Rozmowa z Marzeną Kaczmarek i Piotrem Kretem.
Tomasz Stawiszyński: Jesteście opiekunami dorosłych osób niepełnosprawnych?
Marzena Kaczmarek: Tak, jesteśmy opiekunami dorosłych osób niepełnosprawnych, niezdolnych do samodzielnej egzystencji.
Jak wygląda taka opieka na co dzień?
Marzena Kaczmarek: Opieka trwa 24 godziny na dobę. Musimy być w ciągłej gotowości, nie możemy swoich podopiecznych zostawić nawet na chwilę. Moja mama choruje na chorobę Alzheimera, koleżanki, które razem ze mną protestują, mają na przykład mężów z porażeniem czterokończynowym. Przy tych osobach trzeba zrobić wszystko. Ci ludzie nie przyrządzą sobie sami jedzenia, nie są w stanie nic przy sobie absolutnie zrobić.
Piotr Kret: Ja nie jestem opiekunem, jestem tutaj z ramienia zarządu krajowego OPZZ Porozumienie Pracownicze, gdzie powstała organizacja środowiskowa. Jej powstanie zostało zainicjowane właśnie przez Marzenę, chodzi o to, żeby związki wyszły do ludzi potrzebujących, nie tylko w zakładach pracy. Marzena rozwija organizację, zajmuje się nią. Na Zachodzie jest to norma, w Polsce ciągle coś nowego. Ale tego rodzaju związkowe organizacje muszą powstawać i dawać ludziom narzędzia prawne, żeby mogli upominać się o swoje prawa. A jest im ciężko nawet odejść od łóżek swoich podopiecznych. Marzena, żeby tutaj być, musi po prostu mieć kogoś, kto ją zastąpi przy mamie.
Otrzymujecie jakąś pomoc od państwa?
Marzena Kaczmarek: Żadnej. Jesteśmy zdani wyłącznie na siebie. Nasi bliscy są wraz z nami przez cały czas zamknięci w czterech ścianach. A nas, opiekunów, rząd po prostu oszukał. W perfidny sposób.
Po pierwsze, żebyśmy mogli otrzymać kiedyś świadczenie pielęgnacyjne, rząd nakazał nam zrezygnować z zatrudnienia na rzecz opieki nad osobą niepełnosprawną. Zrezygnowaliśmy. I otrzymaliśmy świadczenie pielęgnacyjne przyznane na stałe – 520 złotych. Po czym rząd nam bezprawnie to świadczenie odebrał.
Zostawiono nas kompletnie bez niczego, na lodzie, bez ubezpieczenia zdrowotnego. Jako opiekunowie, nie mamy dzisiaj nawet prawa do leczenia. I oczywiście nie mamy też odprowadzanych składek emerytalno-rentowych.
Jak motywowano odebranie tego świadczenia?
Marzena Kaczmarek: Podobno „były nadużycia”. Ale co nas obchodzą nadużycia? One chyba świadczą o tym, że ktoś gdzieś źle zarządza pieniędzmi i ludźmi, źle kontroluje cały mechanizm. Ale przecież ja za to nie odpowiadam. Czy kiedy jadę samochodem, popełnię jakieś wykroczenie, zatrzyma mnie policja, da mi mandat i punkty karne, to wówczas wszyscy posiadacze samochodów powinni ponieść taką samą karę, jak ja? Przecież to absurd.
Rzecznik Praw Obywatelskich, profesor Lipowicz, oddała sprawę do Trybunału Konstytucyjnego, który uznał, że niesłusznie odebrano nam to świadczenie i nakazał rządowi naprawienie tej sytuacji – z zaleceniem: „bez zbędnej zwłoki”. Pani rzeczniczk powiedziała, że powinno to zostać wykonane w ciągu miesiąca. Wyrok był ogłoszony 5 grudnia 2013. Więc minęło już pięć miesięcy. Ale jest jeszcze jedna pułapka. Bo rząd przez cały czas twierdzi, że wykonuje wyrok Trybunału Konstytucyjnego. Otóż nie wykonuje. Rząd przygotowuje dla nas mianowicie coś zupełnie innego – i wcale nie to, co nam odebrano. Odebrano nam świadczenie pielęgnacyjne, a teraz oferuje się nam zasiłek dla opiekuna. A to się bardzo różni.
Czym?
Marzena Kaczmarek: Zasiłek nie jest rewaloryzowany i nie jest ujęty w świadczeniach rodzinnych.
Może rząd chce w ten sposób trochę oszczędzić? Poza tym minister Kosiniak-Kamysz mówi, że opiekunowie mają przecież emerytury i renty swoich podopiecznych…
Marzena Kaczmarek: Ale na kim oszczędzić? Na ludziach niepełnosprawnych i ich opiekunach? A minister Kosiniak-Kamysz nie ma po prostu zielonego pojęcia o czym mówi. Przecież emerytury i renty w naszym kraju są głodowe. Poza tym mówimy o osobach, których leczenie jest strasznie drogie, leki są w większości odpłatne na 100%. Potrzebna jest jeszcze rehabilitacja, środki czystości, środki pielęgnacyjne, łóżka. My to musimy wszystko wypożyczać albo kupować wyłącznie na własny koszt. Poza tym dlaczego zmusza się osobę niepełnosprawną, żeby utrzymywała swojego opiekuna? Czy moja mama – która przecież swoją emeryturę uczciwie sobie wypracowała – ma mnie utrzymywać przez całe swoje życie? Przecież to jest chore. Emeryturę w wysokości 800-1000 złotych wydaje się na leki i pampersy. Rządowi się chyba wydaje, że osoby niepełnosprawne i ich opiekunowie nie mają żadnych innych potrzeb ani opłat. Że opiekunowie nie muszą się leczyć. Rządzący zabrnęli po prostu w jakiś zaułek bez wyjścia. Do tej pory nie wyszedł do nas z żadną wolą rozmowy nikt z rządu. Wyszedł oczywiście minister Kosiniak-Kamysz, ale nie miał nam nic do zaproponowania, chciał tylko pokazać się w mediach.
