Fragment książki „Prawa epidemii” autorstwa Adama Kucharskiego, profesora London School of Hygiene and Tropical Medicine, matematyka i epidemiologa.
Gaëtan Dugas był czarującym blondynem, który uprawiał dużo seksu. Ten kanadyjski steward do marca 1984 roku przespał się z ponad dwustoma mężczyznami, po czym zmarł na AIDS kilka tygodni po swoich 31. urodzinach. Trzy lata później dziennikarz Randy Shilts opisał go w bestsellerowej książce And the Band Played On [„A orkiestra grała dalej”]. Shilts zasugerował, że Dugas odegrał kluczową rolę na wczesnym etapie rozprzestrzeniania się choroby. Nazwał go „pacjentem zerowym”, który to termin jest do dziś stosowany do opisu pierwszego chorego w danej epidemii. Książka Shiltsa dała impuls do domysłów, że to Dugas przywiózł epidemię do Ameryki Północnej. „New York Post” nazwał go „Mężczyzną, który dał nam AIDS”, a „National Review” stwierdził, że był „Kolumbem AIDS”.
Koncepcja Dugasa jako pacjenta zerowego z pewnością przyciągnęła uwagę i często powtarzano ją w kolejnych dziesięcioleciach. Okazała się jednak nieprawdziwa. W 2016 roku zespół naukowców opublikował analizę wirusów HIV u szeregu pacjentów, m.in. mężczyzn, u których zdiagnozowano AIDS w latach 70., łącznie z samym Dugasem. W oparciu o genetyczną różnorodność tych wirusów i tempo ewolucji HIV zespół oszacował, że wirus dotarł do Ameryki Północnej w 1970 lub 1971 roku. Naukowcy nie znaleźli jednak dowodów, że to Dugas przywiózł go do USA. Był po prostu kolejnym przypadkiem w dużo szerszej epidemii.
Skąd się więc wzięło określenie „pacjent zerowy”? W pierwotnym badaniu epidemii Dugas nie został tak naprawdę wymieniony jako „Pacjent 0”, ale raczej „Pacjent O”, gdzie „O” stanowiło skrót od „Outside California”, czyli spoza Kalifornii. W 1984 roku William Darrow, naukowiec w Centers for Disease Control and Prevention (CDC), dostał za zadanie przebadać grupę zgonów wśród gejów z Los Angeles. CDC zwykle nadawały każdemu choremu numer w kolejności zgłoszeń, ale poszczególne przypadki przemianowano do celów analizy w LA. Zanim Dugas został powiązany z grupką z Los Angeles, był po prostu „pacjentem 057”.
Kiedy badacze prześledzili powiązania pomiędzy poszczególnymi chorymi, doszli do wniosku, że zgony mogą być skutkiem nieznanej jeszcze choroby wenerycznej. Dugas znacząco wyróżniał się w sieci, jako powiązany z licznymi przypadkami w Nowym Jorku i LA. Częściowo wynikało to z faktu, że próbował pomóc badaczom, wymieniając 72 swoich partnerów z ostatnich trzech lat. Darrow zwrócił uwagę na to, że celem dochodzenia zawsze było zrozumienie, w jaki sposób poszczególne zachorowania są ze sobą powiązane, a nie od kogo się wszystko zaczęło. „Nigdy nie mówiłem, że to on był pierwszym przypadkiem w Stanach Zjednoczonych”, skomentował później.
Robimy „rozpoznanie bojem”, bo na tę epidemię nie ma algorytmu
czytaj także
Badając epidemie, natykamy się na lukę między tym, czego chcemy się dowiedzieć, a tym, co możemy zmierzyć. Najlepiej by było, gdybyśmy mieli dane na temat wszystkich sposobów, w jakie ludzie są ze sobą powiązani, i w jaki sposób infekcja przemieszcza się po tych łączach. Ale to, co możemy naprawdę zmierzyć, to zupełnie inna sprawa. Typowe badanie epidemii odtwarza niektóre powiązania między osobami, które zostały zainfekowane. Zależnie od tego, które zachorowania i powiązania zostaną zgłoszone, otrzymana sieć niekoniecznie będzie wyglądać tak jak prawdziwa droga transmisji choroby. Niektóre osoby mogą wydawać się w niej bardziej istotne niż w rzeczywistości, a niektóre przypadki zakażenia mogą zostać pominięte.
