Jesteśmy inni, a nie zepsuci, a autyzm jest jedną z ludzkich charakterystyk, samą w sobie ogromnie różnorodną, a nie odstępstwem od normy.
Opisywanie autyzmu jako choroby, a autystycznych osób jako cierpiących, jest w Polsce powszechne, czego przykładem może być tekst Kingi Dunin Autyzm i błąd Darwina, w którym autorka recenzuje reportaż Według innego klucza Johna Donovana i Caren Zucker. Jak przezroczysta jest medyczna narracja o autyzmie, można zauważyć, oglądając wystąpienie Steve’a Silbermana Zapomniana historia autyzmu. Silberman, autor książki Neuroplemiona. Dziedzictwo autyzmu i przyszłość neuroróżnorodności, opowiadający o autyzmie jako jednym z przejawów ludzkiej różnorodności, podczas swojego wystąpienia wielokrotnie używa określenia autistic people, które w napisach do filmu tłumaczone jest na język polski naprzemiennie: „osoba cierpiąca na autyzm” i „osoba dotknięta autyzmem”.
Ten sposób opisu spójny jest z przedstawianiem autystycznych osób jako smutnych dzieci „za szybą”, pozostających „w swoim świecie”. Taki obraz być może za adekwatny uznałby Leo Kanner, jako pierwszy próbujący opisać autyzm w 1943 roku, jednak w 2018 roku, gdy mamy za sobą wiele zmian w definiowaniu autyzmu i traktowaniu osób w spektrum autyzmu, obraz ten jest boleśnie stereotypowy i krzywdzący.
Historia autyzmu doskonale pokazuje, jak wymiary ludzkiej tożsamości są społecznie konstruowane i kulturowo zmienne, jak poszczególne cechy jednostki w konkretnym kontekście społecznym zaczynają być negatywnie wartościowane i przekładają się na społeczne ograniczenia. Początkowo autyzmem nazywano tendencję do unikania kontaktu z otoczeniem. Pierwszy raz tego terminu użył szwajcarski psychiatra Eugen Bleuler ok. 1910 roku, opisując „myślenie autystyczne” jako cechujące niektórych jego pacjentów ze schizofrenią. Leo Kanner, który wyodrębnił autyzm, wskazywał na zaburzenia komunikacji i języka oraz potrzebę niezmienności u badanych osób. Hans Asperger opisał „małych profesorów” – chłopców o specjalistycznych zainteresowaniach i dużych trudnościach w kontaktach społecznych.
Lista kryteriów się rozrastała i już w latach 60. na podstawie list Mildred Creak i Johna Rendle-Shorta można było zdiagnozować autyzm u dwojga dzieci, które nie miały ani jednej wspólnej cechy. Na liście Creak znajdowały się takie objawy jak „pozorna nieświadomość własnej tożsamości” i „ostry, nadmierny i najwyraźniej irracjonalny lęk”. Lista Rendle-Shorta dla odmiany zawierała brak lęku przed niebezpieczeństwem i silny opór przed uczeniem się. W stworzonej przez Światową Organizację Zdrowia Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych ICD-9 autyzm mieścił się w kategorii „psychozy rozpoczynające się w dzieciństwie”, w ICD-10, nad którą prace ukończono w 1992 roku, został zdefiniowany jako całościowe zaburzenia rozwoju.
czytaj także
Obecne podejście zawdzięczamy Lornie Wing, twórczyni terminu „spektrum autyzmu” (oraz odkrywczyni prac Hansa Aspergera i popularyzatorce zespołu Aspergera). Wing dowiodła, że autystyczne charakterystyki występują u różnych osób w bardzo różnym nasileniu, ale w tych samych obszarach funkcjonowania (komunikacji i relacji społecznych oraz wzorców zachowania), i uznała, że podobieństwa te mają dużo większe znaczenie niż różnice.
Dopiero ta perspektywa pokazuje, jak różnorodna jest autystyczna społeczność, do której należą zarówno osoby niewerbalne, jak i posługujące się mową, osoby ze sprzężonymi niepełnosprawnościami i osoby nieidentyfikujące się jako niepełnosprawne oraz osoby o różnym stopniu inteligencji. Tu warto pamiętać o tym, że chociaż usiłowano powiązać autyzm z niepełnosprawnością intelektualną, to obecnie coraz więcej badań wskazuje, że standardowe testy IQ niekoniecznie są adekwatnym narzędziem do mierzenia inteligencji u autystycznych osób.
