Już wiadomo, jak tragiczne są skutki pandemii dla osób przebywających i pracujących w DPS-ach. Ale osoby z niepełnosprawnościami pozostają też zamknięte w domach, bez rehabilitacji, codziennych zajęć. Zdalna edukacja jest często fikcją, a opiekunowie pozbawieni wsparcia − tracą siły. Rozmowa z Anną Duniewicz, założycielką inicjatywy obywatelskiej „Chcemy całego życia!”.
Paulina Siegień: Pamiętasz, co poczułaś i pomyślałaś, kiedy wprowadzono wymóg samoizolacji?
Anna Duniewicz: Nie zdziwiłam się, bo uważnie obserwowałam, co się dzieje na świecie. Wymóg samoizolacji w Polsce był tylko kwestią czasu. W połowie marca w Hiszpanii wprowadzono zakaz opuszczania domów. Rosły statystyki zgonów w Europie Zachodniej. Mąż pracuje zdalnie, więc naszej rodzinie było łatwiej włączyć się do akcji #zostańwdomu.
Czy ktoś, kto reprezentuje struktury państwowe lub samorządowe, odezwał się do was, by zapytać, czego potrzebuje wasza rodzina w tej sytuacji?
Nie, raczej nie da się zadzwonić do pięciu milionów osób z niepełnosprawnościami, ale na pewno można im zaproponować rozwiązania systemowe. Nasza rodzina radzi sobie dobrze, zwykle to ja dzwonię do osób w trudniejszym położeniu niż my. W połowie marca napisała do mnie pełnomocniczka prezydent Łodzi do spraw równego traktowania, z prośbą o nagłośnienie nowo utworzonej miejskiej infolinii dla seniorów, która organizowała pomoc wolontariuszy w zakupach, wykupieniu lekarstw.
Robimy „rozpoznanie bojem”, bo na tę epidemię nie ma algorytmu
czytaj także
Jedną z pierwszych decyzji rządu było zamknięcie szkół. Jak wygląda teraz edukacja dzieci z niepełnosprawnościami?
Wiele dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi i ich rodziców przytłacza edukacja zdalna i nadmiar zadań, często niedostosowanych do ich możliwości. W czasie pandemii jeszcze częściej ignorowane są zalecenia z orzeczeń o potrzebie kształcenia specjalnego.
Ministerialne wytyczne nijak się mają do realiów życia rodzin, w których jest osoba z niepełnosprawnością. Rodzic z dnia na dzień został nauczycielem i terapeutą swojego dziecka, tyle że – jak gorzko żartujemy – bez prawa do subwencji oświatowej. Kolejny miesiąc nauki na odległość pokazuje, że w przypadku uczniów z niepełnosprawnościami zdalna edukacja jest często fikcją.
Kolejny miesiąc nauki na odległość pokazuje, że w przypadku uczniów z niepełnosprawnościami zdalna edukacja jest często fikcją.
Nasza ekspertka w kwestiach edukacji włączającej przekonuje, że ze zdalnej edukacji praktycznie nie korzystają dzieci z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym i znacznym.
Dlatego inicjatywa „Chcemy całego życia!” przygotowuje pismo do ministra Dariusza Piontkowskiego w sprawie możliwości wydłużenia na wniosek rodzica etapu edukacyjnego na kolejny okres nauki i konieczności wprowadzenia zdalnych IPET-ów [IPET – indywidualny program edukacyjno-terapeutyczny – red.] adaptacyjnych.
Nauczanie to teraz na pewno nie jedyny problem, może nawet wcale nie najpoważniejszy.
Tak, oprócz tego są problemy natury formalno-urzędowej. W czasie pandemii sparaliżowany jest system orzecznictwa, przybywa więc rodzin, które czekają na przyznanie świadczeń opiekuńczych. Wiele osób z niepełnosprawnościami i ich bliskich obawia się też utraty prawa do świadczeń i innych form wsparcia.
czytaj także
Najgorsze jest chyba jednak to, że wstrzymano rehabilitację i leczenie osób z niepełnosprawnościami. Odwołane są wizyty u specjalistów i zabiegi medyczne – bez wskazania nowych terminów. Nie odbywa się terapia i rehabilitacja, anulowane są turnusy, wyjazdy do sanatoriów.
