Napisałam niedawno artykuł do jednego czasopisma. Nawet nie wiedziałam, że są za to pieniądze, aż odezwała się pani z redakcji, że formalności, oświadczenie podatkowe. Musiałam odpisać, że rezygnuję z honorarium. Jako opiekunka dziecka z niepełnosprawnością nie mogę zarabiać.
Pod koniec stycznia senatorka Agnieszka Gorgoń-Komor z Koalicji Obywatelskiej złożyła projekt ustawy umożliwiającej łączenie pobierania świadczenia pielęgnacyjnego z pracą zarobkową, ale przy progu dochodowym w wysokości średniej krajowej. Na facebookowym profilu Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” – burza. Rodzice dzieci z niepełnosprawnościami podzielili się tu na tych, których cieszy wizja legalnego zarabiania, i na tych, którzy uważają, że przy opiece nad chorym dzieckiem nie ma mowy o innej pracy. Licytacja na krzywdy: frustracja związana ze społeczną izolacją ściera się z trudem całodobowej opieki.
− Myślę, że rodzice dzieci leżących, wymagających ciągłego zaangażowania, boją się możliwości dorabiania do świadczeń. Jeśli część opiekunów zacznie zarabiać, ich sytuacja się poprawi, przestaną mówić tym samym głosem, co rodzice niemający możliwości podjęcia pracy. Rodzice dzieci w najtrudniejszej sytuacji boją się, że zostaną zapomniani, i ja im się nie dziwię. O opiekunach osób niepełnosprawnych łatwo się zapomina – mówi Alicja, mama Mikołaja i doktorka historii sztuki, która chciałaby w miarę możliwości pracować i nie zrzekać się wynagrodzenia.
czytaj także
Rodziców, którzy opiekują się dzieckiem z niepełnosprawnością, ale dzięki drugiemu rodzicowi, dalszej rodzinie czy zajęciom dziecka mają chwilę, by zająć się pracą, jest więcej. Jedna mama pisze w komentarzu, że jest wolontariuszką w szpitalu, inna, że chciałaby udzielać korepetycji, chociaż kilka godzin w tygodniu. Padają argumenty za pracą: pieniądze, kontakt z ludźmi, możliwość samorealizacji i namiastki normalnego życia, szanse na rozładowanie stresu i poprawę kondycji psychicznej.
Na co wystarczy zasiłek
Zacznijmy od pieniędzy. Rodzic, który zostaje opiekunem dziecka z niepełnosprawnością, otrzymuje świadczenie, które w 2021 roku wynosi 1971 zł netto. Jest to – teoretycznie − wynagrodzenie rodzica rezygnującego z wykonywania pracy zarobkowej. W przypadku samotnej matki, a takich nie brakuje, gdy dziecko wymaga szczególnej opieki, często świadczenie to musi wystarczyć na pokrycie kosztów utrzymania jej i dziecka. Na wydatki związane z leczeniem czy innymi zdrowotnymi potrzebami dziecka przewidziany jest zasiłek pielęgnacyjny, który wynosi obecnie ok. 215,84 zł. Taką samą kwotę dostaje każda osoba z niepełnosprawnością, bez względu na skalę potrzeb i wydatków. Co jakiś czas jest waloryzowana – w ciągu trzech lat wzrosła o 40 zł.
Alicja mówi, że rehabilitacja Mikołaja realizowana prywatnie kosztuje 80 zł za jednostkę zajęciową, więc ten zasiłek nie ma szans pokryć miesięcznego zapotrzebowania nawet przy zajęciach raz w tygodniu, a rehabilitacja to tylko jeden z wydatków. Potrzebne są jeszcze ortezy, suplementy, wielu dzieciom też wózki albo specjalne łóżka. Ogromnym wydatkiem są turnusy rehabilitacyjne. Nie bez powodu w tych miejscach internetu, w których zbierają się rodzice, regularnie pojawiają się oferty taniego druku ulotek informujących o zbiórce 1%. W dyskusji w sprawie dorabiania do świadczeń na profilu Fundacji też nie zabrakło takiego wpisu reklamowego.
Na wiele sprzętów rehabilitacyjnych rodzice mogą uzyskać dopłatę czy refundację, wiele zajęć można przeprowadzić na koszt NFZ lub PFRON, ale trzeba o tym wiedzieć. I tu jest kolejny problem.