A czego byście oczekiwali?
Marzena Kaczmarek: Przede wszystkim równego traktowania. Wszystkie osoby niepełnosprawne, niezdolne do samodzielnej egzystencji, powinny być traktowane równo – bez względu na to, kiedy niepełnosprawność powstała. Opiekun osoby niepełnosprawnej musi zrezygnować ze wszystkiego, z całego swojego życia. Robi to z miłości. Ale samą miłością nie da się żyć.
Piotr Kret: Proszę mi pokazać taki kraj na świecie, gdzie pracownik pracuje 24 godziny na dobę.
Nawet w czasach niewolnictwa, na plantacjach bawełny, robotnicy mieli czas na odpoczynek.
Przecież opiekunowie niepełnosprawnych są pracownikami, którzy zastępują państwo w roli opiekuna, bo to państwo powinno zapewnić opiekę swoim najsłabszym jednostkom. Ci ludzie – jeśliby przeliczyć czas ich pracy – pracują de facto na trzech, albo czterech etatach. Czy im się nic nie należy? Jeżdżę po kraju, widziałem wiele sytuacji naprawdę tragicznych. Czy rządzący już na tyle zidiocieli i oderwali się od tego, jak żyją ludzie, że naprawdę nie zdają sobie sprawy, co się dzieje?
Jesteśmy pod Sejmem siódmy dzień i nikt się tym nie interesuje. Nie dostajemy żadnej pomocy. Żywią nas tutaj tacy sami biedni ludzie jak my. Od ministra Kosiniaka-Kamysza docierają do nas za pośrednictwem prasy informacje, że zacznie z nami rozmawiać, jeśli zlikwidujemy miasteczko. Ale my nie jesteśmy tutaj, bo lubimy sobie siedzieć pod namiotem. Są wśród nas osoby głodujące, które narażają swoje życie, są schorowane. Walczymy o coś, co jest elementarnym prawem człowieka. Nie o jakieś apanaże. Asystent posła otrzymuje sześć tysięcy złotych. Czy on jest jakimś lepszym człowiekiem niż my tutaj?
Marzena Kaczmarek: Asystent nie spędza z posłem 24 godzin na dobę…
Piotr Kret: Jeśli człowiek, który nazywa siebie premierem, nie jest w stanie nic zrobić, to niech zachowa się jak mężczyzna, przyjdzie tutaj i powie tym ludziom, że są niepotrzebni. Niech przestanie oszukiwać. Jeśli zlikwidujemy miasteczko, nikt za tydzień nie będzie o nas pamiętał. Obiecywano nam różne rzeczy, zasiłek 1200 złotych na trzy miesiące…. I nic z tego nie zostało zrealizowane. Jesteśmy zdesperowani do granic możliwości. Żeby się rządzący nie zdziwili.
Marzena Kaczmarek: Dla swoich podopiecznych jesteśmy wszystkim. Rodziną, powiernikiem, lekarzem, pielęgniarką i rehabilitantką. Dopóki będę mogła, będę się moją mamą opiekować. Bo jestem jej to winna. To jest moja jedyna najbliższa osoba. Ale nikt kompletnie się tym nie interesuje, nie można na nikogo liczyć. Mówi się nam, że są ośrodki dziennego pobytu. Owszem, ale tam są gigantyczne kolejki. Pochodzę z Łodzi, jest tam ośrodek dziennego pobytu dla osób z chorobą Alzheimera, ale przyjmuje chorych w pierwszej fazie choroby, poza tym zapisanych jest tam ponad sto osób, podczas gdy miejsc jest około dwudziestu. Ja na przykład, żeby wyjść do sklepu po zakupy, muszę wzywać specjalną opiekunkę z MOPS-u, bo nie mogę mamy zostawić nawet na chwilę. Tyle że za opiekunkę muszę zapłacić. Niedawno chciałam uzyskać dofinansowanie z PFRON-u na kabinę natryskową, bo moja mama nie jest w stanie wejść do wanny, ale okazało się, że nie ma w ogóle takiej możliwości.
Takich przykładów – jak fatalnie państwo jest nastawione do osób niepełnosprawnych – mogłabym panu podawać tysiące. To wszystko jest chore.
Trzeba zmienić cały system. Ale do tego na pewno nie nadają się ci, którzy dzisiaj rządzą. To, co zrobili do tej pory jest po prostu karygodne.
Będziecie protestować do skutku?
Marzena Kaczmarek: Jeśli rząd myśli, że nas weźmie na przetrzymanie – bo nie mamy żadnej pomocy, odmówiono nam prądu, koksowników, jakiegokolwiek wsparcia – to się srogo myli. Zostaniemy tu bez względu na wszystko. Chcą, żeby zabrały na stąd karetki pogotowia? Zabiorą. Ale przyjdą następni.
Piotr Kret: A my wyjdziemy ze szpitali i tutaj wrócimy.