Kiedy Randy Shilts natknął się na diagram CDC podczas badań do swojej książki, jego uwagę przyciągnął Dugas. „W samym środku tego badania znajdowało się kółko z literą O i zawsze myślałem, że to pacjent O”, wspominał później. „Kiedy udałem się do CDC, zaczęli mówić o pacjencie zerowym. Pomyślałem: «Ooo, brzmi chwytliwie»”.
Łatwiej jest snuć opowieść, jeśli jest w niej jednoznaczny czarny charakter. Zdaniem historyka Phila Tiemeyera to redaktor Shiltsa, Michael Denneny, zasugerował, żeby uczynili z Dugasa postać negatywną, zarówno w książce, jak i w towarzyszących jej materiałach promocyjnych. „Randy’emu bardzo się ten pomysł nie podobał”, powiedział Tiemeyerowi Denneny. „Przekonanie go zajęło mi ponad tydzień”. Decyzja – której Denneny, jak twierdzi, później żałował – została podjęta, ponieważ w przeciwnym wypadku media nie wydawały się szczególnie zainteresowane AIDS. „Nie zamierzały recenzować książki, która stanowiła akt oskarżenia wobec administracji Reagana i establishmentu medycznego”.
Vito Russo w 1988 roku: Umieram przez rasizm, homofobię i politykę, nie przez AIDS
czytaj także
Gdy omawiamy epidemie, podczas których dochodzi do wydarzeń zwiększających intensywność rozprzestrzeniania się choroby, pojawia się tendencja, by całą uwagę poświęcać osobom znajdującym się pozornie w samym ich centrum. Kim są ci „superroznosiciele”? Co odróżnia ich od wszystkich innych? Uwaga ta może być jednak ukierunkowana niewłaściwie. Weźmy historię belgradzkiego nauczyciela, który pojawił się w szpitalu z ospą. Ani w nim, ani w jego zachowaniu nie było nic tak naprawdę niezwykłego. Nabawił się choroby przez przypadkowe spotkanie, próbował uzyskać pomoc lekarską w odpowiednim miejscu – szpitalu – a choroba się rozniosła, ponieważ nikt początkowo nie podejrzewał, że przyczyną jego problemów jest ospa. To samo dotyczy wielu ognisk chorób: często trudno jest przewidzieć z góry, jaką rolę odegra konkretna osoba.
Nawet jeśli zdołamy zidentyfikować sytuacje, które wywołują ryzyko przekazania choroby, niekoniecznie doprowadzą one do wyniku, jakiego się spodziewamy. 21 października 2014 roku, u szczytu epidemii eboli w Afryce Zachodniej, w szpitalu w mieście Kayes w Mali pojawiła się dwuletnia dziewczynka. Po śmierci ojca, który był pracownikiem służby zdrowia, dziewczynka przejechała ponad 1200 km z sąsiedniej Gwinei wraz z babcią, wujkiem i siostrą. W szpitalu Kayes dziewczynka otrzymała pozytywny wyniku testu na wirusa ebola, a następnego dnia zmarła z powodu choroby. Była pierwszą osobą chorą na ebolę w Mali i organy służby zdrowia zaczęły szukać ludzi, którzy mogli się z nią zetknąć. Podczas podróży jechała przynajmniej jednym autobusem i trzema taksówkami, potencjalnie wchodząc w interakcję z dziesiątkami, jeśli nie setkami osób. Miała już objawy w chwili, kiedy pojawiła się w szpitalu – uwzględniając charakter transmisji wirusa ebola, były spore szanse, że mogła kogoś zarazić. Badacze zdołali w końcu wytropić ponad setkę osób, które miały kontakt z dziewczynką, i prewencyjnie poddali je kwarantannie. Nikt z nich jednak nie zachorował. Mimo długiej podróży dziewczynka nie zaraziła nikogo.