Lekarze psychiatrzy i inni specjaliści wypisują e-recepty wyłącznie zdalnie. Starsze mamy, samotnie zajmujące się dorosłymi dziećmi z niepełnosprawnością, obawiają się, co się z nimi stanie, gdy one same trafią do szpitala. Rodzice martwią się, czy w czasie pandemii będą mogli być w szpitalu z dzieckiem.
Co mówią rodzice?
Znajoma „chciejka” [członkini inicjatywy „Chcemy całego życia!” – red.] z Poznania, prezeska stowarzyszenia Żurawinka dla osób z mózgowym porażeniem dziecięcym, jest w stałym kontakcie z kilkunastoma rodzinami osób z niepełnosprawnością sprzężoną. Mówi o ogromnym zmęczeniu psychicznym i fizycznym opiekunów, praktycznie pozbawionych wsparcia z zewnątrz. Brakuje wolontariuszy, zamknięto ośrodki wsparcia.
Najgorsze jest chyba to, że wstrzymano rehabilitację i leczenie osób z niepełnosprawnościami.
Ich dzieci utknęły w czterech ścianach, bez rehabilitacji ruchowej i prawie bez ruchu – najczęściej siedzą na wózkach lub po prostu leżą. Słyszę, że gorzej śpią, są niedotlenione, tracą apetyt. Opiekunowie, skupieni na wykonywaniu czynności pielęgnacyjnych, sami na skraju wyczerpania, nie mają siły na organizowanie im czasu.
Panujące obostrzenia, groźnie wyglądające maski, zmiana dziennego rytmu, brak kontaktu z innymi ludźmi – budzą u podopiecznych lęk. Osoby z epilepsją mają częstsze napady padaczkowe. Specjalistyczne konsultacje online nie zawsze wystarczają, potrzebne są dodatkowe badania, których przecież nie można wykonać.
Starsi rodzice, którzy nie mają dostępu do internetu, skarżą się na brak informacji, środków ochrony, wsparcia. Ojciec z małej miejscowości pod Poznaniem, samotnie zajmujący się dwoma leżącymi synami, ma problem z robieniem zakupów i nawet nie wiedział, gdzie szukać pomocy.
czytaj także
„Chciejka” z miasta średniej wielkości, pracująca w szkole specjalnej, odbiera telefony od rodziców sygnalizujących widoczny regres u swoich dzieci. Rodzice są fizycznie i psychicznie zmęczeni. U dzieci leżących częściej pojawiają się przykurcze i stany depresyjne.
Czy na fali różnych inicjatyw solidarnościowych, na przykład robienia zakupów osobom starszym i samotnym, pojawiły się podobne inicjatywy wobec osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin?
Tak, część z nich nagłaśnialiśmy na profilu inicjatywy „Chcemy całego życia!”, jak Latające Wsparcie Kryzysowe, a ostatnio Latające Wsparcie Psychologiczne inicjatywy „SPA dla mam”. To pomoc w zakupach czy w wykupieniu lekarstw dla osób z niepełnosprawnościami i ich bliskich, którzy z różnych względów nie mogą lub obawiają się wyjść z domu, oraz bardzo dziś potrzebna pomoc psychologiczna. Wsparcie psychologiczne, i nie tylko, oferuje Ośrodek Interwencji Kryzysowej Towarzystwa Przyjaciół Niepełnosprawnych w Łodzi, pomagający osobom w kryzysie zdrowia psychicznego i w trudnej sytuacji życiowej. Osoby z niepełnosprawnościami mogą też oczywiście liczyć na pomoc wolontariuszy oddolnej inicjatywy Widzialna Ręka, która działa w wielu miastach.
