Musimy wywalczyć asystencję razem. W lutym ustawa musi zostać podpisana, w przeciwnym wypadku OzN mają kolejny rok w plecy. A sami rozumiecie, że czas dla OzN płynie inaczej i jest nieubłagany. Bo pampers śmierdzi, a tlen się kończy. Tu chodzi o życie.
Od kilku tygodni Polska żyje serialem Matki Pingwinów, opowiadającym o matkach dzieci z niepełnosprawnościami, borykających się z tragicznie zaprojektowanym systemem edukacji, który dzieci takie jak ich wyklucza ze szkół powszechnych, skazując najczęściej na szkoły „specjalne”.
Jest to pożegnanie z marzeniem o inkluzji, do której dąży każdy cywilizowany kraj, który gwarantuje ją specjalnymi aktami prawnymi, takimi jak chociażby podpisana i ratyfikowana także przez Polskę Konwencja ONZ o prawach OzN. Szkolnictwo „specjalne” jest wyrazem dyskryminacji i segregacji społecznej, które mają ogromny wpływ na kształtowanie postaw Polaków już od przedszkola.
czytaj także
Serialowe matki robią, co tylko mogą, by ich dzieci pozostawały w szkołach dla „normalsów”, choć te nie za bardzo chcą je przyjmować. W najlepszym wypadku trafiają do serialowej Cudownej Przystani, gdzie cuda nie są aż tak cudowne, a sama przystań zdaje się tonąć, mimo najlepszych chęci założyciela, które w zderzeniu z systemem ulegają najzwyczajniej zepsuciu.
Polska nie jest krajem, który realizuje edukację włączającą. Realizuje edukację wyłączającą, w której osoby z niepełnosprawnościami, w tym Milena i Helena – moje córki – muszą od wielu lat edukować się w getcie, jakim jest każda szkoła specjalna.
W getcie, którym przeważnie bywa także szkoła integracyjna, dla osób z niepełnosprawnościami często tworzy się osobne klasy. By uczniowie pełnosprawni nie byli narażeni na niekomfortowe zachowania koleżanek i kolegów odbiegających od tak zwanej normy.
Moje córki były w takiej Cudownej Przystani szkoły integracyjnej i podobnie jak serialowe Pingwiny dopiero potem, po rozwiązaniu klasy przez dyrektora szkoły, z dnia na dzień musiały sobie szukać miejsca w innej szkole, tym razem już w specjalnej, skoro „eksperyment nie wypalił”.
Dopóki nie trzeba było szczegółowo rozliczać środków – bo pewne modyfikacje w rozliczeniach wprowadził 10 lat temu PiS – eksperyment wypalał, potem zaś, kiedy od placówek szkolnych zażądano dokładniejszego rozliczania subwencji idącej za tak zwanym „orzeczeniowym” uczniem, „takie” dzieci nagle stały się po prostu nieopłacalne. Uszczegółowione rozliczenia uniemożliwiały swobodne zarządzanie pieniędzmi, przyznanymi przez MEN na poszczególnego ucznia.
Dla dobra ogółu
Przybliżę wam to zagadnienie, bo jest symptomatyczne dla czegoś, co określam mianem złodziejstwa. Jak okraść ucznia OzN z przyznanej mu kwoty, obecnie wynoszącej niemal 5 tys. zł miesięcznie – co nie jest małą sumą, biorąc pod uwagę, jak niewiele zajęć specjalistycznych uczniowie orzeczeniowi mają faktycznie zagwarantowane w placówce szkolnej.
Złodziejstwo zaczyna się już na etapie przedszkolnym. 15 lat temu moje córki chodziły do przedszkola na jednej z podwarszawskich wsi, a subwencja wynosiła wtedy ponad 3 tys. zł miesięcznie.
Ustawa o świadczeniu wspierającym podpisana, problemy zostają
czytaj także
Przez dziewięć miesięcy dyrektorka placówki okłamywała mnie, że moje Pingwiny nie mają żadnych dodatkowych zajęć – ani zaleconej wówczas przez Synapsis logopedii, ani integracji sensorycznej, ani zajęć z pedagogiem specjalnym, po prostu nic ponad gwarantowany ogółowi program – ponieważ nie otrzymała na to pieniędzy z gminy Grodzisk Mazowiecki. Dopiero pod koniec roku okazało się, że pieniądze otrzymała wiele miesięcy wcześniej, ale wydała je na inne cele. Jak powiedziała, „dla dobra całego przedszkola”.
