Nieoficjalnie mówi się, że problem z ustawą o asystencji osobistej, jak to zwykle bywa, tkwi w budżecie. Brak pieniędzy resort finansów tym razem ma tłumaczyć kosztami związanymi z powodzią na Dolnym Śląsku.
We wtorek pod sejmem osoby z niepełnosprawnościami i ich opiekunowie protestowali przeciwko zamrożeniu prac nad ustawą o asystencji osobistej. – Położyłyśmy wycieraczki z naszymi wizerunkami pod Sejmem, bo czujemy się deptane przez prezydenta, który obiecał nam ustawę o asystencji cztery lata temu, i przez koalicję 15 października, która obiecała ustawę rok temu. Czas mija, a rozwiązań nadal nie ma – mówi Karola Kosecka, inicjatorka akcji 2119 PLN.
Z Kosecką rozmawiałam w maju 2023 roku w podcaście Nie ma przyszłości bez równości. Wówczas mówiła mi, że „przez to, że mamy system, który nie opiekuje się osobami z niepełnosprawnościami (OzN), przez wiele lat żyłam w przekonaniu, że prędzej czy później wezmę na siebie opiekę nad moimi braćmi. Kocham ich i nie pozwolę ich skrzywdzić. Ale to jest dziwna chrystusowa narracja, która na ciebie spada, odbierając wszystkim zainteresowanym podmiotowość i wybór”.
czytaj także
W tamtym czasie osoby zaangażowane w inicjatywę 2119 PLN (nazwa pochodzi od wysokości wiążącego się z rezygnacją z pracy zarobkowej świadczenia pielęgnacyjnego dla opiekuna lub opiekunki OzN w 2022 roku Polsce) urządziły pod pałacem prezydenckim „pogrzeb”, domagając się wprowadzenia ustawy o asystencji osobistej, bez której OzN będą po prostu umierać.
„Będą, bo nie poradzą sobie bez wsparcia, lub po prostu wyjadą za granicę na eutanazję” – mówiła Kosecka, która nie ustaje w działaniach na rzecz swojej i wielu innych rodzin w Polsce. Sprawująca wówczas władzę ekipa nie wykazała woli zajęcia się taką ustawą.
Słuchaj podcastu autorki tekstu:
Dziś okazuje się, że nie ma znaczenia, kto akurat rządzi. Dlatego protestować trzeba znowu, a Kosecka i inne osoby mówią wprost: nie chcemy rezygnować z życia własnego i własnych bliskich dlatego, że państwo nie realizuje swojego obowiązku. Asystencja osobista to bowiem jeden z punktów Konwencji ONZ o prawach OzN, której sygnatariuszką od 2007 roku jest Polska. Dwanaście lat temu dokument ratyfikowano, a przepisów jak nie było, tak nie ma.
O co dokładnie chodzi? O regulowane ustawą, zapewniane i finansowane przez państwo usługi asystentów osobistych, których zadaniem jest wsparcie OzN w wykonywaniu codziennych czynności i funkcjonowaniu w życiu społecznym.
To rozwiązanie, które z jednej strony zapewnia większą samodzielność OzN, a z drugiej ich opiekunom, bo pozwala i jednym, i drugim na podejmowanie różnorodnych aktywności. Odwołując się do logiki zysku, jako argument za wprowadzeniem asystencji można podać możliwość podejmowania pracy i płacenia podatków. Humanitaryzm każe jednak przede wszystkim myśleć o prawach człowieka i korzystaniu z życia w możliwie szerokim zakresie, które obowiązują wszystkich bez względu na poziom sprawności.
czytaj także
Obecnie dostęp do asystencji jest mocno ograniczony. Liczba godzin usług asystenckich wynosi odpowiednio: 840, 720, 480 i 360 w ciągu roku (!) w zależności od stopnia niepełnosprawności. To przywilej, który nie obowiązuje powszechnie i systemowo, lecz jest realizowany przez samorządy i organizacje pozarządowe w ramach Programu Ministra Rodziny i Polityki Społecznej. Opłacenie asystenta na rynku prywatnym to koszt znacznie przekraczający możliwości wielu osób wymagających opieki.
Opieszałości decydentów w tej sprawie zdecydowane „nie” mówią osoby, dla których asystencja jest sprawą życia i śmierci oraz w których miejscu może się znaleźć każdy z nas, bo pełnosprawność – jak mówiła mi inna działaczka na rzecz OzN – Małgorzata Szumowska – to stan tymczasowy.
Niepełnosprawność zaś to nie wyrok. Tak przynajmniej wygląda to w wielu krajach zachodnich, gdzie prowadzi się politykę włączającą OzN do życia społecznego właśnie za pomocą asystencji, a nie zrzucania wszystkiego na barki krewnych czy umieszczania OzN w domach pomocy społecznej.
29 października Karola Kosecka i innymi osobami opiekuńczymi i aktywistycznymi pojawiła się pod sejmem, by ponownie zwrócić uwagę polityków na problemy jednej z najbardziej marginalizowanych grup w kraju. Niestety, nie pozwolono im – mimo wcześniejszego zgłoszenia protestu – na to, by akcja demonstrantek odbywała się przy wejściu na teren parlamentu i tym samym nie uszła uwadze posłów i posłanek pracujących na Wiejskiej. Dlatego manifestacja odbyła się na chodniku.