Niepełnosprawność bez instrukcji
− Razem z orzeczeniem o niepełnosprawności dziecka dostaje się jedną kartkę skserowaną tysiąc razy pewnie − nasza była cała zamazana. Tam było napisane, co przysługuje, na przykład karta parkingowa, możliwość dofinansowania z PFRON-u, jednak zero praktycznych wskazówek. Choćby o dofinansowaniu turnusu rehabilitacyjnego – z ulotki wynikało, że nabór wniosków trwa przez cały rok. Poszłam więc z wnioskiem do odpowiedniego urzędu i okazało się, że wnioski są przyjmowane tylko na początku roku i najlepiej przyjść zaraz 2 stycznia. Nie było też nic na temat organizacji pozarządowych oferujących pomoc osobom z niepełnosprawnościami, których w naszym mieście jest bardzo dużo i robią one świetną robotę.
czytaj także
Tego się trzeba było dowiedzieć samemu, samemu się zorientować we wszystkim – opowiada Alicja i dzieli się swoją wizją idealnego procesu: pierwszym kontaktem w takiej sytuacji mógłby być asystent rodziny z niepełnosprawnością. Osoba, która opowiedziałaby o wszystkich możliwościach i procedurach, a potem odpowiedziała na wszystkie pytania. Najlepiej jeszcze, żeby można było się z nią spotkać lub zdzwonić, gdy życie przyniosłoby nowe wątpliwości. Rodzice z pewnością dowiedzieliby się więcej i czuliby się mniej samotni. Taka instytucja niestety obecnie nie istnieje.
Ciąża Alicji przebiegła prawidłowo i syn urodził się jako zdrowe dziecko. Zaczęło się od niepokojących obserwacji rodziców, które lekarze najpierw bagatelizowali, a potem musieli potraktować poważnie.
− Nasza ochrona zdrowia tak wygląda, że chodziliśmy do jednej pani doktor, potem jej nie było, był inny lekarz, który zbagatelizował niepokojące objawy. Mikołaj miał koło roku, kiedy poszliśmy na szczepienie, a on wtedy jeszcze samodzielnie nie siadał. Dostaliśmy skierowanie do neurologa i się zaczęło.
Ruszyły badania, a raczej walka o ich możliwość i terminy badań. Diagnozowanie, które właściwie jeszcze się nie skończyło. Wszystko to za pomocą poczty pantoflowej i przypadku, porad kolejnych lekarzy i rehabilitantów, w wyniku godzin spędzonych na przeczesywaniu internetu. Choćby rezonans: dostali termin – za dwa lata. Dla dziecka to wieczność. Przez przypadek, dzięki koleżance, która przeczytała o sprawie na Facebooku, udało się zorganizować badanie znacznie szybciej, tyle że w Szczecinie. Praktyczne rady, jak skorzystać z rehabilitacji w ramach programu „Za życiem”, o którym było głośno w mediach, przyszły przypadkiem od rehabilitantki.
− To się nazywa Wiodące Ośrodki Rehabilitacji − mówi Alicja.
Działalność Wiodących Ośrodków Koordynacyjno-Rehabilitacyjno-Opiekuńczych wynika z rządowego programu wsparcia dla rodzin „Za życiem”. Ich organizacja przebiega na podstawie porozumień podpisanych pomiędzy Ministerstwem Edukacji Narodowej a jednostkami samorządu terytorialnego.
− W Toruniu organizuje to jedna ze szkół specjalnych − opowiada Alicja. − Zajęcia nie są stałe, ale organizowane drogą konkursową, i obejmują parę miesięcy. Program ruszał od września, zajęcia od października. Zapisaliśmy się i okazało się, że możemy przychodzić tylko do grudnia. Czyli w grudniu się kończy i nie wiadomo, czy będą następne. Były – od marca do czerwca i znowu koniec, a potem od września start i w grudniu koniec. Przysługuje nam do pięciu godzin zegarowych zajęć tygodniowo − to sporo.
To my, razem z ośrodkiem, wybieramy rodzaj zajęć, do wyboru jest pedagog, psycholog, logopeda, fizjoterapia i terapia integracji sensorycznej. W miarę możliwości terminy zajęć są dostosowywane do naszych potrzeb i możliwości, najczęściej ustalamy je już bezpośrednio z terapeutami. W tym roku w związku z pandemią program trwał cały rok, z kilkutygodniową przerwą w czasie lockdownu wiosennego, ale częstotliwość zajęć była zmniejszona o połowę. Jak będzie w tym roku − wciąż nie wiadomo. W tym częstym „międzyczasie” chodzimy prywatnie. Mikołaj nieźle to znosi, ale dzieci często przywiązują się do terapeutów i nowa osoba to jest dramat.
