Zdecydowałam się napisać ten tekst, by ujawnić szwindel, do którego zmusza mnie chujowa polityka społeczna polskiego rządu. Każdego, choć aktualnego w szczególności. Szwindel, który mnie odczłowiecza, odbiera mi moją tożsamość i moje prawa.
Na początku muszę was poinformować, że biorę wszystkich czytających ten tekst za zakładników, bo jest on formą społecznego eksperymentu. Eksperymentu o dużym znaczeniu, bo gorąco wierzę w to, że ten tekst wyjdzie poza grupę odbiorców Krytyki Politycznej i trafi do ludzi, którzy zaraz po przeczytaniu go odbiorą mi świadczenie pielęgnacyjne przyznane dwa lata temu, a stanowiące na dziś jedyne pewne źródło utrzymania dwojga moich dzieci z niepełnosprawnością.
Chodzi o kwotę 2119 zł, którą rząd przyznaje na jedno dziecko, bez względu na to, ile dzieci z niepełnosprawnością urodziłam czy wychowuję. Kwotę, która nie starcza nawet na opłacenie neurologa, dziecięcego psychiatry, terapii i leków. Kwotę, która po opłaceniu czynszu i rachunków za wodę i prąd będzie równoznaczna z dwoma wyprawami na zakupy do Biedronki czy Lidla. Kwotę, którą mogłabym podwoić czy potroić, gdybym mogła pracować. Więc na pytanie zadane w kosztującej miliony kampanii społecznej na billboardach rozwieszonych w całej Polsce – Gdzie są te dzieci? – odpowiadam z przekąsem, jak w tytule.
Czy Polski Ład przysłuży się osobom z niepełnosprawnościami?
czytaj także
Zdecydowałam się napisać ten tekst, by ujawnić szwindel, do którego zmusza mnie chujowa polityka społeczna polskiego rządu. Każdego, choć aktualnego w szczególności. Szwindel, który mnie odczłowiecza, odbiera mi moją tożsamość i moje prawa.
Od kiedy podjęłam decyzję o pobieraniu świadczenia – robię to dopiero od dwóch lat, mimo że z powodu niepełnosprawności moich dzieci musiałam zrezygnować z etatu ponad 10 lat temu – nie mogę podpisać żadnej umowy. Nawet o dzieło, na kwotę, powiedzmy, 10 zł, bo wówczas stracę przyznane mi świadczenie. Nie wspominam już o umowie o pracę czy zleceniach. A że piszę książki oraz tworzę inne teksty, umowę musi za każdym razem podpisać za mnie ktoś inny.
Agnieszka Szpila nie istnieje formalnie w żadnej umowie, jeżeli w ogóle istnieje. Agnieszka Szpila z powodu pobieranego świadczenia w wysokości 2 tysięcy traci wszystko – tożsamość, godność, a także… prawa autorskie do wszystkich swoich utworów, bo chcąc zachować świadczenie (podkreślam, że jest ono jedyną stałą i pewną kwotą, na którą mogą liczyć moje dzieci), musiałam się ich zrzec i przekazać komuś innemu – osobie trzeciej, która podpisuje się za mnie, jako firma.
Agnieszka Szpila zatem nie posiada nic. Nawet praw do swoich książek. Zero. Null. Ma tylko prawa do dzieci z niepełnosprawnością. Do powybijanych szyb, do poprzewracanych w atakach szału jednej z bliźniaczek mebli. Do podziurawionych od trzaskania drzwiami ścian. Do potłuczonych talerzy i szklanek. Do strachu o przyszłość dzieci w kraju, w którym psychiatria dziecięca praktycznie nie istnieje i nie ma ośrodków dla autystyków, w których mogłyby żyć, kiedy osiągną pełnoletność.