W 2018 roku zacznie obowiązywać nowa wersja ICD-11 – w której, podobnie jak w klasyfikacji Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego, pojawi się jedna kategoria: zaburzenia ze spektrum autyzmu (ASD – autism spectrum disorder). Coraz częściej jednak w literaturze naukowej stosuje się określenie „stany ze spektrum autyzmu” (ASC – autism spectrum condition), pokazujące różnorodność obrazu autyzmu i niestygmatyzujące autystycznych osób. Ta nazwa wskazuje, że jesteśmy inni, a nie zepsuci, że autyzm jest jedną z ludzkich charakterystyk, samą w sobie ogromnie różnorodną, a nie odstępstwem od normy.
„Obiektywne” kryteria diagnostyczne są nie tylko zmienne w czasie, ale nie uwzględniają również wszystkich czynników społeczno-demograficznych, które mogą zmieniać ich obraz. Dopiero od niedawna zauważa się, że kryteria diagnostyczne autyzmu powstały na podstawie badań chłopców, co sprawia, że dziewczęta są często błędnie lub później od chłopców diagnozowane albo nie otrzymują wcale diagnozy, ponieważ obraz spektrum u dziewcząt różni się od chłopięcego. Przyczynia się do tego również socjalizacja do roli płciowej, która maskuje autystyczne charakterystyki i sprawia m.in., że dziewczęta często lepiej od chłopców posługują się komunikacją niewerbalną i są mniej skłonne do agresywnych zachowań. Wiadomo więc tyle, że autyzm jest u chłopców częściej diagnozowany, a nie że częściej u nich występuje. Nie tylko płeć ma znaczenie: w USA od początku diagnozowania autyzmu dużo mniejszą szansę na diagnozę miały dzieci z niebiałych społeczności i ubogich rodzin. Historia definiowania i diagnozowania autyzmu odzwierciedla społeczne relacje władzy.
czytaj także
Obecność kryteriów diagnostycznych jest ważna ze względu na potrzebę określenia wsparcia adekwatnego do doświadczanych trudności. Jego rodzaj może się diametralnie różnić w zależności od potrzeb osoby: może to być wsparcie w radzeniu sobie z codziennymi czynnościami, w uczeniu się umiejętności społecznych, zapewnienie dostępu do alternatywnych metod komunikacji czy wspomaganie integracji sensorycznej. Jednak warto pamiętać, że kryteria diagnostyczne wskazują jedynie deficyty, nie pokazują atutów i zasobów związanych z autyzmem. Autyzm oznacza znacznie więcej niż kryteria diagnostyczne. Traktowanie osób tylko i wyłącznie na podstawie medycznej klasyfikacji, a więc jako zaburzonych, odbiera im sprawczość i podmiotowość oraz znacznie zmniejsza szanse na szacunek i akceptację.
Warto pamiętać, że kryteria diagnostyczne wskazują jedynie deficyty, nie pokazują atutów i zasobów związanych z autyzmem.
Podmiotowe jest natomiast podejście opisujące autyzm w kategoriach neuroróżnorodności (termin stworzyła w latach 90. XX wieku autystyczna socjolożka Judy Singer). Koncepcja ta zakłada, że istnieją różne modele rozwoju człowieka, nie tylko jedyny słuszny, do którego trzeba dostosować niepasujące jednostki, naprawić czy wyleczyć. Autyzm można zatem zdefiniować jako inny od neurotypowego rodzaj postrzegania i odbierania rzeczywistości, wynikający z różnic neurologicznych. Różnice te powodują u osób w spektrum autyzmu m.in. trudności w interakcjach o charakterze społecznym i przeciążenia sensoryczne, natomiast u osób neurotypowych wywołują stereotypy i uprzedzenia wobec osób z autyzmem.