Dzieci utknęły w czterech ścianach, bez rehabilitacji ruchowej i prawie bez ruchu – najczęściej siedzą na wózkach lub po prostu leżą. Słyszę, że gorzej śpią, są niedotlenione, tracą apetyt.
Mobilizują się także mniejsze miejscowości. Tczewscy Kurierzy Rowerowi bezpłatnie dostarczają zakupy osobom powyżej 65. roku życia i osobom z niepełnosprawnością. Nieocenione wsparcie dla osób w kryzysie bezdomności, w tym osób z niepełnosprawnościami, niosą wolontariusze z grupy Medycy na Ulicy. Nazywam ich aniołami czasu zarazy. Są nimi także nauczyciele i wychowawcy Specjalnego Ośrodka Szkolno-Wychowawczego „Jordanówka” w Łodzi, pełniący dyżury, by wesprzeć dorosłego wychowanka z autyzmem, który nie ma rodziny i w czasie pandemii jako jedyny pozostał w ośrodku.
Pełną parą działa też społeczne pogotowie interwencyjne naszej inicjatywy „Chcemy całego życia!”, prowadzone przez społeczniczkę Sylwię Mądrą, „specjalistkę od spraw niemożliwych”.
Wspomniała pani o DPS-ach. To pytanie może się wydać dziwne, albo nawet głupie, ale z rozmów ze znajomymi widzę, że zasadne: co to właściwie są DPS-y? Kto w nich przebywa, kto je prowadzi i na jakich zasadach?
Domy Pomocy Społecznej, czyli DPS-y, to placówki całodobowego wsparcia, świadczące usługi opiekuńcze osobom, które wymagają stałej opieki z powodu wieku, stanu zdrowia czy niepełnosprawności. Jednocześnie aż ok. 40–45 procent mieszkańców polskich DPS-ów to osoby poniżej 65. roku życia, nawet młodzież i dzieci.
czytaj także
Nierzadko podopieczni to osoby leżące, wymagające wsparcia w podstawowej obsłudze, osoby z niepełnosprawnością intelektualną, zespołami otępiennymi, w kryzysie zdrowia psychicznego. DPS-y mogą prowadzić jednostki samorządu terytorialnego, fundacje i stowarzyszenia, związki wyznaniowe, osoby fizyczne. Zgodę na prowadzenie DPS-u wydaje wojewoda, jeśli placówka spełnia określone standardy i warunki wymienione w ustawie o pomocy społecznej. Tyle teorii.
W praktyce jest inaczej?
W rzeczywistości standardy i warunki panujące w niektórych placówkach urągają ludzkiej godności, łamią prawa człowieka i postanowienia Konwencji o prawach osób z niepełnosprawnościami. Podopieczni DPS-ów mają bardzo ograniczony kontakt z otoczeniem, a jeśli dodatkowo wymagają intensywnego wsparcia, nie mogą bronić swoich praw i często padają ofiarą zaniedbań i nadużyć. Nadzór państwa nad tego rodzaju placówkami jest pozorny.
Kontrola NIK wykazała, że w latach 2015–2018 w całym kraju bez wymaganego zezwolenia funkcjonowało ponad 200 placówek oferujących opiekę całodobową; w skrajnych przypadkach placówki działały bez zezwolenia 10, 12, a nawet 18 lat.
czytaj także
Do DPS-ów często trafiają osoby, na które system kompletnie nie ma pomysłu. Dla wielu ludzi to rodzaj zesłania – jak dla 23-letniego Kornela z autyzmem i z niepełnosprawnością intelektualną, w którego sprawie inicjatywa „Chcemy całego życia!” prowadzi teraz interwencję. Dziś, w dobie pandemii, życie w DPS-ie może też oznaczać wyrok śmierci.
Dlaczego DPS-y tak łatwo stają się ogniskami epidemii?