Kosecka nie bez powodu wybrała na swój protest pod sejmem akurat 29 października. – Ta data jest związana z dwiema rzeczami. Po pierwsze w Warszawie odbywa się Kongres Osób z Niepełnosprawnościami i pomyślałyśmy, że to dobra okazja, by głośno zrobiło się o asystencji osobistej i o tym, jakiej ustawy chcemy, a która musi pójść do kosza i przestać być procedowana w okolicach tego Kongresu. Po drugie – pracuję na trzy czwarte etatu i wtorek to jedyny dzień, w którym mam kilka godzin wolnego, a moja mama, która jest drugą organizatorką tego protestu, musiała zostać w domu z moim bratem, bo wtedy nie ma asystenta – mówi inicjatorka 2119 PLN.
I tym razem nie obyło się bez konotacji z religijnymi i rozpowszechnionymi w kulturze symbolami. Przed wejściem na teren parlamentu do chodnika przyklejono wycieraczki, a raczej dyptyk przedstawiający Katarzynę Kosecką z synem na rękach. To praca artystki Igi Mrówki, która inspirowała się motywem Piety w sztuce.
– Gdy Iga wysłuchała naszej opowieści, poczuła (słusznie zresztą), że ma do czynienia z rozpaczą, którą w kulturze reprezentuje uciemiężona matka trzymająca zdjętego z krzyża syna na kolanach. W kraju, w którym wciąż mocno trzyma się katolicyzm i w którym cierpienie uznaje się za uszlachetniającą lub uświęcającą cnotę, taka symbolika jest bardzo czytelna – opowiada Karola Kosecka i dodaje:
– Uchwycona na wycieraczkach rozpacz mojej matki nad ciałem mojego brata staje się metaforą sytuacji OzN. Niepełnosprawność z jednej strony jest czymś determinującym życie osoby, której dotyczy, a z drugiej – opiekunki: najczęściej matki, rzadziej ojca lub rodzeństwa, jeśli w ogóle się je ma. Zlepienie dwóch ciał widoczne na dyptyku pokazuje dokładnie to, na co skazuje nas polskie prawo.
Na co dokładnie? Na zamknięcie w czterech ścianach i całkowite poświęcenie się bliskiej osobie, by zapewnić jej podstawową opiekę. Podstawową – bo na pełne i niezależne życie nie starcza sił, czasu i miejsca.
Gdy pytam Kosecką, dlaczego dyptyk Mrówki służy za wycieraczki, słyszę, że osoby czekające od kilku lat czują się deptane. – Czas mija, a na dodatek dalej jest procedowana ustawa prezydencka, co do której Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej doskonale wie, że jest fatalna i że nie może wejść w życie – wyjaśnia.
Kancelaria Prezydenta rzeczywiście pracowała cztery lata nad własnym projektem ustawy. Jego pierwsze czytanie odbyło się 1 października tego roku podczas posiedzenia Sejmu. Od początku projekt był jednak krytykowany przez stronę społeczną, która wskazywała, że proponowane zmiany są niezgodne z art. 19 Konwencji ONZ o Prawach Osób z Niepełnosprawnościami oraz Standardem Asystencji Osobistej. Zgłoszono do niej blisko 200 poprawek. Od Koseckiej słyszę, że w prezydenckim projekcie brakuje m.in. objęcia wsparciem dzieci.
– Tymczasem naszym zdaniem osoba z niepełnosprawnością musi być od początku wspierana w swoim niezależnym życiu. Nie może być tak, że ktoś żyje poza społeczeństwem do 18. roku życia, a potem nagle dostaje asystenta i dopiero wtedy zaczyna się rozwijać w warunkach niezależności. Poza tym w tej ustawie nie ma wpisanego wsparcia w czynnościach pielęgnacyjnych i medycznych. To pseudorozwiązanie, jeśli weźmiemy pod uwagę, że asystent będzie mógł na przykład napić się ze wspieraną osobą kawy, ale nie pójdzie z nią do toalety i nie pomoże wziąć leków, bo przecież przepisy mu tego nie nakazują – wyjaśnia Kosecka.
Jako słabość propozycji Kancelarii Prezydenta strona społeczna wskazuje też liczbę godzin asystencji osobistej. Gdyby ustawa prezydencka weszła w życie, to OzN przysługiwałoby od 40 do 200 godzin miesięcznie.
– To realnie po prostu wyklucza osoby, które najbardziej – bo 24 godziny na dobę – potrzebują wsparcia asystenckiego – dodaje Karola Kosecka.
Co na to ekipa Donalda Tuska? Pomimo deklaracji wprowadzenia świadczenia asystenckiego jako jednego z priorytetów umowy koalicyjnej w nowym rządzie nie doszło do procedowania ustawy przygotowywanej przez tę stronę. Wiceminister rodziny, pracy i polityki społecznej, a także pełnomocnik rządu do spraw osób z niepełnosprawnościami, Łukasz Krasoń, wskazywał, że projekt trafi po wakacjach tego roku do Sejmu.
czytaj także
Dziś polityk już nie jest tego taki pewien, a nieoficjalnie mówi się, że problem – jak to zwykle bywa – tkwi w budżecie. Tym razem brak pieniędzy na asystencję resort finansów ma tłumaczyć kosztami związanymi z powodzią na Dolnym Śląsku. Wygodna wymówka. Ale czy przekonująca i prawdziwa? Na pewno nie zaskakująca, biorąc pod uwagę to, że polski rząd nienawidzi kobiet, a to właśnie na ich barkach spoczywa największa część pracy opiekuńczej.