Nie „cierpimy” na autyzm – odmienny od typowego (co oznacza: najczęstszego) model rozwoju sam w sobie nie powoduje cierpienia. Cierpienie mogą sprawiać często współwystępujące z autyzmem przewlekłe choroby i dolegliwości somatyczne (np. epilepsja, problemy żołądkowo-jelitowe, problemy ze snem) czy przeciążenia sensoryczne. Natomiast tym, co z pewnością powoduje cierpienie, jest niezrozumienie i ignorancja, nękanie i inne objawy wrogości ze strony niewrażliwego otoczenia. Mogą one skutkować u autystycznych osób depresją, lękiem, zespołem stresu pourazowego, uzależnieniami i samobójstwami.
czytaj także
Medykalizowanie różnic i definiowanie rzadziej występujących cech w populacji w kategoriach nienormatywności warto widzieć w szerszym kontekście – jako narzędzia kontroli społecznej i relacji władzy. Arbitralność definiowania zaburzeń pokazuje internetowy żart autystycznej Muskie, która opisała „zespół neurotypowy” jako „zaburzenie neurobiologiczne objawiające się martwieniem się kwestiami społecznymi, złudzeniem wyższości i obsesją dostosowywania się”. Charakterystyki opisane w kryteriach diagnostycznych jako zaburzenia równie dobrze można opisać jako atuty: holenderski self-adwokat Martijn Dekker w swojej teorii autystycznej kultury wyjaśnia, że komunikację osób w spektrum autyzmu charakteryzuje: precyzyjne wypowiadanie i odbieranie komunikatów, porozumiewanie się wprost, skupienie na treści, a nie na hierarchii w grupie, szczerość, nieprzerywanie sobie, milczenie niepowodujące dyskomfortu.
Medykalizowanie ma jeszcze jeden skutek: sprowadza bariery w funkcjonowaniu osób w społeczeństwie do problemu jednostki, pozwala nie zajmować się nimi kompleksowo, a więc nie wdrażać zmian systemowych. Medyczny model niepełnosprawności definiuje ją jako nieprzystosowanie funkcji organizmu do warunków, w jakich ten się znajduje. Zgodnie z tym podejściem to „uszkodzenie” ciała osoby niepełnosprawnej powoduje ograniczenie sprawnego funkcjonowania w społeczeństwie, a więc tworzy niepełnosprawność.
Model społeczny proponuje zupełnie inne podejście. Zgodnie z nim niepełnosprawność tworzą bariery infrastrukturalne, ekonomiczne, administracyjne oraz wynikające z postaw społecznych i to nimi trzeba się zająć, żeby zapewnić pełny udział osób niepełnosprawnych w życiu społecznym. Model społeczny odwraca perspektywę: pokazuje, że nasze społeczne trudności nie wynikają z naszych indywidualnych deficytów, ale z tego, że rzeczywistość społeczna została zaprojektowana bez uwzględnienia naszych potrzeb. Potrzebujemy więc modelu społecznego, a nie medycznego, żeby skutecznie wdrażać zmianę społeczną – żeby wszystkim nam żyło się lepiej i sprawiedliwiej.
Medykalizowanie sprowadza bariery w funkcjonowaniu osób w społeczeństwie do problemu jednostki, pozwala nie zajmować się nimi kompleksowo.
Jednym z narzędzi zmiany społecznej jest język, sposób mówienia i pisania o osobach wpływa na ich poczucie własnej wartości i sprawczości. Dlatego zamiast o autystycznych „obsesjach” i „fiksacjach” warto mówić o pasjach, a zamiast oceniać osoby jako nisko- i wysokofunkcjonujące, warto wskazywać różne stopnie trudności, z którymi się mierzą, nie zapominając o ich zasobach. Ponieważ autystyczne osoby mówią o sobie w różny sposób (identity-first language, „tożsamość przede wszystkim”, np. autystyczna osoba, lub person-first language, „osoba przede wszystkim”, np. osoba z autyzmem), warto zapytać, jak konkretna osoba sobie życzy, żeby się do niej zwracać. I zdecydowanie warto, a nawet należy włączać autystyczne osoby do działań, które nas dotyczą. Ponieważ o autyzmie do tej pory wypowiadali się głównie terapeuci, pedagodzy, psychiatrzy i rodzice, najwyższa pora, aby oddać głos osobom w spektrum autyzmu. Nic o nas bez nas.
***
Ewa Furgał – edukatorka antydyskryminacyjna i działaczka feministyczna. Pracuje w Fundacji Przestrzeń Kobiet, gdzie zajmuje się historią kobiet i przeciwdziałaniem dyskryminacji krzyżowej kobiet. Diagnozę zespołu Aspergera otrzymała w wieku 36 lat. Prowadzi blog „Dziewczyna w spektrum”.
