Brak wizyt u specjalistów, trudności w skupieniu się na nauce, zmiana rutyny, niepewność – sytuacja uczniów w spektrum autyzmu podczas pandemii stała się jeszcze trudniejsza. Ich rodzice musieli z kolei przejąć role psychologów, fizjoterapeutów i nauczycieli. Ale z trudnościami mierzą się przecież nie od dziś.
YouTube nie zdążył się jeszcze do końca wczytać, a chłopak w kadrze już krzyczy „Klaps!” dostatecznie głośno, by pozrzucać z krzeseł wszystkich, którzy przed włączeniem nagrania nie ściszyli głośników. Pojawia się bit. Chłopak ma czerwone okulary, czarną czapkę z daszkiem założoną tył na przód, wielkie słuchawki na uszach. Zaczyna rapować:
Przez mój pokój jadą tramwaje
Siedzę w domu nie wiem dlaczego
Tańcząc w głowie taniec neuronów…
Ta „szesnastka” musiała zacząć się od tramwajów albo autobusów. Chłopak nazywa się Szymon i ma dopiero 11 lat, ale w kwestii komunikacji miejskiej jest już ekspertem. Najczęściej od tego właśnie zaczyna rozmowę. Perfekcyjnie odtwarza z pamięci rozkłady jazdy w rodzinnej miejscowości rozmówcy – bez znaczenia, czy to Warszawa, Wałbrzych, czy Elbląg. Potem może już mówić o czymkolwiek. Podczas kwarantanny jednym z jego głównych zmartwień było to, że z piątego piętra kiepsko widać autobusy, a pandemia ograniczyła możliwość wychodzenia na pętlę.
Taka fascynacja bardzo konkretną dziedziną nie jest niczym wyjątkowym u dzieci z zespołem Aspergera. Przeszkadza jednak, kiedy trzeba skupić się na innych rzeczach, na przykład na prowadzonej przez kamerkę lekcji online, bo na wyciągnięcie ręki jest portal jakdojade.pl. Naukę utrudniają też wyskakujące okienka, widok kilkunastu innych uczniów na jednym ekranie, zmęczenie wywołane ciągłym siedzeniem przy komputerze. Ale najbardziej przeszkadza izolacja od rówieśników.
– Istnieje powszechne przekonanie, że dzieci w spektrum autyzmu, w tym te z zespołem Aspergera, nie chcą mieć żadnego kontaktu z innymi ludźmi. Ale nie zawsze tak jest. Szymon potrzebuje uścisku, obecności drugiej osoby, chociaż u niektórych nadwrażliwość na dotyk czy zapach wymusza zachowanie dystansu. Dlatego osoby w spektrum często są w izolacji tak naprawdę przez cały czas – opowiada Marcelina Prokop, mama Szymona, która pracuje w Fundacji Autyzm Up.
Jakiś bakcyl mnie w domu zamyka
Autyzm definiuje się jako całościowe zaburzenie rozwoju dziecka, czyli występujące we wszystkich obszarach rozwoju. Pierwsze symptomy obserwuje się jeszcze przed ukończeniem trzeciego roku życia dziecka, chociaż zdarza się, że autyzm jest diagnozowany dopiero u nastolatków czy osób dorosłych. Ze względu na zróżnicowany poziom zaburzeń najczęściej mówi się o spektrum zaburzeń autystycznych czy po prostu spektrum autyzmu. Zespół Aspergera (ZA) to jego najłagodniejsza forma. Najczęściej oznacza nieprawidłowości w kontaktach międzyludzkich oraz ograniczone zainteresowania i stereotypowe zachowania. Autyzm diagnozuje się u czworga na 10 tysięcy dzieci, z kolei ZA – nawet u 25 dzieci na 10 tysięcy.
