„Wyślij moje słowa w świat. Wiem inaczej o autyzmie od ciebie. Lepiej wiem, mocniej” – powiedział kiedyś mamie Janek Gawroński, trzynastolatek w spektrum autyzmu. Wysyłamy.
Nie lubią nagłych zmian. Często przeszkadza im hałas, niespodziewany dotyk albo nadmiar słów. Bywa, że wolą pisać niż mówić. Wielu z nich nie mówi wcale, a niektórzy komunikują się wyłącznie za pomocą obrazów.
Ludzie w spektrum autyzmu: neuronietypowi, neuroróżnorodni, neurowyjątkowi. Nie są kosmitami. Nie składają się z samych zaburzeń ani z samych talentów. Mają inną wrażliwość. Inaczej odbierają świat. Niełatwo im funkcjonować w społecznej rzeczywistości, która nie została dla nich zaprojektowana. Mają jednak wiele do powiedzenia, pokazania, jeśli tylko zechcemy posłuchać, zobaczyć. Chcą przestrzeni dla siebie. Dla swoich inności.
W Światowy Dzień Świadomości Autyzmu neuronietypowi mówią, kim są – tak, jak chcą.
Weronika Miksza
25 lat, tegoroczna absolwentka politologii WNPiD UAM, redaktorka portalu „Niebieska-Fala”
Kim jestem?
Jestem niezwyczajną kobietą starającą się wieść zwyczajne życie. Dawno, a może nie tak dawno temu, moją niezwykłość ktoś nazwał zespołem Aspergera. Mam inaczej ułożone klocki w mózgu; pierwiastek spektrum autyzmu, prawdopodobnie krążący w rodzinnych genach od iluś pokoleń i który między innymi znalazł się w moich genach. Nie znam innego życia, a język tak zwanych neurotypowych opanowałam na tyle, żeby móc się porozumieć ze światem. Nie zawsze to wystarczy, ale przywykłam to traktować jako część życia.
Ze swoją obecnością w spektrum autyzmu staram się żyć w zgodzie – nie próbuję jej kwestionować ani żywić do niej nienawiści, choć bywało to trudne. Nie czuję się ofiarą genetycznego losowania, a temat spektrum autyzmu jest zadziwiająco mało obecny w mojej rodzinie. Mimo pewnego niezrozumienia, jest to wielkie szczęście – źle czułabym się z tym, że życie całej rodziny kręci się wokół terapii, zajęć rewalidacyjnych, a w skrajniejszych przypadkach – prób leczenia.
Bycie w spektrum autyzmu, obok wielu bezsprzecznie wybitnych jednostek i tych, którzy mierzą się z większymi przeszkodami, wnosi w moje życie tyle samo niezwykłości, co niezrozumienia. Wiele własnych reakcji pozostaje ciągle dla mnie tajemnicą, nawet bardziej, niż obecne wszędzie sygnały niewerbalne. Wzloty i upadki, paradoksalnie, bywają tak samo bolesne, zwłaszcza, gdy perspektywa moja i odbiorców diametralnie się rozjeżdża. Odmienność ścieżek poznawczych nadal często bywa nie do przejścia dla przeciętnych ludzi, łącznie z moimi bliskimi. Wbrew temu, co się powszechnie sądzi, każdy z nas porusza się swoją ścieżką schematu i jako ułamek z 1 % ludzi w spektrum na świcie nie jestem wyjątkiem. Nie składam się też ze stereotypu i stereotypii. Nie jestem kosmitą, przybyszem z obcej planety, mutantem, katastrofą. Jestem kobietą, czasem (niechcący!) trzymającą świat na dystans, w swojej wrażliwości – dość cyniczną, w bogactwie odczuć zmysłów gubiącą czasem rytm świata.
Przeważnie staram się go trzymać.
Kuba Frątczak
17 lat, uczeń, artysta, szczęśliwy chłopak, dotykacz i wąchacz
Jan Gawroński
13 lat, samorzecznik w spektrum autyzmu
Jestem Janek. Mam 13 lat. Chodzę do Szkoły Podstawowej. Na co dzień mam spektrum autyzmu i choruję na epilepsję. Lubię dużo działać i pomagać innym. Działam dla robienia Dobra. Lubię pokonywać swoje bariery bo to daje mi siłę. Taką ulgę że naprawiam ważne sprawy.
Lubię Bardzo Pociągi i mapy bo to bardzo sprawia mi przyjemność Pociągi pachną podróżą a mapy dają mi wiedzę do odkrywania dróg i dostępu do natężenia ruchu. Robię interwencję m.in. do PKP w sprawie braku zniżek dla osób z niepełnosprawnościami oraz w sprawie niedziałających platform, które pomagają wsiąść do pociągu osobom z niepełnosprawnościami. Jestem wielkim pasjonatem Pociągów lubię je, ale czasami przeszkadza mi tłok. Robię dobro gdy ludzie popełnią błędy i robią krzywdę takim ludziom jak ja i moi koledzy. Robiłem Jeszcze interwencje w sprawie podręcznika do 7 klasy Szkoły Podstawowej w którym Autyzm nazwano chorobą psychiczną. To nie tak. Autyzm to jest zaburzenie, które powoduje różne trudności i dobre rzeczy też – na przykład zalety. Nie lubię głośnych dźwięków. Od roku walczę o Ciche Dzwonki w szkołach. Hałas jest barierą dla mnie. Ja w swoim życiu mam przyjaźnie. Ludzie z autyzmem potrafią bardzo kochać. Ja też kocham swoją rodzinę, przyjaciół i zwierzęta. Mam radość w organizmie wtedy kiedy mam blisko mamę i kiedy czytam książki na dobranoc.
