Oprócz niezbyt wrażliwych na różnice płci narzędzi diagnostycznych, przede wszystkim przyczynia się do tego utrwalone przekonanie o tym, jak autyzm powinien wyglądać.
Urodziłam się w 1979 roku. Autyzm był wówczas postrzegany jako ciężka choroba, a autystyczne osoby jako żyjące we własnym świecie i takie, z którymi nie ma kontaktu.
Dwa lata później Lorna Wing, brytyjska psychiatra i matka autystycznej Suzie, opublikowała artykuł o nieznanej szerzej pracy Hansa Aspergera z 1944 roku. Artykuł był zatytułowany Zespół Aspergera. Opis kliniczny (Asperger Syndrome: A Clinical Account). Na podstawie pracy doktorskiej Aspergera oraz własnej praktyki klinicznej i pracy badawczej Wing zaproponowała termin „zespół Aspergera” opisujący zestaw cech i zachowań częściowo zbieżny z ówczesnymi kryteriami diagnostycznymi autyzmu, lecz niewystarczający do postawienia takiego rozpoznania.
czytaj także
Zespół Aspergera stał się oficjalnie diagnozą w 1994 roku, kiedy weszła w życia klasyfikacja medyczna Światowej Organizacji Zdrowia ICD-10. W Polsce można było otrzymać rozpoznanie zespołu Aspergera od 1996 roku, kiedy ICD-10 weszła w życie. Dla wielu dziewcząt i kobiet – tylko teoretycznie. Swoją diagnozę dostałam dopiero w 2015 roku, w wieku 36 lat. Obecnie tysiące kobiet odkrywają, że są autystyczne, już w dorosłym życiu.
Stracone pokolenie
Lorna Wing była wybitną badaczką, która zrewolucjonizowała podejście do autyzmu. W latach 70. prowadziła wraz z Judith Gould szerokie badanie populacyjne, które potwierdziło, jak różnorodne są autystyczne osoby i ich potrzeby. Na podstawie wyników badań Wing i Gould opracowały tak zwaną autystyczną triadę. Były to obszary życia, w których występują charakterystyki łączące wszystkie autystyczne osoby: relacje społeczne, komunikacja społeczna oraz zachowania i zainteresowania.
Badaczki ustaliły to, co łączy autystyczne osoby mimo wielu, czasem diametralnych różnic w funkcjonowaniu: trudności w nawiązywaniu i utrzymywaniu relacji społecznych, trudności w komunikacji społecznej oraz zrytualizowane zachowania i wąskie zainteresowania. Wbrew pozorom, Lorna Wing nie była zwolenniczką wprowadzania zespołu Aspergera jako odrębnej jednostki nozologicznej do klasyfikacji medycznych. Autyzm postrzegała jako spektrum i nie widziała potrzeby wprowadzania różnych kategorii opisujących to samo zjawisko.
To właśnie Lorna Wing jest autorką terminu „spektrum autyzmu”, który funkcjonuje obecnie w klasyfikacjach medycznych i w literaturze naukowej. To ona uświadomiła badaczom i opinii publicznej, że Leo Kanner, uważany za „odkrywcę” autyzmu, tak naprawdę opisał jedynie niewielką część tego zjawiska.
Zarówno Leo Kanner w 1943 roku, jak i Hans Asperger w 1944 roku opisali głównie „przypadki” chłopców. Zajmowali się dwiema znacząco różniącymi się grupami autystycznych osób, ale w żaden z nich nie zwrócił większej uwagi na różnice w funkcjonowaniu dziewczynek. Ich prace w bardzo dużym stopniu przyczyniły się do powstania i utrwalenia przekonania, że autyzm dotyczy w znakomitej większości chłopców.
