„Wasza akceptacja dla autyzmu nie ma znaczenia, jeżeli znika, gdy osoby autystyczne robią autystyczne rzeczy” – mówi Kaelynn Partlow, autystyczna samorzeczniczka i terapeutka. I dodaje, że niektórzy „akceptujący autyzm” mogliby na**ać w portki, gdyby zetknęli się z jego mniej medialnymi przypadkami.
Z autyzmem związane są dwie daty – 2 kwietnia, Światowy Dzień Świadomości Autyzmu i 18 czerwca, Autystyczny Dzień Dumy. 16 czerwca obchodzony jest też Dzień Neuroróżnorodności. Ta pierwsza kojarzy się z akcjami świecenia na niebiesko, balonikami, wstążkami i szumnymi deklaracjami dotyczącymi otwartości na neuroróżnorodność. Dwa pozostałe święta zostały stworzone przez same osoby nieneurotypowe i ich sojuszników. Przypominają o tym, że same deklaracje, poparte nawet największą ilością wstążek i baloników nie znaczą nic.
Naturalne różnice
– Neuroróżnorodność to pojęcie, które odnosi się do naturalnych różnic w funkcjonowaniu ludzkiego układu nerwowego, takich jak autyzm, ADHD czy inne formy przetwarzania poznawczego. W świetle współczesnej psychiatrii oraz podejść psychoterapeutycznych różnice te nie są traktowane jako patologie, lecz jako element spektrum ludzkiego doświadczenia. Coraz częściej akcentujemy rolę środowiska, języka i relacji — zamiast skupiać się na eliminowaniu objawów. Osoby neuroróżnorodne nie potrzebują „naprawy” – potrzebują rozumiejącej przestrzeni, w której ich sposób istnienia może być uznany i wspierany – tłumaczy Ewa Dobiała, psychiatrka i psychoterapeutka, związana z Fundacją Prodeste, od lat pracująca z osobami autystycznymi.
Od kilku lat idea i samo słowo „neuroróżnorodność” robią kosmiczną karierę – od okładek miesięczników przez podcasty, akcje marketingowe czy kierunki studiów po parlamentarny zespół ds. neuróżnorodności, który od momentu założenia w styczniu 2024 roku zebrał się całe trzy razy.
–Tak się jakoś zadziało, że słowo „neuroróżnorodność”, zamiast opisywać konkretne zjawisko społeczne, stało się częścią niezwykle prymitywnego wycinka „politycznej poprawności”. Byłam niedawno na dużej i ważnej konferencji. Przykro mi było patrzeć, jak Ważni Prelegenci, przedstawiając swoje prezentacje, regularnie wpadali w coś, jakby jąkanie i mówili: „osoby z za… neuroróżnorodnością”, albo: „to zab… ta neuroróżnorodność” – wspomina dr Joanna Ławicka, założycielka i prezeska fundacji Prodeste, sama będąca osobą w spektrum i mamą trzech osób autystycznych.
Lepsze i gorsze? Nie, mózgi mamy po prostu różne [rozmowa o neuroróżnorodności]
czytaj także
– Słowo „neuroróżnorodność” stało się synonimem, tylko takim ładnym i akceptowalnym, słowa „zaburzenie”, ewentualnie słowa „autyzm”. Już nie „osoba autystyczna”, tylko „neuroróżnorodna” albo „spektralna”. Tymczasem neuroróżnorodne może być społeczeństwo lub populacja. Natomiast spektrum to termin oznaczający uporządkowany zbiór, zakres lub zasięg czegoś, np. zjawisk, wartości, jakości lub działań i jako taki jest zawsze rozpatrywany w całości, a zatem nie może odnosić się do pojedynczej osoby i jej właściwości. Człowiek rozwija się w spektrum autyzmu, ale nijak nie jest „spektralny” – stwierdza badaczka.
Neuroszarlataneria dla neurouznania
Oddzielnym tematem, który wywołuje burze, jest uwzględnienie potrzeb osób wymagających bardziej intensywnego wsparcia. Choć sformułowania „autyzm to spektrum” czy „jeśli spotkałeś jedną osobę z autyzmem, to spotkałaś jedną osobę z autyzmem” to wytarte frazesy, to dalej widoczny jest problem stereotypów dotyczących autyzmu.
czytaj także
Z jednej strony osoby z poważną niepełnosprawnością, z drugiej genialni naukowcy czy informatycy. Choć oba stereotypy odzwierciedlają pewne wycinki rzeczywistości – wśród osób autystycznych znajdziemy zarówno wybitnych fizyków, jak i takie, które całe życie potrzebują wsparcia osób trzecich – to zaburzają one postrzeganie neuróżnorodności. Jak w wielu miejscach podkreśla choćby Joanna Ławicka, autyzm ma skrajnie różne oblicza i w spektrum mieszczą się nie tylko geniusze i osoby z głęboką niepełnosprawnością intelektualną, ale też ci „pośrodku”. Nie jest też prawdą, że osoby w spektrum są w ramach jakiejś karmicznej sprawiedliwości obdarzone supermocami i talentami, które rekompensują problemy z codziennym funkcjonowaniem.