Kiedy w latach 2014−15 doszło do zdarzeń przyspieszających rozprzestrzenianie się wirusa ebola, nasz zespół zauważył, że wyróżnia się jedna cecha. Niestety nie była ona szczególnie pomocna: superroznosiciele byli osobami, których nie udawało się powiązać z istniejącymi łańcuchami transmisji. Najprościej mówiąc, osoby napędzające epidemię to najczęściej te osoby, o których ochrona zdrowia nie wiedziała. Osoby te pozostawały niewykryte, dopóki nie wywołały nowej fali infekcji, przez co przewidywanie takich zdarzeń było niemal niemożliwe.
Najprościej mówiąc: osoby napędzające epidemię to najczęściej te osoby, o których ochrona zdrowia nie wiedziała.
Przy odpowiednich staraniach często można prześledzić część drogi zakażenia podczas epidemii, odtwarzając, kto mógł kogo zarazić. Kuszące może być również budowanie pewnej narracji i spekulowanie, czemu niektóre osoby zarażają bardziej niż inne. Jednak sam fakt, że dana infekcja może przenosić się z pomocą superroznosicieli, nie oznacza jeszcze koniecznie, że zawsze będą to te same osoby. Dwie osoby mogą zachowywać się prawie identycznie, ale przypadkowo jedna z nich roznosi infekcję, a druga nie. Kiedy tworzy się historia, jedną z nich się obwinia, a drugą ignoruje. Filozofowie nazywają to „trafem moralnym” − zgodnie z tą koncepcją działania pociągające za sobą negatywne konsekwencje często uważamy za gorsze niż takie same działania, które nie wywołały żadnych reperkusji.
Osoby przyczyniające się do wybuchu epidemii czasem, owszem, zachowują się inaczej, ale niekoniecznie w sposób, którego byśmy się spodziewali. W swojej książce Punkt przełomowy Malcolm Gladwell opisuje epidemię rzeżączki w miejscowości Colorado Springs w Kolorado w 1981 roku. W ramach dochodzenia epidemiolog John Potterat wraz ze współpracownikami przeprowadził wywiady z 769 chorymi, pytając, z kim ostatnio uprawiali seks. Spośród tych osób 168 miało przynajmniej dwa kontakty z osobami, które też uległy infekcji. Wskazywało to, że są nieproporcjonalnie ważne w tej epidemii. „Kim było te 168 osób?”, spytał Gladwell. „To nie są tacy ludzie jak ty czy ja. To osoby, które wychodzą codziennie wieczorem, które mają o wiele więcej partnerów seksualnych niż norma, osoby, których życie i zachowanie znacznie wykracza poza przeciętność”.
czytaj także
Czy te osoby były naprawdę tak rozwiązłe i nietypowe? Moim zdaniem nieszczególnie: naukowcy odkryli, że średnio ci chorzy zgłaszali kontakty seksualne z 2,3 innych zakażonych osób. Co oznacza, że złapały infekcję od jednej osoby i z reguły przekazywały ją jednej lub dwóm kolejnym. Chorzy najczęściej byli czarnoskórzy lub pochodzenia latynoskiego, młodzi i powiązani z wojskiem – niemal połowa znała swoich partnerów seksualnych dłużej niż przez dwa miesiące. W latach 70. Potterat zaczął dostrzegać, że rozwiązłość nie jest dobrym wyjaśnieniem ognisk rzeżączki w Colorado Springs. „Szczególnie uderzająca była różnica w wynikach testów na rzeżączkę między śmiałymi seksualnie białymi kobietami z lokalnego koledżu wyższej klasy średniej a czarnoskórymi kobietami w podobnym wieku, o skromnej historii seksualnej i edukacyjnej”, zauważył. „U tych pierwszych rzadko diagnozowano rzeżączkę, w przeciwieństwie do drugiej grupy”. Uważniejsze spojrzenie na dane z Colorado Springs zasugerowało, że transmisja była prawdopodobnie wynikiem opóźnień w uzyskaniu leczenia wśród niektórych grup społecznych, a nie wyjątkowo wysokiego poziomu aktywności seksualnej.
