Podobno statystyki mówią, że 8 na 10 ojców opuszcza rodzinę, gdy pojawia się w niej dziecko z niepełnosprawnością. Podobno, bo źródła tych liczb nikt nie podaje. Niewiele też wiadomo o tym, co czują i myślą ojcowie, zarówno ci, co zostali, jak i ci, którzy odeszli. Głos oddawany jest przede wszystkim matkom.
Sformułowanie „matka niepełnosprawnego dziecka” stało się w publicznej komunikacji frazą niosącą dramatyczny ładunek znaczeniowy i emocjonalny. Matki borykają się z brakiem systemowego wsparcia, walczą o zdrowie dzieci, całkowicie się im poświęcają, rezygnują z siebie, popadają w biedę… Rzeczywiście to głównie one bezpośrednio zajmują się dziećmi, są więc też delegowane do opowiadania o sytuacji rodziny np. w mediach, na forach internetowych, podczas społecznych konsultacji.
czytaj także
Ojciec to postać enigmatyczna. Pojawiająca się w tle „walki i poświęcenia” matek jako dobry lub zły bohater. Jeśli ojciec uczestniczy w życiu rodziny (zwykle przede wszystkim na nią zarabia) – wiemy o tym od matek. „Dzięki temu, że mąż czy partner wciąż jest z nami, dajemy radę” – takie sformułowanie wielokrotnie pojawia się w relacjach matek „nieporzuconych”: „Wielu ojców odchodzi – mój został”. Jakby chodziło o wygraną na loterii.
Samotne rodzicielstwo w kraju, w którym system wsparcia dla dzieci z niepełnosprawnością opiera się głównie na zaradności i wytrzymałości rodziców oraz zasobności ich portfela, to rzeczywiście piekło. Ogień pod kotłem utrzymują: kulturowe wzorce utrwalające tak zwany tradycyjny podział ról w rodzinie (zawsze pełnej, przypieczętowanej ślubem), patrzenie na naszą historię pod kątem ginących na wojnach męskich bohaterów i pełnych poświęcenia matek, żon, sióstr w tle, a także powszechny brak świadomości obywatelskiej i prawnej. Są to także ewidentne przyczyny tego, że spójny, przewidywalny system wsparcia, rehabilitacji, włączenia w życie społeczne osób z niepełnosprawnością i ich rodzin wciąż nie powstał. Bo matki dadzą radę. Bo zawsze dawały.
Poznając relacje z życia rodzin z niepełnosprawnym dzieckiem, lądujemy w XIX wieku. Media mocno trzymają się indywidualnego modelu niepełnosprawności, zamiast promować model społeczny. Co znaczy, że najpierw napiszą ckliwie, powiedzmy – o chorym Danielku i jego samotnej mamie, która by ratować synka, sprzedała, co miała, pochorowała się, wpadła w depresję i za chwilę oboje zejdą z tego świata. Potem media wrócą do sprawy, triumfując, że udało się Danielka i mamę uratować, bo „po naszej publikacji” zebrano pieniądze, zareagowały lokalne władze itd.
Niepełnosprawność w mediach: ofiary albo bohaterowie w społecznej próżni
czytaj także
Nie napiszą natomiast, jak to się stało, że mama i Danielek wylecieli na społeczny margines, ile jest takich przypadków, jak pomagać, jak zapobiegać. Przy okazji można jeszcze fuknąć na ojca – dezertera, nie dopytując, dlaczego nie realizuje prawnych obowiązków. My zaś wciąż dajemy się wkręcać w te mechanizmy, czy to jako odbiorcy, czy jako sami zainteresowani, żaląc się lub okazując współczucie.
Gdzie jest ojciec?
Czy 8 na 10 ojców opuszcza rodzinę, gdy pojawia się w niej dziecko z niepełnosprawnością?
Grzegorz Zalewski, ekonomista, dziennikarz, wydawca, który 10 lat temu, po diagnozie młodszego syna zaczął w serii Biała Plama wydawać książki tematycznie związane ze spektrum autyzmu, wspierając tym własną rodzinę w obliczu nowego wyzwania, a stopniowo rozszerzając ofertę o różnorodne problemy grup społecznie wykluczonych, długo szukał wiarygodnych statystyk, które pokazałyby, jak pojawienie się dziecka z niepełnosprawnością wpływa na trwałość małżeństw i związków w Polsce. Trafiając, jak i my wszyscy, tylko na informacje, że „badania istnieją” i że „większość rodzin się rozpada”.