Potrzebny też jest szacunek dla osób, którym trudno wykonywać życie. Jak coś robię to jestem takim szacunkiem. Mam jedną Przyjaciółkę z mutyzmem i słowa nie muszą być potrzebne do przyjaźni.
Lubię bywać na konferencjach i robię mamie zachętę aby mnie zabierała. Robię na nich słowa o autyzmie. Czuję, że jestem fajny Janek. Rosnę teraz na młodzież. W dorosłości zostanę lekarzem. Chciałbym zostać kardiologiem żeby mamie wyleczyć serce, a w przerwach od świata będę gotować.
Mam Przyjemność wąchać przyprawy i z nich robić smaki do obiadu.
Nie lubię zmian np. w planie Lekcji. Zmiany robią we mnie złość np. w zatłoczonym autobusie, w kolejce do kasy. Jeszcze po jedno nie wolno traktować autyzmu jak choroba psychiczna.
Jestem wyjątkowy trochę inny ale fajny. Gram w Grupie Teatralnej autentyczni artyści.
Dziękuję, że mogę Wam pisać o sobie z samego środka. Wtedy czuję się ważny. Układam myśli w głowie a potem robię z nich swoje słowa.
Ola Leśnik
16 lat, nie mówi, komunikuje się przez sztukę
Agnieszka Warszawa
Prezes fundacji Autism Team, informatyk, plastyk / projektant
Kim jestem? W świadomości mikro populacji mediów społecznościowych zostałam przypisana wiele lat temu dzięki społeczniczce Sylwii Mądrej jako tzw. „self-advocate” (w języku polskim używa się często określenia „samorzecznik”). To funkcja mająca za zadanie nakreślić społeczeństwu sytuację osoby w spektrum, wskazywać przestrzenie, w których można poprawić jakość funkcjonowania. Funkcja, która wiąże się często z opowieściami o bolesnych konsekwencjach braku wczesnej diagnozy, o dorosłości, czasami w świadomości klęski. O braku wsparcia, braku akceptacji. Ale też o sprawczości i sile, jeśli ma się obok siebie choć jedną osobę na podobnym miejscu w spektrum.
Kim jestem? Człowiekiem renesansu. Projektantem, plastykiem. Informatykiem. Asystentem w Poradni Zdrowia Psychicznego. Prezesem niewielkiej lecz silnej „duchem” fundacji działającej na rzecz osób w spektrum autyzmu i ich opiekunów, rodziców. Działaczką, członkinią organizacji, inicjatyw społecznych, grup doradczych.
Kim jestem? Człowiekiem „non” per analogiam do statystycznej istoty ludzkiej. Oprócz pozoru niezłej samokontroli w sytuacjach społecznych i kolorowych zdjęć w mediach społecznościowych – ilość diagnoz pobocznych, a co za tym idzie – problemów z codziennym funkcjonowaniem na każdej z płaszczyzn i braku sił życiowych – może robić wrażenie.
Non – per analogiam do statycznego rodzaju formułowania myśli. Myślę silnie przestrzennie, obrazowo, dynamicznie. Nie komunikuję, nie werbalizuję. Nie mam potrzeby. Ze względu na czas, zamiłowanie do nieprzerwanych analiz, na rozbudowane struktury myślowe oraz mutyzm wybiórczy. Męczą mnie słowa w nadmiernej ilości; sądzę, że osoby z podobnym sposobem przyswajania informacji i poszerzania wiedzy mogą odczuwać podobne znużenie potokiem okrężnych dociekań lub tłumaczeń. Ale szanuję i podziwiam ludzi wielomównych – podobnego szacunku pragnę również dla osób niewerbalnych. Chociaż trudno było udowodnić że ziemia jest okrągła, to w końcu się udało, więc i w tym przypadku liczę, że przyszłość będzie bardziej życzliwa dla tych „myślących szybciej”.
Kim jestem? Człowiek z pasją do relatywizmu językowego, głównie zagnieżdżonego, z pasją do specjalistycznych słowników ojczystych. Szczególnie tych obrazowych.
Tym jestem, bywam. Nazywam się Agnieszka Warszawa. Jestem osobą w spektrum autyzmu.
Franek Kossowski
10 lat, pisanie ręczne jest dla niego ogromnym wyzwaniem
**
Zebrały i opracowały Dorota Próchniewicz i Anna Duniewicz
Piszemy o osobach w spektrum autyzmu