Fajny kraj do życia (po koronawirusie). Z Marią Liburą o ochronie zdrowia [podcast]
czytaj także
Postrzeganie zagrożonych osób jako szczególnych czy innych może zachęcać do podejścia „my vs. oni”, prowadząc do segregacji i stygmatyzacji. To z kolei może utrudnić opanowanie epidemii. Od HIV/AIDS po wirusa ebola obwinianie – i strach przed obwinianiem – prowadzi do ukrywania wielu ognisk choroby. Podejrzliwość wokół choroby może doprowadzić do tego, że wielu pacjentów wraz z rodzinami będzie wykluczanych przez lokalną społeczność. Przez to ludzie niechętnie zgłaszają chorobę, co z kolei zwiększa transmisję, ponieważ do najważniejszych osób trudniej dotrzeć.
Postrzeganie zagrożonych osób jako szczególnych czy innych może zachęcać do podejścia „my vs. oni”, prowadząc do segregacji i stygmatyzacji. To z kolei może utrudnić opanowanie epidemii.
Obwinianie pewnych grup za epidemie nie jest nowym zjawiskiem. W XVI wieku Anglicy uważali, że syfilis pochodzi z Francji, mówili więc o nim „franca”. Francuzi, którzy uważali, że pochodzi z Neapolu, nazywali go „chorobą neapolitańską”. W Rosji była to choroba polska, w Polsce turecka, a w Turcji chrześcijańska.
Takie obwinianie może utrzymywać się przez długi czas. O pandemii grypy z 1918 roku, która zabiła dziesiątki milionów osób na całym świecie, wciąż mówimy „hiszpanka”. Nazwa ta pojawiła się podczas epidemii, ponieważ sprawozdania medialne sugerowały, że Hiszpania była najbardziej dotkniętym chorobą krajem w Europie. Nie były one jednak dokładnie takie, jak się wydawały. Hiszpania nie miała w tamtych czasach wojennej cenzury doniesień medialnych, w przeciwieństwie do Niemiec, Anglii i Francji, które ukrywały informacje o chorobie z obawy, że obniżą morale. Medialne zaciemnienie w tych krajach powodowało tym samym wrażenie, że w Hiszpanii zachorowań jest o wiele więcej niż wszędzie indziej. (Ze swojej strony media hiszpańskie próbowały zwalić winę za chorobę na Francuzów).
Jeśli chcemy uniknąć nazw choroby związanych z konkretnymi krajami, dobrze jest zaproponować jakąś alternatywę. Pewnego sobotniego poranka w marcu 2003 roku grupa ekspertów zebrała się w kwaterze głównej WHO w Genewie, by omówić nowo odkrytą infekcję z Azji. Pojawiły się już zachorowania w Hongkongu, Chinach i Wietnamie, a kolejne wykryto tamtego ranka we Frankfurcie. WHO miała właśnie ogłosić zagrożenie światu, ale najpierw potrzebowali nazwy. Chcieli czegoś, co byłoby łatwo zapamiętać, ale co nie stygmatyzowałoby dotkniętych chorobą krajów. W końcu zdecydowali się na „Severe Acute Respiratory Syndrome” (zespół ostrej niewydolności oddechowej), czyli w skrócie SARS.
Przeł. Jowita Maksymowicz-Hamann
**
Adam Kucharski jest profesorem nadzwyczajnym w London School of Hygiene and Tropical Medicine, pracującym nad epidemiami na świecie, takimi jak epidemia wirusa ebola i wirusa zika. Jest członkiem TED i autorem wykładów How data can predict the next pandemic oraz What superhuman poker bots can teach us about decision making. Laureat nagród Rosalind Franklin Award Lecture for Physical Sciences and Mathematics 2016 oraz Wellcome Trust Science Writing 2012. Pisał dla „Observera”, „Financial Times”, „Scientific American” i „New Statesman”. Jest autorem książki The Perfect Bet: How Science and Maths Luck Out of Gambling. Polskie wydanie książki Prawa epidemii. Skąd się epidemie biorą i czemu wygasają? ukazało się w kwietniu 2020 roku nakładem Wydawnictwa Relacja.