W tym samym czasie ja musiałam opłacać wszystko, na co pieniądze dostawała do dyspozycji dyrektorka, z wyżebranych na zbiórkach publicznych lub od różnych fundacji pieniędzy, odbierając te środki innym dzieciom, które mogłyby je dostać, gdyby moje Pingwiny nie były okradane. To nie był pierwszy raz. I na pewno nie ostatni.
Biznes na zdesperowanych matkach
Matki Pingwinów dość długo dają nabijać się w butelkę. Na ich desperacji i panice, w którą wpadają dzięki nieuczciwym lekarzom i terapeutom-szarlatanom, kręci się cały ten biznes.
Lekarze wykorzystujący metodę DAN (Defeat Autism Now) biorą za wizytę niebotyczne kwoty i przepisujący dzieciakom w spektrum witaminę C za 300 zł, wcierki z witaminy B12 za 500 zł i wszystkie inne witaminy i minerały za łączną kwotę 3–4 tys. zł miesięcznie.
Ale co robić – chcesz być chujową matką i nie spróbować wyleczyć dziecku autyzmu witaminami, pijawkami i węglem aktywnym jak inni? Chcesz być wyrodna? Nie? Wiadomo, że będziesz chwytać się wszystkiego.
czytaj także
A do kogo pójdziesz po pomoc, skoro rozwiązań standardowych już spróbowałaś – i nic? Ograniczasz więc Pingwinowi cukier, wycofujesz gluten i mleko, mimo że w testach nie wychodzi alergia, ale podobno nie ma nic gorszego dla Pingwina w spektrum niż gliadorfina i kazomorfina.
„Proszę pani, przecież chodzi jak naćpany, bo ta trucizna z mleka i glutenu trafia prosto do mózgu, to jest śmierć, rozumie pani, śmierć!” To co mam jeszcze zrobić? „Wyrzucić na śmietnik wszystkie garnki, bo w nich jest cyna i rtęć”.
Dzwonię do babci, pożyczam 15 tysięcy, kupuję te podpowiedziane przez lekarkę garnki. A Pingwiny, jak były popsute, takie pozostały. I garnki tu nic nie pomogły, ale chociaż mam je do dzisiaj, podobnie jak kołdry z wełny z wielbłąda, bo trzeba Pingwiny uziemić. Dzieci w spektrum „za bardzo fruwają”, jak słyszę od jednej z terapeutek, co przylatuje cyklicznie ze Stanów uzdrawiać pełzaniem i raczkowaniem.
A na stopy – tylko filc!
Patologia złączonych w jedno
Od tego wszystkiego czuję, że wybuchnie mi głowa. Przez cztery lata śpię w czapce. Tylko w niej się czuję w nocy bezpiecznie. Żeby mi mózg nie wystrzelił. W końcu jestem na froncie. Jak Kama, główna bohaterka Matek Pingwinów – mama Jasia w spektrum. Ona MMA, ja bardziej partyzantka, bardziej likantropia. I jak wilczyca wyję po nocach. Z rozpaczy. Z osamotnienia na polu bitwy. Z bezradności.
Do tego te wszystkie badania genetyczne i metaboliczne, wysyłanie włosów i sików Pingwinów do Ameryki, bo przecież wierzysz lekarzom od autyzmu, gdy mówią, że w Polsce nikt nie potrafi wyciągnąć wniosków o toksynach w mózgu na podstawie włosa. Dlatego włosy z moczem zapierdalają na Florydę porannym samolotem. Za, bagatela, 4 tys. złotych.
A czy nie kusi do tego leczenie Pingwinów z popsucia rękoma jakiegoś szamana? Czemu nie! Do Mongolii droga króciutka i można będzie wreszcie pojeździć konno. W końcu hipoterapia Pingwina przez tyle lat pochłonęła grube tysiące złotych.
A jak nie, to zawsze pozostaje delfinoterapia. Już nie u Ruskich, tylko w Turcji. A jak delfin nie podpłynie, to trudno, delfin bowiem emituje te fale, które mają wielką moc naprawienia mózgu u małych Pingwinów.