Codzienność
Alicja mówi, że w pierwszych latach najtrudniejsze było zorganizowanie się. Najpierw dowiedzenie się, co i gdzie można, a potem układanie dnia pod Mikołaja. Miejski ośrodek rehabilitacji, wczesne wspomaganie rozwoju, psycholog, logopeda – wymienia. Każde kolejne zajęcia, ludzie czy instytucje wskazywały co raz więcej możliwości.
− Zanim postawiono Mikołajowi jakąkolwiek diagnozę, kiedy uczęszczaliśmy do ośrodka rehabilitacji, dowiedzieliśmy się, że warto zrobić orzeczenie, bo to otwiera wiele dróg, daje na przykład możliwość zbierania środków z 1%. Wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne to ogromne pieniądze, bez takiego wsparcia się nie da.
Zajęcia, formalności, bieżąca opieka nad dzieckiem. Alicja zrezygnowała wtedy z aktywności zawodowej, a firma jej męża jest na szczęście wyrozumiała i daje możliwość elastycznej organizacji czasu pracy. Zarabiający drugi rodzic i w miarę stabilna sytuacja ekonomiczna pozwalają przetrwać, gdy na przykład wygasa orzeczenie przyznawane to na dwa lata, to na rok. Rodzice starają się wtedy o nowe, wypłata świadczenia zostaje wstrzymana i przychodzą chude miesiące, zanim na konto trafią zaległe pieniądze.
Mieszkanie w dużym mieście też pomaga. Oznacza dostęp do przedszkola czy szkoły z oddziałami integracyjnymi lub placówek specjalnych, do rehabilitacji i różnych form wspomagania rozwoju, również nieodpłatnych. To więcej lekarzy, a dzięki temu poleceń, porad i wskazówek. Dostęp do internetu, umiejętność korzystania z niego i czas na jego przeszukiwanie to też przywilej dla wielu rodziców niedostępny – wynika z obserwacji Alicji.
Odrobina normalności
Kondycja psychiczna rodziców nie była najlepsza. Czekali na zdrowe dziecko, a nie na samodzielne zgłębianie meandrów ochrony zdrowia i systemu pomocy w Polsce. Alicja mówi, że pewnie można załatwić wsparcie psychologiczne dla rodziców na NFZ. Wtedy jednak, kiedy najbardziej by się to przydało, było wiele innych spraw do dowiedzenia się i ogarnięcia, a teraz już nie potrzebują, dają sobie radę.
czytaj także
− Z dzieckiem niepełnosprawnym problemy się zmieniają, ale ich nie ubywa – mówi Alicja. Historie takich rodziców to w znacznym stopniu opowieści o lęku i samotności, nie tylko w pierwszych latach życia dziecka. „Chciałabym się oderwać myślami i wyjść do ludzi”, „odrobina normalności jest potrzebna” – piszą rodzice na profilu fundacji i czekają na możliwość podjęcia pracy.
– Na etat nie mam szans, bo muszę jeździć na zajęcia i turnusy rehabilitacyjne – mówi Alicja. – Mogłabym jednak robić jakieś tłumaczenia, zlecenia, kiedy Mikołaj jest w przedszkolu. Choćby taki argument za pracą: kształciłam się na koszt państwa i niczego nie mogę dla tego państwa zrobić teraz, bo nie mogę pracować.
Alicja nakreśla idealny scenariusz: odwozi Mikołaja do przedszkola, on ma tam różne zajęcia, dzięki czemu nie trzeba go przewozić w inne miejsca, a ona przez kilka godzin, do czasu, kiedy go będzie trzeba odebrać, może popracować. Wszystko w tym scenariuszu jest realne i faktycznie tak się dzieje, tylko Alicja wciąż nie może zarabiać.
**
Nina Olszewska – doktorka nauk humanistycznych i geodetka, zawodowo związana z komunikacją i PR. Absolwentka Polskiej Szkoły Reportażu. Publikowała na łamach m.in. „Dużego Formatu”, magazynu „Non/fiction” i Krytyki Politycznej. 20 maja nakładem Wydawnictwa Poznańskiego wyszła jej debiutancka książka reporterska Pudło. Opowieści z polskich więzień.