– Lockdown nie był dla nas specjalnie nową sytuacją. To po prostu kolejna bitwa, którą musimy stoczyć z rzeczywistością. Rodzice dzieci w spektrum autyzmu muszą ją do nich dostosowywać przez cały czas – mówi z kolei Katarzyna Rybicka, wiceprezeska Fundacji Autyzm Up i mama 16-letniego Mateusza z autyzmem. Jego pasją są sztuki walki. Podobnie jak Szymon, potrzebuje kontaktu z rówieśnikami. Teraz, dzięki przywróconym zajęciom specjalnym (rewalidacyjnym), mógł wrócić do szkoły na dwa dni w tygodniu: porozmawiać z kolegami, pograć razem w Scrabble’a, po prostu z nimi przebywać. Katarzyna uważa, że dla rozwoju Mateusza może to być nawet ważniejsze niż uczenie się w domu.
czytaj także
Marcelina i Katarzyna zgodnie przyznają, że miały spore szczęście – mogły posłać Szymona i Mateusza do szkół prywatnych. To oczywiście kosztowne, ale dzięki temu wiedzą, że ich dziećmi opiekują się osoby znające autyzm, które mają indywidualne podejście do uczniów, a klasy są znacznie mniejsze niż w placówkach państwowych.
– Subwencja oświatowa na ucznia w spektrum autyzmu to kwota ponad 5 tysięcy złotych miesięcznie. Szkoły powinny wydawać te pieniądze na zaspokojenie potrzeb ucznia. Ale często tak się nie dzieje – twierdzi Katarzyna. – W szkołach prywatnych cała kwota subwencji trafia do szkoły za uczniem, więc dyrektorom jest łatwiej tymi pieniędzmi operować.
Mateusz chodzi do jednej z Niepublicznych Szkół Specjalnych Umiem w Krakowie, prowadzonych przez Polskie Stowarzyszenie Terapii Behawioralnej, które utrzymują się tylko z tych subwencji. Placówka jest prywatna, ale od rodziców nie są pobierane żadne opłaty. Pięć tysięcy złotych na ucznia wystarcza, by szkoła mogła funkcjonować.
Według innych nie mam emocji
Szymon problemów z nauką nie ma, ale trudno mu przystosować się do przyjętych społecznie norm. Nie ma oporów przed mówieniem wprost, co uważa – także nauczycielom, innym uczniom czy zupełnie obcym osobom. W szkole dzięki kontaktom z dziećmi może jednak nad tym pracować. Marcelina widzi też efekty w nauce. Jednak w czasie epidemii zdalne lekcje nie zdały egzaminu. Pokusa przełączenia Zooma na rozkłady jazdy i sprawdzanie po kolei przystanków była dla niego na tyle uciążliwa, że zajęcia przez internet musiały zostać przerwane.
– Jego fascynacja może trochę przypominać uzależnienie, dlatego przełączanie lekcji było po prostu silniejsze od niego. Teraz uczymy się razem z książek. Szymon wstaje bardzo wcześnie, a ja razem z nim. Bywa, że o piątej rano jesteśmy już po lekcjach – mówi Marcelina.
Osobom w spektrum autyzmu rutyna, jasny plan, czas rozpoczęcia i zakończenia zadań oraz przewidywalność dają poczucie bezpieczeństwa. Pandemia okazała się zaskoczeniem dla wszystkich, ale dla rodziców dzieci autystycznych dużym wyzwaniem było wytłumaczenie im, dlaczego życie codzienne wywróciło się do góry nogami. Jak utrzymać codzienną rutynę, skoro sytuacja zmienia się niemal z dnia na dzień?
Mateusz przez pierwsze trzy dni od rozpoczęcia pandemii chodził po domu tam i z powrotem. Został wybity ze swojego codziennego rytmu i nie wiedział, co ze sobą zrobić.
– Jeśli nauczyciele i rodzice nie staną na głowie, żeby pomóc im przetrwać ten czas, to pół roku zamknięcia bez normalnych zajęć oznacza dla dzieci w spektrum ogromny regres. Do tego dochodzi nasilenie się fobii i lęków, wstrzymane są terapie i diagnozy – opowiada Katarzyna. Wiele dzieci autystycznych nie rozumie, co się dzieje, i zwyczajnie się boi. Gdy wybuchła epidemia, pierwsza wiadomość, jaką Mateusz otrzymał od kolegi, brzmiała: „Czy Ty żyjesz?”.