Dlatego, gdy mówimy o neuróżnorodności, musimy uwzględniać potrzeby każdego koloru i odcienia spektrum.
Neurocośtam
Dra Ławicka na swoim profilu na Facebooku od jakiegoś czasu wrzuca posty o tzw. neurościemach, czyli tym, jak słuszną ideę zamienia się w sprytny chwyt marketingowy.
–Wszystko zaczęło się pewnego dnia, kiedy to dosłownie co chwilę atakowały mnie z każdej strony posty reklamujące przeróżne, dziwne rzeczy. A wszystkie one miały nazwy zaczynające się na „neuro…”. Neurocośtam. Każda z nich istnieje na rynku od dziesięcioleci, pod różnymi często postaciami. Są mniej lub bardziej sensowne. Rozłożone na kontinuum uczciwości od totalnej neuroszarlatanerii do zwyczajnych produktów, które nagle mają stać się nie wiadomo czym, bo oto z kategorii „rzecz do sprzedania” wskakują do poziomu „neuroczegoś”. A wiadomo, skoro coś jest „neuro” to na pewno jest mądre, ważne, niezbędne i odmieni twoje życie – szczególnie jeżeli masz jakieś powiązania z mniejszościami rozwojowymi. Jesteś autystyczny? Neurocośtam sprawi, że zaczniesz lepiej ogarniać swoje emocje. Masz ADHD? Neurocośtam pomoże ci się zorganizować. Dysleksja? Don’t worry! Masz swoje neurocośtam, a ono sprawi, że od jutra twój mózg zacznie wytwarzać nowe połączenia, które pozwolą łatwiej pisać. Tymczasem to wszystko jedna wielka neurościema.
Tak samo jak ogrom programów afirmacyjnych, emancypacyjnych, procesów inkluzyjnych. Wszystko na pokaz, dla blichtru i społecznego uznania. Przepraszam, neurouznania oczywiście – drwi Joanna Ławicka.
Dlaczego kobietom trudniej otrzymać diagnozę spektrum autyzmu?
czytaj także
Puste hasło zamiast działania
Ławicka, podobnie jak inne badaczki i ekspertki zajmujące się autyzmem, zwraca uwagę, że nawet jeśli za mówieniem o neuroróżnorodności stoją jak najbardziej szlachetne pobudki, to nie przekładają się one na rzeczywistość.
– Mój sprzeciw budzi, kiedy neuroróżnorodność staje się pustym hasłem. Kiedy za słowami o akceptacji nie idzie zmiana praktyki, a system edukacji, zdrowia czy pracy nadal promuje ujednolicanie, nie różnorodność. Niepokój budzą także pozornie życzliwe komentarze, które unieważniają doświadczenia osób neuroróżnorodnych, np.: „ale przecież nie wyglądasz na autystyczną”. Sprzeciw budzi również upraszczanie tematu do chwilowej mody — bez rzeczywistej gotowości do zmiany języka, struktur i sposobu rozumienia relacji – wskazuje Ewa Dobiała, która w gabinecie terapeutycznym spotyka się z realnymi potrzebami osób w spektrum. A w tych rzadko mieści się uczestnictwo w szkolnym apelu z okazji Dnia Świadomości Autyzmu, odbywającego się w zatłoczonej i dusznej sali gimnastycznej.
– Często za powtarzanymi hasłami o otwartości i akceptacji nie kryje się nic. Zwłaszcza gdy organizuje się imprezy z okazji Dnia Świadomości Autyzmu, które są nieprzyjazne samym osobom autystycznym – z muzyką z głośników, apelami na salach gimnastycznych przy akompaniamencie pękających baloników. Trudno o lepszy przykład tego, jak robiąc coś rzekomo dla osób w spektrum, całkowicie pomija się ich potrzeby – mówi z kolei Paulina Zawadzka z Fundacji Artonomia.