Pensjonariusze DPS-ów ze względu na wiek, stan zdrowia, kondycję psychiczną czy niepełnosprawność to grupa podwyższonego ryzyka. Zagrożeniem jest jednak przede wszystkim wielkość DPS-ów – te placówki liczą czasem kilkadziesiąt osób, a w największych domach może przebywać ponad stu podopiecznych. Skupiska ludzi o słabej odporności sprzyjają rozprzestrzenianiu się infekcji, a personel domów zwykle nie dostaje odpowiedniego wsparcia. Pomagają wolontariusze, często z narażeniem życia – swojego i bliskich. Na początku pandemii brakowało podstawowych środków ochrony osobistej, procedur, wykwalifikowanego personelu, wsparcia z zewnątrz. Dziś jest niewiele lepiej.
Do DPS-ów często trafiają osoby, na które system kompletnie nie ma pomysłu. Dla wielu ludzi to rodzaj zesłania.
We Francji, Włoszech, w Hiszpanii i w Belgii około połowa śmiertelnych ofiar koronawirusa to mieszkańcy placówek opieki instytucjonalnej. W Polsce to zagrożenie dotyczy około 150 tysięcy osób, na tyle szacuje się liczbę osób przebywających w różnego rodzaju całodobowych ośrodkach. Jak alarmuje Polskie Forum Osób z Niepełnosprawnościami, osoby w placówkach całodobowych są blisko 40 razy bardziej narażone na zakażenie i co najmniej 40 razy bardziej narażone na śmierć niż inni obywatele.
Dr Rafał Bakalarczyk zwracał niedawno uwagę w tekście dla Krytyki Politycznej na to, że część prywatnych placówek całodobowego wsparcia praktycznie nie podlega publicznemu nadzorowi. W warunkach kryzysowych utrudnia to podejmowanie szybkich, skoordynowanych działań i dostęp do niezbędnych informacji.
czytaj także
Czy kiedy pandemia się skończy, a przynajmniej minie główne zagrożenie, DPS-y powinny zostać zlikwidowane?
Domy Pomocy Społecznej w tej formule, w jakiej działają obecnie, są nie do obrony. Jeśli pandemia i jej tragiczne skutki dla osób przebywających i pracujących w DPS-ach nie przekonają odpowiednich władz i urzędów, że nie tak powinno wyglądać wsparcie, to nie wiem, co jeszcze mogłoby ich przekonać. Zamiast DPS-ów potrzebne są rozwiązania na mniejszą skalę, włączające, osadzone w lokalnych społecznościach.
Na przykład osobom z autyzmem i osobom z niepełnosprawnościami sprzężonymi, wymagającym szczególnego wsparcia (często 1:1), potrzebne są małe środowiskowe domy samopomocy dostosowane do ich potrzeb. Zabiegaliśmy o nie w kampanii „Nie zamykajmy dorosłych z niepełnosprawnością w czterech ścianach!”.
Rok temu, wraz z grupą zaangażowanych rodziców i osób w spektrum autyzmu, wywalczyliśmy zapis o środowiskowych domach samopomocy typu D. Jednak to wciąż jeszcze nie są domy naszych marzeń, ponieważ są łączone, brakuje górnych limitów uczestników, przez co przestają być kameralne. Problemem jest też zbyt niskie dofinansowanie, co utrudnia ich tworzenie i przetrwanie oraz nie zapewnia oczekiwanych standardów.
Nasza ostatnia kampania „Dzieciństwo bez przemocy, dorosłość bez lęku” w ramach miesiąca świadomości autyzmu pokazuje pilną potrzebę tworzenia małych, dedykowanych ośrodków wsparcia. Liczymy, że wreszcie zaczną powstawać, że odrobimy lekcję z pandemii i jako społeczeństwo postawimy – jak Duńczycy, Słoweńcy czy Finowie – na wsparcie osób z niepełnosprawnościami w środowisku lokalnym, na asystencję osobistą i rozwój mieszkań wspomaganych.
czytaj także
Nie dostrzegam w mediach zbyt wiele zainteresowania osobami z niepełnosprawnościami i sytuacją ich rodzin w czasie pandemii. W ramach inicjatywy „Chcemy całego życia!” prowadzicie społeczne pogotowie interwencyjne. Jakie zgłoszenia dostajecie?