Na swoim blogu w lutym tego roku napisał: „Po próbie dotarcia do podobnych statystyk u nas [wcześniej autor bloga powoływał się na statystyki zagraniczne – dop. red.] udało mi się otrzymać dane przygotowywane m.in. przez Pawła Kubickiego (ekonomistę i socjologa zajmującego się kwestiami niepełnosprawności) oraz Agnieszkę Kossowską [filolożkę, działaczkę społeczną, mamę Franka ze sprzężonymi niepełnosprawnościami, autorkę bloga Dzielny Franek – przyp. D.P.]. Z zebranych przez nich danych wynika, że w zasadzie nie istnieją różnice w strukturze rodzin wychowujących dzieci zdrowe i z różnego rodzaju niepełnosprawnościami”.
Zalewski cytuje raport Realizacja badania ścieżek edukacyjnych niepełnosprawnych dzieci, uczniów i absolwentów autorstwa Pawła Grzelaka, dra Pawła Kubickiego i Marty Orłowskiej, który podaje:
„Prawie trzy czwarte rodziców (74%) pozostaje w związku małżeńskim i wspólnie wychowuje dziecko, nieco więcej niż co dziesiąta osoba jest rozwiedziona (12%). W dalszej kolejności są to odpowiednio wdowcy i wdowy (6,5%), panny i kawalerowie (5,5%), osoby w separacji prawnej lub faktycznej (1,5%) oraz respondenci, którzy odmówili odpowiedzi (0,5%). Badane gospodarstwa relatywnie najczęściej składały się z czterech (32%), pięciu (21%) lub trzech osób (18%), a skład takiego gospodarstwa w przeważającej większości wypadków stanowiły rodziny nuklearne, to znaczy rodzice i dzieci. Warto też zwrócić uwagę na fakt, że 78% UzN [uczniów z niepełnosprawnością – przyp. red.] miało rodzeństwo”.
Pisze też, że „z (nieopublikowanych) danych zbieranych przez Agnieszkę Kossowską na kilkusetosobowej grupie rodziców wychowujących dzieci wynika, że rozkład osób samotnie wychowujących dzieci jest niemal tożsamy w rodzinach, gdzie urodziło się dziecko z niepełnosprawnością, jak w rodzinach pozostałych”.
Protestuję w tej sprawie już od 12 lat. Na ulicach, w Sejmie, gdzie się da
czytaj także
Joanna Hetman-Krajewska, radczyni prawna z praktyką w prowadzeniu spraw w sądach rodzinnych, autorka książek Rozwód czy separacja? Poradnik praktyczny oraz Alimenty – jak dochodzić, jak się bronić? Poradnik praktyczny, przyznaje, że gdy rozpada się rodzina, w której jest dziecko z niepełnosprawnością lub zaburzeniami, to niemal zawsze odchodzi ojciec. I – choć bywają pozytywne przykłady zachowania ciągłości kontaktów – odchodząc, ojcowie w przytłaczającej większości przypadków przestają się dzieckiem interesować.
To o wiele większa skala niż w przypadku dzieci zdrowych. Hetman-Krajewska powołuje się zarówno na własną, prawie 20-letnią praktykę, jak też na doświadczenie swojej matki, która przez 42 lata orzekała jako sędzia w sądach rodzinnych. Dodaje, że często było jej dane widzieć, jak to określa, „zachowania nieprzyzwoite”, gdy opuszczający dziecko z niepełnosprawnością ojciec nie chciał też na nie łożyć, walcząc o każde 10 złotych alimentów.
Opowieści ojców
Tomasz Korzan, mąż Anny, ojciec 17-letniego Aleksa, mówi, że trwałość ich małżeństwa opiera się na wspólnym postanowieniu, by być razem, na tym, że poważnie potraktowali to, że przyjmą wszystko, co przyniesie im życie. Oboje pochodzą z rozbitych rodzin, za wszelką cenę chcieli chronić własną. Mieszkają w Poznaniu. Na dziecko zdecydowali się świadomie, po 10 latach związku jako „osiadłe, pewne małżeństwo”. Szybko okazało się, że Aleks jest przewlekle chory, zaczęły się wizyty w przychodniach, pobyty w szpitalach.
Ania zajęła się sprawami medyczno-domowymi, Tomasz zarabianiem. Zna sześć języków. Prowadzi biuro tłumaczeń. – Automatycznie straciliśmy połowę dochodów, Ania zna trzy języki, ale pracować nie może – opowiada.
czytaj także
Chcieli mieć więcej dzieci, ale przyszło im przeżyć cztery poronienia. – Żeby nie zwariować, kończyłem kolejne studia i kursy. Mogę powiedzieć, że od 35 lat jestem studentem. Inni biegają, ja się uczę. Chciałem, by Ania była jak najbardziej niezależna. Wspierałem ją, by zrobiła prawo jazdy. Opłaciło się! Choć przykre, że tak wiele czasu spędza w samochodzie, dowożąc Aleksa na zajęcia, na badania. Jakby pracowała na taksówce.