Szymon wie, czym jest wirus, potrafi podać jego łacińską nazwę. Odmienia go przez wszystkie przypadki: na lekcji plastyki robi rzeźbę, którą nazywa Nagrobek człowieka zmarłego na COVID-19, a kiedy się na kogoś zdenerwuje, mówi: „Obyś zachorował na koronawirusa”. To jeden z jego sposobów na poznanie i oswojenie nowej rzeczywistości. Lęk przed wirusem kryje się u niego głęboko, ale Szymon co chwila wyciąga go na wierzch. Zmniejsza napięcie, powtarzając słowo „koronawirus”, nadużywając go i bawiąc się nim. Jak mówi Marcelina, po prostu przepracowuje ten trudny okres na swój sposób.
Z drugiej strony osoby z zespołem Aspergera są przyuczane do życia w zgodzie z normami, które nie wynikają z ich własnych potrzeb i których do końca nie rozumieją. Stąd przystosowanie się do nowych obostrzeń nie różni się dla nich od tego, z czym mierzą się na co dzień.
W piosence Szymona pojawiają się słowa: „Tęsknię już za swoimi kumplami, mimo że nie patrzę im w oczy”. Pytamy Marcelinę, co to oznacza.
Osoby z zespołem Aspergera są przyuczane do życia w zgodzie z normami, które nie wynikają z ich własnych potrzeb i których do końca nie rozumieją.
– Osoby w spektrum słuchają cię, ale rzadko będą patrzeć w twoją stronę. Nie odczytują mimiki twarzy, więc nie czują potrzeby, żeby patrzeć na rozmówcę – odpowiada. – Wiedzą, że jest to uznawane za nieuprzejme, więc nierzadko się do tego zmuszają, ale sprawia im to dyskomfort. Mateusz był tego uczony, bo wtedy w terapii uważano, że trzeba „zachować normalność”. Na szczęście już się od tego odchodzi, kontakt wzrokowy nie jest wart tego, żeby się tak męczyć – dodaje Katarzyna.
Rodzice Szymona podejrzewali, że rozwija się w nieco inny sposób, już gdy miał sześć miesięcy, ale diagnozę dostał dopiero w wieku pięciu lat. Początkowo myślano, że to autyzm atypowy, potem stwierdzono zespół Aspergera. Szymon jest ponadprzeciętnie inteligentny, co utrudniało trafną diagnozę. U Mateusza objawy wskazywały na autyzm znacznie szybciej: brak mowy, nadwrażliwość na dźwięk, izolacja społeczna, zintensyfikowane stymulacje. Diagnozę otrzymał w wieku trzech lat. Wcześniej uznawano, że o spektrum autyzmu nie może być mowy, bo chłopiec się przytulał.
– Na diagnozę w Krakowie czeka się około roku. Teraz to się pewnie wydłuży, bo z powodu epidemii zawieszono wszelkie konsultacje – mówi Marcelina.
Jestem jak ty, chcę na koncert iść
Leszek Buksa jest nauczycielem historii w krakowskiej szkole podstawowej i ojcem 11-letniego Seweryna w spektrum autyzmu. Chłopak nie mówi, posługuje się alternatywnymi metodami komunikacji, np. systemem PCS wykorzystującym symbole. W grubym segregatorze znajdują się grafiki przedstawiające m.in. babcię, samochód czy ubieranie się. Seweryn i jego rodzice wskazują kolejno obrazki i w ten sposób układają całe zdania. Gdy tylko mogą, wychodzą na ściankę wspinaczkową. Dla Seweryna, jak dla wielu osób z autyzmem, to jeden z ulubionych sportów: daje jasno wyznaczony cel i pozwala się na nim w pełni skupić. O ile nie rozpraszają go dźwięki z otoczenia.
Kwarantanna całkowicie uniemożliwiła jednak wyjścia na ściankę. Przymus siedzenia w domu był dla niego wyjątkowo ciężki, bo o ile chłopak potrafi zajmować się różnymi rzeczami – grać w memory, oglądać bajki na tablecie – to skupia się na nich co najwyżej przez pół godziny. A bez wychodzenia na zewnątrz trudno znajdować co chwila nowe aktywności.