Opowiem wam, jaką zrobiłam karierę na niepełnosprawności mojego dziecka
czytaj także
A jak lubią postraszyć w Polsce lekarze: jeśli do piątego roku się nie naprawi, to raczej niewiele z tego będzie. Bo akurat wiara w neuroplastyczność mózgu nie jest tą najmocniejszą w podobno wierzącym społeczeństwie.
Ale zawsze się można pomodlić o cud. Ile to ja się nie wymodliłam. I do kogo! Gdy masz Pingwina, modlisz się do kogo popadnie. Ale przysięgam, nie urodziłam się przebiegła.
Taki to stan umysłu miewa zazwyczaj rodzic Pingwina, niewspierany systemowo przez swoje państwo. Rodzic zdesperowany, doprowadzony przez to państwo do szaleństwa; który nie śpi, bo wie, że od tej pory jego życie nie będzie już jego życiem, tylko złączonym w jedno z życiem Pingwina. Jest jeden byt – zdany tylko na siebie, uwikłany w żal, niechęć, niemoc i patologię.
Bo to jest patologia. Czyli wielkie cierpienie przemocowo połączonego organizmu. Tej HUBY.
Udupieni w pingwinowstwie
Państwo polskie nie potrafi zatroszczyć się o swoich obywateli z niepełnosprawnościami, których jest, uwaga, ponad 5,5 mln. Do tego dochodzi minimum drugie tyle ich matek, ojców czy rodzeństwa. To co najmniej 10 milionów Polaków, jedna czwarta społeczeństwa. Możecie w to uwierzyć?
Opiekunom takim jak ja czy serialowe matki Pingwinów odmawia się prawa do własnego życia, bo zamiast żyć, pracować i realizować się w tym, w czym potrafią, mają wyręczyć państwo w zajęciu się Pingwinem. Mają poświecić mu całe swoje życie, by utrzymać go jak najdalej od społeczeństwa i udupić go w pingwinowstwie, by nigdy nie stał się w żadnym stopniu niezależny i roszczeniowy wobec państwa.
Pingwin nie może dorosnąć, Pingwin ma pozostać na zawsze Pingwinem – nie żądać od swojego państwa wyrównywania szans, nie powoływać się na prawo międzynarodowe, które gwarantuje mu niezależne życie, prawo wyboru miejsca zamieszkania, prawo wyboru asystenta osoby z niepełnosprawnościami, prawo do korzystania ze wszystkich rozwiązań, do których prawo ma zwykły, pełnosprawny obywatel. Morda w kubeł, Pingwin, albo podetniemy ci skrzydła jeszcze bardziej, skoro i tak jesteś nielotem.
A jednak Pingwin kiedyś dorasta. Staje się pełnoletni i tu zaczynają się schody.
Pingwin chce żyć na maksa, choć to „na maksa” wygląda zupełnie inaczej u osoby na wózku, sprawnej fizycznie osoby w spektrum i u osoby z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu znacznym, żyjącej pod respiratorem.
Jednak również taka osoba może wybrać – choćby ruchem gałek ocznych, jeśli nie porozumiewa się werbalnie, tak jak moje córki – kolor pościeli, w której chce wypoczywać, piosenkę, której chce posłuchać, czy pidżamę, którą będzie nosić przez kolejne dni.
I dla niej właśnie w tych najdrobniejszych aktach wyboru przejawi się jej podmiotowość i sprawczość. Dla moich córek – w tysiącach dziennych negocjacji na komunikatorze: dokąd pójść, co zjeść, co kupić, co oglądać, co na siebie dzisiaj założyć, dokąd pojechać na wycieczkę autem itd. Jak wiele mimo swojej niewerbalności potrafią powiedzieć!
Szanuję bardzo ich niezależność i wolność. Milena z Heleną nie są w stanie samodzielnie pójść do sklepu czy przejść przez ulicę, jednak – podkreślam, żeby to wybrzmiało, skoro nie jest oczywiste – także u nich są ogromne przestrzenie, w których mogą stanowić o sobie, swoich wyborach i preferencjach.
Właśnie tę wolność i niezależność zabezpiecza fundamentalny dla nas dokument – wspomniana już Konwencja Narodów Zjednoczonych o prawach osób niepełnosprawnościami, której Polska nie respektuje i nie chce wdrożyć, mimo podpisania i ratyfikowania jej ponad dekadę temu.