O potrzebach syna Tomasz opowiada szczegółowo. Niestrudzenie dociera do najnowszych światowych danych medycznych na temat choroby Aleksa (szereg problemów związanych z brakiem odporności, nowa jednostka chorobowa – zespół PANS/PANDAS). Jest w tych opowieściach nadzieja, że odkrycia naukowe coś zmienią, że on tego doczeka. Aleks wciąż jest uzależniony od rodziców, a oni coraz bardziej zmęczeni.
– Ania stała się silniejsza. Walczy z ochroną zdrowia, urzędami. Działa z impetem. Jak trzeba strzelać, to strzela. Jak to na wojnie. Ja za nimi podążam. Został mi rozpęd i kierunek, ale jestem coraz mniej pewien, czy osiągnę cel – wyleczenie Aleksa, zapewnienie mu bezpiecznej przyszłości. Przyjmiemy z Anią każdą przyszłość. Pamiętamy, że życie to nie jest bajka o księciu i księżniczce.
Tomasz Popiel, mąż Magdy, ojciec Klaudii (19 lat) i Szymona (17 lat), wspomina: – Klaudia urodziła się z wadą serca, o mało nie umarła. U młodszego Szymka oprócz problemów z sercem w drugim roku życia zdiagnozowano autyzm. Przepadły marzenia o tym, że zostanie piłkarzem – jest bardzo nadwrażliwy słuchowo.
Tomasz mówi o sobie, że jest zadaniowy. Absolwent Wojskowej Akademii Medycznej na kierunku zdrowie publiczne, kierownik marketu, właściciel własnego sklepu, stał się terapeutą zaburzeń integracji sensorycznej, hipo- i dogoterapeutą. – Szymek długo nie mówił, pierwsze słowa skierował do naszego psa, Kapsla. Wtedy zrozumiałem, jaki potencjał tkwi w terapiach z udziałem zwierzaków.
Teraz, gdy Szymek funkcjonuje coraz lepiej, a Klaudia nie potrzebuje już leków na serce, Tomasz chce dzielić się swoim doświadczeniem z innymi. Wraz z Magdą założyli fundację „Pomerdało mi się” – spełnienie wspólnego marzenia, pomysł na dalsze życie. Wyprowadzili się na wieś pod Łodzią, gdzie wcześniej mieszkali. Mają konie, psy, alpaki, osiołki, zbierają środki na stworzenie sali do terapii integracji sensorycznej.
Tomasz przyznaje, że bywały poważne małżeńskie regresy. – Przetrwaliśmy dzięki dzieciom. Napędzała nas logistyka, obowiązki. Każde miało swoje zadania. Dla dobra dzieci, a nasze wymagały szczególnego wsparcia, nie można było tego przerwać. No i komuś musi zależeć. W naszym związku to Magda jest facetem. Ma nieco ponad 150 cm wzrostu, ale jest babą z przysłowia, która pójdzie tam, gdzie diabeł nie może. Ona okazała się silniejsza, to mnie dopadła depresja. Ale mądra kobieta widziała we mnie potencjał: lubi dzieci, odpowiedzialny, spokojny. Nadal jestem przy niej i dzieciach. Nigdzie się nie wybieram.
Tomasz zauważył, że u wielu facetów działa mechanizm wyparcia. – Mówią, że nie widzą problemu, nawet po diagnozie zachowują się, jakby nic się nie stało. Z czasem dociera do nich prawda. Nie mogą sobie z nią poradzić, obwiniają siebie i partnerkę. Dochodzi do konfliktu, nie walczą o związek i odchodzą. Na szczęście nie wszyscy. Są tacy, co podejmują rękawicę.
czytaj także
Michał Kowalski, mąż Sylwii, tata Janka Gawrońskiego, 15-letniego samorzecznika młodzieży z autyzmem, ma, jak mówi – bezpieczną relację z Jankiem. Nie lubi określenia „przyszywany”. – Janek mówi do mnie „tato”, bo jestem jego tatą, odkąd skończył trzy lata.
Niedawno ponownie pojawił się w życiu chłopca biologiczny ojciec. Spotykają się od czasu do czasu.