A problemy, z jakimi zmagają się osoby z autyzmem czy innymi formami neuroodmienności są dobrze znane. Brakuje realnej edukacji włączającej, systemowych usług takich jak dzienne domy wsparcia czy usługi asystenckie. Do tego trzeba dodać wykluczenie z rynku pracy (według raportu Autyzm w pracy tylko 2 proc. osób w spektrum autyzmu jest zatrudnionych) i brak mieszkalnictwa wspomaganego, a to i tak zaledwie początek długiej listy.
Czego w takim razie osoby neuroróżnorodne potrzebują bardziej niż akcji społecznych i merchu w kolorze niebieskim?
– Podstawą jest poczucie bezpieczeństwa – zarówno sensorycznego, emocjonalnego, jak i relacyjnego. Osoby neuroróżnorodne potrzebują środowisk, w których nie są oceniane przez pryzmat normy, lecz mogą być sobą – bez nieustannego porównywania. Potrzebują czasu, przestrzeni do wycofania się, jeśli bodźce są zbyt intensywne, oraz prawa do ciszy. W terapii, edukacji i środowiskach pracy kluczowe staje się dopasowanie, nie presja. Harmonijny rozwój to nie bycie „takim jak inni”, lecz możliwość rozwijania własnego potencjału w zgodzie ze sobą – także w relacji z innymi – tłumaczy dr Ewa Dobiała.
Takie działania podejmuje m.in. Fundacja Artonomia, która oprócz typowej pomocy terapeutycznej oferuje tzw. pakiety sensoryczne – zestawy składające się m.in. ze słuchawek wyciszających i fidget spinnerów (zabawek sensorycznych i antystresowych), które trafiają do szkół i firm zatrudniających osoby w spektrum. Jednak pojedyncze, oddolne działania to zbyt mało.
Polityka neuroróżnorodności
Jodie Hare, autystyczna samorzecznika i autorka książki Author of Autismis Not a Disease: The Politics of Neurodiversity wymienia całą listę działań, które powinno się podejmować z myślą o neuroróżnorodności: to przyjazne sensorycznie przestrzenie publiczne, takie jak ciche godziny w kinie, supermarkecie, szkołach. Szkolenia potwierdzające neuroatypowość dla nauczycieli, pracowników służby zdrowia etc. Inkluzywne praktyki rekrutacyjne, elastyczne godziny pracy, dostosowania w miejscu pracy (takie jak praca hybrydowa lub zdalna). Lepsze usługi społeczne dla osób neuroatypowych o dużych potrzebach wsparcia, takie jak ośrodki dzienne, pomoc w codziennym życiu, inkluzywne mieszkalnictwo, regularna opieka wytchnieniowa dla członków rodziny itp.
Zdaniem Jodie Hare, kluczowa jest zawarta w tytule napisanej przez nią książki polityka neuróżnorodności.
– Trzeba depatologizować neuroodmienność, musimy również zwalczać systemowe formy ucisku, takie jak ableizm – odpowiada na pytanie o to, czym jest polityka neuroróżnorodności. – Aby wyzwolić osoby neuroodmienne, musimy również wyzwolić osoby doświadczające krzywdy w wyniku systemowego rasizmu, seksizmu, homofobii i innych. Oznacza to zrozumienie, że tak wiele osób neuroodmiennych żyje na przecięciu wielu tożsamości i że uczynienie ich życia lepszym oznacza solidarność intersekcjonalną i uczynienie świata bardziej dostępnym dla wszystkich – tłumaczy samorzeczniczka i dodaje, że potrzebne jest dopuszczenie do głosu osób z różnym doświadczeniem życiowym: zarówno pełnosprawnych intelektualnie samorzeczników, jak i opiekunów osób wymagających intensywnego wsparcia.
czytaj także
Dra Ławicka uzupełnia: – Prawdziwa neuroróżnorodność po prostu jest dookoła nas. To tak, jakbyśmy zadali sobie pytanie, jak powinna wyglądać bioróżnorodność. I wtedy odpowiedź staje się prosta. Bioróżnorodność jest pożądana, bo gwarantuje stabilność ekosystemów, a istnieje wtedy, gdy mamy do czynienia z dużą różnorodnością form życia w ekosystemie. I tak samo neuroróżnorodność. Jest naturalnym i pożądanym zjawiskiem, bo gwarantuje stabilność środowisk, a istnieje wtedy, gdy mamy do czynienia z dużą różnorodnością form rozwojowych w populacji.
Trudno się nie zgodzić – akceptacja autyzmu i neuroróżnorodności to żaden szlachetny wyczyn, tylko akceptacja świata takim, jakim jest. Bez tego daleko jako ludzkość nie zajedziemy. Warto o tym pamiętać nie tylko od święta.
**
Mateusz Różański – wydawca portalu Niepelnosprawni.pl i dziennikarz magazynu Integracja.