A jedną z najważniejszych w niej rzeczy gwarantowanych OzN jest prawo do asystencji, która właśnie ten toksyczny, patologiczny zrost dwóch różnych istnień – matki i dziecka, czy innego „opiekuna” i dziecka (w tym także tego dorosłego) brutalnie przerywa, uwalniając nareszcie te dwa byty do niezależnego od siebie nawzajem życia.
Asystencja natychmiast!
We wszystkich krajach, które podpisały i ratyfikowały konwencję, pojawił się zawód asystenta osoby z niepełnosprawnością, znany w Polsce tylko z bardzo niedoskonałej, bo chwilowej i bardzo niepewnej formy projektowej, która wygląda tak, że moja przyjaciółka-wózkowiczka może się umyć tylko w tych miesiącach, w których akurat dostała się na program i przyznano jej na pół roku asystenta.
W tych miesiącach ma dobrze podtarty tyłek. W innych musi o to prosić sąsiadów, bo rodzice już nie żyją, a rodzeństwo, by nie partycypować w tej patologii (nie w życiu siostry, a w wyręczaniu Polski z respektowania praw obywatelskich) uciekło za granicę. Jak sąsiadka z piątego piętra się zgodzi, to przyjdzie po pracy zmienić pampersa, a jak nie, to trudno.
Dzieje się tak przez brak rządowej ustawy o asystencji, którą obiecał w kampanii przed wyborami parlamentarnymi Donald Tusk, a poparł każdy klub parlamentarny w Polsce. Moja przyjaciółka siedzi, czekając na miłosierdzie sąsiadów, bo na pielęgniarkę prywatną jej nie stać. Chcielibyście żyć w takiej chorej zależności?
Albo przyjaciel, który oddycha tylko przez butlę z tlenem. Jak myślicie – może spać spokojnie? A jak nie dostanie się na kolejny program i nie przyznają mu na kolejne miesiące asystenta, to jak skończy? Podobne zagrożenia czyhają na ministra Krasonia – choć nie, on akurat ma szczęście, bo ma żonę, która mu wtedy pomoże. Ale co, jeśli nie dojedzie na czas z pracy?
Miara fajności
To nie żarty. Nie będziemy normalnym społeczeństwem, jeśli tego nie zmienimy. Dlatego proszę was, oglądajcie Matki Pingwinów, a we wtorek 3 grudnia o 11 chodźcie na protest pod KPRM, w Międzynarodowy Dzień Osób z Niepełnosprawnościami.
Musimy wywalczyć asystencję razem. Zmusić rząd, by jak najszybciej skierował ustawę do konsultacji społecznych i Sejmu. W lutym ustawa musi zostać podpisana, w przeciwnym wypadku OzN mają kolejny rok w plecy. A sami rozumiecie, że czas dla OzN płynie inaczej – i jest nieubłagany. Bo pampers śmierdzi, a tlen się kończy. Tu chodzi o życie.
Jeśli chcemy być fajnym krajem, to nie wierzmy w to, że Polska jest fajna, bo ma czyste kible przy autostradach. Może i ma, ale ma także nieczyste sumienie za to, co robi z imigrantami na granicy, prawami kobiet, ustawą o związkach partnerskich i fatalną polityką społeczną.
czytaj także
Niech miarą fajności naszego społeczeństwa stanie się wprowadzenie systemowych rozwiązań społecznych dla OzN. Takich, jak chociażby w Czechach, gdzie OzN ma nie tylko prawo do niezależnego życia zagwarantowane przez konwencję, ale też prawo do seksu. Niechaj miarą będzie zlikwidowanie śmierci cywilnej OzN, czyli ubezwłasnowolnienia, do czego nawołuje nas cały cywilizowany świat, w którym już dawno tę instytucję zniesiono i zastąpiono ją wspomaganym podejmowaniem decyzji.
A na koniec wspomnienie z mojego wyjazdu do Wilna, gdzie miesiąc temu promowałam swoją książkę. Jadąc taksówką, usłyszałam od kierowcy, że z niczego w ostatnim czasie nie są tak dumni jak ze zlikwidowania szkół specjalnych. „Proszę pani, to był taki wstyd dla nas – od małego zamykać tak ludzi w gettach”. Litwo, Ojczyzno moja!