Agnieszka Szpila nominowana za Heksy do „Nike” nie posiada nawet praw do nich, tak jak Igor Jarek, który dwa lata temu mógł odebrać pieniądze za nominację do Paszportu Polityki dopiero po długiej batalii i szukaniu podstawy prawnej m.in. przez innych nominowanych. Wyobraźmy sobie, że dostaję „Nike”. Wychodzę wtedy na scenę i odbieram nagrodę za książkę, do której praw zrzekłam się, żeby nie stracić zasiłku dla opiekuna osoby – w moim przypadku osób – z niepełnosprawnością? Zaraz, zaraz, to pani jest pisarką czy matką autystycznych bliźniaczek – zapyta rząd, pragnąc mi pewnie wygrany potencjalnie hajs jakoś odebrać. Ja na to: a wyobraźcie sobie, kurwa, że jedno i drugie. Że piszę po to, by na moment spierdolić z życia, z państwa, które cały czas zmusza mnie do balansowania na granicy życia i śmierci, zwłaszcza wtedy, kiedy nad moją głową latają szklanki, szafki na buty, krzesła, stoły, talerze.
czytaj także
Chciałabym wygrać „Nike” tylko z tego powodu, żeby móc tak to wszystko powiedzieć. Pokazać, jak wygląda pisanie książek w życiu takim jak moje. Nie muszę wyjeżdżać na wojnę, ja mam wojnę każdego dnia. Burze, gwałty i sztormy. Przez moje mieszkanie przechodzą tajfuny i armie złoczyńców. Nie straszny mi Putin. Umiem pisać pod kołdrą, chowając się przed lecącym w moją stronę garnkiem z gorącą kaszą czy barszczem.
I w jakiś sposób jestem za to moim córkom – „wariatkom” – wdzięczna. Odczarowały mi bowiem koncept pisarza czy pisarki. Virginia i jej własny pokój. Mon, kurwa, Dieu. Jaki pokój? Ja nie mam do pisania pokoju. Piszę na łóżku, za łóżkiem, w wannie o czwartej w nocy, podobnie jak ten tekst, pod kaloryferem w kuchni, zabarykadowana jak w powstaniu warszawskim, tyle że przed własnymi dziećmi. Ale bez tego pisania nie przeżyję. Bez ucieczki w ten świat zażyję wszystkie psychotropy córek dostępne w domu, bo nie umiem bez tego żyć. Bo to państwo nie pomaga mi w niczym. Nie daje żadnej nadziei na przyszłość.
Piszemy tęczową historię. Rozmowa z Joanną Ostrowską, finalistką „Nike”
czytaj także
Odebranie mi prawa do pracy jako warunek przyznania świadczenia jest równoznaczne z odebraniem mi prawa do wolności i samostanowienia. Wiecie, jak to jest, kiedy noblistka zaprasza was na swój festiwal, a wy musicie pytać, czy jej fundacja może podpisać umowę nie z wami, tylko z kimś innym, bo stracicie świadczenie? W ciągu ostatnich kilku miesięcy musiałam tłumaczyć się z tego wielokrotnie. Wszyscy rozumieją. Wszyscy się zgadzają, ale dyskomfort we mnie narasta. Staccato, kurwa, crescendo. A wraz z nim totalny ogniowkurw.
Bo to niezgoda nie tylko moja, a większości opiekunów pobierających to świadczenie, zarabiających pod stołem lub poprzez innych podpisujących się na ich umowach, w dodatku niezgoda na cały parszywy system, upierdalający w niepełnosprawności nie tylko moje dzieci, ale także i mnie – ich prawną opiekunkę. Polityka społeczna rządu (wcześniejszego również) czyni ze mnie osobę równie niepełnosprawną, jak moje dzieci, skoro nie mogę wykonywać legalnie pracy, podpisując swoim nazwiskiem dokumenty tak zwanych „dorosłych”.
Zatem biorę was teraz wszystkich na zakładników. Wiem, że mi wybaczycie, że was do tego używam. Walczę przecież o wiele, dla wielu osób. Dla tych, którym odebrano prawo do pracy, a tym samym do „normalnego” funkcjonowania w społeczeństwie. Ceną za przyznane świadczenie jest rezygnacja z życia społecznego na rzecz dożywotniego siedzenia w domach i zajmowania się dziećmi (często już dorosłymi) z niepełnosprawnością – osobami, które wypluł system. Których trzewia Polski po prostu nie strawiły.
Jedynym naszym zajęciem ma być „poświęcenie życia” tym, których rząd nakazuje nam rodzić, zaostrzając ustawę antyaborcyjną. Bo przecież polski rząd – każdy od upadku komuny – chroni życie. Nieważne, że tylko w formie zarodka. Zarodek jest przecież milszy od dziecka. Nie pyskuje, nie chodzi na protesty, nie koryguje płci, nie dokonuje apostazji, nie głosuje na wrogów, nie krzyczy „wypierdalać”.
