Każdy był, może jest albo będzie kiedyś w jakimś stopniu niepełnosprawny i zależny od innych. Albo od infrastruktury, w której musi się poruszać. Ważne jest, żeby być gotowym myśleć o każdym, kto żyje i ma takie czy inne potrzeby, jako jednym z nas. Kinga Dunin czyta „Drogę Jana” Doroty Danielewicz i „Nie przywitam się z państwem na ulicy” Marii Reimann.
Dorota Danielewicz, Droga Jana, Wydawnictwo Literackie 2020
Jan nauczył mnie tak wiele, jednak nikomu nie życzę tej lekcji. Nikomu i nigdy.
Jan ma 26 lat, do czwartego roku życia rozwijał się normalnie, a potem ruszył w odwrotnym kierunku – powoli tracił rozmaite umiejętności: chodzenia, samodzielnego jedzenia, ubierania się, trzymania moczu. Objawiła się niezwykle rzadka choroba genetyczna. Obecnie mieszka w Niemczech, w niewielkiej wspólnocie, w której niepełnosprawnymi zajmują się asystenci – i nie polega to tylko na pielęgnacji. Podopiecznym organizuje się aktywność życiową na dostępnym dla nich poziomie. Jan maluje, używając do tego gąbek.
Książka Danielewicz to opowieść matki o synu, który nie jest jedynie swoją chorobą, obiektem troski, problemem ani abstrakcyjnym człowiekiem, na którym można ćwiczyć swój humanizm. Jest Kimś, konkretną osobą, która miała w życiu wiele pasji, ma do dziś, ma swoje upodobania, charakter, temperament. Z kim nawet w jego obecnym stanie możliwy jest głęboki kontakt emocjonalny.
Jest to też opowieść o tym, jak zmieniało się jej życie, co musiała zrozumieć i czego nauczyć. W krótkich, wysmakowanych literacko rozdziałach często pod koniec zwraca się wprost do szczególnych czytelników – innych rodziców osób z niepełnosprawnościami, kogoś, z kim łączyć ją może wspólnota doświadczenia. Ale dobrze dobrane słowa i obrazy mogą chyba sprawić, że to, czego sami nie doświadczamy, staje się dla nas zrozumiałe. Jak mówi autorka: po to, żeby niepełnosprawni i ich rodziny mogły funkcjonować w społeczeństwie, potrzebna jest empatia. Chociaż oczywiście nie tylko.
czytaj także
*
Maria Reimann, Nie przywitam się z państwem na ulicy. Szkic o doświadczeniu niepełnosprawności, Czarne 2019
Na dworzec odprowadza mnie tata. Pracuje niedaleko i chociaż poradziłabym sobie bez niego, to wiem, że lubi mi pomagać. I ja też to lubię. Nie denerwuję się, nie muszę nikogo o nic pytać, rozmawiam z tatą.
Autorka jest antropolożką kultury, a w swojej książce zajmuje się kobietami z zespołem Turnera, prowadzi z nimi wywiady, pokazuje, z jakimi problemami spotykają się w dzieciństwie, dorastając i w późniejszym wieku. Turnerówki nie tylko narażone są na wiele chorób, ale też mogą wyróżniać się wyglądem, więc zwracają na siebie uwagę.
Ale to nie wszystko, autorka zajmuje się bowiem także autoetnografią. Antropolog, jak każdy badacz społeczny, ma dostęp do wypowiedzi innych osób, może obserwować ich zachowania, ale nie ma bezpośredniego dostępu do cudzej głowy, tylko do własnej i swoich przeżyć, pamięci oraz doświadczeń. Posługuje się nimi w procesie rozumienia, ale może też siebie uczynić przedmiotem badania i wtedy wykorzystać własne doświadczenie. Z kobietami z zespołem Turnera łączy autorkę jej własna niepełnosprawność – silne niedowidzenie, którego nie da się skorygować okularami.
Dzięki temu połączeniu możemy się przyjrzeć bardziej ogólnym problemom związanym ze społecznym funkcjonowaniem osób z niepełnosprawnościami i społecznym warunkom, które mają na to wpływ.
Czy pisanie o niepełnosprawności można porównać do pornografii? Wydaje się, że nie ma nic bardziej odległego. A jednak istnieje, przywoływana przez Reimann, taka kategoria jak inspirational porn. To taki sposób opisywania, w którym gratyfikację otrzymują tylko czytelnicy – a wystawieni na ich ogląd niepełnosprawni są obiektem ekscytacji i skrywanej satysfakcji – niektórzy to mają gorzej, a mnie się jednak udało!