Lekcje online nie stanowiły jednak dla niego szczególnego wyzwania. – Dużo większym problemem jest codzienna edukacja dzieci z głębokim autyzmem, niedostosowana wystarczająco do ich potrzeb. Jeśli dziecko jest wysoko funkcjonujące, to dostanie w szkole odpowiednią opiekę, jako „rokujące poprawę”. Ale jeśli nie mówi lub ma inne ciężkie schorzenia, to w większości placówek zajęcia spełniają funkcję opiekuńczą, a nie edukacyjną. Znalezienie dobrej szkoły nie jest łatwe – stwierdza ojciec Seweryna. – W przypadku uczniów z autyzmem najważniejsza jest systematyczność. Przerwy są ogromnym problemem. W obliczu epidemii im większą niepełnosprawność ma dziecko, tym trudniej mu będzie nadrobić stracony czas.
czytaj także
Seweryn, w przeciwieństwie do Szymona i Mateusza, nie tęskni zbytnio do spotkań z rówieśnikami, zachowuje się wobec nich raczej obojętnie. Z trudem przychodzi mu zmiana środowiska, jak przejście do nowej szkoły, ale gdy już się przyzwyczai, lubi uczęszczać na lekcje. Nie chodzi jednak o kontakt z kolegami z ławki, ale o wyrwanie się z mieszkania. W pewnym momencie kwarantanny Leszek zaczął wychodzić z nim na spacery, bo chłopak zwyczajnie nie mógł dłużej wytrzymać. Na szczęście dla Seweryna rygorystyczne obostrzenia dotyczące zakazu wyjść czy surowe kary za brak maseczki nie dotyczą osób z autyzmem.
W czasie pandemii Seweryn nie mógł też chodzić do logopedy ani psychologa. Większość obowiązków szkolnych terapeutów spadła na rodziców dzieci w spektrum, którzy nierzadko wychodzili z siebie, żeby zachować jakiekolwiek szczątki rutyny. Nauczyciele przesyłali materiały, ale nawet Leszek, choć sam jest nauczycielem, przyznaje, że uczenie własnego dziecka było dużym wyzwaniem.
Po trzech tygodniach zdecydowali się na prywatne półgodzinne sesje online z logopedą. Przynosiły gorsze efekty niż zajęcia sprzed pandemii, ale musiały wystarczyć. Gdy poluzowano obostrzenia, Seweryn wreszcie mógł spotkać się z psychologiem, ale Leszek i tak jest rozczarowany, że w ciągu dwóch miesięcy rząd w ogóle nie pochylił się nad sytuacją uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi.
Uwięzieni w czterech ścianach? Dla wielu z nas to codzienność
czytaj także
– Przez ten czas nikt nie pomyślał o tym, że to zupełnie inny typ szkolnictwa, inne środowisko, w którym nie przebywa trzysta osób, tylko kilkadziesiąt, a klasy dla uczniów z autyzmem są czteroosobowe – opowiada Leszek. Dodaje, że dzieci w spektrum są w innej sytuacji niż reszta uczniów, a zabrakło rozmów o tym, jak mają radzić sobie w realiach pandemii. Zresztą, jak mówi, ich rodzice na co dzień też są pozostawieni sami sobie, a znalezienie pomocy czy przydatnych informacji graniczy z cudem.
– Rodzice dzieci z autyzmem w większości spraw muszą sami szukać odpowiedzi na nurtujące ich pytania, przez co często są zdesperowani. Z tego powodu w środowisku pojawiają się czasem choćby teorie spiskowe na temat szczepionek – opowiada. Wraz z żoną szukają różnych terapii dla syna. Obecnie próbują z olejkami konopnymi. – Nie ma złej terapii, tylko terapia niedostosowana do konkretnego dziecka – mówi Leszek. Ale każda taka próba to kolejne koszty.