Rzeczpospolita Polska Zarodkowa. Rzeczpospolita Poroniona. Rzeczpospolita Wyskrobywana w Belgii, Holandii, Szwecji i Austrii albo i w Polsce, tyle że nie w klinikach, a na strychach, w kiblach, w piwnicach. Rzeczpospolita Niepospolita, bo elitarna, skoro tylko białym ochrzczonym hetero cis mężczyznom służąca. Rzeczpospolita po trupach płacząca, a żyjących według innych norm wykluczająca. Rzeczpospolita prawa kobiet depcząca, a pomniki Matkom Polkom stawiająca. Rzeczpospolita przemocą w osoby niepełnosprawne napierdalająca, choć miłość do bliźniego z ambony afirmująca. Rzeczpospolita Transfobiczna i Katastroficzna. Rzeczpospolita Wampiryczna, przeszłość wiecznie rozkopująca.
czytaj także
Do tego, by ją zmienić, potrzeba tylko jednego – wcale nie prawdziwego (cokolwiek to znaczy) lidera czy liderki, a nowej formy współczucia, nie jako odruchu serca mającego się lepiej w kierunku mającego się „gorzej”, a zatem dalekiego od kolonializacji niepełnosprawnych i ich cierpienia, a wspólnego, czy uwspólnionego, czucia.
Chodzi tu o czucie, o którym pisałam w Heksach, polegające na zrównaniu oddechu i pulsu ze wszystkim, co żyje, w wielkiej, międzygatunkowej miłości. W symbolicznym akcie przymierza i wielkiej transfuzji krwi. Miłości, która przekracza królestwo Antropocenu – królestwo roślin i zwierząt. Miłości do każdej żywej istoty, ale ustanawianej już nie z pozycji władzy. Nie ze sterczenia. Nie, że ja, człowiek, pokocham teraz to, co mniejsze, gorsze, upośledzone. Nie o taką miłość tu chodzi. To w ogóle nie jest miłość.
czytaj także
Chodzi o miłość z pozycji bezbronności, bezwartościowości, bezradności. Kiedy otwieramy się na zranienie. Na wejście w relację ze światem z tej pozycji – wykluczonych, pomniejszonych, wyrzyganych przez system. Tylko wtedy jesteśmy bowiem w stanie poczuć na swojej skórze ten inny los. Na przykład taki jak mój i moich „niepełnosprawnych” dzieci. Czy taki jak innych wykluczonych, których ten system po prostu wypycha poza margines.
Potrzebuję was. Wraz z moimi dziećmi i innymi opiekunami osób z niepełnosprawnością, a także innymi wykluczonymi, także tymi skazanymi przez rząd na wieczny projektariat albo w ogóle bez pracy, proszę was, byście zrobili dla nas miejsce w swoim stadzie. Stoimy przed wami nadzy, dotkliwie zranieni, bezradni i bezbronni. Możecie za ton tego tekstu strzelić mi prosto w serce w komentarzach pod tekstem. Ale możecie też zrównać ze mną oddech i puls i zanurzając się w moim prywatnym doświadczeniu, które tutaj upolityczniam, doświadczać mojego losu wraz ze mną. I po prostu się o mnie, o nas, upomnieć. Po prostu nas przyjąć. Zawalczyć o nas.
Kiedyś mój dawny szef, kiedy poprosiłam go, by pomógł znaleźć pracę niezwykłemu człowiekowi, którego poznałam w Uberze, powiedział: „Szpila, to ty kurwa nie wiesz, że nieszczęściem można się zarazić?! Nie wolno ci się zadawać z takimi ludźmi. Jakbyś przyprowadziła takiego pechowca do naszej firmy, moglibyśmy wszyscy wkrótce, jak on, stracić pracę”. Otóż nie. Losem ludzkim, wbrew temu, co twierdzi mój dawny szef, nie można się zarazić.
Piszę ten tekst po to, byście na moment przyjęli moją perspektywę i zrozumieli, czym dla mnie – opiekunki osób z niepełnosprawnością jest praca – jest ona jedyną formą ucieczki od dzieci, którymi w żadnym stopniu nie zajmuje się państwo. Praca jest odskocznią od tragicznie trudnej sytuacji rodzinnej, sytuacji, która w tym kraju, jeśli nie powstaną specjalne ośrodki, w których osoby – obywatele i obywatelki tego kraju, takie same jak my wszyscy, tyle że z niepełnosprawnością – będą mogły żyć i wykonywać pracę pod opieką asystentów czy specjalnie przeszkolonych osób, a także, również pod opieką wykwalifikowanego personelu, mieszkać, zakończy się tragicznie, bo bez systemowego wsparcia na dłuższą metę nie dam rady tak żyć.