Wydaje się, że istnieje dla czytelników także inny sens takich dokumentów – to wzór codziennego heroizmu, historie tych, którzy sobie poradzili, dali radę. Danielewicz nauczyła się żyć ze swoim synem i obowiązkami, utrzymała pracę, kontakty towarzyskie. Reimann zrobiła doktorat, ma dziecko, jest mobilna, jeździ nawet na rowerze. Ludzie, którzy sobie nie poradzili, zazwyczaj nie piszą książek. A czytelnik może poczuć się słabszy od nich , bo nie wie, czy sprawdziłby się w takiej sytuacjach. W każdym razie ja tego nie wiem.
Protestuję w tej sprawie już od 12 lat. Na ulicach, w Sejmie, gdzie się da
czytaj także
Medyczne kryteria choroby i niepełnosprawności nie są w stanie uchwycić pełnego obrazu, która poza obiektywnymi kryteriami zawiera w sobie też to, jak osoba niepełnosprawna jest postrzegana i jak postrzega samą siebie, co, rzecz jasna, jest ze sobą związane. I nie chodzi tu koniecznie o stygmatyzację, negatywne wyróżnienie, obwinianie chorego lub jego rodziny, różne formy dyskryminacji czy stopniowalnej pogardy. Takie wyróżnienie może mieć też charakter pozytywny – objawiać się współczuciem, stale okazywaną troską, gotowością do innego traktowania. Czasem osoba, której to dotyczy, wcale nie pragnie takiego wyróżnienia.
Czy pisanie o niepełnosprawności można porównać do pornografii? Wydaje się, że nie ma nic bardziej odległego. A jednak istnieje taka kategoria jak inspirational porn.
Reimann, obserwując siebie, widzi, jak współgrają w niej dwa nastawienia i dwie strategie – jedna to „traktujcie mnie jak każdego”, a druga „weźcie pod uwagę, że jest mi trudniej”. To dość dobrze opisane zjawiska. Część osób z niepełnosprawnością szuka kontaktu z podobnymi sobie albo opiekunowie szukają wsparcia u innych rodzin z podobnymi doświadczeniami. Inni starają się sprostać wymogom normalności, funkcjonując tak, żeby jak najmniej zwracano uwagę na ich dysfunkcje. Jedno i drugie jest zrozumiałe, ale czasem trudne do pogodzenia.
Jeśli mówimy o etykietowaniu, stygmatyzacji, warto przypomnieć, że jednym z jego mechanizmów jest postrzeganie innego przez pryzmat tej jednej, wyróżniającej go cechy, bez dostrzegania indywidualności. Kiedyś przez krótki czas pracowałam w szpitalu psychiatrycznym w Tworkach. Spotykałam się wówczas z pytaniami: jacy oni są? Oni, czyli chorzy. Zwykle odpowiadałam: każdy jest inny, jak to ludzie.
czytaj także
Czy to jednak znaczy, że należy traktować osoby niepełnosprawne (a także ich opiekunki i opiekunów, bo ta rola też utrudnia życie) tak jak wszystkich? Może wystarczy pamiętać, że ci „wszyscy” to nie tylko młodzi, zdrowi i sprawni. Wszyscy to na przykład niemowlęta – nie chodzą, nie mówią, nie umieją same jeść, robią pod siebie… To ludzie starsi, dla których problemem staje się wiele normalnych dla was aktywności życiowych, osoby chore, których choroby nie dają widocznych zewnętrznie objawów, ale niosą ze sobą wiele rozmaitych problemów.
Chcę przez to powiedzieć, że społeczeństwo to my wszyscy i powinno być dla wszystkich. I może „niepełnosprawność” jest w pewnym sensie fałszywym pojęciem. Każdy był, może jest albo będzie kiedyś w jakimś stopniu niepełnosprawny i zależny od innych. Albo od infrastruktury, w której musi się poruszać. Ważne jest, żeby być gotowym myśleć o każdym, kto żyje i ma takie czy inne potrzeby, jako jednym z nas. I oczywiście nie chodzi tu tylko o praktyki indywidualne, a całą organizację życia. Od podjazdów dla wózków po sprawne systemy finansowania i opieki, które nikogo nie pozostawiałby bez wsparcia.
czytaj także