Termin pojawił się po raz pierwszy w amerykańskiej klasyfikacji medycznej DSM w 1952 roku, jednak nie jako samodzielna jednostka, ale jeden z objawów schizofrenii u dzieci lub „psychozy dziecięcej”. Kiedy „autyzm wczesnodziecięcy” stał się odrębną jednostką nozologiczną w 1980 roku, kryteria diagnostyczne obejmowały między innymi: brak responsywności wobec innych osób, poważne deficyty w rozwoju mowy, specyficzne wzory w używaniu języka, takie jak echolalia, opór wobec zmian, osobliwe zainteresowanie lub przywiązanie do przedmiotów.
Rozwiązania dobre dla uczniów w spektrum autyzmu czy z ADHD będą dobre dla wszystkich [rozmowa]
czytaj także
Spośród pierwszych badaczy najbliżej obecnego rozumienia autyzmu była Grunia Suchariewa, psychiatra pracująca w szpitalu w Moskwie. Suchariewa już w 1925 roku, a więc niemal dwadzieścia lat przed Kannerem i Aspergerem, opublikowała artykuł, w którym szczegółowo opisała charakterystyki swoich autystycznych pacjentów, początkowo nazwanych przez nią „schizoidalnymi”.
Artykuł, który ukazał się rok później w języku niemieckim, opisywał sześciu chłopców. Praca została przetłumaczona na język angielski dopiero w 1996 roku, a podobieństwo wniosków Suchariewej do kryteriów diagnostycznych spektrum autyzmu z amerykańskiej klasyfikacji medycznej DSM-V z 2013 roku zauważono w 2015 roku. Nie zauważono natomiast, że artykuł Suchariewej miał drugą część, która w języku niemieckim została opublikowana w 1927 roku. W następnym artykule Grunia Suchariewa opisała pięć „przypadków” dziewcząt i podsumowała, co łączy je z autystycznymi chłopcami, a co różni. Tak, pierwszy opis różnic płci w obrazie autyzmu powstał niemal sto lat temu! Druga część artykułu Suchariewej została przetłumaczona na język angielski… w 2020 roku.
Obserwacje Suchariewej były błyskotliwe. Obydwa jej artykuły powstały na podstawie kilkuletnich (od dwóch do czterech lat) obserwacji dzieci. Za główne różnice płci Suchariewa uważała większe trudności w regulacji emocji i mniej szczególnych zainteresowań u dziewczynek. Ponadto wymieniła bardziej ekspresyjną mimikę i gestykulację (badawczo potwierdziła to Agnieszka Rynkiewicz w 2016 roku w swojej rozprawie doktorskiej) oraz mniejszą skłonność do abstrakcyjnego i schematycznego myślenia. Już niemal wiek temu zauważyła, że autystyczne dziewczynki nie są skłonne do bawienia się lalkami (ale rozkręcają je na części, żeby zobaczyć, co jest w środku – dokładnie tak robiłam w dzieciństwie!) i częściej wybierają zabawy z chłopcami.
Wśród podobieństw do chłopców wymieniała: powtarzalne zachowania, „autystyczne usposobienie”, które rozumiała jako unikające i introwertyczne, spłaszczone emocje, niezgrabność ruchową, wrażliwość na hałas i dotyk (sensoryczne wrażliwości włączono do opisu w klasyfikacji medycznej dopiero w 2013 roku!), nieelastyczne i przesadne poczucie sprawiedliwości oraz tendencję do systematyzowania.
Suchariewa zauważała i pisała z empatią o talentach autystycznych dziewczynek. Jedną z nich opisała jako muzycznie utalentowaną z umiejętnością do komponowania, o innej pisała, że „ma delikatną wrażliwość na piękno natury i książki. Posiada intensywne intelektualne zainteresowania, które zaspokaja poprzez czytanie”. Starała się zresztą podkreślać umiejętności i uzdolnienia wszystkich swoich pacjentów.
Nie mogę oprzeć się myśli, że gdyby praca Suchariewej została odpowiednio doceniona w ubiegłym wieku, nie tylko mnóstwo dziewczynek nie zostałoby przegapionych przez system, ale autystyczne osoby byłyby zupełnie inaczej postrzegane i traktowane. Kobieta, Żydówka, psychiatra pracująca w Związku Radzieckim i publikująca w językach rosyjskim i niemieckim – nie doczekała się należnego uznania i została wygumkowana z historii medycyny. Przy okazji wygumkowano różnice płci w obrazie autyzmu i zainteresowanie badawcze autystycznymi dziewczynami.
