Czy osoby z niepełnosprawnościami mogą być dumne ze swojej tożsamości? Wciąż za rzadko słyszymy ich osobiste głosy, a decyzje dotyczące ich życia podejmują opiekunowie i politycy. Tymczasem przykład USA pokazuje, jak wiele może zmienić bezwstydne domaganie się godności i niezależności. Czas uznać, że niepełnosprawność nie wyklucza ani wolności, ani prawa do pełni życia.
Wyobraźmy sobie taką scenę: po schodach prowadzących do sali posiedzeń Sejmu – tych, które doskonale znamy jako tło konferencji prasowych – zaczynają pełzać osoby, które na dole porzuciły swoje wózki. Ci, którzy nie są w stanie zejść ze sprzętów ortopedycznych, dopingują sprawniejszą resztę. „Godność, równość, niezależność!” – skandują, domagając się wprowadzenia ustawy o asystencji osobistej i zniesienia upokarzającej ich kolegów ze znaczną niepełnosprawnością intelektualną instytucji ubezwłasnowolnienia.
Na liście żądań jest też deinstytucjonalizacja – nie chcą przecież skończyć w DPS-ie, co w przypadku śmierci opiekunów bądź braku wsparcia rodziny dla wielu stanowi realną perspektywę. Przy niemałej konsternacji otoczenia Straż Marszałkowska staje u szczytu schodów, blokując dalsze postępy osób wspinających się na schody, wsadza je z powrotem na wózki i zwozi windą, a następnie kieruje do wyjścia z Sejmu.
czytaj także
Po tym spektakularnym wydarzeniu, relacjonowanym przez wszystkie media, rządowa ustawa o asystencji osobistej nabiera nagłego przyśpieszenia, a politycy prześcigają się w pokazywaniu, jak bardzo byli za tym, by weszła ona w życie. Nie ma już mowy, by utrzymać w mocy łamiące prawa człowieka ubezwłasnowolnienie – ustawa o wspomaganym podejmowaniu decyzji, mimo prób jej torpedowania, również trafia pod głosowanie, a osoby z niepełnosprawnością intelektualną zyskują np. możliwość zawarcia małżeństwa.
Taki marsz po schodach się odbył – niestety nie w Polsce, a w Stanach Zjednoczonych. Przeszedł do historii jako „Capitol Crawl” i zmusił większość w Kongresie do szybkiego przegłosowania Americans with Disabilities Act. Ustawa wprowadziła zakaz dyskryminacji osób z niepełnosprawnościami, m.in. nakazując przedsiębiorcom w USA stworzenie „racjonalnych udogodnień” w miejscach pracy oraz w oferowanych przez nich usługach.
Nierówności w dostępie do niektórych usług czy leczenia do dziś nie zostały zasypane, ale postęp jest znaczny. Wejście tej ustawy w życie w lipcu 1990 roku zapoczątkowało świętowany co roku Miesiąc Dumy Osób z Niepełnosprawnościami.
czytaj także
Polska wciąż bez głosu osób z niepełnosprawnościami
Niełatwo wyobrazić sobie taki protest w Polsce. O środowisku osób z niepełnosprawnościami nie przywykliśmy myśleć jako o mówiącym własnym głosem. Częściej widzimy, jak o naszej sytuacji wypowiadają się pełnosprawne opiekunki. „Osoby z niepełnosprawnością i ich opiekunowie” – ta popularna zbitka słowna weszła do języka poprawności politycznej, od niej zaczynają się długie i nic niewnoszące przemowy o naszych problemach. To przekłada się na myślenie o niepełnosprawności oraz o kreowanych przez polityków rozwiązaniach, które albo kierowane są do nierozłącznego duetu niepełnosprawny plus opiekun, albo mają na celu ulżenie temu ostatniemu.