Bardzo różne, bo środowisko jest zróżnicowane, różne są warunki i potrzeby. Do próśb o wsparcie w odwołaniu od decyzji orzeczniczych czy w sprawach uczniów w spektrum autyzmu i z orzeczeniem o potrzebie kształcenia specjalnego doszły prośby o wsparcie rodzin na kwarantannie, zorganizowanie transportu do szpitala, zabezpieczenie potrzeb dziecka na czas hospitalizacji samotnej mamy, obsługa zdalna lekarzy itp. Częściej zgłaszane są niestety przypadki przemocy domowej, szczególnie trudne w warunkach kwarantanny, kiedy nie można liczyć na pomoc z zewnątrz.
czytaj także
Na facebookowym profilu „Chcemy całego życia!” w ramach kampanii „Dzieciństwo bez przemocy, dorosłość bez lęku” przez cały kwiecień publikowaliśmy historie osób w spektrum autyzmu i ich rodzin. Czytając je, można zrozumieć, czym jest dla nich okres samoizolacji.
Kilka dni temu dotarła do nas relacja pani Anety, zacytuję fragment: „W zasadzie (…) niewiele się zmienia. Niewiele dla mnie pod względem mojego »życia społecznego«. Tak samo nie ma go teraz, jak nie było wcześniej. Różnica jest tylko w ilości czasu spędzonego na siedzeniu. Tak więc siedzimy od rana do wieczora, przerabiając materiał szkoły masowej. Jestem nauczycielką, nauczycielką wspomagającą, terapeutką i rehabilitantką. Nie mam już czasu na bycie matką. I dla młodszej córki, i dla starszego syna. Wczoraj padło pytanie podczas wywiadu psychologicznego: »Jakie ma pani marzenia?«. Odpowiedź zajęła mi dużo czasu i nie dlatego, by wymienić marzenia, ale dlatego, że tych marzeń już nie mam, a w zasadzie mam jedno: chcę tylko spać. Zamknąć oczy i spać”.
czytaj także
Gdy trwał strajk sejmowy osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin, ich problemy przebiły się do opinii publicznej i wywołały falę różnych form wsparcia. Pamiętam inicjatywę przejmowania opieki na kilka godzin lub na cały dzień, by rodzina osoby z niepełnosprawnością mogła odpocząć, załatwić swoje sprawy, generalnie mieć wolny czas. W warunkach kwarantanny to pewnie niemożliwe, wiązałoby się z dużym ryzykiem zakażenia. Jak można pomóc? Albo inaczej: jakiego wsparcia oczekujecie?
Zamknięcie w czterech ścianach to dla znacznej części rodzin osób z niepełnosprawnościami wieloletnie doświadczenie, ale w czasie pandemii dom osób wymagających szczególnego wsparcia może stać się więzieniem.
czytaj także
Mama dorosłej kobiety z mózgowym porażeniem dziecięcym i z niepełnosprawnością sprzężoną opowiada, że córce bardzo brakuje kontaktów z innymi ludźmi, spacerów, poczucia bezpieczeństwa. Tę mamę ostatnio uradowała deklaracja przyjaciółek ze szkolnej ławki, że gdyby śmiertelnie zachorowała, zajmą się jej dzieckiem. To, że obie się z tej obietnicy ucieszyłyśmy, najlepiej pokazuje, z czym mierzą się takie rodziny. Rodzice osób z niepełnosprawnościami potrzebują gwarancji, że kiedy ich zabraknie, ich dzieci będą bezpieczne. Tego poczucia bezpieczeństwa niestety nie zapewnia system.
Pilnie potrzebujemy też procedur zabezpieczających rodziny osób z niepełnosprawnościami w sytuacji pojawienia się koronawirusa, zabezpieczenia ich podstawowych życiowych potrzeb, zapewnienia ciągłości usług osobom z niepełnosprawnościami i starszym, także tym przebywającym w ośrodkach całodobowego wsparcia. Infolinia w godzinach pracy urzędów – często zajęta i niedoinformowana – tego nie załatwia.