Badacze wpadli na koncept „kobiecego fenotypu autyzmu” wiele dekad później. Dopiero w 1981 roku wspominana już Lorna Wing zajęła się różnicami w diagnozowaniu dziewczynek i chłopców. Zauważyła, że w grupie dzieci z niepełnosprawnością intelektualną dysproporcja na korzyść chłopców jest niższa niż wśród dzieci o typowym rozwoju intelektualnym.
Wing wysnuła hipotezę, że niektóre dziewczynki bez niepełnosprawności intelektualnej nie otrzymują diagnozy, ponieważ mają lub wydają się mieć wyższe umiejętności społeczne i komunikacyjne od chłopców. W ten sposób dokonała kolejnego ważnego odkrycia – po raz pierwszy opisała zjawisko maskowania autyzmu u dziewczynek. Zwróciła również uwagę na uczenie się przez nie społecznych zachowań z książek i programów telewizyjnych.
czytaj także
Wiedza ta jednak nie dotarła jeszcze przez wiele lat do poradni diagnozujących zaproponowany przez nią zespół Aspergera. Dopiero kiedy kobiety, którym udało się taką diagnozę uzyskać, zaczęły publikować autobiograficzne książki, wiedza o spektrum autyzmu u kobiet zaczęła się upowszechniać. Strategie maskowania i dostosowywania się autystycznych kobiet jako jedna z pierwszych opisała Liane Holliday Willey w Udawaniu normalnej z 1999 roku (w Polsce książka ukazała się w 2018 roku). Zainteresowanie badawcze różnicami płci w obrazie spektrum autyzmu i funkcjonowaniem autystycznych dziewczynek i kobiet rozwinęło się dopiero w XXI wieku. Wciąż jednak to niszowy temat, w Polsce obecny w dyskursie publicznym zaledwie od kilku lat.
Skoro czytasz ten tekst, prawdopodobnie należysz do „straconego pokolenia” kobiet, które nie miały szans na diagnozę w dzieciństwie. Uwzględniając dokonania Suchariewej, należy właściwie mówić o kilku „straconych pokoleniach”. Obecnie także nie jest łatwo kobietom i osobom socjalizowanym do roli kobiety otrzymać diagnozę. Oprócz niezbyt wrażliwych na różnice płci narzędzi diagnostycznych, przede wszystkim przyczynia się do tego utrwalone przekonanie o tym, jak autyzm powinien wyglądać.
Jako że „objawy” autyzmu są behawioralne i zostały opisane na podstawie obserwacji chłopców, punkt odniesienia stanowią zachowania autystycznych chłopców i mężczyzn. To dlatego „wąskie, specjalistyczne zainteresowania” analizowane są pod kątem zgodności z typowymi zainteresowaniami autystycznych chłopców – technicznymi, informatycznymi, matematycznymi i fizycznymi.
Tymczasem dziewczyny w spektrum częściej pasjonują ludzie i przyroda, ich zainteresowania nie wydają się osobliwe i nierzadko są podobne do upodobań neurotypowych osób, cechuje je jednak niezwykła intensywność. To dlatego łatwiej jest uzyskać diagnozę dziewczynkom, które przejawiają tak zwane „trudne” zachowania.
To wreszcie dlatego próg diagnostyczny stanowi poziom umiejętności społecznych i komunikacyjnych chłopców. Aktualnie statystyki nadal pokazują, że chłopcy i mężczyźni z niepełnosprawnością intelektualną są diagnozowani dwa razy częściej od dziewcząt i kobiet, natomiast wśród osób o typowym rozwoju intelektualnym ta dysproporcja zwiększa się do 3:1 na korzyść chłopców i mężczyzn. Z badania wykonanego w Szkocji w 2016 roku wynikało natomiast, że wśród dorosłych osób bez niepełnosprawności intelektualnej ta różnica wynosi już tylko 1,8:1, wydać więc wyraźnie, że statystyki odzwierciedlają jakość systemu diagnostycznego. Nie dysponujemy niestety danymi dotyczącymi Polski.