Tworząc rozwiązania nakierowane na ulżenie opiekunom, nieuwzględniające perspektywy osób z niepełnosprawnościami, kreujemy prawo, które niepełnosprawność traktuje jako problem do rozwiązania, a rodzinę jako anielski zastęp, zmuszony poświęcić się dla wyższego dobra. W ten sposób stworzyliśmy ograniczające prawa jednostek DPS-y, a wsparcie rodziny uzależniliśmy od stopnia poświęcenia opiekunki dla osoby z niepełnosprawnością w sposób, który zmusza ją do rezygnacji z własnych planów, marzeń i pomysłów na rozwój. (Przypomnijmy, że jeszcze niedawno osoba pobierająca niewiele ponad 2 tys. zł świadczenia pielęgnacyjnego miała zakaz podejmowania innej pracy zarobkowej).
Dziś znamy już skutki tych błędów, a jednak popełniamy je znowu – wciąż to głos opiekunki jest de facto głosem całego duetu, a głos samorzeczników z trudem przebija się na platformach społecznościowych. To groźne nie tylko dla osób z niepełnosprawnościami, ale również dla opiekunów, których uznaje się za splecionych na wieki ze swoimi podopiecznymi. Gloryfikując ich poświęcenie, nie pyta się o rolę państwa w systemie wsparcia.
Ustawa o świadczeniu wspierającym podpisana, problemy zostają
czytaj także
Tymczasem to właśnie takie niemoderowane, odarte z szaty „opieki” głosy osób z niepełnosprawnościami są jedyną szansą na realizację naszych praw. Głosy pośredników, choćby najbardziej oddanych i kompetentnych, zawsze będą pozbawione elementu osobistego doświadczenia. A to doświadczenie jest naprawdę unikalne.
Prawo pisane z perspektywy poświęcenia, nie wolności
Tym, co wyróżnia niepełnosprawność od innych tożsamości, jest doświadczenie licznych, specyficznych barier. Pierwsze skojarzenie to schody – dla wielu OzN są one nie do pokonania. Z kolei osoby Głuche często wspominają o barierze komunikacyjnej – ile programów kandydatów i kandydatek na prezydenta RP w ostatniej kampanii zostało przetłumaczonych na Polski Język Migowy? Czy na Instagramie dbacie o opisy alternatywne do zdjęć i grafik, które wrzucacie, tak by były dostępne dla osób z niepełnosprawnością wzroku – zwłaszcza jeśli tekst zawarty na kolejnych kafelkach jest esencjonalny dla treści waszego posta?
czytaj także
A co z niezależnym życiem, jeśli jest się osobą o znacznie ograniczonej mobilności? Przecież opiekun nie zabierze nas na demonstrację, jeśli obawia się, że w tłumie może nam się stać krzywda. Nie dopuści nas do relacji romantycznych, jeśli jest przekonany, że czeka nas tylko rozczarowanie. Nie pozwoli nam napić się w spokoju niezdrowego piwa, na które mamy ochotę. Słowem – odbierze nam prawa obywatelskie i istotne dla ludzkiego doświadczenia fragmenty wolności osobistej.
Jest całe mnóstwo rodziców i opiekunów, którzy uwzględniają tego typu potrzeby swoich dorosłych dzieci i starają się na różne sposoby na nie odpowiedzieć. Ale między innymi po to wymyślono asystencję osobistą – usługę polegającą na wsparciu ze strony osoby trzeciej pod kierunkiem osoby z niepełnosprawnością – żeby opiekun w ogóle nie miał tych dylematów; by nie był zawieszony między rolą polegającą na dbaniu o dobro osoby z niepełnosprawnością a umożliwieniem jej realizacji wolności osobistej i by mógł w spokoju zająć się własną. Bez uznania wykonywanej przez niego pracy za – no właśnie – pracę, a nie pożądane przez społeczeństwo poświęcenie, ciężko mówić o wolnym wyborze.
czytaj także
Problem w tym, że bez poczucia dumy z własnej tożsamości ciężko będzie tę wolność (zarówno osoby z niepełnosprawnością, jak i opiekunki) uzyskać. By zdobyć pełnię praw, trzeba odrzucić wstyd, który często wiąże się z posiadaniem niepełnosprawnego ciała bądź umysłu.