Zamknięcie w czterech ścianach to dla wielu rodzin osób z niepełnosprawnościami wieloletnie doświadczenie, ale w czasie pandemii dom osób wymagających szczególnego wsparcia może stać się więzieniem.
Żeby skutecznie pomagać, trzeba się też policzyć i dobrze znać potrzeby środowiska – potrzebne są bazy osób wymagających wsparcia i dostępne informacje o sieci instytucji wspierających. Trzeba zapewnić osobom z niepełnosprawnością i ich rodzinom dostęp do usług medycznych, w tym konsultacji specjalistycznych, i do możliwości rehabilitacji.
Potrzebne jest bezpieczne wsparcie asystenckie. Potrzebne są działające całą dobę, w pełni dostępne telefony alarmowe. I bardzo potrzebne jest zainteresowanie otoczenia, uwaga, zrozumienie. Dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi i ich rodzice proszą też o niedokładanie im zadań ponad siły. Podstawa programowa jest mniej ważna niż zdrowie i życie.
Co roku 2 kwietnia obchodzony jest Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Epidemia pokrzyżowała wasze plany na ten dzień?
Na kwiecień zaplanowaliśmy ogólnopolską kampanię „Dzieciństwo bez przemocy, dorosłość bez lęku”. Z powodu odwołania wszystkich naszych imprez masowych przenieśliśmy ją w całości do internetu.
Jej filarem są osobiste doświadczenia osób w spektrum autyzmu i ich bliskich – rodziców, rodzeństwa, opiekunów, których historie przez cały miesiąc ukazywały się na facebookowym profilu inicjatywy „Chcemy całego życia!”. Opublikowałam tam czterdzieści cztery historie – nie licząc tych, które opowiedziały osoby w spektrum autyzmu w zamieszczanych u nas wywiadach i artykułach.
Zależy nam na różnorodności głosów i możliwie najszerszej perspektywie. Bardzo dbamy, by w różnej formie mogły o osobie opowiedzieć same osoby w spektrum: samorzeczniczki i samorzecznicy, którzy jasno precyzują swoje oczekiwania – jak członkowie Klubu Świadomej Młodzieży, piszący „postulaty na dobre i bezpieczne życie”, a również te osoby, które nie są w stanie mówić we własnym imieniu, ale potrafią wiele wyrazić np. rysunkiem.
„Wyślij moje słowa w świat”. Własnymi słowami o spektrum autyzmu
czytaj także
Chcemy dla osób w spektrum autyzmu i dla osób z niepełnosprawnościami całego życia, chcemy dla nich podmiotowości, sprawczości, możliwości zabierania głosu lub reprezentacji w sprawach, które ich dotyczą, realnego wpływu na rzeczywistość. Pandemia trochę pokrzyżowała nam bieżące plany, ale na pewno nas nie zatrzyma.
Piszemy o osobach w spektrum autyzmu
**
Anna Duniewicz – mama neurowyjątkowego Krzysia, anglistka, społeczniczka, założycielka inicjatywy obywatelskiej „Chcemy całego życia!” dla osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin. Współorganizatorka kampanii „Dzieciństwo bez przemocy, dorosłość bez lęku” w ramach Miesiąca Świadomości Autyzmu.
***
Na fotografii Jan Gawroński, 14-letni dziś samorzecznik w spektrum autyzmu, autor listu do ministry Rafalskiej w sprawie przywrócenia w rozporządzeniu domów D. Fotografia została wykonana 2 kwietnia 2019 roku w czasie przekazywania stu tysięcy podpisów pod petycją „Nie zamykajmy dorosłych z niepełnosprawnością w czterech ścianach!” o środowiskowe domy samopomocy dla osób z autyzmem i dla osób z niepełnosprawnościami sprzężonymi.