Michał poznał Sylwię pod koniec podstawówki, ale związali się ze sobą kilkanaście lat później. – Skupiałem się na pracy, chciałem się ustabilizować zawodowo, potem ewentualnie myśleć o rodzinie. Ale pojawili się Sylwia i Janek. Było dla mnie oczywiste, że jeśli chcę się związać z Sylwią, to i z Jankiem. To był trudny czas – Sylwia diagnozowała Janka, chciałem być przy nich na sto procent. Zrezygnowałem z pracy na etat, założyłem firmę, by swobodniej dysponować czasem. Firma prosperuje, zarabiam na rodzinę.
Mieszkają niedaleko Łodzi. Sylwia jest społeczną rzeczniczką, pomaga rodzinom doświadczającym przemocy systemowej. Sylwia i Janek od kilku lat poważnie chorują, Michał martwi się o nich, ale wie, że od działalności społecznej ich nie odciągnie, więc pomaga. Został fundatorem założonej przez ich rodzinę i przyjaciół fundacji Autism Team.
– Jestem kierowcą, menadżerem, pomocnikiem. Nie robię nic nadzwyczajnego. Pomagam, bo martwię się o zdrowie Sylwii, a wiem, że nie odciągnę jej od tego, co robi dla innych.
„Wyślij moje słowa w świat”. Własnymi słowami o spektrum autyzmu
czytaj także
Michał miał okazję poznać problemy innych rodzin. – Zdarza się, że facet wysiada na którymś przystanku, bo chce mieć łatwiej. W męskim gronie często można usłyszeć: wyobraź sobie, że będziesz tak żył 20, 30 lat. Niektórzy wymiękają, uciekają. Zdarzają się pseudosamce alfa, rywalizujące o kobietę z chorym dzieckiem. Nie dość, że taki samiec nie pomaga partnerce, to jeszcze dokłada jej problemów, ściągając uwagę na siebie. Od kobiety, której się nie kocha, rozsądniej jest odejść, ale jak można odejść od dziecka?
Co pomoże przetrwać
Agnieszka Karpińska w artykule naukowym Ojciec w rodzinie z dzieckiem niepełnosprawnym wyróżnia cztery etapy procesu godzenia się rodziców z niepełnosprawnością dziecka: szok, rozpacz, pozorne przystosowanie, konstruktywne przystosowanie do sytuacji i pogodzenia z diagnozą. Autorka powołuje się na badania i publikacje z lat 1998–2011 i podsumowuje, że ojciec, aby właściwie odgrywać swoją rolę, powinien od początku uczestniczyć w opiece, wychowaniu i rehabilitacji potomka oraz otrzymywać specjalistyczną pomoc, skierowaną konkretnie do niego.
Trudno stwierdzić, jak lista etapów ma się do rzeczywistych procesów w sytuacji, gdy rodzice tak często nie otrzymują nawet rzeczowych informacji o chorobie dziecka, nie mówiąc już o wsparciu dla nich samych. Polski quasi-system wsparcia nie interesuje się tym, czy rodzice – zarówno matka, jak i ojciec – są w stanie udźwignąć narzucone im obowiązki, a więc de facto nie interesuje się również jakością życia dzieci z niepełnosprawnością. Przyczyny rozpadu rodzin zapewne są bardziej skomplikowane niż wygodnictwo czy tchórzostwo ojców. Pomoc państwa jest niewielka albo deklaratywna. Rodziny starają się przetrwać po swojemu.
Mąż L. pracuje za granicą. Nie udało nam się porozmawiać, bo gdy wraca, chce przede wszystkim pobyć z rodziną. L. mówi, że są rodzicami czwórki dzieci – jedno zmarło kilka miesięcy po urodzeniu, brat bliźniak – dziś 18-letni – przeżył, ale ma orzeczenie o niepełnosprawności. Młodsi – brat i siostra – są zdrowi. L. podkreśla, że nigdy nie zależało im na wysokim statusie materialnym, że mąż wyjeżdża, by zarobić na terapię syna. Coraz gorzej znosi te wyjazdy, niszczą go emocjonalnie. Do tego w pandemii coraz trudniej o pracę.