Następnym czynnikiem utrudniającym diagnozę kobietom jest postrzeganie autyzmu w sposób tylko i wyłącznie medyczny. Wpływ socjalizacji do roli płci jest niedoceniany i bagatelizowany przez diagnostów. Tymczasem to społeczno-kulturowe normy i oczekiwania ze względu na płeć mają kluczowe znaczenie w ocenie zachowań ludzi. W wyniku socjalizacji do roli płci dziewczynki i kobiety mają większą od chłopców społeczną motywację i w większym stopniu wykazują skłonności do dostosowywania się do wymogów otoczenia. To dlatego stosują maskowanie w zdecydowanie większym stopniu od mężczyzn w spektrum autyzmu.
„Zasługą” norm płciowych jest również tendencja kobiet do uwewnętrzniania problemów zamiast typowego dla mężczyzn otwartego wyrażania złości i rywalizowania. Taki sposób radzenia sobie ze stresem sprzyja powstawaniu trudności w obszarze zdrowia psychicznego i zaburzeniom odżywiania, które zdarzają się autystycznym kobietom częściej niż mężczyznom.
Doświadczenia autystycznych kobiet
Nie mamy do dyspozycji badań, które kompleksowo przedstawiałyby sytuację społeczną autystycznych kobiet żyjących w Polsce. Nie wiemy, ile dorosłych kobiet otrzymało diagnozę, ponieważ takie dane nie są zbierane. Gromadzone są jedynie dane na temat osób powyżej 16. roku życia, które otrzymały orzeczenie o stopniu niepełnosprawności. W 2019 roku w Elektronicznym Krajowym Systemie Monitoringu Orzekania o Niepełnosprawności zarejestrowano 2,5 miliona orzeczeń, z czego 10,7 tysięcy miało symbol 12-C (całościowe zaburzenia rozwoju). Raport Najwyższej Izby Kontroli nie podaje płci osób, które uzyskały orzeczenia. Nie wiadomo również, jak duży odsetek dorosłych osób w spektrum autyzmu posiada orzeczenia o stopniu niepełnosprawności.
Wydaje się możliwe, że znakomita większość dorosłych kobiet o typowym rozwoju intelektualnym, które diagnozę otrzymały w dorosłym życiu, może takiego orzeczenia nie posiadać lub posiadać orzeczenie z innym symbolem przyczyny niepełnosprawności (na przykład 02-P choroby psychiczne lub 06-E epilepsja). W Stanach Zjednoczonych diagnozę spektrum autyzmu posiada 2,3 procent osób, czyli 1 na 44 osoby. Biorąc pod uwagę niedodiagnozowanie kobiet, osób o niskim statusie materialnym i LGBTQ+, można przyjąć, że odsetek osób autystycznych w generalnej populacji wynosi 4–5 procent.
W 2021 roku ukazał się raport z polskiego badania na temat postrzegania przez osoby w spektrum autyzmu sytuacji pandemii COVID-19 w jej początkowej fazie. W badaniu wzięły udział autystyczne osoby o typowym rozwoju intelektualnym, z czego aż 64 procent stanowiły kobiety. Poza nasileniem objawów lęku i depresji oraz odczuwanego stresu u osób w spektrum autyzmu raport ujawnił, że 29 procent autystycznych osób nie ma się do kogo zwrócić o pomoc w czasie pandemii, a prawie 33 procent doświadcza poczucia osamotnienia.