Czując na każdym kroku, że nie pasujemy do otoczenia, że można ewentualnie „zapewnić nam dostępność” i że jest ona łaską, a nie prawem, nie wywalczymy jej wszędzie tam, gdzie jest potrzebna, a widok tłumacza Polskiego Języka Migowego na ważnych dla wspólnoty politycznej wydarzeniach nadal będzie świętem, a nie standardem. Pozostaniemy wyizolowani na rynku pracy – pod koniec 2023 roku zaledwie 32,3 proc. z nas było aktywnych zawodowo! – a pytając o zniesienie pułapki rentowej, będziemy ciągle zbywani, jakby otrzymywanie niezbędnego wsparcia było kwestią jałmużny. Jeśli pomoc finansowa nie jest narzędziem wyrównania szans, tylko opieki, to po co ci ona, kiedy możesz pracować?
Nazwijcie to roszczeniowością, ale nie przestanę powtarzać, że równe prawa po prostu się nam należą. I tak jak duma osób LGBTQ+ ma swój mit założycielski w nowojorskim barze Stonewall, a walka o równość małżeńską, m.in. w Polsce, ciągle się toczy, tak duma osób z niepełnosprawnościami, rozwijająca się wraz z ruchem na rzecz niezależnego życia, pozwoliła wywalczyć ustawę wspierającą nasze prawa w Stanach Zjednoczonych. Dziś walczymy o pełnię praw wynikających z Konwencji o Prawach Osób Niepełnosprawnych. Polska ratyfikowała ją w 2012 roku, ale proces jej wdrażania wciąż pozostawia wiele do życzenia.
czytaj także
Duma i godność, czyli pierwszy wyłom w polskim mainstreamie
Po nieśmiałych postach aktywistów z niepełnosprawnością w zeszłych latach, w tym roku możemy mówić o pierwszym prawdziwym wyłomie w mainstreamie. W biurze Rzecznika Praw Obywatelskich została zorganizowana konferencja, w której tytule po raz pierwszy ujęto dumę osób z niepełnosprawnością – choć, być może celem obniżenia wybuchowego potencjału tego sformułowania, poprzedzając ją bezpieczną „godnością”. Pozwalam sobie na lekką ironię, ale prawda jest taka, że te dwa słowa znakomicie się uzupełniają. Bez poczucia dumy i dowartościowania siebie samego ciężko na co dzień uznawać, że moje prawa są ważne, a moja niezależność jest dość istotna, by angażować do niej inne osoby, na przykład asystentów osobistych. A to właśnie możliwość decydowania o kierunku rozwoju swojego życia jest dla wielu podstawą godności.
Wystąpienia samorzeczników oraz osób latami związanych z ruchem na rzecz niezależnego życia osób z niepełnosprawnościami na tej właśnie konferencji w siedzibie RPO dają nadzieję, że świadomość tego, jak istotna jest dumna postawa, rośnie – nawet jeśli z samą koncepcją trzeba się jeszcze oswoić i osłuchać, a niektórym co bardziej konserwatywnym z nas pachnie ona „inżynierią społeczną”.
Jeśli „duma osób z niepełnosprawnościami” wciąż brzmi ci obco, a „duma osób LGBTQ” czy „duma narodowa” są pojęciami oswojonymi, to mamy wyraźny dowód na to, że niepełnosprawność jest w naszym społeczeństwie utkana ze wstydu, nieobecności, często infantylizacji, konieczności „pochylenia się” i „zaopiekowania” problemem społecznym.
Prawdziwe równouprawnienie będziemy mogli uzyskać dopiero wtedy, gdy zaczniemy myśleć o osobach z niepełnosprawnościami jako o dumnych, działających po swojemu obywatelach, którym przysługują prawa człowieka, bez wyjątku. Nieważne, na jakim sprzęcie się poruszają, czy ich pierwszym językiem jest Polski Język Migowy, czy też komunikują się alternatywnie – mają prawo do własnych decyzji (także błędnych), godnego wsparcia socjalnego, pracy, dostępu do urzędów oraz rozrywki (również tej „niegrzecznej”).
**
Bartosz Tarnowski – aktywista na rzecz praw osób z niepełnosprawnościami, samorzecznik związany ze Stowarzyszeniem Instytut Niezależnego Życia. Redaktor „Magazynu Kontakt”. Członek Rady Programowej Stowarzyszenia Wspólne Jutro.