Jestem jak wy, chcę normalnie żyć
Podobne uczucia podziela Anna, matka Adriana, który w tym roku też skończy 11 lat. Jej syn ma autyzm atypowy, czyli taki, którego pierwsze oznaki pojawiają się zazwyczaj nieco później, a same objawy dotykają tylko niektórych sfer życia. Adrian jest inteligentny i aktywny fizycznie, lubi udzielać się w kuchni i chciałby zostać kucharzem, ale potrafi być też wyjątkowo niecierpliwy i nadpobudliwy, zdarzają mu się napady histerii. Ma także problemy z nawiązywaniem kontaktów, więc jeszcze przed kwarantanną Anna często była jego „rzeczniczką”.
Gdy nadeszła pandemia, musiała pełnić zupełnie nowe role – obok matki dwójki dzieci (Adrian ma młodszą siostrę Kamilę), żony i opiekunki stała się jeszcze nauczycielką, fizjoterapeutką i psycholożką.
– Kontakt z pedagogami był utrudniony, a zajęcia ze specjalistami niemożliwe w nowej rzeczywistości – opowiada Anna. W przerwach od lekcji musiała więc robić synowi masaże i dociski, a pomoc Adrianowi w nauce sama w sobie też nie była łatwa – chłopak często się niecierpliwił i miał problemy ze skupieniem.
czytaj także
Teraz niektóre z zajęć wróciły, więc obowiązków jest choć trochę mniej. Anna przyznaje jednak, że jeszcze pod koniec maja przedłużające się zamknięcie zaczynało sprawiać coraz więcej kłopotów. Podobnie jak w przypadku Seweryna lekcje online nie były dla Adriana większym problemem – z tym chłopak radzi sobie całkiem nieźle, szczególnie jeśli chodzi o zadania z informatyki. Kłopoty sprawiało za to zmotywowanie go do systematycznej nauki.
– Gdy zrobiło się ciepło, Adrian zaczął uciekać od swoich obowiązków. Nie było planu dnia ustalonego przez szkołę, więc ogródek wokół domu, jazda na rowerze czy zabawa z psem stały się sposobami na ucieczkę od lekcji – opowiada Anna.
Adrian potrzebuje sporo czasu, żeby poczuć się dobrze w nowym środowisku, ale potrafi budować zażyłe kontakty, choćby ze swoją siostrą, z którą bardzo dobrze dogadywali się w czasie izolacji. Jak twierdzi Anna, w publicznej szkole specjalnej, do której uczęszcza obecnie jej syn, nauczyciele i dzieci są wyrozumiali wobec jego nietypowych zachowań, takich jak mówienie do siebie czy nadpobudliwość.
Anna, obok matki dwójki dzieci, żony i opiekunki, stała się jeszcze nauczycielką, fizjoterapeutką i psycholożką.
To akurat spore szczęście, bo jeszcze przed pandemią Adrian miał problem z aklimatyzacją w innych placówkach. W przedszkolu specjalnym, zamiast się rozwijać, przeżył regres. Z kolei w szkole integracyjnej od początku pojawiały się skargi ze strony dyrekcji na jego zachowanie. Anna wspomina tamten okres jak koszmar: – Robiło mi się niedobrze na samą myśl o szkole Adriana. Zdarzało się, że kazali mi siedzieć z nim w ławce. To był jakiś absurd – mówi.
Podejrzewa nawet, że wobec jej syna zastosowano przemoc fizyczną – pewnego dnia przyszedł do domu z siniakiem na ręce, wyraźnie wskazującym na to, że ktoś bardzo mocno go ścisnął. Rodzice nie chcieli jednak dodatkowo stresować Adriana procedurą obdukcji i zdecydowali się na zmianę szkoły. W obecnej podobnych sytuacji już nie ma.
Nie jest jednak powiedziane, że problemów nie będzie w przyszłości. Anna nie wie, czego oczekiwać po powrocie do szkolnej rzeczywistości. Chłopakowi może być trudno przyzwyczaić się znowu do szkolnej rutyny, do siedzenia w ławce. Zwłaszcza że końca pandemii na razie nie widać, a Adrian mocno przeżył doniesienia o zarazie – bał się, chciał non stop nosić maseczkę i nieustannie mył ręce.