Interesująca jest interpretacja nadreprezentacji kobiet w spektrum autyzmu w badaniu. Autorka raportu przypisuje ją dużej liczbie i aktywności samorzeczniczek w internecie. Poziom zaangażowania społecznego autystycznych kobiet i aktywizmu na rzecz własnej grupy jest zdecydowanie wart uwagi i uznania, zwłaszcza w zestawieniu z wysokimi statystykami zaburzeń lękowych i depresyjnych.
Chore na inność. Jak polskie media widzą osoby w spektrum autyzmu
czytaj także
Lęk towarzyszy kobietom w spektrum także w bliskich relacjach. Autystyczne kobiety przeżywają trudności w interpretowaniu tego, co dzieje się w ich przyjaźniach i związkach. W sytuacji konfliktu są skłonne do obwiniania siebie i wycofywania się z relacji. Zazwyczaj mają kilka bliskich, intensywnych relacji, ale nie posiadają sieci znajomych i nie lubią spędzać czasu w grupach. Autystyczne kobiety są bardziej narażone na nadużycia emocjonalne i przemoc w bliskich relacjach od neurotypowych kobiet. Przerażająco często doświadczają nadużyć seksualnych.
Z badania jakościowego na temat doświadczenia bycia kobietą w spektrum autyzmu przeprowadzonego w 2022 roku na Uniwersytecie Warszawskim wynika, że uczestniczkom od najmłodszych lat towarzyszyło poczucie niedopasowania do rówieśników. W badaniu wzięły udział kobiety w wieku od 28 do 40 lat, zdiagnozowane w dorosłym życiu. Wspólne dla autystycznych kobiet uczestniczących w badaniu było też doświadczenie dyskryminacji ze względu na płeć.
Płeć autystyczna
Różnice płci w obrazie spektrum autyzmu niezaprzeczalnie istnieją. Nie istnieje natomiast esencjalistycznie pojmowany „kobiecy autyzm” czy też „kobiece spektrum autyzmu”, tak jak nie ma „męskiego autyzmu”. Autystyczne charakterystyki, które występują u kobiet, nie są warunkowane płcią, ale społeczno-kulturowymi oczekiwaniami ze względu na płeć i normami płci. Poszczególne osoby różnie na te oczekiwania odpowiadają i w różnym stopniu uwewnętrzniają normy płci. Nie możemy jednoznacznie rozróżniać „męskiego” i „kobiecego” spektrum autyzmu – cechy i zachowania związane z rozwojem w spektrum autyzmu mogą uwidaczniać się u w różnorodnych kombinacjach u jednej osoby, bez względu na jej tożsamość płciową.
Natomiast, podobnie jak u osób neurotypowych, socjalizacja do roli płci ma znaczenie. Normy płciowe dotyczą między innymi: zachowań w różnych sytuacjach społecznych, sposobu wyrażania emocji, wyglądu zewnętrznego, komunikacji i motywacji społecznej. To dlatego czasem używam w tej książce wyrażenia „kobiety i osoby socjalizowane do roli kobiety”. Binarne podejście do płci osób w spektrum autyzmu nie jest również możliwe z tego względu, że dużą część autystycznej społeczności stanowią osoby niebinarne. Zgodnie z badaniami, dorosłych niebinarnych osób w spektrum autyzmu może być aż 15 procent. To wskaźnik wielokrotnie wyższy niż w generalnej populacji.
Wiele wskazuje na to, że autystyczne osoby inaczej od neurotypowych rozumieją kategorię płci. W badaniach Rity George ponad 70 procent osób w spektrum autyzmu opisywało płeć jako płynną, niebinarną, ograniczającą i skomplikowaną. Dla odmiany, 98 procent osób neurotypowych uznało płeć za coś stałego, utrwalonego, kluczowego dla tożsamości. Powstał nawet termin autypłciowość (autigender), podkreślający specyfikę autystycznego podejścia do płci.