Strzeliłabym samobója już dawno, gdyby nie najbliżsi, gdyby nie mąż, rodzina i przyjaciele. Praca – a zatem pisanie – jest dla mnie jedyną formą wolności, której doświadczam, i jedyną formą zarobkowania, na jaką mogę sobie pozwolić, nie dysponując w sposób typowy dla większości czasem. Praca – czyli w moim przypadku pisanie – jest dla mnie także, a może przede wszystkim, formą minimalizowania zła w otaczającym nas świecie, bo wszystko, co piszę, piszę po to, by w sposób poetycko-awanturniczy wyrównywać rachunki – dodawać otuchy tym, których dręczy miłości deficyt, a okradać z poczucia dobrostanu i zasiedzenia w tłustej obfitości rozleniwionych, rozlazłych i rozpasanych sterczków.
Niepełnosprawność w mediach: ofiary albo bohaterowie w społecznej próżni
czytaj także
Wierzę w to, co piszę, a piszę dla otrzeźwienia nie tylko własnego, tylko całego oblepionego patriarchatem narodu, patriarchatem zabejcowanym na grubo przez spleciony w obleśnym, cuchnącym, zwietrzałym winem mszalnym i brudnymi banknotami uścisku kapitalizmu i katolickiego Kościoła. I dziwi mnie bardzo to, że właśnie za to podejście, w którym wykazuję się względnie dojrzałym obywatelsko stosunkiem do pracy, nie jestem doceniana, tylko karana – odebraniem mi prawa do pracy.
W ten sposób rząd zmusza mnie do robienia szwindli! Do manipulacji. Machlojek. Wiecznych przekrętów. Do bycia Tonym Soprano!
Mam być jak Tony, proszę bardzo, będę, tyle że jego lepszą wersją. Tony miał gdzieś zmianę systemu, Tony’ego Soprano interesowała własna rodzina – ta najbliższa i ta mafijna – mnie interesuje całe stado. Polskie stado. I kiedy rucham system, a robię to po wielekroć, w różnym tempie i na różne sposoby, przekraczając wszelkie granice, kiedy kończę, wsadzam sobie środkowy palec w waginę, by następnie w gówniarskim geście ostentacyjnie oblizać go i pokazać rządzącym.
Ojcowie dzieci z niepełnosprawnością – odchodzą czy jednak zostają?
czytaj także
Bo jaki to rząd, który chce wyruchać opiekunów osób z niepełnosprawnością czy poniżać już leżące pokotem w sejmie matki z dziećmi? Jaki to rząd, który chce przyznać dorosłej osobie z niepełnosprawnością bony i zabronić wydania ich na dowolny cel – na przykład piwo z przyjaciółmi? Jaki to rząd, który zamiast aktywizować matki takie jak ja do powrotu do pracy, strzela nam w tył głowy, choć sam wciąż pieprzy o zbrodniach katyńskich? Ten rząd gotuje mi Katyń co dnia.
A na koniec mam jeszcze prośbę do redakcji Krytyki Politycznej o przesłanie tego tekstu do pana Kaczyńskiego, ale i do innych polityków, którzy sterczeli w Sejmie, kiedy matki błagały o pomoc, leżąc na podłodze sejmowej, do pana Zandberga, do pana Kamysza, do innych z kabaretu starszych i młodszych panów. Bardzo proszę, by wymienieni z nazwiska odpowiedzieli mi choćby tu, na łamach KP, z czego jeszcze zamierzają ojebać mnie i takich jak ja – niepełnosprawnych lub opiekunów osób z niepełnosprawnością – kiedy będą rządzić? Lub jak zamierzają ten problem rozwiązać?
**
Agnieszka Szpila – pisarka, ekofeministka, kulturoznawczyni, aktywistka. W swoich książkach i tekstach zajmuje się głównie ekofeminizmem oraz tematami związanymi z osobami dyskryminowanymi – w tym z mniejszościami, z głównym uwzględnieniem osób z niepełnosprawnościami. Autorka powieści Łebki od Szpilki, Bardo i Heksy.