Czuję serce mocno mi tyka
Na razie wróciły pozory normalności: wizyty u specjalistów, swobodne spacery, spotkania z rówieśnikami, w niektórych przypadkach otwarto nawet szkoły. To jednak pozory kruche, podszyte obawą o to, czy jesienią rodzice i ich dzieci nie będą musieli znowu zamknąć się w domach.
– Najbardziej boimy się tego, co będzie we wrześniu. Czekamy, aż wrócą terapie, zajęcia wspomagające, a przecież nadal nie wiadomo, co się wydarzy. Czuję, że wakacje będą przepełnione lękiem – mówi Katarzyna. Jest pewna, że sytuacja odbije się psychicznie na osobach z autyzmem, a im dłużej będzie trwać, tym ślady po niej będą trwalsze. Na razie wszyscy starają się po prostu ograniczać negatywny wpływ wyrwania z rutyny. – Nasza szkoła chciałaby w jakiś sposób zorganizować zakończenie roku szkolnego. Takie rytuały są dla dzieci w spektrum bardzo ważne – dodaje.
Sadura: Możemy zmarnować epidemię, tak jak zmarnowaliśmy strajk nauczycieli
czytaj także
Rodzice dzieci z autyzmem mogą mieć nadzieję, że dwa miesiące wakacji zostaną przeznaczone na usprawnienie zdalnej edukacji i lepsze dostosowanie jej do wymogów uczniów ze specjalnymi potrzebami. Ale ich dotychczasowe doświadczenia wskazują, że poprawę sytuacji swoich dzieci będą musieli sami wywalczyć.
„Szesnastka” Szymona może okazać się w tej walce zaskakująco skuteczna. Na udział chłopaka w #Hot16Challenge zareagowali celebryci: gratulował mu Taco Hemingway, Krzysztof Zalewski i Kasia Nosowska, Marcin Prokop nagrał w odpowiedzi na jego nominację własne szesnaście wersów, Piotr Stelmach zaprosił na koncerty przyszłorocznego Męskiego Grania. Przede wszystkim jednak nagranie zwróciło uwagę na izolację osób z autyzmem, która w czasie epidemii tylko przybrała na sile.
„Wyślij moje słowa w świat”. Własnymi słowami o spektrum autyzmu
czytaj także
Szymon pojawił się nawet w Dzień Dobry TVN. Namawiano też Marcelinę, by spróbowała rozkręcić nieco muzyczną karierę chłopaka. Ale jego samego pięć minut sławy nieszczególnie zainteresowało. Gdy ktoś zadzwoni do Szymona, żeby pogratulować mu świetnego występu, ten pośpiesznie dziękuje i przechodzi do tematów ważniejszych, czyli komunikacji miejskiej.
Gdy przyjechała do niego ekipa TVN-u i zabrała go na pętlę, żeby nagrać materiał, dziennikarze musieli najpierw cierpliwie poczekać, aż chłopak obejrzy autobusy i zapyta jednego z kierowców, dlaczego porozwieszano na nich flagi.
Kierowca, jak na złość, nie wiedział.
Piszemy o osobach w spektrum autyzmu
**
Anna Mikulska – reporterka, z wykształcenia antropolożka kultury. Pisze o migracjach, prawach człowieka, globalnej polityce i odpowiedzialnej turystyce. Jako reporterka pracowała m.in. na Białorusi, w Hiszpanii, na Lampedusie i w irackim Kurdystanie. Współpracuje z krakowską „Gazetą Wyborczą”, publikowała m.in. na łamach „OKO.Press”, „Onetu”, „Pisma” i „Kontynentów”.
Jakub Mirowski – z wykształcenia magister filologii tureckiej, z zamiłowania dziennikarz. Od ponad ośmiu lat związany z serwisem GRYOnline.pl, jego teksty ukazywały się także w czasopiśmie internetowym „Europa dla aktywnych” i kwartalniku naukowym „Fritillaria Kurdica”. Obecnie skupiony przede wszystkim na wpływie globalnych zmian klimatycznych na najbardziej zagrożone społeczności, w tym uchodźców i mniejszości.