Dla wielu autystycznych osób konieczność określenia swojej tożsamości płciowej jest niezrozumiała, a sam proces odkrywania swojej tożsamości płciowej – długi, skomplikowany i nielogiczny. Osoby w spektrum autyzmu mają również często niestereotypową ekspresję płci i zdecydowanie częściej niż osoby neurotypowe odczuwają dysforię płciową, czyli dyskomfort lub cierpienie spowodowane niespójnością między płcią oznaczoną przy urodzeniu a odczuwaną. Nonkonformizm płciowy i dysforia płciowa są zresztą tropami diagnostycznymi – ich występowanie powinno zwiększać prawdopodobieństwo otrzymania diagnozy spektrum autyzmu.
Neuroróżnorodność
W klasyfikacjach medycznych spektrum autyzmu do tej pory funkcjonuje jako zaburzenie rozwoju. Po raz pierwszy autyzm został tak opisany w 1980 roku w amerykańskiej klasyfikacji DSM-III. Jednak już od jakiegoś czasu w literaturze naukowej i publicystyce funkcjonuje termin „stany ze spektrum autyzmu” (autism spectrum condition, ASC) zamiast patologizującego zaburzenia (autism spectrum disorder, ASD). W końcu lat 90. autystyczna socjolożka Judy Singer wymyśliła termin „neuroróżnorodność” opisujący różnorodność ludzkiej populacji pod względem neurorozwojowym bez patologizowania.
Izolacja na co dzień. Dzieci w spektrum autyzmu w dobie koronawirusa
czytaj także
Neurotypowość w tym paradygmacie oznacza najczęściej występujący wśród ludzi sposób działania układu nerwowego. Do neuroatypowości można zaliczyć spektrum autyzmu, ADHD, dysleksję, dyskalkulię, zespół Tourette’a czy leworęczność. Neuroatypowości nierzadko zresztą występują w pakietach, na przykład osoby w spektrum autyzmu często mają także ADHD czy dysleksję (ja jestem leworęczna). Koncepcję neuroróżnorodności rozpropagował ruch autystycznych samorzeczników, który powstał w latach 90. XX wieku.
Spektrum autyzmu można więc określić jako jeden z przejawów neuroróżnorodności, model rozwoju człowieka, część ludzkiej tożsamości, a nie odstępstwo od normy. Paradygmat neuroróżnorodności pozwala odejść od myślenia o spektrum autyzmu jako zaburzeniu, zbiorze deficytów lub dysfunkcji, a tym samym odejść od patologizowania autystycznych osób. Pozwala przekierować uwagę z wyrównywania deficytów na rozpoznawanie potrzeb osoby w spektrum autyzmu: społecznych, komunikacyjnych czy sensorycznych. „Zaburzenia komunikacji społecznej” stają się różnymi stylami komunikacji, „zaburzenia integracji sensorycznej” – sensorycznymi wrażliwościami.
Pozwala wreszcie przywrócić autystycznym osobom sprawczość i podmiotowość, a także zastanowić się nad tym, jak społecznie korzystna jest różnorodność.
Neuroróżnorodność jest game changerem. Dekonstruuje poznawczą, emocjonalną i sensoryczną normę i pokazuje, że w populacji występuje wiele neurologicznych różnic, które wpływają na przetwarzanie bodźców i informacji, funkcje wykonawcze, regulowanie i okazywanie emocji czy sposób komunikowania się z otoczeniem. Nawet neurotypowość jest uproszczeniem, ponieważ każdy ludzki mózg jest inny. Skoro norma nie istnieje, a są tylko częściej lub rzadziej występujące w populacji cechy, próby dostosowywania osób w spektrum autyzmu do neurotypowej większości są szkodliwe i skazane na porażkę. Sensowne i potrzebne jest natomiast zmienianie rzeczywistości społecznej tak, aby uwzględniała potrzeby wszystkich osób, w tym neuroatypowych.
**
Fragment książki Autentyczna w spektrum Ewy Furgał, która ukazała się nakładem wydawnictwa Buchmann (Grupa Wydawnicza Foksal). Skróty pochodzą od redakcji, pominięto przypisy.
Lepsze i gorsze? Nie, mózgi mamy po prostu różne [rozmowa o neuroróżnorodności]
czytaj także