Wszyscy rozmówcy zwracają uwagę na wybitnie antyrodzinny konstrukt świadczenia pielęgnacyjnego będącego jednym z ważniejszych świadczeń systemowych (obecnie to 1971 złotych na miesiąc). Pobierający je rodzic musi całkowicie zrezygnować z zarobkowania. Świadczenie jest dochodem niestabilnym, obwarowanym warunkami, które zależą od widzimisię orzeczników. Zwykle jeden rodzic pracuje ponad siły, drugi pobiera świadczenie i zajmuje się dzieckiem. Od lat aktywistkom i aktywistom nie udaje się wpłynąć na zmianę dyskryminującego prawa. Brak ciągłości wsparcia już na starcie stawia rodzinę na chybotliwej kładce. Słabsi spadają…
czytaj także
A jak wygląda orzecznictwo w sądach rodzinnych dotyczące alimentów na dzieci z niepełnosprawnością? Joanna Hetman-Krajewska podkreśla, że obecnie budzi ono zaufanie: – Sędziowie są wyczuleni na potrzeby dzieci z niepełnosprawnością. Coraz lepiej znają realia. Są surowi w decyzjach dotyczących wysokości alimentów, gdy rodzic do nich zobowiązany nie wykazuje osobistych starań. Ojcowie, którzy wiecznie mają do pracy pod górkę, muszą się liczyć ze zmianami.
Prawniczka podkreśla, że od 2017 roku łatwiej też egzekwować zaległe alimenty. – Niealimentacja jest przestępstwem, więc trzeba zawiadamiać prokuraturę o jego popełnieniu. Okazuje się, że to działa, nagle znajdują się kwoty zaległości sięgające nawet kilkudziesięciu tysięcy złotych.
Sądy rzadko decydują się na całkowite odebranie praw rodzicielskich. Jednak samotni rodzice powinni dla dobra dziecka postarać się o ich ograniczenie, gdy nie mogą się porozumieć z byłym współmałżonkiem co do istotnych decyzji dotyczących leczenia. Ograniczenie władzy rodzicielskiej w takich przypadkach powinno przede wszystkim polegać na tym, by rodzic pierwszoplanowy mógł samodzielnie decydować w kwestiach leczenia, by nie musiał uzyskiwać akceptacji drugiego rodzica. Zdaniem Hetman-Krajewskiej obecnie większym problemem samotnych rodziców może być brak gotowości do egzekwowania swoich praw niż decyzje sądów.
Prawo nakłada na rodziców konkretne obowiązki. Wnioski i pozwy dają większą szansę na poprawę losu niż westchnienia, że „ojciec to nie matka, więc odchodzi”.
czytaj także
„Nothing box”
Dezerterzy nie chcą rozmawiać. Zbierając materiały, sprowokowałam taką oto dyskusję koleżanek, samotnych mam dzieci z orzeczeniami.
D. pisze: „Miałam spytać, czy pisząc artykuł, ustalisz, czy znikający ojcowie wstydzą się, boją, a może zwyczajnie są wygodni, ale doszłam do wniosku, że przestało mnie to interesować, bo przecież ich ewentualne zwierzenia nijak nie zmienią sytuacji samodzielnych matek oraz zapomnianych dzieci”.
G. odpowiada: „A ja im trochę zazdroszczę. Bo faceci są konstrukcyjnie wyposażeni w »nothing box«. To taka przegródka w mózgu. Udając się do niej, nie myślą absolutnie o niczym. Część facetów, ta nielubiąca zmagać się z wyzwaniami, zapewne przerzuca »byłe dzieci« do przegródki »nie myślę o nich«. I autentycznie nie myślą, do tego stopnia, że zapytani na ulicy przez znajomych muszą twardo skanować głowę, żeby uzmysłowić sobie, że istnieje ktoś taki jak dzieci z zakończonego związku. Jasne, że ja bym tak nie potrafiła. Ale przyznajcie – jaki to byłby luksus uruchamiać taką funkcję choć na tych kilka wątłych godzin, gdy nasze dzieci są pod opieką innych osób. Nie martwić się. Wyrzucić z głowy. Czasem myślę, że tak wygląda raj”.
D. na to: „Mają ten luksus niemyślenia, przyznany przez resztę społeczeństwa. Takiemu ojcu skanującemu mózg w poszukiwaniu zapomnianego dziecka nikt nie powie wprost, że świnia z niego. A spróbuj czapeczki dziecku nie włożyć, to zaraz się nasłuchasz, żeś matka wyrodna”.
*
Mity i stereotypy nie służą nikomu. Dla dobra rodzin, w których są dzieci z niepełnosprawnością, pora przestać powtarzać fałszywe liczby i krzywdzące opinie. Po rozstaniach, które zdarzają się przecież z wielu z powodów, każde z rodziców ma prawne obowiązki wobec swoich dzieci – trzeba je konsekwentnie egzekwować.
Rodzinom najbardziej pomogłoby odpowiednie, racjonalne systemowe wsparcie. Bo to, z czym muszą mierzyć się dziś, jest ponad ludzkie siły.
