chciało dorabiać do świadczenia, ma ograniczone możliwości, bo nikt nie zastąpi ich w domu. Oferta tego typu wsparcia w ośrodkach pomocy społecznej chyba od czasów powojennych adresowana jest do osób obłożnie chorych, starszych. Nikt z tym nic nie robi.
Kontakt z pracownikami socjalnymi i dyrektorami ośrodków przypomina podróż w czasie o co najmniej 30 lat wstecz. Mówiąc o konwencji o prawach osób niepełnosprawnych, o prawach człowieka, o niezależnym życiu obliczonym na możliwości każdej osoby z niepełnosprawnością, mówimy w niezrozumiałym dla nich języku. Podobnie bywa z samorządowymi urzędnikami, których najwyraźniej nie zastanawia sytuacja mieszkańców gmin i dzielnic będących opiekunami osób z niepełnosprawnościami, jeśli na zasadzie „kopiuj-wklej” wysyłają wezwania do podawania nadmiarowych danych, bo taka jest procedura.
Historia i teraźniejszość związana z przyznawaniem prawa do świadczenia pielęgnacyjnego brzmi bardziej jak opis prześladowań niż przykład wspierania obywateli w trudnej sytuacji.
Szefowa resortu pracy i polityki społecznej Marlena Maląg tak jak jej poprzednicy lubi podawać kwoty, jakie przeznaczono na rzecz wsparcia osób z niepełnosprawnościami. Niedawno mówiła na przykład, że w 2022 roku było to 37 mld złotych. Wiedząc, że za tymi pieniędzmi nie idzie praktycznie żadna ewaluacja – na co zostały przeznaczone, komu i jak pomogły – można sparafrazować: „W 2022 roku wrzuciliśmy 37 mld do czarnej dziury”.
Zaczął się rok wyborczy. Posłanki Koalicji Marzena Okła-Drewnowicz i Jagna Marczułajtis, kierując pracą nad zmianami w Ustawie o świadczeniach, które umożliwią łączenie zarobkowania ze sprawowaniem opieki, zaprosiły do sejmu najaktywniejsze uczestniczki protestów. Polska 2050 stworzyła strategię „Pełnoprawni” – to chyba pierwszy przypadek, gdy jakaś partia zaproponowała oddzielny program wsparcia dla OzN i ich rodzin i poddała go pod społeczną dyskusję.
Opowiem wam, jaką zrobiłam karierę na niepełnosprawności mojego dziecka
czytaj także
Rząd też ma pomysły na dorabianie do świadczenia. Wcześniej uzależniał je od zmian w orzecznictwie, które są niezbędne jako fundament do zbudowania nowoczesnego systemu wsparcia i których nie przeprowadził przez dwie kadencje. W nowym roku próbuje łączyć temat dorabiania z asystencją. Asystencja to kolejny filar niezależnego życia, ale co ma do kwestii dorabiania do świadczenia? Chodzi przecież o to, by pozwolić opiekunom pracować dorywczo, gdy dziecko śpi albo ma zajęcia.
Po 20 latach jest jednak szansa, że do świadczenia będzie można dorobić. Tyle że to już za mało i za późno. Dziś, zgodnie z konwencją, wsparcie trzeba kierować do osób z niepełnosprawnościami: im dawać pieniądze, dla nich organizować usługi. Rodziców trzeba wreszcie wyprząc z kieratu.
* * *
Nie umiem się powstrzymać od dodania osobistego podsumowania.
W listopadzie, po tym, jak mój syn otrzymał nowe orzeczenie, złożyłam wniosek o świadczenie pielęgnacyjne. Już to kiedyś zrobiłam, czując, że inaczej nie dam rady. W grudniu dostałam wezwania do uzupełnienia braków w dokumentach – o których piszę wyżej jako o nieuzasadnionych prawnie. Odpowiedziałam wezwaniem władz samorządowych do niezwłocznego podjęcia decyzji w sprawie mojego wniosku. Czekam. Czekając, nie mogę podpisać umowy na wynagrodzenie za niniejszy tekst. Podobnie jak Szpila, nie umiem żyć bez pisania. Jak tysiące innych ludzi, nie mogę żyć, odgrywając tylko jedną rolę społeczną i wyrzekając się wszystkich innych.
Jako dziecko poznałam, jakim zagrożeniem bywa tak zwana tradycyjna rodzina. Mama nie pracowała, wychowując trójkę dzieci. Ojciec miał ambicje utrzymać nas wszystkich. Zmarł na zawał, nim dorosłyśmy. Mama szukała jakiegokolwiek zajęcia. Najczęściej używanymi słowami stały się w naszym domu: zasiłek i zapomoga.
Krajobraz po Szpili: Pozwólmy ludziom pracować (plus kilka pomysłów na poprawę losu)
czytaj także
Obiecywałam sobie, że będę żyć inaczej: pracować, zarabiać, będę niezależna. Samotnie wychowując syna ze znaczną niepełnosprawnością, od lat walczę o możliwość pracy, o to, by poziom naszego życia nie runął w dół. Tak samo jak mama w innych czasach, w innej, wydawałoby się, sytuacji. Mama jest zwolenniczką rządzącej partii. Można ją nazwać tradycjonalistką – mnie na pewno nie. A jednak teraz jak nigdy wcześniej dostrzegam podobieństwo naszych losów. Burmistrz mojej dzielnicy to zasłużony działacz Lewicy, a stołeczny prezydent – wiadomo – polityk europejskiego formatu. I co z tego?
Chcemy nowoczesnego systemu, ale on wciąż nie powstaje. Ten, który jest, chwieje się coraz bardziej, dziurawiony kolejnymi drobnymi, chaotycznymi rozporządzeniami. Zbudowanie nowego praktycznie od fundamentów staje się coraz większym wyzwaniem dla władz centralnych, dla każdego, kto będzie nami rządził, i to w sytuacji, gdy rośnie społeczny gniew.
Żeby coś zmienić, trzeba zacząć dostrzegać, co nie działa, czego brakuje. Trzeba myśleć, co naprawić i jak uzupełnić. I trzeba to robić. Kluczowa jest zmiana postrzegania niepełnosprawności. W Polsce realne wsparcie dla osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin zbudowały organizacje pozarządowe. Zastąpiły państwo, oferując takie podstawy, jak: diagnoza, rehabilitacja, wsparcie psychologiczne. Propagują ideę niezależnego życia, przypominając, że osoby z niepełnosprawnością i ich bliscy są przede wszystkim obywatelami.
czytaj także
Teraz pora na samorządy. Na to, by zaczęły dostrzegać zmieniające się potrzeby i oczekiwania ludzi, zamiast stosować wobec niepełnosprawnych utarte schematy i procedury – „bo tak było zawsze”.
Jest w tym jakaś nadzieja. Chyba jedyna.
